IRISHA

В 27 октября 2016 г. в 19:34, Доктор Александр сказал:

 

Это снижение общего иммунитета - связать это с глатирамера ацетатом сложно. Скорее всего один из факторов или несколько сразу (если упростить): неполноценная диета, недостаточный сон или эмоциональный стресс (ну и от вируса конечно зависит).

Заочно посоветовать достаточно сложно, но если глобально: полноценное питание, богатое овощами и фруктами, омега-3-ненасыщенные жирные кислоты ("рыбий жир" в капсулах или океаническая рыба), полноценный сон и любая кислородотерапия (барокамера, озонирование крови). Иногда - подбор витаминов или поливитаминов.

Спасибо за совет!

Взяла ПНЖК Омега-3 в капсулах на 1400( в составе эйкозапентаеновая кислота, докозагексаеновая кислота, вит Е). Пью неделю. 

Посмотрим, как будет общее состояние на фоне приема Омега-3. Сообщу позже.

з.ы. С диетой и сном все в порядке)

В 19.10.2016 в 19:42, Divmax сказал:

 

Это да. Эх, очень надеюсь на выход дозы 40 любого производителя...

С декабря уже переходим на Глатират(Р-Фарм).

А вот 40 пока есть только у Копа. 

По мнению иностранной компании, объединение в одну закупку препаратов с разными дозировками – по 20 мг/мл и по 40 мг/мл – ставит в неравные условия участников аукциона. Teva – единственный производитель, имеющий дозировку 40 мг/мл, кроме того, компания считает, что препарата Копаксон 40 на курс лечения требуется меньше, поэтому его закупка автоматически становится более выгодной для заказчика. На что ФАС в ответном письме за две недели до начала аукциона разъяснила, что закупка должна быть проведена «с учетом режима дозирования» во избежание дискриминации участников. (С)

http://www.ccsservices.ru/content/Portativ/

но Минздрав счёл жалобу не обоснованной((

14 минут назад, aliens сказал:

Я точно не подхожу под определение эффективности, обострений давно не было, на МРТ без изменений, EDSS вырос(

Один в один со мной: 10 лет на Копе, 0 обострений за это время, 1 новый очаг в головном мозге в неактивной зоне за весь этот период, но EDSS тоже немного подрос(

Хотя, мне врач сказала, что это само собой разумеется, ведь Коп не лечил основные симптомы и со временем они незначительно, но усугубились((

16 минут назад, aliens сказал:

У меня на копаксоне при простуде, температура стала повышаться до 39,5. Я вообще раньше такого не знала. Как будет на на инфибете, если заболею....

Но такая активация иммунитета (повышение температуры до таких значений при простуде) на копаксоне, сказалась на моём РС не самым лучшим образом(

У меня на Копе все таки при простуде была Т в районе 37,2-37,5, а на Аксо даже при ангине-35,7-36,2 и лимфоциты упали на пол((, типа иммунная система вообще отказывается принимать участие в этом бардаке((

Хотя, если честно, то бетаферонов я боюсь больше, так перегрев при них на фоне простудных явлений явно гарантирован. Держитесь!! Надеюсь у вас все будет хорошо в это плане!

10 минут назад, Divmax сказал:

 

Фраза ленивого врача. Это много лет назад РС был приговором и то, многие успешно жизнь проживали. Может попробовать добиться индивидуальной закупки Копаксона? 

Пока рано ещё говорить про эффективность/ неэффективность Аксо, поэтому и об индив.закупке Копа, соответственно, речь пока не идёт. Поживем/увидим) Нужно время, чтобы что то понять. Прка посто интересуюсь: есть ли подобные симптомы у других на Аксо, так сказать "собираю своего рода статистику"))) как здесь стало модно делать)

7 часов назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Сестра была не на копе. Сестра была сотрудником ОООИБРС, и организация подобной службы и выдача инжекторов была как раз инициативой ОООИБРС. Вы же писали заявление и информационное согласие (у меня до сих пор есть эти документы). Компания же проявила добрую волю и в виде благотворительности оказал подобную поддержку (собственно могла и не проявлять - это не входит в тендер)

По Аксоглатирану же компания опять таки проявила добрую волю и финансировала создание и работу "горячей линии" (могла абсолютно ничего не делать и работать в рамках договора). У кого есть проблемы - не надо плакаться на форуме. На горячей линии сидят специалисты, готовые оказать любую информационную помощь.

