870e45b30d46c28fa2c0de7a9f2e2609 Перейти к контенту

Мурочка

Пользователи
  • Число публикаций

    412
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Старые поля

  • О себе
    3467-3896-53-912

Личная информация

  • ICQ
    315757794

Дополнительные

  • Пол
    Женщина
  • Город
    Москва

Недавние посетители профиля

2 660 просмотров профиля

Достижения Мурочка

Зритель

Зритель (1/14)

  • Неделя с регистрации
  • Месяц прошел
  • Год с нами Редкая

Последние значки

11

Репутация

  1. Мурочка

    Кто принимает Терифлуномид?

    Спасибо всем ответившим. Некуда колоть, и вопрос вовсе не эстетики, вот реально за столько лет уже ямы на теле до костей..
  2. Мурочка

    Кто принимает Терифлуномид?

    Дамы и господа, некогда лопатить всю тему, кому не лень, расскажите конспективно - по сравнению с глатирамерами ацетатами абаджио и аналоги каковы? В целом, последние лет 15 колю копаксон и аналоги, все как будто бы вполне устраивает, но колоть больше некуда от слова совсем и доктор предложила абаджио, т.е. в моем случае причина смены препарата было бы сильное повреждение кожи от инъекций. Есть ли тут пациенты, длительно применяющие оба препарата и имеющие возможность сравнить эффективность? Стоит ли вообще дергаться или уж не будить лихо? Заранее спасибо всем ответившим.
  3. Мурочка

    Копаксон с 20 на 40

    Я перешла на дозу 40 после 12 лет использования дозы 20. Стаж болезни - 16 лет. Хорошо переношу, а уж как нравится, что колоть не каждый день надо - не передать. Местная реакция есть - зудит примерно минуту, маленькая опухоль и покраснение, но в целом все вполне себе прилично. С уродским уродством под названием аксоглатиран даже ни в какое сравнение не идет.
  4. Мурочка

    Аксоглатиран

    Ммм, а к чему его надо приучать? Нам же активно втирают что мол, это "одно и то же лекарство, только одно делают в Израиле, другое местного разлива, а так все-превсе одинаковое." Нестыковочка выходит какая -то..
  5. Отчего же, из 16 лет болезни 12 я на копаксоне. Была до сегодняшнего дня...Разница между ВМИГ + копаксон и просто копаксон сольно конкретно в моем случае огромна. Совсем чисто на ВМИГ я еще не была, но чисто на копаксоне была несколько лет, поэтому о разнице ощущений позволю себе уже высказываться прям так вполне определенно. Повторюсь , ВСЕ знакомые рсники, которые стали пробовать ВМИГ после моих рассказов, позитивное влияние ощущали. Ну и да, то, как я перенесла послеродовой период , наркоз при кесаревом сечении и все самые физически сложные годы с ребенком - а ребеночек был атасный :) - это заслуга только ВМИГ, за это ручаюсь.
  6. Несколько не в тему может быть буду, но, с позволения уважаемой общественности, вставлю свои пять копеек про ВМИГ и воспользуюсь случаем искренне поблагодарить Валерия :) - спасибо Вам огромное за данную когда -то информацию. Десять лет назад, при планировании беременности я начала рыться в теме глобулинов - любых, хоть ВВИГ, хоть ВМИГ. Ну ВВИг мне прям сразу отказали, а ВМИГ ничто не мешало мне покупать самой, что я, собственно, и сделала. Колоть ВМИГ начала в день родов через два часа как проснулась и колола по схеме еще два года. Периодически колола еще года три, потом расслабилась и забросила это дело на постоянной основе, но по случаю - тоже колола. Более 8 лет обострения не было, после родов при тяжелейшей беременности - обострения не было, в декрете я не сидела, в 8 недель ребенка вышла на работу и жила в бешеном цейтноте работа+младенец - обострения не было. Сейчас здоровье такое же, как десять лет назад (ттт). Все знакомые рсники, кому я рассказывала про ВМИГ, так или иначе ощущали их позитивное влияние.
  7. Мурочка

    Аксоглатиран

    Slava,отлично, огромное спасибо :) Может быть, из Владимирской области кому -то нужен Аксо? Отдам (разумеется, бесплатно).
  8. Мурочка

