790b9146bd75ef6eff019420eca18c5a Перейти к контенту

Нустя

Пользователи
  • Число публикаций

    71
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Старые поля

  • О себе
    3467-3896-53-912

Личная информация

  • Сайт
    http://
  • ICQ
    0

Дополнительные

  • Пол
    Женщина
  • Город
    Санкт-Петербург

Достижения Нустя

Зритель

Зритель (1/14)

0

Репутация

  1. Задержка и у меня тоже. Заметила, что если держу себя в полуголодном состоянии и не пью никаких жидкостей кроме простой воды, то дело идёт лучше. А ещё очень важный момент - СПОКОЙНАЯ обстановка в туалете с возможностью помедитировать и глубоко подышать, тоже помогает. Lasto4ka, спасибо за информацию, попробую эти капсулы (..и делать я это буду именно по совету моего уролога, который сказал, что помочь ничем не может и чтобы я в инете поискала инфу..вот я её и нашла
  2. Может быть из-за Олимпиады в Сочи? В очереди наслушалась , что сейчас повально снимают и снижают группы. Будьте на чеку! Олимпиада грядёт
  3. Нустя

    Синдром Лермитта

    А у меня этот симптом появился этим летом, осенью затих и в начале зимы по новой и сИльно. (очаги у меня в головном мозге, про спинной к сожалению не знаю, не делала). По ощущениям - это тотальная вибрация, к счастью не болезненная, но выбивающая из колеи на несколько секунд). Чувствую себя роботом, у которого коротит проводка.
  4. Всем Доброго времени суток!! Как и обещала описываю, что получилось, а что нет, с прохождением повторной МСЭ. Опишу по пунктам, шоб поменьше воды было: 1. Повторюсь - я не прошла переосвидетельствование в МСЭ, по причинам отсутствия "явно-выраженных" признаков РС и "нележания" в больнице.(до этого ставили 3ю группу несколько лет) 2.Написала заявление в главную МСЭ, чтобы пройти экспертизу повторно. 3. Сделала МРТ головного мозга с контрастом (на МРТ появление новых очагов, которые накапливают контраст . Гидроцефалия наружная и внутренняя заместительная .МР картина демиелинизирующего процесса головного мозга в стадии обострения. 4. Невролог из районной поликлиники направила меня на дневной стационар (прокапать противовоспалительные гормоны). И настояла на том, чтобы я зарегистрировалась в центре рассеянного склероза (Питер). 5. Пришла на повторную МСЭ. Там меня долго смотрели и изучали В итоге инвалидность НЕ УСТАНОВИЛИ!!! Причины - всё то же отсутствие явно-выраженных нарушений и нет факта госпитализации в этом году. То, что у меня обострение на МРТ роли не играет, ибо ИЗМЕНИЛИСЬ критерии оценки инвалидности. В Федеральную МСЭ заявления теперь не подаются (..а я хотела это сделать)...теперь все бумажки отправляются в Москву, и уже там, без присутствия пациента ставится/ не ставится инвалидность. Я отказалась посылать свои бумаженции в Москву (..просто не вижу смысла уже...не верю..). 6. На улице наревелась (не думала, что способна на это). 7. При всём при этом появилась реальная возможность полечиться в больнице через месяц (куда я естественно лягу)..очень надеюсь, что эта возможность не испарится. 8. Что дальше..не знаю. Вымотана, как собака. Кстати, все врачи на МСЭ были вежливы и внимательны. Психолог посоветовала вернуться к антидепрессантам и как можно быстрее. Друзья, пожалуйста, если вы не можете работать и зарабатывать деньги, если вы одиноки и помощи ждать не от куда, НЕ ЛЕЖИТЕ ДОМА!, НЕ ТЕРПИТЕ!, Используйте ВСЕ возможные способы, чтобы ваши проявления болезни были зафиксированны на бумагах, ищите способы лечиться в стационаре!!!!(чтобы у вас потом были все выписки из него) - только так вы сможете доказать нашему государству, что вы действительно больны!!.... И спасибо всем, кто откликнулся мне в этой теме..Вы поддержали вниманием, словом, советом!
  5. ..обязательно скажу в главном МСЭ про постановление N247. Настроена на действия, хотя мрально подкосило конечно. И теперь понимаю, что сама виновата: 1. Слабое место в "скудных" бумажках, подтверждающих заболевание и невозможность работы и 2. Моя личная черта, скрывать своё состояние, терпеть, храбриться, не говорить о всех жалобах (.это просто видимо дурь, не желающая смириться и подстроиться под новые обстоятельства). Я позже напишу, как прошло переосвидетельствование в главном МСЭ.
  6. Дмитрий, aliens, спасибо вам за ответы. Диагноз у меня стоит с 2008 года . Питерская прописка всю жизнь. Это переосвидетельствование было бы как раз 4ым, в итоге обернувшееся снятием инвалидности. Я уже вчера снова сходила в этот МСЭ и написала заявление на обжалование решения, на следующей неделе жду переосвидетельствования снова. По поводу больницы мне честно-говоря ситуация как то непонятна. Например во время последнего визита на консультацию в неврологу в ВМА он после осмотра спросил есть ли у меня ВОЗМОЖНОСТЬ прокапаться? (..возможности и знакомых медиков у меня нет). Выписал Мильгамму 10 дней и далее таблетки по схеме. Попробую поговорить с районным неврологом по поводу стационара 2 раза в год, ведь наверное он должен направлять на госпитализацию? (кстати это усложняетя ещё тем, что попасть к нему на приём ой как не просто).
  7. Скажите, пожалуйста, получается, если я на бумажках практически не фиксировала своё состояние за год, есть только МРТ с новыми очагами и заключение невролога из ВМА (в котором написано, что у меня ремиссия), хотя я предполагала обострение, ибо это подтвердилось позже, но тогда я уже никуда ехать и топать ногами не могла (в итоге самое сильное обострение за три года - никто, кроме моей мамы не видел). ..Так вот сейчас пришла после ВТЭКа - мне сняли 3 группу, сказав, что у меня ремиссия, меня как обухом по голове...Дрожь...хотя может радоваться надо?? Друзья, вопрос - могут ли снимать 3группу при РС, учитывая, что заболевание неизлечимое и прогрессирующее (вроде как считается). И есть ли смысл бороться за 3 группу (при том, что на юриста денег ноль, так же как и на больницы).
  8. Нустя

