Валерий

Ещё год назад колол по дозе через день. А потом почувствовал что этой дозы мне стало мало. В последнее время поправился . Стал весить более 90 кг. Ещё при расчёте дозы ВВИГ по формуле австрийских врачей, учитывался вес пациента. Стал вес больше, и колоть стало требоваться больше. Стал колоть каждый день по дозе. Иммунолог посоветовала колоть по две дозы через день. Стал чувствовать себя лучше.

А можно я отвечу? Сейчас колю по две ампулы ( 3 мл) через день. Практически в одно и тоже место в бедро. Уже 10 лет. Иногда появляются маленькие синячки. ( если в каппиляр попаду) Через сутки всё проходит.

Ека,ты года не перепутала. ВМИГ не химия. Это раствор живых иммуноглобулинов Они долго не живут. Я пробовал колоть просроченные, но колол дозу в 2 раза больше. И то чувствовал что мнек их не хватает.

Прежде чем рассуждать об эффективности лечения РС донорскими иммуноглобулинами, необходимо принять что РС одно из аутоиммунных заболеваний. Их много. более 80 только описанных и зарегистрированных. Донорские иммуноглобулины не лекарство от нейродегенеративных изменений мозгового вещества, но лекарство от аутоиммунных заболеваний. И РС в том числе. Кстати , почти все аутоиммунные болезни отвечают на терапию иммуноглобулинами. Общее у аутоиммунных заболеваний то, что все они начинаются из-за сбоя иммунной системы. Значит и лечить надо не орган, поражённый в результате аутоиммунной реакции, а иммунную систему. Но там есть свои особенности. Это правда интересно. Но ВМИГ при остановке прогрессирования аутоиммунных болезней (Аутоиммунный артрит, миастения, Рассеянный склероз...) оказывается в 8 раз эффективней ВВИГ. И этому есть объяснения, если понимать работу ИС. Своё понимание этому процессу я высказывал ещё более 9 лет назад, когда перешёл с 400 мл 5% октагама в месяц, на 22,5 мл 10% ВМИГ. И это продолжает работать. Вот только в связи с увеличением живой массы, из за безделия, с 80 кг, до 90 кг, дозу ВМИГ увеличил в 2 раза, теперь колю по 2 ампулы через день. Эффект тот же.

В некоторых аптеках ВМИГ стал доступным. Я покупаю по 2200 за упаковку 10 ампул. ВМИГ гарантировано эффективней КИП.

Большие ( достаточные) дозы донорских иммуноглобулинов , не лечат все нейро дегенеративные болезни ЦНС. Они останавливают только аутоиммунные, Ну конечно кроме инфекций, для чего они и предназначены. За 17 лет, встречался со многими кто применяет иммуноглобулины. Утех, у кого реально аутоиммунное заболевание. А РС это в первую очередь аутоиммунное, у всех работает. Просто под РС маскируются многие нейро дегенеративные заболевания.

Надеюсь вы не будете отрицать что ВВИГ работают как в остановке обострений. Так и в профилактике этих обострений. Но ВВИГ в месяц разово капается 300 - 400 грамм 5% раствора. И целый месяц ни каких обострений. А доза ВМИГ (1,5 мл 10% р-ра) работает всего 2 суток. Но это в 9 раз экономней и в 60 раз дешевле. Вот почему используем ВМИГ а не ВВИГ которые есть в протоколе ведения больных РС.

