Eugen

Устал, проблемы есть. Чем лечить не знаю, врачи тоже. Состояние ужасное. Модераторы, удалите мое письмо, пожалуйста. Напрягаю других людей :(

злобная SVET

Андрей, а я буду снова рад увидеть тебя через год и снова попить пива за твое здоровье. Все так и будет.

SVET, а почему это вы отвечаете на вопросы? Вы представитель Фармсинтеза?

Знаете, а я уважаю врачей. Они тоже люди и тоже человеки, только вот их ошибки обходятся очень дорого. Если не сбылся худший прогноз врача, то СЛАВА БОГУ!

Мне нравятся ответы Ромба. Спокойные и серьезные. Очевидно, препарат получился. Ромб, ответьте, пожалуйста, ведутся ли разработки новых пр6епаратов именно для РС?

Не так давно мне показали наглядно как делать во все места себе самому и разделять каждую зону инъекции еще на три части. Вроде стало легче, хотя в руки больнее всего. Но в руку можно ставить и без складки, просто держа под углом (хотя зависит от толщины кожи и жира на руках)

http://www.narod.ru/guestbook/?owner=51025105 Это по поводу вакцинации. Наши врачи не рекомендуют

Проехали

Вот такие вот дела... Мне тоже его не хочется. Мне вылечиться хочется.

По-моему, никто не обиделся. Все получилось вполне нормально. Письмо не от экспертов и специалистов, а просто от пациентов, которые как можно скорее хотят выздороветь и это видно. Совсем не факт, что будут претворяться в жизнь предложения нашего письма, но им заинтересуются и будет дана команда "разобраться". Совсем не нужно делать чужую работу и писать аналитический отчет = это сделают специалисты. Вот и все! Валерий, вы меня извините, но я вам, батенька, выражаю удивление по поводу ваших действий. Напишите свой вариант, потом выступайте с критикой и предложениями. Это будет справедливо. "Предлагали сократить предложенный вариант. И сделать его лаконичнее и грамотнее..." СДЕЛАЙТЕ!

Ребята, а как с нашим письмом? Отправили? Дело-то не только в Тисабри, но и в других лекарствах, например, пероральных препаратах.

Даже в мыслях не было. У меня и так время инъекций гуляет - плюс-минус пару часов. Уже в течение четырех лет подряд.

Манжос Евгений Витальевич, г. Новосибирск, ул. Светлановская, 49, 630047, eugen.m@ngs.ru

Я очень люблю критику, ребята, в ней есть зерно истины. Но критика не должна быть голой. Если критикуете предлагайте альтернативный вариант. Полностью от начала и до конца. Письмо составлено, хорошее письмо. Вполне хорошее. Надо уже отсылать. Если не будет ответа, надо писать еще одно. Если опять не будет, пишем еще одно. Это вполне нормальная практика. Кстати, придет оно не к специалистам, а к административным работникам, которые передадут его специалистам и будут ждать их решения, но вопрос уже будет на повестке дня. Так в чем сложность? Хотя и немедленного решения все равно не получится, но начало будет положено. Я настроен так, что лекарство должен назначать врач и мы не можем их выбрать себе сами. Дело в другом - в том, что процесс клинических испытаний и доведения лекарства до больных за рубежом происходит быстрее. Новые, эффективные лекарства появляются в Европе и США практически одновременно. Так же должно быть и с Россией - в письме речь об этом и идет. И еще, вы чего так боитесь орфографических ошибок? В школе учились все. Компьютер проверяет.

eugen.m@ngs.ru г. Новосибирск Мы не готовим аналитический отчет, мы пишем обращение, поэтому никаких ссылок и цифр мы не найдем - мы не специалисты. Я считаю, что ПИСЬМО ГОТОВО и улучшать его дальше нет большого смысла - это можно делать до бесконечности. Пусть остается как есть.

Глубокоуважаемый Дмитрий Анатольевич! Выступая от десятков тысяч российских больных рассеянным склерозом, которые не способны обратиться к Вам, просим Вас..... В конце нужно будет обязательно указать, кто обратился. И, по-моему, все уже нормально со всеми пунктами

Глубокоуважаемый Дмитрий Анатольевич! Чувствуя ответственность перед десятками тысяч российских больных рассеянным склерозом, которые не способны обратиться к Вам, просим Вас оказать содействие в решении вопроса об обеспечении больных рассеянным склерозом современными препаратами для лечения данного заболевания. Део в том, что существующая в России система разработки и выпуска новых лекарств является малоэффективной. Препараты, появляющиеся в странах Евросоюза, США, Израиле и др. являются более эффективными. В России к сожалению при этом используются устаревшие лекарственные средства. В то же время, стоимость этих лекарств не сильно отличается! Рассеянный склероз является социально-значимой болезнью. Количество больных (только в России составлает минимум 20-30 тысяч человек) сравнимо с потерями населения в серьезном военном конфликте! Болезнь не щадит никого. Неуклонно прогресрует, оставляя человеку со временм все меньше возможностей для нормальной жизни. При этом стадают семьи больных. Больными становятся обычно в относительно молодом возрате-20-40 лет. Убедительно просим Вас: 1. Обратиться к лидерам других стран с инициативой отбирать наиболее эффективные лекарственные средства с возможностью их дальнейшего использования одновременно во всех странах. 2.Дать указание росийским контроллирующим лекарства органам установить контакт с американским агентсвом ФДА и с другими подобными агентствами с целью использовния их положитеьного опыта. 3. Разрешить в ускоенном порядке выход на росский рынок средств от рассеянного склероза,, уже одобреннных ФДА в связи со строгой процедурой их отбора и подтверждения эффективности препаратов этим агентством. 4. Запретить врачам вызывать на всевозможные консилиумы т и пр. тяжело больных людей, С тем, чтобы по причне нявки отказать им в выписке жизненно-необходимых лекарственыз средтв. 5. В связи с быстрым обновлением екарсвеннго рынка проводить семинары в ведущих Ценрах для пратикующх врачей. Я думаю для того чтоб подтолкнуть людей от которых зависит принятие такова важного решения, нас ведь мало в размерах мировых проблем, нужно сделать так чтоб им было боязно откладывать это решение на потом нужно с этим текстом обратится во все СМИ которые настроены опазиционо к власти. Насторожить их избирательный контингент вот тогда нас будет много нас будут уважать. Власть боится народ. Может так лучше? Я не настаиваю.

Кстати, о Копаксоне. На встрече с представителем Тева говорилось о том, что препарат можно хранить БЕЗ холодильника максимум МЕСЯЦ, но рекомендованное время - 7 дней.

Рона, это замечательное событие! Совет да любовь в семье Вашего сына! :)

Юля, они бы с удовольствием сами с нами не общались. Вылечили бы и отправили гулять дальше. Но, к сожалению, так не получится. На самом деле врачу гораздо сложнее общаться с пациентом, чем пациенту с врачом. Кстати, после трансплантации обследования в центре РС - это правильно, так и должно быть. Юлек, уверяю тебя, Малкова общается со всеми врачами в КИ.

Господи, Боже, упокой его душу. Дай ему покой. Вспоминаю о нем всегда. Мужественный поступок. И грусть, и боль, но нам надо жить. НАДО ЖИТЬ!

Юля, очень рад твоим хорошим и светлым сообщениям. У нас в Новосибе действительно серенько, дождик, но это лучше, чем -40! Этим и греюсь. Вот такая вот психотерапия. Дай Бог, чтобы хорошее настроение сохранялось и дальше. :)

Тут есть ответ врача по поводу стволовых клеток у нас в Новосибирске: Стволовые клетки. Вопросы и ответы