foi

Поэтому, даже если колол ребиф с отличной переносимостью (как я, допустим) нет никаких гарантий спокойного перехода. Несмотря на то, что терапия по прежнему интерферонная... И лично у меня есть ещё одна заковыка. Ребиф я колола в половинной дозировке по показаниям. А у плегриди один вид дозировки. И шприц-ручка. Уполовинить, допустим, не получится... И я не знаю, возможно ли мне выписывать препарат только в начальной (тетрированной) дозировке. Есть у него такая для первого укола...Подозреваю, что вряд ли.

6 часов назад, ю_ю сказал:

Одобрен хорошо, про «препарат другой» поясните плз 

Основное действующее вещество то же - интерферон бета 1а. Но молекула не будет стопроцентно идентичной ребифу, так как на текущем уровне науки в мире невозможно повторить биологическую молекулу. В ней до тысячи элементов. Тогда как в химической молекуле до сотни. Поэтому химическую копию (дженерик) сделать худо бедно могут, а биологическую (биосимиляр) нет. А ещё ведь куча вспомогательных веществ в препарате, другая дозировка, пролонгация действия...

Эх, отзыв уважаемого Андрей333 оптимизма не добавляет. Препарат высокодозный, пролонгированного действия...да уж...

Плегриди американский...Одобрен FDA и в Европе тоже одобрен...НО (!), как известно, несмотря на одно МНН препарат другой...

https://www.plegridy.com/

В Европе месячный курс Ребифа около 5 000 американских енотов (300 тыс руб), а у нас 50 тыс руб

Мерк Сероно на основе своей субстанции (привозной) локализовал производство с Фармстандартом на заводе в Уфе. С 2015 года весь ребиф был уфимский. Предполагалось, что локализуют на 100%, но ребиф стал проигрывать торги, много конкурентов биосимиляров интерферона бета 1а. Индивидуалам также закупали уфимский, он дешевле ессно. Из-за границы существенно дороже вести готовый препарат и для закупки нужны ооооочень веские основания. Добиться такого не реально...

Мне  не смогли индивидуально купить ребиф. Фармстандарт ответил, что препарата на рынке нет и его поставка не предусмотрена в планах. С 1/01/19 Плегриди допущен в 7 нозологий (на 2018 его не пустили...) Из аптек ребиф практически исчез. Похоже, что Фармстандарт фиксирует убытки и сворачивает лавочку. На замену мне предлагают Плегриди...

Прощай Ребиф, здравствуй Плегриди (Plegridy). В связи окончательным уходом Ребифа с рынка и переводом интерферонщиков на Плегриди, вопрос. Соратники, есть опыт перехода, может кто в КИ участвовал?

В 21.02.2018 в 01:12, Irina_M сказал:

Помогите советом. В аптеках Одинцово не выдали  РЕБИФ, заменили на ГЕНФАКСОН. Что делать, говорят нет закупок. Боюсь переходить на него, к ребифу уже за год "привыкла"(полгода жесткой побочки, полгода вроде терпиимо). Куда звонить,писать, и есть ли смысл? В Минздраве мою жалобу выслушали, и сказали, что это одно и тоже...

МНН один, конечно...Да только разные они по факту, дьявол таится в деталях. Вы можете попробовать сделать так, как сказал Каспер. Но может быть и ещё один вариант, которым я воспользовалась в последних числах января этого года. Не буду настаивать, так как дело было в Москве. Но и в Подмосковье, всё таки,должен быть какой-то подобный механизм. И да, на обороте рецепта мне делают пометку "ребиф" с печатью доктора. Я не взяла генфаксон и настояла в аптеке на внесение ребифа в электронную форму 11 (отсутствие лекарства по рецепту) по торговому наименованию. Через неделю позвонили и пригласили за препаратом. Этот порядок мне описали на горячей линии мосгорздрава. Ребиф выпускают в России, просто закупка не всегда совпадает по количеству нуждающихся в разных регионах с учётом экстраполяции. Препарат могут перераспределить из места, где избыток, туда, где недостаток.

