d5cdab8f3a65fbe5f2d6f4f00d7b9e30 Перейти к контенту

Апрель

Пользователи
  • Число публикаций

    12
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Весь контент пользователя Апрель

  1. Спасибо за совет Только не поняла, почему Вы сделали вывод, что я не знаю, чего хочу? Как раз это я знаю, и если действительно того стоит - иду к этому и получаю...Просто когда было постоянно много дел и одни сплошные напряги, проблемы со здоровьем и т.п., а теперь вроде все кончено и надо типа подводить итоги - страшно. Ведь всегда сбой не когда на одном дыхании все делаешь, а когда расслабишься, тут и начинается...Ну да ладно.
  2. Оправдываюсь тем, что у меня ТАКОЙ диагноз! Я, мол, стараюсь, но иногда..в общем, простите и т.д. Всё! После извинений, грустной улыбки, повлажневших глаз душа моя успокаивается. Ведь раскаялась-извинилась-пообещала стать лучше.. Вот это я как раз стараюсь никогда не делать, во всяком случае в виде извинения. А если и упоминаю о своем диагнозе, то только родным, и то так - посмотрела бы я на вас. Я месяц назад ходить не могла, и вы при этом от меня чего-то ждете необыкновенного? Ну что-то в этом роде.
  3. Всем привет! Как вы поживаете? Какие успехи и проблемы? Давненько не заходила, даже соскучилась. А не писала долго потому что было много дел. Я с любимым жила в Индии, очень плохо жила и плакала каждый день. И в мае началось очередное обострение. А предыдущее в октябре - самое тяжелое, наверно, до сих пор не восстановилась полностью. И так часто у меня их еще не было...Как всегда, через месяц, увидев, что само не проходит, занялась самолечением - пила дексаметазон. И только стала восстанавливаться - напал страшный индийский вирус, температура высокая несколько дней и такое расстройство желудка, что неделю не ела, а из меня вода просто лилась. Слава Богу, мне уже надо было в Барселону лететь. И детела я долго, с пересадкой, и в памперсах - ну не было другой возможности, "кран не закрывался". А там прям с аеропорта в реанимацию. Сказали - еще бы 2 дня и не спасли бы...Пролежала там под капельницами, ходит ь не могла и дико нервничала - думала, опять обострение и вообще жить не зачем уже. Но это были просто последствия дикого обезвоживания, просто от мышц вообще ничего не осталось. Ну а сразу после выписки из больницы пошла на концерт AC/DC! Конечно, не в форме была, мягко говоря, но пошла. Любимый меня очень любил, пока в больнице была, а когда вышла, опять забыл о своих обещаниях. Самый главный камень предкновения был, что мне надо жить в Барселоне - у меня там лекарство, и климат подходит, и почти 7 лет жизни и невероятных усилий. А он хоть и из Испании, но возвращаться туда не хотел, ему вдруг захотелось мир покорять. В итоге я сказала, что не хочу ни свадьбы, ни видеть его вообще. НО он меня уговорил просто пожениться - 14 человек его родственников из Испании уже купили билеты и т.п. А дальше типа видно будет.Короче, в таком настроении я уехала в Москву готовиться к свадьбе. Я просто подумала - столько моего не сильного здоровья потрачено на него, что пусть хоть материально поможет - я же не работаю больше года. За 2 недели подготовила супер свадьбу, как всегда без сна и без сил - месяц только вареную куриную грудку ела, у меня после этого вируса вся кишечная флора убилась. И вот он приезжает - такой же, как раньше, самый замечательный, любящий и внимательный. И чуть ли ни на коленях просит прощения - у него там, видите ли, был стресс - новая страна и новая работа, поэтому вел себя со мной как с человеком - невидимкой, как будто меня нет вообще. А то что для меня это был больший стресс - тоже новая страна и единственный повод там быть - это он, это он в расчет не брал. У него хоть работа и цель там жить была, общение и дела, а я в 40-градусную жару без света почти всегда была просто домохозяйкой...Короче, познакомился с моими родителями и пообещал им, что скоро будем жить в Барселоне, что не нужны ему никакие страны сложные типа Индии. И сыграли свадьбу - все было очень красиво, но это я поняла по фоткам и видео - ничего не помню, такая уставшая и на таких нервах была...Причем, мои родители и сестра вообще не поняли, чего мне это стоило - за 2 недели такое устроить. И высказывали мне претензии, что я плохо себя вела и т.п. В итоге все в восторге, родители обиженные, а я половину брачной ночи проревела, и потом еще несколько дней...Но мой муж всем сообщил, что я для него центр вселенной, и вообще лучшая женщина в мире. Наконец-то я поверила в то, что он меня действительно любит. Но мне это дорого обошлось...А сейчас он уехал и мне впервые за много месяцев нечего делать. И настроение какое-то депрессивное...Даже боюсь делать М Р Т - наверняка все намного хуже, а я больше не могу выносить никакие плохие новости...У меня характер изменился, оказывается, от усталости могу наорать на самых близких людей...И совершенно нет сил. Ни на что...
  4. Спасибо за пожелания! Столько еще дел до свадьбы и для свадьбы, и так мало времени - даже не представляю, как успею все. Но что делать - придется. А насчет того, что я молодец - это вряд ли. Мне не повезло и у меня РС. Но мне повезло, что в такой форме пока - много лет и не вспоминала...Так что не знаю...Но все равно спасибо!
  5. Апрель

