Jump to content

Фотина

Пользователи
  • Content Count

    251
  • Joined

  • Last visited

Community Reputation

3 Обычный

2 Followers

About Фотина

  • Rank
    Знаток
  • Birthday 07/24/1975

Старые поля

  • скопируйте в окно эти цифры
    3467-3896-53-912

Контакты

  • Сайт
    http://
  • ICQ
    0

Информация

  • Пол
    Женщина
  • Город
    Архангельск
  • Интересы
    Жить и радоваться жизни<br />Помогу чем могу

Recent Profile Visitors

1535 profile views
  1. Фотина

    Кто принимает Терифлуномид?

    Долго читала ветку, несколько дней. Решилась восстановиться на форуме, так как много вопросов у всех, да и у меня собственно тоже, и высказать мнение об Абаджио. Моя история. Стаж РС 18 лет. Ребиф, затем Генфаксон принимала с 2007 по 2017. В 2009 была на КИ Кладрибина. Обострений после него не было до 2016 года. Отказалась от интерферонов из-за незаживающих пятен, шишек и загноившихся мест уколов. 1,5 года не принимала ничего, участились обострения. Снимали всегда гормонами. Последнее обострение, в июле, РБ неврит пролечили и выписали, все прошло. Начала сразу после выписки принимать Абаджио, через 9 дней приема, начало шатать, кружиться голова, заговариваться, онемения по обоим ногам. Решила это виноват препарат. Бросила таблетки. Неврологов летом нигде не было у нас. Спросить не у кого. Часть симптомов ушла. Промаялась так до октября, потом мне делают МРТ и там сюрприз, это все тоже обострение, продолжается. Опять больница. И снова Абаджио. Но теперь никаких симптомов, как в первый раз, нет. Пью уже месяц. Пока ничего криминального не заметила. Появится какая нибудь хрень новая. Отпишусь))) Пока все. А волосы у меня и до таблеток лезли, я крашусь, сказать что стали лезть сильнее не могу ! Хотя нет, есть минусы, давление он мне повышает и пульс, со 120-130 до 140-160, начала снова пить таблетки от давления(((
  2. Фотина

    Ронбетал

    Извините, многоуважаемый Ромб! Мы так реагируем на молекулу 25 летней давности лишь потому, что эта молекула Вас опередила, заботилась о нас все это время, а где были вы? Что ж не занимались разработками препаратов с такой эффективностью, что люди услышав о них сказали "ВАУ" и не задумываясь отказывались бы от интерферонов. Предложи Вы нам что-то действительно стоящее, думаю многие не задумываясь перешли бы на Ваш препарат, жить то хочется и желательно полноценно долгие годы. А дженерики выпускать много ума не надо, дорога то проторенная, это ж не новое придумывать.
  3. Фотина

    Ронбетал

    А как же Миг?
  4. Фотина

    Ронбетал

    так вот и я про то, что все ходим Одна надежда, что все-таки сможем общим голосом хоть что-то изменить.
  5. Фотина

    Ронбетал

    Так ведь и производители Ронебетела вроде не стремятся на европейский рынок, я так поняла. Я думаю, на них нападать просто глупо. Им выдало государство техзадание, они его выполнили, сказано найти способ сэкономить бюдежт и оп-па вот вам и российский бетаферон. партия сказала надо - комсомол ответил есть! К тому же сейчас упростили регистрацию и если это дненерик, то дополнительных масштабных исследований не надо проволить. Хочется понятно дело и прпарат нормальный получить и службы помощи чтобы все остались в том же виде что сейчас есть. А как будеи? Черт его знает, будем надеятся, что мы все не окажемся в великой жопе, как в голодные 90, когда РС считали заболеванием бесперспективным и практически никак не лечили. Сейчас хоть что-то есть. Я понимаю, что всем страшно. Я хоть и на Ребифе, но глядя на все это начинаю что-то тоже переживать. Думаю, со временем, нас всех на Ронбетал посадят. то-то им будет счастье -)))) Лучше бы уважаемые производители Ронбетала чего нового своего придумали (повторяюсь)
  6. Фотина

    Ронбетал

    Ага, Юлек, они самые. Пьюся то ли два, то три раза в год. Вместе с Ребифом.
  7. Фотина

    Ронбетал

    Кто спрашивал про Кладрибин? Я участвую в КИ. Кто сказал, что много побочек? Чувствую себя во много много раз лучше. По мне, так лучше помереть от рака, чем жить с РС.
  8. Фотина

    Ронбетал

    а почему только на 10, а не на год?
  9. Фотина

    Ронбетал

    Всем привет! Сто лет не была на форуме. Прочитала всю ветку с начала, смотрю равернулась жаркая дискуссия. Не упрекаю никого, но мне показалось, что вначале РОМБ просто издевался над нами и только в последних постах стал отвечать более менее конкретно. Я его понимаю, вопросы местами неприятные, ответы местами будут неясные, да и вообще, здоровый больного не уразумеет. Теперь к вопросу о Ронбетале. То. что слышала сама от врача. Это для форумчан. Вроде на Ронбетал будут садить не всех, а только вновь прибывших так сказать, то есть те кто на Бетафероне будут продолжать его получать, а новенькие будут уже на Ронбетеле. Но это не точно, т.к. сами знаете государство наше тот еще жук. Теперь вопрос к РОМБУ. 1. Давала я Генферон ребенку пока приболел, лучше не стало, на мой взшляд не помог никак. 2. Лекарство, которое надо еще и готовить перед уколом не очень то и удобно (попрбуйте сами поразводить эту дрянь 3 раза в неделю года так этак 3-4 узнаете) 3. Мое мнение, может Ронбетал и не так уж и плох, но лучше бы Ваша компания чего нового придумала от РС, так чтобы эффекивность была не 40 %, а этак 80-90% Ребята, не расстраивайтесь, может все что не делается все же к лучшему?
  10. Исходя из моего предыдущего опыта, хороший, опытный. знабщий невролог, который уже сталкивался с беременными РСницами и гинеколог, понимающий что такое РС и с чем его едят, лечат не обязательно. Спроси в личку у Рыси, мне кажется, она знает, или Хрол.
  11. Раньше врачи говорили, что КРАБы задерживаются в организме на срок от месяца и более, но я, например, нашла в инете такую инфу, что держатся они в нас не более 5 суток и поэтому надо их колоть постоянно, инфа кстати с сайта для врачей. У нас колоть все это добро перестают колоть за 3 месяца до планируемой беременности
  12. Фу, переживать еще из-за них, мне мать сказала, что группу они у меня отнять не имеют права т.к. заболевание неизлечимое и лучше мне стать не может и работать заставить тоже не могут. ей я верю, она всю жизнь в собесе отработала. Так что плевать, просто я не ожидала такого наезда в тот момент, теперь знаю, буду прибедняться.
  13. А с Вами по людски поступают? Меня, например, на последней комиссии весной, довели до слез, отправляют работать, задолбали, а то что я долго ходить не могу и стоять тоже, это их не волнует, вы должны работать и все тут. Говорят найдите работу чтоб можно было сидеть и не нервничать, а где мне, заведующей магазина, найти такую работу не объяснили! Сволочи они.
  14. Фотина

    Tysabri

    А фармацевтическим компаниям вообще не выгодно искать лекарство от РС. Даже если оно есть нам все равно будут продавать то что есть лет 10-15 еще, эти же препараты очень дорогие. Будут делаться деньги на нас. Это я к постам выше.
  15. Не думаю, что неработающая, нездоровая, на группе мама, без папы и обеспеченных родственников сможет позволить себе няню.
×