Валерий

Когда я ощущаю слабость, а мне предстоит значительная физическая нагрузка, я делаю так. В аптеке пробаются капли с настойкой женьшеня. Или капсулы с порошком. Я перед нагрузкой принимаю их. Сила во всех мышцах значительно повышается. Можно выпить кофе. Но потом спастика задолбает. Не рекомендую. А когда совсем уж нужно много работать - Выпиваю капсулу Трамала. Интересно. Но та нога, которая плохо слушается - после трамала начинает работать. Но последствия от него ощутимы. Временно появляется атония кишечника, Потом все мышцы болят. Я думаю это от того, что под воздействием трамала выполняю ту работу, от которой мышцы отвыкли. Вот и болят от интоксикации. Но иногда это необходимо. Давно, в ЗОЖ читал что нам нельзя принимать Трамал. А вот почему - не сказано. Но я не злоупотребляю. А вот км. 100 , с помощью этого препарата, веду машину без проблемм. И на даче активно работаю, и вовсе не пугалом.

Скажи, пожалуйста, в\в иммуноглобулин надо заранее из холодильника вынимать, чтоб нагрелся или можно сразу капать. ================================================================== Обязательно перед применением ВВИГ согревать до температуры тела, или хотя бы до комнатной. Иначе руку ломит, и растворённый в холодном иммуноглобулине воздух , нагреваясь в трубках капельнице оседает капельками на стенках. Появляется не приятное ощущение что этот воздух попадёт в вену... Хотя , как заверяют в реанимации, ни чего страшного не произойдёт. Но зачем лишние волнения?

Раньше Габриглобин стоял почти в 5 раз меньше чем импортные, н-р Октагам или Пентаглобин. Теперь, как я понял, цену Габриглобина уровняли по стоимости с импортными. Значит и нет смысла на него ориентироваться. Тем более его нет в списке ДЛО. Октагам, Пентаглобин - это гарантированно чистые препараты. Я уже около 2 лет капаю Октагам, и ни каких побочек. Только что прокапал очередную дозу. А дозировка всех ВВИГ расчитывается так. Это согласно протокола ведения больных РС. Да и всех других статей о ВВИГ. Рекомендовано 0,15 - 0,4 г/кг. Один раз в месяц. Берётся во внимание сухое вещество . И вес пациента. Мне рекомендовали 0,2 г/кг х 75 кг (мой вес) = 15 г сухого вещества. А так как все известные мне ВВИГ 5% раствор, то я получаю и капаю ежемесячно 300 мл Октагама. Столько же мне надо капать и Габриглобина, и Пентаглобина. Часто эту дозу я делю пополам и капаю два раза в месяц.

Дмитрий Сообщение #52 Валер, а как ты/кто тебе в домашних условиях капельницу ставиш/ставит? ==================================================================== Официально - раз в месяц езжу в нашу больницу. Там в реанимации и делают капельницу. Это принято так. Ни один я капаюсь в реанимации. Есть с иммунодифицитом. Ему тоже там раз в квартал капают. Ну а не официально, но в меньшей дозировке 100,0 - 150,0 грамм капает жена, дома. Два раза в месяц. За полтора года ни разу не было дахе намёка о побочках после капельниц. А вот у товарища с иммунодефицитом - было. Пару раз трясло. Теперь ему боз преднизалона и супростина не капают. Я пока обхожусь без этой химии.

У меня на столе стоит флакон Октагама. 100,0 мл. На нём цена 16017,43 . Согласно протоколу ведения больных... их в месяц нужно не менее 3 16017,43 х 3 х 12 = 576627,48 А ребиф 44 ещё дороже. Правда здесь более 50% наценка наших поставщиков. Лишь за доставку от производителя до потребителя. Не хило. Правда?