    Научиться любить себя

    Прекрасно тебя понимаю! У меня-то пока проблем гораздо меньше, но все эти мысли и чувства знакомы! Но ты молодец! Вообще эта болезнь нас настолько сильными, умными и чуткими делает - просто удивительно! Это о чем я писала в другом форуме - да, с движениями проблемы, на с головой и душой все более чем в порядке! Так что так держать!
  6. Когда у меня случился в первый раз ретробульбарный неврит (тогда мне окулист колола дексаметазон под глаз и даже не догадывалась о наличии у меня РС, да и я сама не помнила, что за 7 лет до этого мне вроде поставили какой-то диагноз), она мне сказала вообще постараться исключить мясо. И потом практически все неврологи говорили об этом, но не именно о свинине, а вообще о мясе, в том числе о курице. Но свинину я ем достаточно редко, а вообще отказываться от мяса никогда не пыталась, иногда просто физическая потребность в нем. Но РС точно не от употребления мяса - это генетика, иммунитет, и психологический тип человека. Ну и может быть спровоцирован стресом и какой-нибудь вирусно-инфекционной болячкой. А мясо потом может просто ухудшать самочувствие и течение болезни. Как и огромное количество других факторов. А кефир (кто-то писал о его "вреде") точно ничего плохого никому не сделал. И вообще нам нужно полноценно питаться. Просто надо ограничивать употребление жаренного мяса и действительно лучше есть его в виде шашлыков или на гриле. Но это относится вообще ко всем, а не только к людям с рс.
  7. Апрель

    Обострения

    Волосы и кожа первыми реагируют на любые проблемы со здоровьем. Но у меня рс почти с 16 лет, а всегда была великолепная шевелюра. Но после первой же гормональной терапии стали выпадать со страшной силой. Постепенно даже структура волос поменялась...Перед обострением у меня никогда не усиливалось выпадение волос, а вот после - практически всегда. Но в принципе, у нас много причин для такого поведения волос. У всех у нас в той или иной степени нарушено мозговое кровообращение. Потом - все то, чем мы лечимся и снимаем обострения. И мой Вам совет - не надо связывать усиленное выпадение волос с приближающимся обострением. Вы как бы даете себе такую установку, а это совсем не нужно. И еще - волосы сильно выпадают на нервной почве. И еще - они выпадают у очень многих людей, но рс у них нет. Так что не бойтесь и не ждите никаких обострений, а купите витамины именно для волос.
  8. Апрель