Около 18 процентов больных, которым был поставлен диагноз рассеянного склероза, были неправильно диагностированы и имели совсем другое аутоиммунное заболевание. к таким результатам пришла группа ученых Центра рассеянного склероза и нейроиммунологии Cedars-Sinai. Эксперты под руководством Марвы Кейси проанализировали данные более 240 участников, которым в течение года был поставлен такой диагноз и которые были направлены на лечение в медицинские центры. Исследователи пытались определить, сколько пациентов было неправильно диагностировано с РС, и идентифицировать общие характеристики среди тех, кто был неправильно диагностирован. «Диагноз рассеянного склероза сложен. Симптомы и результаты МРТ могут выглядеть так, как это бывает при других болезнях, такие как инсульт, мигрень и дефицит витамина B12», говорит Кейси. Ученые обнаружили, что многие пациенты, поступившие на лечение с диагнозом РС, не соответствовали критериям этого диагноза. При это, люди потратили в среднем четыре года на лечение, прежде чем получили правильный диагноз. Наиболее распространенным правильным диагнозом оказалась мигрень (16 процентов), затем рентгенологически изолированный синдром, состояние, при котором пациенты не испытывают симптомов рассеянного склероза, даже если их визуальные тесты похожи на те, что у лиц с РС. Другие правильные диагнозы включали в себя спондилопатию (расстройство позвонков) и невропатию (повреждение нервов). Среди этих неправильно диагностированных 72 процентам было предписано лечение рассеянного склероза. Сорок восемь процентов этих людей получали терапию, которая несет известный риск развития прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии, серьезного заболевания в белом веществе головного мозга, вызванного вирусной инфекцией. «Я видел пациентов, страдающих от побочных эффектов лекарств, которые они принимали от болезни, которой у них не было», — говорит Кейси. «Между тем, они не получали лечения, которое им было нужно имели». Исследователи надеются, что полученные данные помогут улучшить диагностические процедуры и помочь предотвратить будущие ошибочные диагнозы этого серьезного заболевания. http://nauka24news.ru/?p=13725 Это я опубликовал к тому, что у некоторых больных якобы рассеянным склерозом донорские иммуноглобулины не работают. Оказывается не у всех у кого стоит диагноз РС этот диагноз стоит правильно. А донорские иммуноглобулины работают только при аутоиммунных болезнях.

Я думаю эксперименты с ВМИГ для многих закончились. Микрогену разрешили продавать его в 5 раз дороже. Не каждый сможет платить по 8 тыс в месяц. Но есть и такие, и я в том числе, что от ВМИГ не откажемся. Для нас это единственное реальное лекарство от РС. И главное. Оно работала и при РРРС, и работает при ВПРС. И от артрита у меня тоже сработало.

Нет. Так по жизни получилось, в дебюте моей болезни ПИТРС ещё не было. С появлением ПИТРС появилась возможность выбора ПИТРС или ВВИГ. Я выбрал ВВИГ. Так на них и остался. Получается что ПИТРС я не колол никогда.

Мне окончательный диагноз РС поставили в 1993 году. Но в то время у меня уже было 8 бляшек. Лечение в то время было СИМПТОМАТИЧЕСКОЕ. Что болит то и лечили. Питрс не было. Но особое внимание уделяли сосудистым препаратам. Оно и правильно. Причина появления обострений при РРРС - нарушение проводимости ГЭБ. Крепкие сосуды- и РС нет. Ну а с возрастом защитные силы организма стареют. Дают сбои, а потом и совсем слабеют. В том числе и ГЭБ. Тут уже симптоматической терапией не обойдёшься.

Сейчас сезон слив. Ешьте каждый день по 5 слив, и активность кишечника восстановится. Это личный опыт.

Мемантин как раз и повышает психическую активность. И вместе с глицином его действие может усиливаться. А самое главное. Уколы ВМИГ остановили боль в суставах. Это аутоиммунный артрит. Другое аутоиммунное заболевание. Значит ВМИГ на вас работает.

Это не нормально. Вы уверены что ВМИГ не просрочен и хранился всегда в холоде?

Лечить при РС лишь симптомы, всё равно что менять обои, когда крыша худая. После каждого дождя их придётся переклеивать. Крышей при РС является патогенетическая терапия. Это дорого, но необходимо.

Он становится типичным когда течение болезни переходит в прогрессирующее.

Лично я всю эту симптоматику испытал на себе. У меня была и ремиссия, и обострения, и прогрессирование без обострений. И я это проходил, Из-за этого стал ходить с палочкой. Чтобы прохожие не шарахались как от пьяного. Да. Синдром пьяного человека бывает и не у больного РС. Часто бывает что и у больного РС его нет. У меня сейчас его нет. Потому что врачи ставят диагноз ВПРС в стадии ремиссии. Мне специалисты объясняли что при разрушении миелина, а он разрушается только при прогрессировании болезни, продукты распада миелины, как и алкоголь, отравляют мозговое вещество ЦНС. Потому и симптомы идентичны.