В целом я уверен, правильное питание при РС очень важная часть борьбы на выживание. Но я совсем не согласен с некоторыми утверждениями Эмбри. Почитайте - на каком основании он исключил из списка пшеницу, рожь и др. Есть заболевание, когда клейковина злаковых не усваивается организмом. Так же и казеин молока... Но у нас-то такого заболевания нет. Каждый самостоятельно должен наблюдать и определяться что для него вредно, а что нет. Я из своего рациона вычеркнул много продуктов, которые мне вредны. По разным обстоятельствам. Ну н-р бананы. Элементарно - у меня от них запор. Красное мясо _ суставы болят. Красное вино, виноград, тоже красный - Аллергия. Белый хлеб, выпечку - тоже запор. Сахар - живот как барабан становится. Восполяется кишечник Ну и так далее. Ещё я думаю, при РС, во всяком случае у меня, нарушена всасываемость стенками тонкого кишечника. В кровь попадают не достаточно переваренные вещества. . А это и остатки чужеродного белка, и аллергены... Это побуждает иммунную систему на активизацию для борьбы с ними, а заодно и со своим миелином. Вот от чего надо плясать. Здесь ещё конь не валялся. Надо думать как заставить кишечник более интенсивно работать. Я например без таблетки панкриотина за стол не сажусь. Вроде помогает. А отказаться от хлеба, только по тому, что Эмбри так сказал - Думаю не правильно.

Я думаю, диета при РС нужна. И связано это с тем, что при РС нарушена кишечная всасываемость. В кровь попадают не полностью переваренные продукты. От этого и аллергия на все аллергены, и запоры, и диарея . ( прошу иметь виду у меня стаж болезни более 20 лет. 10 лет назад я на это ещё не обращал внимание) Так вот. Диета. Аллергены - исключить Красное мясо - исключить Всё - на что плохо реагирует кишечник исключить. А ОСТАЛЬНОЕ ВСЁ МОЖНО.

В 1993 году я пил Азафен. Мне он очень помог. И не только мне, Тогда Союз разваливался. Потом его ни где не было. А тут прочитал что азафен включён в список ДЛО. Думаю эти таблетки выдаются только по рецептам. Позднее мне выписывали Пиразидол. Кажется они слабее. Но тоже помогли. Все эти таблетки не дорогие.

NataliSch Сообщение #34 И всё-таки, ребята, ЧТО ДЕЛАТЬ с эмоциональным стрессом ?! А если алкоголь пить не хочеться ? А если расслабиться не удаётся ? И "секс" в данный моммент рядом не оказался ? А ещё хуже если он сам в этом виноват ? Бывают такие ситуации, что кажется КОНЕЦ СВЕТА . ===================================================================== А вот в этом случае не вредно и таблеточки попить. Я принимал Азафен и Пиразидол. Не долго. Помогло.

А вот такую сосед 3 месяца назад вставил. и больше не снимает

В технике филигрань (скань) возможно изготовить любое изделие. И любой сложности. А в магазинах таких изделий нет, потому что они сложны в изготовлении и каждое изделие получается в единственном экземпляре. Не выгодно такие делать. Ведь проще сделать мастер модель, снять с него резинку, затем наделать восковок и тиражируй . За день можно сотню отлить. Но это уже массовка... Данный кулон весит 3 грамма. Золота там 0,6 г. Зачем мастеру своё изделие приспосабливать н-р под серьги. Вот серьги из этого комплекта.

Давно не помещал сюда фотографии своих изделий. А вот вчера, даже самому смешно стало. Сделал на заказ кулончик. Самому понравился. На второй день отдал его заказчику. И знаете, как мне его жалко стало. Не наигрался, не налюбовался. И отдал... Всё-таки душу в каждое изделие вкладываешь. А без этого красивое не получится. Прошлой осенью, когда попал в больницу со вторым инфарктом - думал всё. Прикрылась моя ювелирка. Но нет. Выкарабкался. Вот тот кулон, который мне так жалко было.

Прежде чем моя болезнь вырвалась наружу, я долго эти стрессы носил в себе. Знаете, такое бывает. Когда всё на тебя валится комом. Не думал я, что расслабляться так важно. Самое лучшее расслабление - это секс. А в тот момент у жены были проблеммы - внематочная.. И стыдно было идти к любовнице когда жене очень плохо. На работе должности делили. Все друг за другом следили. Нельзя было и как следует напиться. Кстати. Водка тоже хорошо стресс снимает. Позже, в подобной ситуации мне очень помогли таблетки Азафен. Такие маленькие, жёлтенькие. Но даже от половинки проходило зацикливание Не знаю как правильно передать то состояние, когда мысли не покидают голову. Крутят одну пластинку. А может и вправду. Азафен то лекарство в виде таблетки, которое мы ищем. Честное слово, это не заготовка, только что на ум пришло. Он есть в списке бесплатных. Но мне пока не надо. Жена сейчас цувствует себя хорошо

Ну хорошо, противовирусную защиту мы изучили. А вот что делать если любовница измениа. Если очень сильно понервничал. Это гарантия - обострение. Умом понимаешь, а делать что - не знаешь. А ведь самые сильные обострения возникают после эмоциональных стрессов.