2 часа назад, Ellie сказал:

Вот сегодня сделала первый укол ребиф 8.8 в живот. Выпила нурофен для профилактики, и темпер нет. А вот живот болит, даже не место укола, а вообще живот. Даже не знаю, что думать... было ли так у кого-н? Может это и не связанно с уколом

 

к вечеру живот сильно разболелся, тошнота, одышка небольшая. И это после первого укола уже. Означает ли это что препарат мне не подходит? Мне вообще назначили 44 дозировку

А вы точно четвертушку кололи, не полный шприц? Довольно нестандартная реакция... Но, если не станет легче на следующий день, идите к врачу.

1 час назад, aliens сказал:

А что это, вообще не слышала. 

 

Прочитала что такое Катрен, а поставлять они что будут?

Катрен просто дистрибьютор, который выиграл тендер на поставку инфибеты. Вы же про неё спрашивали? Генериум (производитель) в этот раз в аукционе не участвует. Они просто продают Катрену. Им, видимо, невыгодно самостоятельно заниматься дистрибуцией.

В 26.04.2017 в 17:41, aliens сказал:

Ну как нет, генфаксон родимый......

Вот мне интересно, что там с инфибетой по закупкам.

По инфибете выиграл Катрен. Закуплена с поставкой к концу апреля

В 26.04.2017 в 17:35, Ека сказал:

Да, интересно. Знакомая позвонила только что, ей сказали, что с мая в ВАО Москвы Ребифа не будет. Якобы переведут на аналог, инфо по которому сейчас нет в интернете :(. А что там в закупках есть?

Тендер выиграл Биотек (единственный подавший заявку...). Согласно контрактам, примерно 35% будет поставка ребифа. Остальное - генфаксон ессно...Срок - 30 апреля поставка во все регионы (и в Москву). Так что, я жду. В апреле на московском аптечном складе ребиф закончился и, видимо, всем дали отмашку "дурить головы". Мне тоже дурили...Но я слежу за тендерами. И они, к сожалению, припозднились. Только 23-28 марта прошли. Любой желающий сам может проверить эту инфу на сайте госзакупок. Я, наверное, никогда не пойму ЗАЧЕМ устраивать "дурилку". Говорили бы прямо, да, закончился, да тендер поздно и поставка только через месяц, да, решайте - переходить или ждать...Понимаю, что чиновники виноваты и могут врать, задницу прикрывать. Но врачи-то зачем? 

К концу года на рынок выйдет биокадовский аналог и ситуация обостриться. Но завод сероновский в России построен. Очень надеюсь, что какую-то толику рынка ему оставят. А генфасон аргентинский не грех и подвинуть...

Кому интересно, в опубликованных контрактах на очередную закупку (поставка к концу апреля 2017) ребиф примерно 35%. 

В 14.01.2017 в 20:22, Vlad199 сказал:

Срочно нужен ребиф , могу предоставить рецепт , в больнице страшные перебои с выдачей . Хотят перевести на генфаксон . Помогите пожалуйста 

Вопрос решился или нет? Как я понимаю, вы из Москвы. Перебоев с выдачей ребифа до сих пор не было. Но, насколько я знаю, в больницы закупки нет (только в детскую одну), и выдача строго по установленному порядку. Если вы в больнице (по любому поводу, даже с обострением) вам или вашему представителю придётся получать ребиф установленным путём через районного, МОРС и уполномоченную аптеку. В прошлом году меня для этого специально отпускали из больницы под подписку и я с "бабочками" для капельниц в венах моталась по городу-))) 

В 19.08.2016 в 14:29, Марьям сказал:

просто когда выдали ребиф, выдали еще 2 упаковки копаксона вот и хватил он нам до сегодняшнего момента

э-э-э... вообще полный сюр...две упаковки копаксона в мае это как бэ два месяца. То бишь до августа. Не? А у нас ныне ноябрь... И как можно "выдавать" препараты с совершенно разным механизмом действия одновременно (!), по одному рецепту... А если по разным, то как можно выписать одновременно, одному и тому же пациенту два рецепта на препарат по федеральной программе за счёт бюджета (!)...Ловкачи, однако...