    Обострения

    Совсем недавно об этом тоже услышала - врач один спросил, но терапевт обычный. Я даже не поняла, о чем речь. За 18 лет моей истории болезни ни о каких пятнах не слышала и не имела...
  9. Апрель

    Научиться любить себя

    Вы знаете, прочитала все сообщения в этой теме...Речь ведь изначально шла о любви к себе. И мне не понравилась Ваша фраза - близким людям, которые вынуждены терпеть нас...Ну что значит терпеть нас? Что за подход и отношение к самому себе? Если это близкие люди, то они не терпят, а любят! Пожалуйста, поверьте в это не употребляйте слово терпеть. А вместо него просто любить и помогать, ладно?
  10. Я очень рада, что Вам моя история дала что-то полезное...Спасибо всем вам за участие и интерес :-)Конечно, мне тоже знакомы негативные мысли, тем более что за последний год у меня уже 3 обострения было - первый раз такое. И боюсь, что из ремиттирующей формы это перешло в какую-то другую...И грустно, что 34 года, а детей нет...И даже не знаю, стоит ли, смогу ли и т.п. Но просто наступает момент, когда понимаешь - если сильно уйти в эти тяжкие раздумья, выйти будет очень сложно...У каждого свой метод борьбы с этим. Я, наверно, неспроста жила одна с 21 года и потом вообще уехала в другую страну...И теперь я не могу себе позволить расслабиться, кучу проблем себе создала в жизни, чтобы не было времени себя жалеть и плакать...Были и такие моменты, и очень часто. Но это ни к чему не ведет. И стоит поверить окончательно в свою болезнь - и все, пути назад нет. Так что пока можем - надо держаться. И я для себя решила - если все будет совсем плохо и необратимо - постараюсь достойно уйти. Но отправила эту мысль далеко далеко, просто как возможный последний вариант. И она мне, как ни странно, просто служит стимулом пока бороться и жить даже интереснее и насыщеннее, чем многие другие. И еще очень люблю строить далеко идущие планы Прорвемся
  11. Здравствуйте! Решила поделиться своим опытом. Никогда не обсуждаю свои проблемы со здоровьем, но мне показалось, что история моей жизни с РС кому-то может быть интересна. Мне поставили диагноз в 1990 или 91 году, в то время в Москве еще не было соответствующей аппаратуры. Но, тем не менее, мне просто повезло, когда появились первые симптомы (по сравнению с тем, что бывает, можно было вообще не обратить на них внимания), я попала к одному из лучших врачей - профессору Завалишину. Мне не было и 16 лет, диагноз мне никто не сказал, и я радостно пошла домой с какими-то уколами и витаминами (среди них были таблетки Т-Активина). Моя болезнь была предположительно спровоцирована осложнением после очень тяжелого гриппа. И еще скандалами с мамой - очень тяжелая ситуация была, подростковый возраст, бурный роман и т.п. В итоге со своими таблетками я убежала из дома, собиралась замуж выйти. Родители меня чудом нашли в аэропорту - самолет отменили. И вернулась я домой, все наладилось, обещали дать мне выйти замуж, когда школу закончу, жениха приняли и т.п. Короче, юношеский максимализм утих, замуж я выходить передумала. А про свои какие-то проблемы со здоровьем забыла на долгие 7 лет. Образ жизни я вела самый активный - много училась, всегда была очень общительной, вечно лезла во всякие плохие ситуации - очень порядочная девочка из очень строгой семьи, языки, музыка и т.