Olega Сообщение #3 очень образно написано, пришло на ум сравнение с "Шагреневой кожей" =================================================================== Но ведь это правда. Береги здоровье с молоду. Особенно это важно знать молодым. Пока у них слабо выражен неврологический дефицит. А потом может как снежный ком с высокой горы... Но если знать свою болезнь, можно прожить долго и счастливо. Чего и вам желаю. За эмоксипин спасибо. Не пробывал. Попробую.

Андрюш, так поступают энергетические вампиры. Твоя цель разжечь конфликт, спор, отрицательные эмоции. Скажи, какую информацию несёт твой последний топик? Только отрицательные эмоции.. На любом форуме твой топик модератор бы сразу удалил. Ну не нужен он для посетителей. Всех призываю. Будте сдержанными. Не поддавайтесь на провокации.

Рассеянный склероз характерен обострениями и ремиссиями. Но обострения, по моим наблюдениям, не бывают спонтанными. Они обусловливаются открытием, по какой-либо причине, гематоэнцефалического барьера. Проникновение через него иммунных тел, запрограммированных против своего миелина. Разрушение этого миелина. Появление нового неврологического дефицита. Отравление организма продуктами распада миелина. Легко спровоцировать обострение. Достаточно сильно понервничать. Получить глубокое ранение кожных покровов. Переутомиться, перегреется на солнце, отравиться вредной пищей. Вероятно, каждый больной РС обратил внимание, что после каждого психоневрологического стресса, на второй-третий день усиливается вялость, тяжесть в организме. Активизируются все симптомы, которыми ранее наградила нас болезнь и которые остались не восстановившимися при последующих ремиссиях. А теперь вопрос: Что нужно сделать, чтобы, попав в ситуацию, от которой гарантированно будет обострение, предупредить её. Что нужно сделать, чтобы закрыть этот гематоэнцефалический барьер, погасить начинающееся, или предполагаемое обострение. Овчинка стоит выделки. Каждое обострение уносит с собой частичку миелина. Значит, какая-то часть нервных волокон уже ни когда функционировать не будет. Ведь на месте миелина, очень скоро вырастит соединительная ткань. Вероятно, для этих целей можно использовать гормоны. Но эта мера крайняя. Палка о двух концах. Думаю, подойдут и иммуносупрессоры. Но о них я информации не имею. Пробовал ВВИГ. Да, вроде помогает, но это удовольствие очень дорогое. Если у Вас есть ответ, или хотя бы намёк на ответ, подскажите пожалуйста.

ElCo Сообщение #44 Посоветуйте мне, пожалуйста, какой самый дешёвый в\в иммуноглобулин? Российский наверное? И сколько его нужно на одну капельницу? Он по 25 мл. ==================================================================== Это моё личное мнение. Смотря какой эффект вы хотите получить. На украине , для предотвращения обострений ежемесячно по 25-50 грамм капают какого-то местного. И хвалят. (смотри их форум) У меня обострений нет, так мне, чтобы чувствовать себя Ну совсем хорошо и 200,0 грамм мало. Из Российских, в Протоколе ведения больных РС... рекомендуют и Габриглобин.

Елена Сообщение #174 А Валерий зря ушел с того форума,много достойных людей с этого бывают и на том.,там очень много бывает интересной информации,ИХМО ===================================================================== Совсем я с того форума не ушёл. Я там часто бываю. Но там я себя чувствую как в гостях. Если на меня там повысят голос, я просто тихонько прикрою дверь за собой, спорить не буду. А этот форум я считаю своим, домашним. Здесь я вроде вправе поддерживать порядок и культуру общения. Главное - не нагнетать страстей. Топики должны быть добрыми и мягкими. Чтобы приятно было поговорить и поспорить. Я согласен. Андрей стал более избирателен в своих суждениях. Но всё равно, часто в его выступлениях проскальзывает острота, желание, может и подсознательное, накалить атмосферу. Заставить кого -то сорваться. Лучше любой конфликт погасить в зародыше. Это дешевле для всех.