    Аксоглатиран

    Добрый день, уважаемые коллеги. Много лет не писала тут уже....закончились у меня запасы копаксона, 12 лет колола, подходил на 146 %. Сегодня сделала первый укол аксо - живот стал багровый, вздулась шишка, ее жжет и дергает, через десяток инъекций колоть будет тупо некуда. Кто покупает за свои деньги коп, не могли бы сориентировать, где он подешевле лежит..?
  9. ну чем тут помочь...даже сложно сказать. Взять, к примеру, калькулятор, посчитать сколько тратится сейчас денег на одежду, питание, игрушки, медицину, развитие и прочее сейчас, когда ребенку трех лет нет. Затем примерно посчитать сколько будет стоит собирать в школу в первый класс, на выпускной , образование приличное,отдых мало-мальский, хоть какое-то начальное свое жилье. Далее здраво проанализировать свое состояние сейчас и свой теперешний заработок. Теперь проделать тоже самое тока с прикидкой какие вы станете лет через пятнадцать. Это один киндер, до 18 его надо как-то вырастить, тут и физические и моральные и финансовые силы требуются. На второго потребуется чуть поменьше денег - может что-то донашивать иногда, ну а прочее....калькулятор перед вами ))). Собственно, другую помощь оказать мне фантазии не хватает.
  10. опять двадцать пять ))). я на точно такой твой вопрос , Юля, три страницы назад свое видение вопроса изложила ))). Я невнятно что ли по-русски пишу или что со мной не так - почему, при неоднократном подчеркивании что вакцинация РЕАЛЬНО способна стать одной из причин, но не обязательно станет, запуска любого аутоиммунного процесса меня понимают как то что я все упираю в прививки. Ни в коем разе. Юль, а как характер способен стать причиной органического поражения ЦНС из-за взбесившейся иммунки? Это, наверное, в какой-то другой теме обсуждается, кинь ссылку дабы порядок соблюдать ))
  11. нет,это абсолютно обезличенно.
  12. Это не "моя" тема, это тема форума вообще. Случайно получилось так что у меня есть больше интереса, больше времени, физических сил и возможностей посвятить ее изучению, чем у кого-то другого , мне кажется нормальным делится найденной инфой с людьми, у которых таких возможностей может быть меньше чем у меня, а вдруг им интересно. Я уважаю любые мнения, просто начинаю задавать вопросы - именно от интереса к точке зрения собеседника - как-откуда -почему человек думает именно так, а не иначе - свое-то мнение я всегда аргументирую фактами и по привычке жду того же от оппонента. Мне жаль, что мои попытки к грамотной уважительной дискуссии, основанной на фактах, а не абычосказать заканчиваются высказываниями в духе " вам решать, но вот случись что с ребенком вы и виноваты". А уж обвинения в излишнем гоноре я оставлю без комментариев за нелепостью этих претензий.
  13. во -первых, никто никого здесь глупым не называл, ни профессоров, ни людей званием попроще, это уж вы лично так выразились что"так получается". Я резкая противница подобных выражений на форуме без крайнейшей необходимости. Во -вторых - а что, Завалишин у нас по совместительству на пару с вашим доктором работают детскими иммунологами? Не неврологами, заведующими, профессорами и тыды и тыпы, а просто и конкретно - детскими иммунологами, т.е. спецами, соображающими на серьезном уровне в детском иммунитете? Я выкладывала здесь недавно отрывок из работы специалистов именно по иммунологии и вакцинологии с заболеваниями, у которых официально есть связь - не первичная причина, а связь именно - с вакцинами. Почитайте, там много познавательного. Про этот полиомиелит давешний стока пустого разговору - дамы и господа, мне не в лом было статистику за последние годы сравнить по дикому полио - официальную статистику, я вам замечу - дык завозного полио в России всегда несколько случае регистрировали, данные открытые, любуйтесь сами. Чего именно про эти два крику подняли на всю Рашу - догадаться нетрудно.
  14. Называйте как хотите, мне наплевать как вы это обозначите. То, что мне удалось разыскать, я выкладываю людям для инфы - специализированные форумы существуют в том числе и для этого, а не только для высказывания мнений. А вы мне способны дать ссылку хотя бы на одно ГРАМОТНО проведенное исследование о пользе прививок? :)))) Для затравки я вам сообщаю что единственное обширное, грамотное исследование было проведено ВОЗ в 1972 г. в Индии о пользе БЦЖ и показало ее нулевую эффективность. Будьте добры, приведите адекватные данные несравненной пользы прививок вообще, а для детей с отягощенной наследственной предрасположенностью к аутоиммунным процессам в частности. Совершенно искренне буду вам благодарна если поделитесь найденным, некая моя чванливость и гордыня вам мерещатся. Зачем я трачу мое личное время на изучение лично мне крайне интересных вещей - мое сугубо интимное дело.
  15. во -первых, я не чванюсь. Знаний вопроса - конкретно этого, а не вообще - у меня в разы более вашего, потому что я таааакое количество времени и усилий потратила на его изучение, что редкий субъект с медицинским образованием способен адекватно со мной дискутировать. Это объективно так, тут не гордыне тут место а страху - что за врачи суются к нашим детям раз разбираются в вопросе хуже нас. во - вторых - я не чистоплюйка, ничего неуважительного в ваш адрес не написала, агрессии также никакой не было, а мнение ваше не возражал послушать. Просто я считаю что заявка " я с медобразованием" обязывает к некоему профессионализму коли человек высказывается по вопросу.
×
×
  • Создать...