п. Я обожала загорать, меня совершенно не волновало, что мне почему-то говорили, что нельзя. Экспериментировала со спиртными напитками, заставила себя научиться курить - как же, все такие современные, а я нет :-) В 21 я начала жить самостоятельно от родителей, пожила около трех месяцев в постоянных тусовках, а потом четко поняла, что мой дом - моя крепость, и занялась налаживанием быта. А потом начались очень тяжелые моменты в жизни - погиб любимый молодой человек, со мной жила смертельно больная и очень сильно любимая бабушка... Потом она умерла, потом началась подготовка к Гос. экзаменами, а потом при помощи одного знакомого я упала с лестницы, потеряла сознание и получила сотрясение мозга. И через 2 недели выяснилось, что у меня полностью пропало зрение на одном глазу. После 10 дней уколов дексаметазона в глаз зрение восстановилось, я с перепугу бросила курить и поехала на море. Мне и в голову не пришло связывать эту проблему со зрением с той давнишней проблемой, уверенна была, что это последствия сотрясения мозга. Я думаю, мои родители мне просто не озвучивали диагноз. И правильно делали - с 16 до 23 лет я не знала, с чем живу. После окончания университета я попала в программу по отправке успешных выпускников за границу, не буду называть, куда конкретно, но в очень хорошую страну. Поехала туда на 3 месяца, считала дни до возвращения домой, нервничала и плакала в одиночестве...Несмотря на мой бурный подростковый возраст, я все же очень домашняя, очень тонко чувствующая натура, моя семья для меня - самое главное в жизни. Короче, там началось очередное легкое обострение, и я попала к врачу, который первый озвучил мой диагноз. Вернувшись в Москву, вскоре поняла, что это такое и что такое обострение. С декабря по май со мной случилось практически все, что может быть - речь, движения, перекошенное лицо и т.п. И когда дело дошло до ретробульбарного неврита же на другом глазу, впервые провели гормональную пульсотерапию. Но практически с самого начала этого обострения у меня начался головокружительный роман, и очень долго мой избранник ни о чем не догадывался! Я не могла челку со лба убрать, у меня любая легкая вещь из рук падала, я еле ходила, периодически не могла говорить и у меня двоилось в глазах - но никто этого не замечал! Я старалась, и получалось! Потом я ему все рассказала, конечно, это ни на что не повлияло, мы даже не рассматривали это как проблему. И после капельниц поехали в отпуск, где я лазила по горам, пила вино, плавала и получала удовольствие от отношений с любимым! Мы жили у меня дома, я работала, я очень люблю уют и комфорт, поэтому всю жизнь навожу порядок, украшаю свое жилье, с огромным удовольствием делаю все дела по дому...В общем, в какой-то момент мои врачи настояли, чтобы я начала уколы Ребифа. Наверно, надо отвлечься от моих жизненных перипетий и пояснить кое-что. Я из достаточно обеспеченной семьи и с самого начала была в руках самых лучших врачей. В 2001 году достать в Москве Ребиф и еще оплачивать его - мало кто мог себе это позволить. Благодаря моему начальнику у меня появилась возможность за это платить. Короче, начала Ребиф, ужасно его переносила, не то что за пару месяцев, за 2 года не стало легче. Но я ни на один день не переставала жить, как любой здоровый человек, только моя жизнь всегда была более интенсивной и интересной, чем у многих. Я путешествовала, общалась с друзьями, музеи и дискотеки...Но мои отношения с тем человеком стали очень серьезной проблемой для меня - у меня вообще мало когда что-то бывает легко и просто. Если проблема - то просто нереально трудная и т.п. Я как могла, старалась, ничего не получалось...И наступил какой-то момент, когда мне захотелось все поменять. У меня всю жизнь была близорукость, очки я носила только в кино или в школе - университете - в даль смотреть. А врачи поражались моей остроте зрения - при таких диоптриях я прекрасно обходилась без очков! А потом внезапно, в течение 2 недель, я решила сделать лазерную коррекцию - предварительно перечитав кучу информации, в том числе, естественно, негативной! Причем я всю жизнь была уверенна - что угодно, только не операция не глаза! Но в итоге взяла и сделала, чему сейчас безмерно рада!!! За пару дней до операции я записалась на курсы по вождению, на первое