Турандот

7 минут назад, Рысь сказал:

Какие документы для этого нужно  собрать?

Прежде всего нужно оформить "Извещение о нежелательной реакции, непредвиденной нежелательной реакции или отсутствии терапевтического эффекта от применении препарата". Кажется так это называется, этот этап подробно описан в первом посте данной темы. Желательно, чтобы это делал врач, а не сам пациент. На основании того, что препарат не подошёл, в вашем случае, я так поняла - отсутствует терапевтический эффект,  вам должна быть дана рекомендация на другой препарат. Не очень хорошо знаю Московскую специфику, наверно, это должен сделать окружной невролог. Вот это всё подаётся неврологом по м/ж в МЗ Москвы. Далее там проходит т.н. комиссия, которая принимает решение об индивидуальной закупке оригинального препарата ( если назначен оригинальный препарат, а не какой-нибудь альтернативный). Как-то так. 

14 часов назад, Рысь сказал:

Пусть она сама ответит.

 

Отвечаю). Действительно, я добилась индивидуальной закупки Копаксона 20. Ага, закупили целых 2 упаковки. Потом Минздрав МО предложил Глатират. Решив, что это более лёгкий путь, я согласилась. В итоге - НР, отмена, сильнейшее обострение, заключение о назначении оригинального препарата ( Копаксон 40). Начинаем всё с начала))). Пока в стадии подачи документов в МЗ. Насколько мне известно- Московский МЗ делает индивидуальные закупки Копаксона 40 (сайт Госзакупок). 

1 час назад, jodaz сказал:

 

??????

Какой странный наезд

Ой, вей! )

Простите, наверно действительно не поняла ваш пост, сочла за иронию. (

2 минуты назад, aliens сказал:

Не подскажете, в рецепте МНН или торговое название?

В рецепте торговое наименование. 

21 минуту назад, jodaz сказал:

Вот что правильно, официально оформленные побочки, делают )

Не?

Ну да, вы бы предпочли ждать следующей индивидуальной закупки, я так полагаю. Возможно я так и поступлю если Глатират мне не подойдёт )

4 часа назад, stepa сказал:

 

...окревуса пока не будет...хоть  изорись и испишись...как впрочем и оригинального копаксона и бетаферона...добиться, так или иначе, можно только того, что  закупил минздрав (федеральный или региональный)...глатират один раз выиграл тендер, поэтому он пока есть, будет ли он потом, большой вопрос...

 

P.S. вроде как через суд можно попробовать добиться персональной закупки любого (зарегистрированного в России) препарата...но, это 7 кругов ада...каждый год 7 кругов ада...

Из средств регионального бюджета мне закупили Копаксон. Но на 2 месяца. Далее - нужно было ждать региональной закупки ( где всегда "денег нет") или получить Глатират, который был в наличии. По совету врача из НИИ Неврологии решила попробовать Глатират. Конечно, что будут закупать дальше по федеральной программе, большой вопрос. 

1 час назад, Divmax сказал:

 

Ну наконец-то хоть кто-нибудь все оформил по правилам и добился! Поздравляю!

Спасибо! По моему личному опыту - этот путь психологически затратный, НО .... это ваше здоровье.  Я специально создала тему в разделе "Общая информация" о том, как правильно оформить побочки. Читайте, кому интересно. 

http://форум.ооои-брс.рф/topic/11877-pobochnaya-reaktsiya-na-preparat-kak-pravilno-oformit/

14 часов назад, jodaz сказал:

А кто-нибудь может дать ссылку на хотя бы один из форумов, где делятся информацией о Глатирате? )

Ну хоть какой-нибудь форум "с живым потребителем Глатирата" )

 

СПАСИБО!

Получаю Глатират из-за непереносимости Аксоглатирана. Побочки оформила, интерфероны я уже безуспешно применяла, поэтому на них меня не перевели. Аллергии на Глатират у меня нет, ничего другого сказать про препарат не могу, поскольку выводы делать ещё рано. Если есть нежелательные реакции на любой ПИТРС - оформляйте их у врача! 

В очередной раз обращаю внимание участников форума на обязательное оформление Извещения в Росздравнадзор при возникновении нежелательной реакции на препарат. Сама столкнулась с тем, что ни пациенты, ни даже врачи ничего не знают об этих очень важных действиях. Если даже и знают, что есть такое Извещение, то начинают рассказывать о том, что это касается только лечения в стационаре. Ничего подобного. Размещаю здесь брошюру с сайта Росздравнадзора, где очень просто и доступно объясняется весь процесс оформления столь важного документа. 