Спасибо. Лично я получала инжектор для Копа Именно так. Десять лет назад это было, но до сих пор все отлично работает. Очень порадовало, что инжектор подошёл и для Аксо, так как 10-летняя привычка оказалась сильна и колоть вручную очень не хотелось. Поверьте, большая часть пациентов с РС очень ценит заботу и помощь ООО ИБРС!

З.ы. Ну а тем, "кому все вокруг должны" везде хватает и не только среди больных РС, такова ужчеловеческая  природа : не может сделать сам, начинает искать виноватых вокруг)), и ведь чаще не из вредности, а от безысходности(

10 часов назад, Divmax сказал:

 

Врядли, гриппоподобное состояние присуще интерферонам, у ГА такого быть не должно. А анализы сдавали какие-нибудь?

По поводу такого состояния при лечении бетаферонами, я конечно наслышана, но тут непонятное состояние именно на Аксо началось, на Копе тоже были конечно простуды, но не чаще 2-3 раз в год, а тут одно вирусное плавно переходит в другое бактериальное заболевание(

 Анализы стандартные: кровь, моча, результаты тоже стандартные, как и должно быть при простуде: повышенные лейкоциты и СОЭ, пониженные лимфоциты. И крылатая фраза: Что Вы хотите при Вашем то основном заболевании?(((

В 14.10.2016 в 12:34, антонина фомина сказал:

Приветствую всех!Решила поделиться пошла 3-я неделя,как колю Аксоглатират, симтоматика нормально не хуже,тремор почти не заметен,но обшее состояние - как при простуде,скованность,в груди,которая не проходит ни через полчаса,ни через час,голова,руки,ноги-как будто после хорошей дозы никотиновой кислоты,я дышу,но ощущение,что на мне одет корсет и так до вечера,сон прерывается,чувство невыспанности,в 11 час. ставлю укол и так всё продолжается,завтра едем к врачу,я не мнительный человек,но чувство тревоги и беспокойства появилось-это не очень приятно

Меня тоже на фоне приёма Аксо весь период преследует чувство глобальной усталости. Простуда, грипп, ангина, отит... вообще не вылажу из этого состояния на протяжении уже 4 месяцев подряд(= терапия Аксо). На днях высыпали простудные прыщи вдоль всего позвоночника и периодически начали беспокоить резкие боли в самом позвоночнике(( Такое ощущение, что во мне поселился какой-то " неубиваемый вирус", несколько курсов антибиотиков, противовирусных и витаминов- все впустую. 

З.ы. Не жалоба, а констатация фактов((

Интересно, можно ли считать побочкой: гриппоподобное состояние?

Вообще на форуме в есть целая тема: алкоголь и табак при РС, там и советы и ссылки: 

http://форум.ооои-брс.рф/topic/8467-alkogol-i-tabak-pri-rs/

Колю ГА с 2006, сначала Коп,  теперь-Аксо. Алкоголем никогда не увлекалась особо, но и полностью отказываться от него не собираюсь: иногда могу себе позволить сидр или виски с колой.

Читала, что на Копе возможно появление отвращения к алкоголю, но у лично меня такого за 10 лет не произошло. 

Во время терапии Аксо так же пила алкоголь в небольших количествах пару раз. Разумеется,  никакой отмены инъекций при этом не делала. 

Для себя сделала единственный вывод: во время приема алкоголя при терапии  ГА просто возрастает нагрузка на и без того утомленную лекарствами печень, наверное, чуть медленнее будет происходить распад алкоголя и соответсвенно выводиться он из организма будет дольше, но это опять же субъективно.

Если сильно переживаете за совмещение, или планируете превысить дозу принятого " на грудь", то выпейте янтарную кислоту после возлияния. Прием янтарной кислоты защищает клетки от негативного воздействия и оказывает оздоровительное воздействие на весь организм в целом, обезвреживает свободные радикалы, обладает мощным антитоксичным свойством.

Хорошего времяпровождения!

21 час назад, fomyasha сказал:

Забавно:) Я тоже гений, судя по старшенькому. 

У меня мама получала Аксо в этом месяце. Получила без проблем. В больнице сказали, что препарат закуплен на 6 месяцев вперёд на всех, кто в списке и волноваться не стоит. 