Императивные позывы, это из головы. Сижу за компьютером. Вроде чуть захотелось. Терпишь. Потом посильнее. Встаёшь, чувствуешь до туалета можно и не успеть. Начинаю про себя тупо повторять - Я не хочу в туалет, я не хочу в туалет. И вроде не так и хочется. Но бывает, кого-то встретишь, отвлёкся, и совсем расхотелось. Императивные позывы это не спазм сфинктера и не недержание. Это что-то своё. И лечить нужно по другому.

На сколько я понимаю, синдром пьяного человека, он и есть синдром пьяного человека. НЕ верю что за свою жизнь вы не напивались в меру. Вы не сможете пройти по прямой линии. Пальцем с закрытыми глазами дотронуться до кончика носа. Войти в проём двери, чтобы вас не притянуло к косяку. Проговорить некоторые скороговорки. Ну а если выпили не в меру, тогда появляется кружение в голове. Особенно лёжа на спине. Может быть и рвота.

До появления МРТ, у больного РС состояние прогрессирования или ремиссии определялось синдромом пьяного человека. Есть синдром - РС прогрессирует. Нужно лечение отличное от состояния ремиссии. Синдром пьяного человека включает в себя не только головокружение, но и другие специфические симптомы. Поэтому прав доктор, который говорит что без активных очагов синдром пьяного человека не бывает. А вот голова может кружиться и по другой причине.

Первоначально нужно правильно поговорить с лечащим врачом. Прежде чем он начнёт писать выписку с рекомендациями для дальнейшего лечения, врач должен услышать какое лечение желаете получить вы. Какие препараты для вас подходят а какие не желательны. Ведь ему всё равно что написать. А вам совсем не всё равно что колоть или капать. Или на что у вас бывает аллергия. У меня н-р на В-1 аллергия, значит мильгаму нельзя.

Самый реальный и доступный способ: После нахождения в стационаре. Готовится выписка. В которой расписывается диагноз, чем лечили. И главное, чем продолжить лечение до следующего стационара. Это и есть рекомендация, а если и хотите то рецепт врача, по которому местные врачи обязаны выписать вам рекомендованные лекарства бесплатно. Теоретически, больные РС как и инвалиды 1 группы, входят в список льготников по постановления 890. И вам обязаны заказать, закупить и бесплатно выдать лекарства, которые вам рекомендовал врач в выписке. Если вы имеете группу и не отказались от ДЛО в пользу денег, то местные врачи стараются обеспечить вас по этой программе. Но это сложно выполнимо. Лекарства малыми партиями поступают в аптеку. Вы должны успеть узнать что они поступили, заказать талон к врачу. Выписать бесплатный рецепт и успеть получить это лекарство пока оно есть в аптеке. Есть другой вариант. Выписать бесплатный рецепт у врача на отложенное обеспечение. Отдать его в аптеку. Они по программе ДЛО заказывают лекарств. Когда оно придёт, вам позвонят с аптеке. Вы подъедите и заберёте. (Сегодня таким образом забрал 2 упаковки церебрализина). Получается что везде нужно крутиться. Под лежачий камень вода не течёт.

Как я понял, мой вопрос загнал всех в тупик. Вот потому и не лечат ВПРС, потому что не знают что изменилось, что лечить.

Кто-нибуть внятно, Желательно со ссылками, может рассказать, что происходит в организме больного рассеянным склерозом, когда врачи констатируют переход болезни из стадии РРС в стадию ВПРС. Нет, ни как это проявляется. Об этом много статей и графиков. А что меняется в самом организме?

Когда мы читаем всякую информацию о восстановлении миелина, нервных клеток... Необходимо помнить что инвалидность нам даёт не отсутствие миелина, а замещение его соединительной тканью. Миелин рано или поздно восстановится. Для этого существуют специальные клетки. Только его место будет занято. Но ни кто ещё не придумал, каким образом с нервного пути убрать бляшку и восстановить там миелин. Поэтому , когда читаю информацию о восстановлении миелина при РС, делаю скидку на не понимание авторами самой причины рассеянного склероза.