Jump to content

Турандот

ПользователиПлюс
  • Content Count

    431
  • Joined

  • Last visited

  • Days Won

    4

Everything posted by Турандот

  1. Турандот

    Глатират

    Получаю Глатират из-за непереносимости Аксоглатирана. Побочки оформила, интерфероны я уже безуспешно применяла, поэтому на них меня не перевели. Аллергии на Глатират у меня нет, ничего другого сказать про препарат не могу, поскольку выводы делать ещё рано. Если есть нежелательные реакции на любой ПИТРС - оформляйте их у врача!
  2. В очередной раз обращаю внимание участников форума на обязательное оформление Извещения в Росздравнадзор при возникновении нежелательной реакции на препарат. Сама столкнулась с тем, что ни пациенты, ни даже врачи ничего не знают об этих очень важных действиях. Если даже и знают, что есть такое Извещение, то начинают рассказывать о том, что это касается только лечения в стационаре. Ничего подобного. Размещаю здесь брошюру с сайта Росздравнадзора, где очень просто и доступно объясняется весь процесс оформления столь важного документа. "Мониторинг безопасности препаратов в вопросах и ответах" http://www.roszdravnadzor.ru/i/upload/images/2014/12/2/1417522012.38688-1-10261.pdf
  3. Прежде всего нужно оформить "Извещение о нежелательной реакции, непредвиденной нежелательной реакции или отсутствии терапевтического эффекта от применении препарата". Кажется так это называется, этот этап подробно описан в первом посте данной темы. Желательно, чтобы это делал врач, а не сам пациент. На основании того, что препарат не подошёл, в вашем случае, я так поняла - отсутствует терапевтический эффект, вам должна быть дана рекомендация на другой препарат. Не очень хорошо знаю Московскую специфику, наверно, это должен сделать окружной невролог. Вот это всё подаётся неврологом по м/ж в МЗ Москвы. Далее там проходит т.н. комиссия, которая принимает решение об индивидуальной закупке оригинального препарата ( если назначен оригинальный препарат, а не какой-нибудь альтернативный). Как-то так.
  4. Отвечаю). Действительно, я добилась индивидуальной закупки Копаксона 20. Ага, закупили целых 2 упаковки. Потом Минздрав МО предложил Глатират. Решив, что это более лёгкий путь, я согласилась. В итоге - НР, отмена, сильнейшее обострение, заключение о назначении оригинального препарата ( Копаксон 40). Начинаем всё с начала))). Пока в стадии подачи документов в МЗ. Насколько мне известно- Московский МЗ делает индивидуальные закупки Копаксона 40 (сайт Госзакупок).
  5. Турандот

    Безбарьерная среда

    Журнал «Большой город» решил повторить прошлогоднюю акцию «Москва. Есть доступ» и проверить, что изменилось в городе за год. Цель акции – привлечь внимание к проблемам людей с ограниченными возможностями. 27 августа группа инвалидов и здоровых людей попыталась провести на инвалидной коляске несколько часов из жизни обычного человека: зайти в метро, библиотеку, музей, церковь, кафе. Маршрут начинался у библиотеки им.Ленина и закончился в сквере у метро «Кропоткинская». Как и в прошлом году в «коляскопробеге» приняли участие актеры, музыканты, журналисты. Из-за большого объема фото- и видеоматериалов, размещаю здесь только ссылки. Кому интересно – смотрите. Итог акции – «Доступа нет»! http://ottenki-serogo.livejournal.com/1888...page=1#comments http://www.ntv.ru/novosti/203665/ http://www.1tv.ru/news/social/160183 http://www.svobodanews.ru/content/article/2139519.html http://echo.msk.ru/blog/varlamov_i/706630-echo http://svetlana75.livejournal.com/943671.html#cutid1
  6. Турандот

    Аксоглатиран

    Простите, наверно действительно не поняла ваш пост, сочла за иронию. (
  7. Турандот

    Аксоглатиран

    В рецепте торговое наименование.
  8. Турандот

    Аксоглатиран

    Ну да, вы бы предпочли ждать следующей индивидуальной закупки, я так полагаю. Возможно я так и поступлю если Глатират мне не подойдёт )
  9. Турандот

    Аксоглатиран

    Из средств регионального бюджета мне закупили Копаксон. Но на 2 месяца. Далее - нужно было ждать региональной закупки ( где всегда "денег нет") или получить Глатират, который был в наличии. По совету врача из НИИ Неврологии решила попробовать Глатират. Конечно, что будут закупать дальше по федеральной программе, большой вопрос.
  10. Турандот

    Глатират

    Спасибо! По моему личному опыту - этот путь психологически затратный, НО .... это ваше здоровье. Я специально создала тему в разделе "Общая информация" о том, как правильно оформить побочки. Читайте, кому интересно. http://форум.ооои-брс.рф/topic/11877-pobochnaya-reaktsiya-na-preparat-kak-pravilno-oformit/
  11. Турандот