занятие принесла очки, а на второе пришла в темных - уже после операции :-) Но этих перемен мне показалось мало - я затеяла ремонт в квартире, полностью все поменяла. Эта квартира для меня - не просто помещение, это просто какая-то удивительная любовь!!! Обожаю каждый квадратный сантиметр в ней. Поэтому я на этот ремонт направила все свои силы, время и деньги. Жила в одном месте, каждый день ездила следила за рабочими, во все вникала. Работала. Кололась Ребифом. Напропалую тусовалась с друзьями, совершая пешие прогулки по ночной Москве. Надо еще упомянуть, что за какое-то время до этого мне пришло в голову поехать поучиться за границу - уехать куда нибудь была единственная возможность закончить мои мучительные отношения с молодым человеком. Но ничего не получалось, я и думать об этом забыла, но когда ремонт был почти закончен, выяснилось, что надо ехать прямо сейчас или никогда. Как всегда за несколько дней было принято решение, и к остальным проблемам добавились еще визы, консульства и т.п. И в итоге через 2 недели после окончания ремонта, все убрав и т.п. (я даже мебель полностью не успела купить), я с кошкой и с Ребифом поехала за переменами. И вместо 10 месяцев эта поездка затянулась на 6 лет. И еще будет продолжаться - я не довела еще дело до конца! Первые мои 2 года там были просто кошмаром. Но я только более упрямая становилась. Все, что мне обещали, оказалось обманом, никакую работу я получить не могла, учеба была - ну просто курам на смех. Студенческие документы, квартиры с каким-то жильцами, как наши коммуналки...Куча народу, которые норовят содрать деньги, невозможность улучшить жилищные условия - никто не хотел ничего сдавать студентке без контракта на работу. А мне было особенно тяжело - в отличие кучи людей, которые едут из глубинок российских на сборы урожаев, совершенно не так оценивают ситуацию. А мне после высокой должности в Москве, своей квартиры, определенного круга общения и т.п. просто невозможно было смириться и получать удовольствие! Ребиф к тому времени кончился, зато началось обострение. Я занялась самолечением - старым проверенным дексаметазоном за неделю поставила себя на ноги - я просто не могла позволить себе болеть совершенно одна в чужой стране. И когда я все же попала к врачу, выяснилось, что я там имею право на бесплатное получение авонекса! Кто не знает - это на сегодняшний день лучший препарат этой группы, уколы раз в неделю, переносятся несравнимо легче ребифа. Но это я узнала не скоро - процесс получения права на этот препарат был очень долгим. Тем временем я все же за 7 месяцев нашла себе жилье - прямо около больницы, где я в итоге получила лекарство. Как студентка, я имела право на мизерно оплачиваемую практику, и на работу я ездила 2 часа в один конец и 2 в другой. Еще я, с двумя высшими образованиями, иногда ходила убирать квартиры, работала на кассе в каких-то сомнительных магазинчиках, давала частные уроки языков, пыталась наладить интересный круг общения, по мере сил участвовала в каких-то развлечениях...И в итоге через 2 года добилась таки получения права на работу, вернулась в Москву, сделала всякие необходимые документы, пережила очередное обострение, вернулась обратно, начала авонекс и наконец начала жить более или менее нормально. Но до постоянного виды на жительство мне осталось еще больше года. Так что расслабляться пока рано. Что касается моих обострений и самочувствия. Мне повезло, интервалы между обострениями достаточно долгие. Но лично для меня самый серьезный фактор риска - нервотрепка. А я большой специалист по этому поводу - живу на эмоциях, все принимаю очень близко к сердцу. Так что моя вышеперечисленная эпопея здоровья и сил мне не добавила, конечно. В октябре у меня началось такое обострение, после которого я до сих пор не