Учитывая, что 3 упаковки я уже проколола, 2 лежат у меня в холодильнике, то в сл. месяце меня ждёт моё последняя коробочка(

2 часа назад, Elen сказал:

Я никогда и не оформляла получение урологических прокладок, покупаю за свой счет или в Ашане или в Метро. Уже лет пять, мне просто в лом опять с МСЭК связываться и ИПР переделывать. Но что заметила-в этом году SENY точно пропали и номал и совсем тоненькие на полкапельки. В последний раз взяла TENA мини. В аптеке прокладки однозначно дороже выходят.

Я в свое время специально проходила Мсэк, чтобы внести эти злополучные пр-ки в ИПР. Хорошо, врач попалась понимающая и написала, что необходимо по 90 шт. на месяц, потому что до этого было положено только 30 шт./ мес., типа по 1 в день, как будто непонятно, в течении дня приходиться менять ни один раз(( или видимо предполагалось ходить весь день с одной)) Спасибо именно этому врачу Мсэк!

Но вот в ИПР указан именно размер: нормал, и другого ни получить, ни компенсировать нельзя, поэтому экстра, мини или мини плюс приходится в любом случае покупать за свой счет(

5 часов назад, m60875 сказал:

В Москве тоже были этим летом перебои с памперсами, пеленками и прокладками, но чтобы два года не выдавали, такого нет. Про перспективу ничего не говорят. 

Знакомые получают памперсы: им периодически то выдают небольшими партиями, то так же через компенсацию . А учитывая, что они большую часть покупают с рук( выходит дешевле в 3 раза чем в аптеке!), то чеков соответственно нет и компенсации тоже((

Видимо, это общая проблема нашего региона.

Перспектива: с декабря сказали, что финансирование вообще приостанавливают.

Самое интересное, что и Сени леди нормал, которые показаны мне по ИПР, куда-то исчезли: на днях ездила по аптекам города и скупала остатки. В аптеках даже заявку не берут на заказ, говорят, что их нет теперь и на складе в нашем регионе((

Может и не совсем в тему, но все же спрошу здесь:

Пару лет назад у нас в УР перестали выдавать урол. пр-ки, назначенные по ИПР, типа нет закупок. Предложили покупать самой и приносить чеки для компенсации затрат. Очень неудобно, тк надо сперва пойти в аптеку, потом купить за наличные, потом идти в собес и писать заявление на возврат, и в лучшем случае через месяц деньги вернут на карту, а если вдруг ты не уложился в их нормы, то вернут только частично. Ну да ладно, смирились и с этой придурью. За некоторые месяцы вообще не компенсировали, типа не было финансирования, пережили и это без особого ущерба для бюджета ( хотя при пенсии в 6 тыс. сумма  в 1,5 тыс./мес. не такая уж и мизерная! 

А вот на днях сказали, что с декабря вообще непонятно что будет: закупок нет, денег нет, но вы держитесь(( идите в ФСС 

Внимание вопрос: в других регионах тоже проблемы с получением урол. прок-ок или только нас так недолюбливают?

Моя милашка на доске почета в Вузе, как лучшая студентка факультета.
В свете последних исследований( см пред. сообщение) - 
Сижу, радуюсь: какая я умная, оказывается!

Дети наследуют свой ум от мам.
Результаты научных исследований говорят о том, что уровень интеллекта человека в основном определяется материнскими, а не отцовскими генами. Это означает, что для того, чтобы родить умного ребенка, совершенно не нужно «охотиться» за Нобелевскими лауреатами.

У матерей больше шансов передать по наследству гены, отвечающие за умственные способности, так как эти гены сцеплены с Х-хромосомой, которая у женщин представлена в двух копиях, в то время как у мужчин – в одной, пишет The Independent. Мало того, как предполагают исследователи, опираясь на последние научные данные, «интеллектуальные» гены, полученные от отца, могут у потомства автоматически деактивироваться. Дело в том, что гены, отвечающие за интеллект, входят в категорию генов, контролируемых полом, которые ведут себя по-разному в зависимости от своего происхождения. Некоторые проявляют активность только если они унаследованы от отца, а некоторые – только если они унаследованы от матери. 

https://deti.mail.ru/news/deti-nasleduyut-svoj-um-ot-mam/  (с)

18 минут назад, Каспер сказал:

 

P.S. у меня иммунитет к герпесу в слюне. Помогает хорошо, но всех перецеловать не смогу 

На удивление, у меня самой герпес вообще никак не проявлялся лет 30, никогда не было никаких болячек на губах  и лице, видимо тоже слюна волшебная была, но с недавнего времени начали появляться болячки в носу(( 

Муж как-то схватил любя за нос, чтоб потискать, а внутри сюрприз: боль такая была, что думала сознание потеряю)

Тогда было не смешно(

2 минуты назад, Каспер сказал:

Для укрепления иммунитета могут подойти народные средства - имбирь и чеснок. Они нам не противопоказаны.