В 14.09.2016 в 20:37, bonja83 сказал:

........ А сейчас говорят что опять Генфаксон давать будут. Боюсь стать инвалидом на этом препарате. Ганфаксон очень многим не подходит. И я не понимаю политики нашего министерства здравоохранения.  Ребиф в рознице стоит 6500р, и разливает его наша Уфа, но делают раствор в Италии. А Генфаксон стоит минимум 10000р. Аргентина. И почему они не закупают у наших?

В федеральной закупке генфаксон и ребиф в пропорции 50/50. Требуйте предоставление вам именно ребифа, обосновывая всей той негативной динамикой, всеми ухудшениями. Пишите письмо на главного невролога региона с требованием предоставит препарат не ухудшающий ваше самочувствие и качество жизни. Более того, при таком анамнезе вам все карты в руки и для индивидуальной закупки. Процедура предоставления препарата, который вы хорошо переносите отлажена. Другое дело, что заявить и давить на врачей вы должны сами. К сожалению далеко не все эскулапы проявляют инициативу. Им проще действовать по накатанной. Но ведь вам то нужно о себе заботиться! Вот и собирайте все силы в кулак и "стучите тапком по столу"-))) Ребиф в закупке есть, обязан быть, так как в рамках Фарма 2020 его производство локализовано в Уфе.

О-О-Ох, хочу пожаловаться... Наш "окружной" уволилась, кабинет ликвидировали и перевели рсников в другую поликлинику. Подошло время получать препарат. В информцентре старой я заранее просила инструкции как действовать. На теперешний вопрос подтвердили первую инфу, снабдили адресом, именем врача и отправили...по маршруту.... Пришла, ёшкин кот. С улыбкой и пожатием плечиков мне сообщают, что направление на год от районного невролога в "окружной" требуется брать снова! А без него меня не примут. Потому как прежнее (полученное в январе) относится к ликвидированному адресу. То есть, мосгорздрав ликвидирует и перебазирует кабинет, а больные в пролёте. В такой ситуации они сами должны были перевыписать имеющиеся направления, раз им положено их иметь из-за фомс и системы финансирования. А так, из-за административного извращения я должна на две недели остаться без препарата (пока попадёшь к районному, потом к окружному, так как я работаю и надо подбирать время). В общем взвыла и пошла по всем заведующим. В итоге, спасибо сдавшемуся заведующему и новому доктору, согласившемуся меня принять (потому как, полная запись...). И опять чинуши выехали на чужом горбу. Жалобу на мосгорздрав меня слёзно просили не катать, так как моим же благодетелям она боком выйдет...

Врачи просто так солу-медролом не пуляются. Вы ещё новичок и поведение своего рс в активной фазе, скорее всего, не можете правильно оценить. Врач имеет гораздо больший опыт наблюдений. Конечно, солу- медрол не морсик. Но три капельницы, хотя бы, чтобы тормознуть обострение, мне кажется надо. Возможно, ваш организм справится. А в следующий раз? Стоит ли кидать в топку весь собственный резерв? На мой взглял с "костыликом" в виде солу-медрола оптимальнее.

13 часов назад, Мариам сказал:

Я же не сама себе авонекс назначила) На данный момент он мне подходит. А вот как я это докажу...не понимаю... ? 