восстановилась, и может уже не восстановлюсь. Я сейчас и год назад - совершенно разные люди. У меня после всех обострений все восстанавливалось полностью, но в этот раз нарушения походки, ослабление сил в ногах и руках тянутся уже 8 мес. и конца этому не видно. И месяц назад еще одно обострение началось - дикие головокружения и походка сильно пьяного человека. Я месяц ждала, когда пройдет, но в итоге опять дексаметазон. Мне уже получше, так что опять погрузилась с головой в дела. Сейчас у меня опять много проблем, смена места жительства, всякие переезды по разным странам и т.п. И еще мне надо в Москве за 2 недели организовать свадьбу - все же решилась выйти замуж :-) Короче, расслабляться некогда. Я очень часто чувствую себя дико уставшей, у меня характер изменился - стала менее терпимая... Но я больше всего боюсь полностью расслабится - у меня такое впечатление, что меня держит в тонусе какая-то злость. Типа, я столько старалась, со стольким боролась, столько пережила - имею право жить так, как живут большинсво людей, даже не понимая, какое это счастье - просто мочь! Ходить, видеть, танцевать и т.п....Есть моменты и страшных депрессий - мозги ведь работают, и поводов для оптимизма мало...Мы же все понимаем, что это...Вот эти моменты и депрессии - самое страшное. Единственный выход, который я для себя вижу - это то, как я стараюсь жить. Не знаю, результат ли это болезни, или всегда такая была. Но я стараюсь поучать удовольствие во всем, где только можно. Как в копилку складываю любые приятные моменты. Нахожу в себе какие-то черты, которыми я могу гордиться, что - то, что мне показывает, что я во многом лучше, сильнее других...Ведь здоровье - это еще не показатель качества жизни. У кучи людей гораздо больше сил, но мало кто так интенсивно и интересно живет. Еще я очень ценю время. Совершенно спокойно отказываюсь от вещей, людей, деятельности, которая мне не нужна...То есть как бы искоренила в себе стадное чувство, которое нам всем в той или иной степени присуще. Причем когда от чего то отказываюсь, это не потому, что не могу. Просто не хочу. Это очень важно. Пытаюсь отдохнуть, поспать, как только есть возможность - накапливаю силы на что-то приятное, что ли :-) Не знаю, какой вывод можно сделать из моей истории…Мне все говорят, что я скорее пессимист, чем оптимист, и, наверно, так и есть. Иногда трудно провести границу между здравым смыслом, пессимизмом или еще чем то…Мне все говорят, что я медленно и плавно двигаюсь – ну что же, отлично – я женственная, это моя изюминка. При этом любому человеку ясно, что я очень активна, быстро принимаю решения, сильная и напористая. Так что я просто не расходую силы на ненужные движения, и больше значения придаю внутренней и мыслительной деятельности, чем физической. Я всегда всем интересуюсь, стараюсь быть в курсе событий в музыке, кино, политике и т.п И больше люблю общение, а не дискотеки. Короче, за больше чем 18 лет моей истории болезни, ни одна живая душа не догадывалась, что у меня такое серьезное заболевание, если я сама не говорила (единицам). Не даю себе вырабатывать никакие комплексы по поводу своей неполноценности, что ли…Я не знаю, что и как будет потом, но пока могу, стараюсь не портить настоящее мыслями о грустном будущем…Просто помните – много чего можно хотя бы внешне обратить в свою противоположность. У нас просто есть возможность больше остальных ценить жизнь. У всех все протекает по-разному, мы все по-своему приспосабливаемся. Мне сейчас 34, я отлично выгляжу, особенно если не сижу на гормонах…Но зато когда у меня ремиссия, всем кажется, что я самая везучая, что весь мир у моих ног и т.п. Даже если это не так – все равно приятно :-) Но мне кажется, что хорошее настроение для нас просто лекарство! Надеюсь, не сильно вас утомила.
×
×
  • Создать...