    Получение инвалидности

    http://edss.neurol.ru/edss_ru/
  12. Турандот

    Аксоглатиран

    Извиняюсь, конечно, но тендер выиграл один дистрибьютор. Да, Роста участвовал, но победитель Р-Фарм.
  13. Турандот

    Аксоглатиран

    Фенибут очень агрессивно действует на желудок
  14. Турандот

    Аксоглатиран

    По поводу замороженного в аптеке препарата можно обратиться в Росздравнадзор. Вот форма обращения: http://www.roszdravnadzor.ru/services/complaints
  15. Турандот

    Аксоглатиран

    Высыпания на коже (аллергический дерматит).Начала колоть Аксоглатиран под прикрытием антигистаминного. Перестала пить антигистаминный - и вот(. Всего сделала 18 инъекций Аксо...
  16. Турандот

    Аксоглатиран

    Отдам Аксоглатиран, 2 упаковки. Мне не подошёл- аллергия (((.
  17. Турандот

    Аксоглатиран

    Сейчас у меня появился интернет и я смогу кое-что дополнить к посту Натальи. Позвонила сама по обоим телефонам. По телефону Горячей линии дозвониться не удалось - не берут трубку. По второму телефону удалось узнать следующее: там пока не известно поступил препарат на склад Мособлмедсервис или нет. Может быть поступил, но у них пока таких данных нет. Как только товар будет оприходован на складе, начнётся обработка заявок из районов. Далее - распределение по аптекам. Сколько времени займёт весь этот процесс? Конкретных дат мне не озвучили, но заверили, что всё будет происходить как можно оперативно. Не думаю, что это займёт более 2-3 недель. Ещё мне сказали, что у многих "на руках" есть остатки Копаксона (это видно по базе) и они могут ещё немного подождать и избежать перерыва в лечении.
  18. Создала отдельную тему для того, чтобы как можно больше людей узнало об этом центре. РЦ "Чайка" уникален тем, что в нём могут пройти реабилитацию не только инвалиды, но и инвалиды-колясочники. Там знакомы с РС и к ним приезжают пациенты с этим диагнозом. Символическая плата за проживание, все условия для реабилитации. Сегодня разговаривала с заведующей отделения Татяной Алексеевной, с её разрешения публикую её телефон. по которому она сможет вам ответить на возникшие вопросы: 8(916)431-51-15. Можно ещё успеть на февральский заезд. Дублирую информацию о центре из другой темы: Для жителей Подмосковья! Существует вот такой Реабилитационный центр для инвалидов с заболеваниями опорно-двигательного аппарата, в том числе и с РС. Стоимость 2-х-недельного проживания, включая 4-х-разовое питание, реабилитационные мероприятия, экскурсии и пр. 1-2 тысячи рублей (в зависимости от размера пенсии). Ближайший заезд состоится с 20 февраля по 6 марта. Следующий - в апреле. http://gbusomoecrich...com/centrchayka http://ok.ru/ecri.chayka (одноклассники) http://vk.com/ecri_chayka (в контакте)
  19. Турандот

    Санаторий в Подмосковье

    Для жителей Подмосковья! Существует вот такой Реабилитационный центр для инвалидов с заболеваниями опорно-двигательного аппарата, в том числе и с РС. Стоимость 2-х-недельного проживания, включая 4-х-разовое питание, реабилитационные мероприятия, экскурсии и пр. 1-2 тысячи рублей (в зависимости от размера пенсии). Ближайший заезд состоится с 20 февраля по 6 марта. Следующий - в апреле. http://gbusomoecrichayka.wix.com/centrchayka http://ok.ru/ecri.chayka (одноклассники) http://vk.com/ecri_chayka (в контакте)
  20. Турандот

    Московский регион. МОНИКИ

    Попробуйте записаться через врача из поликлиники. Врач Козлова И.А. - нормальный врач-невролог, понимающий что такое РС. Далее, по вашему выбору, будете записываться к врачам Центра РС. Удачи!
  21. Турандот

    Гилениа

    Никуда не денутся, добивайтесь комиссии, далее если не станут закупать - прокуратура, главное, чтобы врачи всё подписали.Главное, чтобы врачи подписали...
  22. Турандот

    Нужен совет по МЕТИПРЕДУ

    Если вам не назначили метипред в таблетках после пульс-терапии гормонами, то принимать его не надо! Пульс-терапию метилпреднизолоном обрывают резко.
  23. Турандот

    Гилениа

    У нас тоже говорят " денег нет". Обеспечиваются Гиленией далеко не все нуждающиеся. В ХМАО, например, закупают Гилениа для бОльшего количества пациентов.
  24. Турандот

    Алемтузумаб (Кэмпас)

    Удачи!
  25. Турандот

    Гилениа

    Информация для получающих Гилениа в МО. Препарат был закуплен и поставлен в начале декабря, перебоев в приеме не должно быть. Остатков на складе должно хватить месяца на 4. На 2015 год закупка утверждена, тендер должен быть объявлен в конце декабря - начале января.
×