Для лечения ангины, трахеита и т.д. можно попробовать старое фельдшерское средство - трихопол под язык и рассасывать. Если слишком противно, то растолочь таблетку и смешать с медом.

Спасибо, и тут все индивидуально: у меня и имбирь, и чеснок желудок не выдерживает, начинаются жуткие боли((

А при ангине врач прописал Суммамед, 3 таблетки и снова в строю)) хотя и тут с желудком проблемы  возникают на фоне приема антибиотиков(

10 минут назад, Divmax сказал:

 

Искала, читала, даже тема соответствующая есть, но ответов я не нашла, к сожалению. Сдавала на все типы герпеса, присутствует только один - 1 тип герпес симплекс, но содержание его у меня просто зашкаливает. Сейчас колю по указанию НИИ зовиракс внутривенно. В прошлый раз помогло на 3 месяца.

 

 У многих препаратов противопоказание - РС, даже у мази Траумель. Просто если есть хоть что-то, что гипотетически будет влиять на иммунитет - это напишут в противопоказаниях. Есть альфа, бета, гамма - интерферон. Насколько я помню, нам нельзя гамма, более знающие люди меня поправят, если что. В настойке Элеутерококка такого нет, а так как болела я раньше раз в месяц, врачи (два) в НИИ мне его и прописали. Опять же, вероятно, все индивидуально и должно применяться в соответствии с назначением. Вот Лолите Амиксин подошел - а мне это пить бесполезно совершенно...

Амиксин- это  и моя палочка- выручалочка!

Конечно, все индивидуально, даже у людей с одинаковым заболеванием))

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

Тогда это многое объясняет, но тогда непонятно, как бороться с герпесом? В герпесклинике мне развели руками - у вас же РС, вам ничего нельзя кроме валтрекса и фамвира.

 

Элеутерококк мне прописали в НИИ Неврологии, т.к. я болела простудой каждый месяц. Сижу на нем три года, тьфу тьфу.

Про вирус герпеса поищите инфу на форуме, тут в свое время очень хорошо эту тему раскрыли: и про диагностику, и про лечение.

Вирус Эпштейна-Барр, известный также как ВЭБ и вирус герпеса человека 4-го типа присутствует практически у 90% пациентов с РС. 

Про иммуностимуляторы естественного происхождения тоже много на форуме писали, их нам точно нельзя. Мне в свое время при дебюте РС врач Ирэс-19 прописал для поднятия иммунитета, я купила, а в аннотации к препарату увидела: противопоказания: РС!! 

31 минуту назад, Divmax сказал:

 

А у меня герпес обострился - через день где нибудь выскакивает. И это при том, что я каждый день на Валтрексе с мая. И при том, что только закончила курс элеутерококка. Я вот тоже в шоке от своего иммунитета... 

Существует гипотеза, что именно вирус герпеса и является пусковым механизмом РС(

По поводу Валтрекса : у пациентов со сниженным иммунитетом существует пониженная чувствительность вируса герпеса к препарату, это связано с нарушением структуры вирусной ДНК. Возможно, поэтому препарат и не действует в Вашем случае(

Элеутерококк нам вообще противопоказан, тк это стимулятор  иммунитета и непонятно, что он простимулирует в нашем организме, я остерегаюсь таких препаратов.

Перефразирую пословицу: что обычному человеку при простуде-хорошо, РС-ку - совсем не айс((

А у меня опять печалька: только я восстановилась после гриппа, и теперь ангина с ужасным кашлем впридачу. И это все за три месяца, которые совпадают с терапией Аксо. Такое ощущение, что мой, хоть и неправильный иммунитет, вообще перестал работать((  Болячки цепляются одна за другой. Что самое печальное: температура-35,7, 

т. е. организм решил даже не сопротивляться. Второй курс антибиотиков за три месяца. Держись желудок!

26 минут назад, Наталья М сказал:

Спасибо Вам Большое.! А то я уже в панике.... Здоровья Вам и постоянной ремиссии!

И вам того же!))

Обратите внимание на мое редактирование:!! спирт обязательно развести, а еще лучше просто взять водку, тк  неразбавленным спиртом можно сделать ожог кожи.