Андрюша!!! Только из-за тебя я ушёл с того форума. Вероятно и другие поступили по той же причине. Пожалуста, не нагнетай здесь страстей. Думаю будет не приятно если местные модераторы забанят тебя. А на счёт экологии 150 лет назад... А ведь посуда тогда была из свинца. И привычка свинцовую пулю держать за щекой - тоже была.

А я утверждаю что не вирус надо искать и с ним бороться, а в результате генетической предрасположенности и всё ухудшающейся экологии, при формировании иммунитета к какому-либо вирусу, строение которого похоже на строение миелина, развивается иммунитет как в вирусу, так и к своему миелину. Всё. С этого момента организм человека запрограмирован к Рассеянному склерозу. У него имеется приобретённый иммунитет к своему миелину. Ни какие лекарства или клетки этот приобретённый иммунитет не уничтожат. И когда нарушится гематоэнцифалитический барьер, и свои имунные клетки доберутся до миелина, начинается его разрушение. Вот вам и обострение. А экология ещё хорошая на севере, там и болеют реже. Я н-р в детстве травился свинцом и ртутью. А в Европе, местами, водопровод ещё из свинцовых труб сделан. Сам видел.

В самом начале болезни, мне один профессор сказал: Будешь лечиться-будешь ходить, Не будешь лечиться - будешь лежать. Вначале я не придал этому значения. А потом стал собирать книги, статьи. Вершина - это компьютер и наши форумы. Особо дошло когда увидел как быстро уходят друзья по несчастью. Они не лечились.Врачи им говорили что болезнь не излечима... Так вот форум мне нужен чтобы и с болезнью научиться жить долго, активно и счастливо. При этом готов все свои наработки выносить на суд заинтересованных форумчан. Не пониаю тех кто постоянно повторяет что им форум нужен лишь для общения, но не на тему РС. Это вероятно когда от безделия люди маятся. А у меня ещё такие грандиозные планы. Ещё так много запланированно сделать. Вот только энергетики уже не хватает долго работать. На форуме я отдыхаю и учусь , соединяя приятное с полезным.

Странник Сообщение #99 Прежде чем что-то менять во врачах нужно прежде всего изменить в себе. Во всяком случае избавиться от догмы "они мне должны". ===================================================================== Врач получает зарплату из налогов, которые плачу я, или мой сын. В обязанности врача входит лечить меня. ВРАЧИ ДОЛЖНЫ ЛЕЧИТЬ МЕНЯ. А если без взятки хирурги уже не делают операций, неврологи, терапевты не напишут выписку необходимую для ВТЭК. Рядовые (лечащие) неврологи имеют такое смутное представление о современных способах лечения РС. Что сам начинаешь краснеть, не зная как разговаривать со специалистом, который ОБЯЗАН тебя лечить, но кроме преднизалона ни о чём не знает. Тебе легко рассуждать , находясь под боком у врача. А что делать больным с периферии? Так что Андрюша, на надо защищать всех врачей поголовно. Очень часто своей зарплаты они не отрабатывают.

Одних теоретических рассуждений о вреде или пользе какого-либо препарата не достаточно. Лучше всех о его свойствах знают разработчики. Это они пишут инструкцию к применению, которая находится в коробке с ампулами. А там чётко написано как его применять при РС. А посмотрите какими словами о нём отзываются , если хотят навести тень на плетень. Ни где нет конкретики. Везде ВЕРОЯТНО, ВОЗМОЖНО. Я из своей практики применения Тактивина понял. Его надо применять как и бетаферон, копаксон. Постоянно, без перерыва. Болезнь у нас такая. Она постоянно тлеет в организме. И если ослабить защиту - обострение тут как тут. Думаю подобные препараты надо применять в достаточной дозировке и постоянно. А просто попробовать - это однозначно лишь навредить. Сложно разделить имунные препараты на стимуляторы, модуляторы, супрессоры. Это смотря с какой стороны на них смотрень. К какому заболеванию применять. Здесь важно практика. Если препарат подошёл - значит кричи ура. Не подошёл - проанализируй, всё ли правильно сделал. Не спровацировал ли болезнь не корректрыми действиями. Ну а если не подошёл - ищи другое. Но совсем не лечиться при РС нельзя.