"Мониторинг безопасности препаратов в вопросах и ответах"

http://www.roszdravnadzor.ru/i/upload/images/2014/12/2/1417522012.38688-1-10261.pdf

 

http://edss.neurol.ru/edss_ru/

2 часа назад, aliens сказал:

Не слушайте никого, тендер выиграли два дистрибьютора (а не торговое название препарата)., можно предположить, что один из выигравших дистрибьюторов Р-Фарм будет поставлять свой препарат "Глатират", то что будет поставлять ЗАО "Роста" не известно.

Извиняюсь, конечно, но тендер выиграл один дистрибьютор. Да, Роста участвовал, но победитель Р-Фарм. 

13 часов назад, ЧиоСан сказал:

не знаю с чем это связано, 3 день болит желудок. Прям очень не комфортно, на желудок никогда не жаловалась.  Причем стоит немного поесть и уже легче. Сейчас из таблеток пью только фенибут.  Вот не знаю может ли это быть на аксо, за три месяца не замечала,  а  еще от последних 3 уголов такие болючие шишки с гематомами и на пояснице и на руках. (((

Фенибут очень агрессивно действует на желудок

По поводу замороженного в аптеке препарата можно обратиться в Росздравнадзор. Вот форма обращения:  http://www.roszdravnadzor.ru/services/complaints 

48 минут назад, Monk сказал:

А как проявилась аллергия?

 

Высыпания на коже (аллергический дерматит).Начала колоть Аксоглатиран  под прикрытием антигистаминного. Перестала пить антигистаминный - и вот(. Всего сделала 18 инъекций Аксо...

Отдам Аксоглатиран, 2 упаковки. Мне не подошёл- аллергия (((.

44 минуты назад, Наталья Зрячева сказал:

Друзья!

Вижу много сообщений по Московской области. Связалась с  Вице-президентом Региональной общественной организации «Общество инвалидов-больных рассеянным склерозом в Московской области» Соложенцевой Мариной Вячеславовной, у неё пока нет выхода в интернет, поэтому примите информацию от неё через меня:

Грячая линия Минздрава  по Московской области по льготному лекарственному обеспечению 8-498-602-03-71

Обеспечение по программе "7 нозологий" 8-498-602-03-61

Звоните обязательно! Если будут вразумительные ответы, пишите здесь. Будет по крайней мере обратная связь, тогда можно будет понять, что можно предпринять будет.

 

Сейчас у меня появился интернет и я смогу кое-что дополнить к посту Натальи. Позвонила сама по обоим телефонам. По телефону Горячей линии дозвониться не удалось - не берут трубку. По второму телефону удалось узнать следующее: там пока не известно поступил препарат на склад Мособлмедсервис или нет. Может быть поступил, но у них пока таких данных нет. Как только товар будет оприходован на складе, начнётся обработка заявок из районов. Далее - распределение по аптекам. Сколько времени займёт весь этот процесс? Конкретных дат мне не озвучили, но заверили, что всё будет происходить как можно оперативно. Не думаю, что это займёт более 2-3 недель. Ещё мне сказали, что у многих "на руках" есть остатки Копаксона (это видно по базе) и они могут ещё немного подождать и избежать перерыва в лечении. 

Создала отдельную тему для того, чтобы как можно больше людей узнало об этом центре. РЦ "Чайка" уникален тем, что в нём могут пройти реабилитацию не только инвалиды, но и инвалиды-колясочники. Там знакомы с РС и к ним приезжают пациенты с этим диагнозом. Символическая плата за проживание, все условия для реабилитации. Сегодня разговаривала с заведующей отделения Татяной Алексеевной, с её разрешения публикую её телефон. по которому она сможет вам ответить на возникшие вопросы: 8(916)431-51-15. Можно ещё успеть на февральский заезд. Дублирую информацию о центре из другой темы:

 

Для жителей Подмосковья! Существует вот такой Реабилитационный центр для инвалидов с заболеваниями опорно-двигательного аппарата, в том числе и с РС. Стоимость 2-х-недельного проживания, включая 4-х-разовое питание, реабилитационные мероприятия, экскурсии и пр. 1-2 тысячи рублей (в зависимости от размера пенсии). Ближайший заезд состоится с 20 февраля по 6 марта. Следующий - в апреле.

http://gbusomoecrich...com/centrchayka

http://ok.ru/ecri.chayka (одноклассники)
http://vk.com/ecri_chayka (в контакте)

Для жителей Подмосковья! Существует вот такой Реабилитационный центр для инвалидов с заболеваниями опорно-двигательного аппарата, в том числе и с РС. Стоимость 2-х-недельного проживания, включая 4-х-разовое питание, реабилитационные мероприятия, экскурсии и пр. 1-2 тысячи рублей (в зависимости от размера пенсии). Ближайший заезд состоится с 20 февраля по 6 марта. Следующий - в апреле.

http://gbusomoecrichayka.wix.com/centrchayka

http://ok.ru/ecri.chayka (одноклассники)
http://vk.com/ecri_chayka (в контакте)

Добрый день!