Я же и предлагаю поговорить с врачом. Одна голова врача хорошо, а две уже консилиум-) А относительно "как докажу, что подходит", то это целая процедура. Не быстрая, к сожалению, и требующая сил, времени, терпения. При этом, естественно, вы должны быть в реестре. Иначе на каком основании будете претендовать на закупку препарата? Собираете свой полный анамнез, пишите заяву на главного невролога с вашими разъяснениями почему переход на другой препарат грозит вам ухудшением качества жизни. Об этом как раз в МОРСе и надо будет беседовать. Передаёте через главного врача вашего МОРС и ждёте. Если не выгорит, а вы настаиваете, то повторяете процедуру. Собирайте больше мед. "бумажек" по всем имеющимся болячкам, которые могут портить вам состояние. Пишите в мосгорздрав и минздрав.

12 часов назад, aliens сказал:

Почему? Просто берётся направление в районной п-ке и бесплатно. Правда это было давно. Что то изменилось?

Веяния последнего года, насколько я поняла. Ноги растут из финансирования. Чтобы приняли бесплатно надо быть москвичом и иметь направление от района, это также как раньше. Но на каком основании в районе должны сразу в НИИ лечиться направлять? Они же должны написать что-то типа "в связи с особенностями протекания заболевания рс". Имеется ввиду, что проблемы данного индивидуума не смогли решить на уровне район-окружной-МОРС и требуется профессорский глаз. Как говориться, дороже стоит институтский профессор-))) Если помните, то даже в МОРСе требуют оплаты за приём (1500 руб, не хухры мухры между прочим!) если нет направления из окружного.

39 минут назад, Екатерина Муравицкая сказал:

 

Это от врача и центра зависит. Я тоже надеялась в течении месяца-двух получать ПИТРС начать, но больше всего меня поразила формулировка : " В очереди нет мест ".... 

послушайте, этот врач совершил служебное преступление. Нет такого понятия "место в очереди на ПИТРС". Есть период ожидания, к сожалению, разный по регионам. Но в лист ожидания ставить должны. И, в принципе, если вам по мед. показаниям возможно назначение, а подходящего препарата в регионе нет, то нормальный врач запрашивает свой мин.здрав на предмет перераспределения препарата. Это возможно. Закупка всегда делается с учётом экстраполяции на динамику роста заболеваемости в регионе. И где-то получается избыток, а где-то недостаток. Я бы советовала вам не спускать подобное. Напишите, хотя бы, в электронную приёмную минздрава. Нельзя такое спускать.

В 07.06.2016 в 20:28, Заяц сказал:

Реально - чушь(((

Ага РС и так резво она бегает, не смешите мои подковы(((

Не, не чушь. У меня вот 9-й год рс, а я могу пробежаться за автобусом, или даже "впрыгнуть" в вагон метро-)) При этом несколько лет назад не могла, за стенки и поручни хваталась. Пока ремиттирующее, то всё возможно. Другое дело, за каким фигом так перегружать организм. Он же не железный, а рс никуда не девается. И за эти свои попегушки девочка расплатится, к сожалению... Я бы её "тренеру" и родителям мозги прочистила. Очень уж сильно видны "уши" их амбиций.

7 часов назад, Vera сказал:

Мне когда-то сказали так: первые 5 лет после постановки диагноза критические....

Точно, это выводы из исследований "капиталистов". Так что, абсолютно научные наблюдения. Я читала на каком-то европейском сайте, но сейчас не вспомню. В принципе дядя Гоша (гугл то есть) может интересующимся найти. Отсчёт там, насколько помню, начинается не просто от первых проявлений, а от первых явных и задокументированных врачами "потерь". То есть, скрытый, замаскированный полным восстановлением, период, а это обычно лет этак десять, не учитывается.

Мариам,

в России есть ребиф. Его выпуск локализовали на российском заводе. Этот препарат интерферона бета 1а сильнее и эффективнее авонекса. Я не настаиваю (переход на другой биопрепарат серьёзное решение пациента и врача), но может быть стоит посоветоваться со спецом. И именно для этого обязательно вставать в реестр..