    Копаксон

    IRISHA, спасиб. Я тоже именно так решила колоть.
  9. Нустя

    Копаксон

    Вот и я колю Копаксон 2ой день. Возник вопрос: Вы вводите лек-во полностью или по "чёрную рисочку" на шприце? Врач сказал вводить до этой метки, но тогда препарат используется не полностью. (..а в инструкции написано вводить полностью) Как же быть? Кстати, мне Питерский куратор по Копаксону сообщила по телефону, что инжекторы в Москве уже есть, как только дойдут до Питера, она "оповестит". Только когда это будет?
  10. Нустя

    Изменения

    Юлёк, я к сожалению не заметила чего то нового в себе. Могу только сказать, что и до этого диагноза я была мега-чувствительной, творческой, истеричкой, а также с приступами сильнейшей агрессии и глупой,безбашенной храбрости. В целом для общества я не от мира сего немного (что не раз слышала в свой адрес). Если во мне возникнут какие -то новые, удивительные способности - я обязательно напишу. (А пока..всё как обычно
  11. Вай, что то я задумалась. А если у человека не было РС, а ему на протяжении 5 лет делали БРТ (в качестве эксперимента и с целью оздоровления в целом) - могло это запустить процесс демиелинизации. Как думаете?? Теоретически это возможно?
  12. Нустя

    Инвалидность и Ко

    Дмитрий, спасибо. По этому номеру я тоже вчера звонила и там также порекомендовали выяснять все вопросы по номеру 5777708. Но я буду продолжать дозваниваться и туда и туда.
×
×
  • Создать...