Подскажите, пожалуйста, вопрос вот какой: как же все-таки попасть в Моники, впервые встать на учет, диагноз только поставили в конце ноября?

Я написала письмо в Моники с этим вопросом, т.к. по телефону (985) 432-60-47 куда нужно звонить строго с 11 до 12, дозвониться невозможно, абонент не доступен и хотела записаться он-лайн, оттуда мне ответили "Данный адрес не предназначен для записи на консультацию.

Обратитесь к своему лечащему врачу по месту жительства, который запишет Вас

на прием в институт к неврологу Козловой И.А. по программе "врач-врач".

По направлению по форме №168 с м/ж Вы приезжаете в поликлинику МОНИКИ для

первичного осмотра.

Также Вы можете записаться на консультацию специалиста по телефону

8(499)674-07-09 с 13-00 до 16-00."

так вот, у меня 3 вопроса, подскажите, пожалуйста, кто знает

1. Врач из районной поликлиники сам записывает к конкретному врачу и на определенное время? (муж все никак не может сходить в эту поликлинику, все работа, дела...)

2. Почему именно предлагают к Козловой записаться, я на форуме прочитала хорошие отзывы о враче Якушиной Т.И.

2. Кто-нибудь дозванивался по телефонам, которые дают (985) 432-60-47 и 8(499)674-07-09, ни по одному телефону невозможно дозвониться уже несколько дней.

Заранее всем благодарна, кто откликнется. Лучше быть подкованным в этих вопросах перед походом в данные мед.учреждения.

Попробуйте записаться через врача из поликлиники. Врач Козлова И.А. - нормальный врач-невролог, понимающий что такое РС. Далее, по вашему выбору, будете записываться к врачам Центра РС. Удачи!

Мне не дали гилению в МО. Хоть перепробовали на мне все ПИТРС. Ничего не подошло, отправили ждать изменений в 7 нозологий. Я не могу сказать, что со мной плохо обращались. У них этот препарат получают 15 человек после КИ. На всю область - это капля в море. На остальных нет денег.

Никуда не денутся, добивайтесь комиссии, далее если не станут закупать - прокуратура, главное, чтобы врачи всё подписали.

Главное, чтобы врачи подписали...

А подскажите, пожалуйста, кому-то после капельниц метипреда назначали курс приема метипреда в таблетках? А то я прокапалась в больнице и меня выписали, назначив трентал в таблетках 3 раза в день, и кучу других препоратов. Меня вот волнует резкий обрыв приема гармонов. Если кому-то назначали таблетки метипред, распишите, пожалуйста схему приема

Если вам не назначили метипред в таблетках после пульс-терапии гормонами, то принимать его не надо! Пульс-терапию метилпреднизолоном обрывают резко.

У нас тоже говорят " денег нет". Обеспечиваются Гиленией далеко не все нуждающиеся. В ХМАО, например, закупают Гилениа для бОльшего количества пациентов.

Я не могу сказать, что побежала, но чувствую себя не хуже, чем до капельниц. Показатели крови приходят в норму. Врач сказал, что все идет хорошо.  Это первый день 12 часов, потом капают быстрее 10-8 ч. Легче переносится процедура и минимум побочных эффектов. Условия очень комфортные. Я не жалею, что решилась. Клетки буду делать, но в следующем году после второй серии капельниц. . Сначала хотелось бы достичь стабилизации состояния, а потом заниматься улучшением. Не призываю следовать за мной. Делюсь опытом.

Удачи!

Информация для получающих Гилениа в МО. Препарат был закуплен и поставлен в начале декабря, перебоев в приеме не должно быть. Остатков на складе должно хватить месяца на 4. На 2015 год закупка утверждена, тендер должен быть объявлен в конце декабря - начале января.

Турандот - наше информационное спасение по Подмосковью )

Спасибо!)) Еще у меня есть информация для получающих Гилениа в МО. Препарат был закуплен и поставлен в начале декабря, перебоев в приеме не должно быть. Остатков на складе должно хватить месяца на 4. На 2015 год закупка утверждена, тендер должен быть объявлен в конце декабря - начале января. Продублирую в теме Гилениа.