Jump to content

Мона*

Пользователи
  • Content Count

    23
  • Joined

  • Last visited

Community Reputation

14 Хороший

About Мона*

  • Rank
    Любитель
  • Birthday 09/27/1980

Старые поля

  • скопируйте в окно эти цифры
    3467-3896-53-912

Информация

  • Пол
    Женщина
  • Город
    Красноярск

Recent Profile Visitors

577 profile views
  1. Мона*

    ПЛЕГРИДИ

    Доброе утро. Не совсем в тему) Я уже, наверное, трижды ставила ботулотоксин в ногу (бедро, голень, стопа), последний раз месяц назад. Эффект есть, ходить легче. Эффект длится месяца четыре (но я пью фампиру, нейромидин- видимо поэтому так недолго).
  2. Наверное, так же как и в Германии)) Инструкция к препарату была вроде на турецком, по этому я так и решила)
  3. Добрый вечер. Долго собиралась написать, все ждала чего- то- наконец, решилась признать свое фиаско. В середине октября на форуме rscleros.ru появился товарищ, называющий себя Zeev, и предлагающий дорогостоящие ПИТРС, вроде окревуса, по более низкой цене. Очень убедительно рассказывал о соблюдении им всех правил хранения и доставки, о своей деловой репутации (о которой я позже постоянно слышала). И я решилась заказать у него фампиру, цена которой оказалась аж на 5тыс. дешевле, чем там, где я заказывала раньше. И мне действительно без проблем доставили одну упаковку (похоже, турецкого происхождения). Ближе к новому году я решила заказать 2 упаковки (с учетом праздников). 19 ноября я перевела 30 тыс. рублей, и стала ждать доставки. Ждала до 13 декабря, за это время я чего только не услышала: у товарища были личные проблемы, потом подвела транспортная компания, потом исчез курьер с фампирой, потом кто-то должен был прилететь в мой город с лекарством, но тоже исчез... Мое настроение и состояние усугублялось тем, что мой запас фампиры закончился в начале декабря. Кто ее принимает- знает как ходится после резкой отмены. В общем, 13 декабря мое терпение закончилось и потребовала деньги назад (товарищ начал меня оскорблять, писал, что у меня видимо обострение и т.п.). И вот здесь косячнула- ошиблась в одной цифре номера карты. Через 3 дня заметила, написала ему, на что 24 декабря мне написали, что неверную транзакцию отменили и как ему вернутся деньги- он их мне переведет. И вот на этом все. На сообщения мне не отвечают, деньги так и не вернули и думаю не вернут. Зачем я все это написала? Надеюсь это убережет кого-то от потери более крупной суммы денег. Я заказываю фампиру уже лет пять и никто никогда не обманывал, особенно так цинично. Хочется пожелать товарищу, чтобы ему и его семье эти 30 тысяч пригодились для приобретения не менее дорогостоящих препаратов, чтобы в трудные жизненные минуты он всегда имел дело исключительно с такими же как и он порядочными и чистоплотными людьми. Номер его телефона: 89255066268 Извините, если написала много и не туда, но правда, очень обидно.
  4. Мона*

    Текфидера (диметилфумарат)

    Согласна, качество жизни на фоне приема препарата стало хуже. Но я сейчас уже в той стадии РС, что мне есть что терять... P.S. Я в КИ в своем городе, не у АГ. К нему я периодически езжу на консультации.
  5. Мона*

    Текфидера (диметилфумарат)

    Даже не знаю... Нужно же во что то и кому то верить. Все моя жизнь с РС- сплошные сомнения))))
  6. Мона*

    Текфидера (диметилфумарат)

    Написала мнение АГ по поводу побочки текфидеры, потому как действительно с ним согласилась, что РС все же пострашнее) Не думала, что кто то усомнится в авторстве слов))) На мой взгляд, он вообще очень своеобразно общается, но я доверяю ему на 100%. АГ меня убедил, препарат пью, брызгаю в нос мирамистином)
  7. Мона*

    Текфидера (диметилфумарат)

    Консультировалась с АГ по поводу побочки принимаемого мною аналога текфидеры. Он сказал, что никакие ОРВИ, пневмонии, герпесы, приливы и боли в животе не сравнятся с рассеянным склерозом. Т.е. помогает- терпи (я так поняла).
  8. Мона*

    Окревус (Окрелизумаб)

    А при начале ВПРС окревус вроде тоже актуален?
  9. Мона*

    Татуировки и РС

    У меня 2 немаленькие татуировки , сделанные в течении последнего года. Ни на что не повлияли. Как зажили- даже не заметила. За неделю. А некоторые ранки, кстати, у меня не очень заживают. Для МРТ актуальны татуировки, сделанные кустарным способом, так как в составе используемой при этом краски есть металл. И все. Я болею 15 лет, за это время слышала кучу ограничивающих рекомендаций от врачей, которые я честно выполняла. Сейчас думаю- зря. Многие из них не имели логичного обоснования, в т.ч. медицинского (я врач- могу судить). А выполняла я все из-за страха.
  10. Мона*

    Текфидера (диметилфумарат)

    Нашла на упаковке- спонсор США, производитель Ирландия. Название техническое ALK8700
  11. Мона*

    Текфидера (диметилфумарат)

    Производителя не знаю. Но не Россия. На банке вроде USA написано. Понятно, что это дженерик. А сколько у текфидеры патентная защита?
  12. Мона*

    Текфидера (диметилфумарат)

    Уже писала про то, что нахожусь в КИ аналога текфидеры. Осенью переболела 2-сторонней пневмонией, после этого раз в месяц ОРВИ, между которыми появляется герпес. Проходит герпес- заболеваю ОРВИ. Неврологически стабильно, но постоянные респираторные инфекции выматывают. Я даже не принимаю во внимание ежедневные приливы крови и покраснение, которые не прошли спустя год приема препарата. Даже и не знаю, как я отношусь к препарату)))
  13. Мона*

    Текфидера (диметилфумарат)

    Добрый вечер. Нахожусь в КИ препарата- аналога текфидеры. Приливы, красное лицо, грудь, руки- несколько раз в неделю (хотя в исследовании почти год). И вроде бы все это можно пережить, но месяц назад я заболела 2-сторонней пневмонией в исходе 3-х недельного кашля. Совсем без температуры… Без каких то ярких проявлений. Просто постепенно чахла)) Препарат мне на время лечения отменили, и стала ощущать как же мне без него хорошо))) Хотелось бы узнать у принимающих текфидеру- как у вас обстоят дела с инфекциями (особенно респираторными)?
×