Elena E

На самом деле, как я поняла, дело достаточно частое, но вопрос в том, что нет информации от людей с РС. Все таки миндалины - это иммунный орган. И, гипотетически, с одной стороны, постоянный очаг инфекции провоцирует аутореакцию, с другой, не спровоцирует ли операция обострение. В целом, жить с вечно болеющим горлом так себе. Кстати все плохо стало после того как в моей жизни появился плегриди. Смогла проколоть 8 месяцев, лейкоциты и нейтрофилы так сильно снизились, что тогда то все болячки и прицепились, до сих пор разгребаю последствия, хотя уже больше года как вернулась к тимексону.

Один врач говорит удалять, потому что консервативное лечение не помогает (у меня была небольшая киста, ее прокалывали уже 2 раза, 2 раза проходила курс тонзилора, слизистая срастается и киста заново образуется), горло болит часто. К другому ЛОРу пойду в январе на консультацию.

Добрый день! Есть ли у кого-то опыт удаления гланд (тонзиллэктомия) уже после постановки РС? Как прошло? Были ли обострения? Как изменилась жизнь после?

Спасибо за ваш опыт) Про прививку знакомые докторы (не неврологи) говорят, что считают это опасным и на моем месте не стали бы рисковать. Мне наверно хочется принять решение, когда побольше практики будет в этом вопросе. Пока решила ездить с тестами. Хочется конечно путешествовать, но обострение страшнее.

Я знаю ограничения по жидкости. Речь не о самих шприцах, а об аккумуляторах холода. Я самые маленькие нашла по 200 гр. Я смотрю, у вас опыта очень много) И я всегда думала, что тут люди помогают друг другу, а не агрессируют.

Спасибо) Просто это странно, вроде с жидкостями и колющими предметами не пускают на борт. Мне турагент сказала, что надо справку и перевод. И рецепт на препарат. Насчет прививки я отвечу, что тоже хотела бы, но мнения разделились, поэтому я вся в думах) Мне посоветовали ковивак (якобы для аллергиков лучше), но есть мнение, что в противопоказаниях (как я поняла, у спутника, про ковивак не знаю) есть аутоимунные заболевания и лучше не провоцировать иммунитет. Поделитесь, почему ковивак? Вы консультировались по этому поводу с доктором? Мне доктор сказал, что противопоказаний для прививки нет.

Спасибо! Это как? мини-холодильник с аккумуляторами холода в ручной клади?

Добрый вечер! Подскажите пожалуйста, кто как перевозит уколы на дальние расстояния в самолете? Я раньше всегда возила в багаже, а потом узнала, что так нельзя. В ручной клади? Со справкой на английском?

У меня были 2,6. Тромбоциты ниже нормы на 10 единиц. Нейтрофилы тоже сильно ниже нормы. На языке стали появляться язвы и было ощущение, что постоянно болит горло. Я ходила на консультацию к гематологу, получила назначение проколоть В1 и В6 через день (день В1, день В6) и регулировать лейкоциты питанием (красная икра, шиповник и все такое). Стало лучше, но не прям чтобы вау, в итоге я все равно перестала колоть Плегриди, потому что по факту болело все и очень болели лимфузлы, и герпес вылазил, как я понимаю, как раз из за лейкоцитов и нейтрофилов. Плюс печеночные показатели были в 3 раза выше нормы. Пила гептрал по 2 таблетки утром и вечером. Тоже стало лучше, но не сильно. Я поняла, что препарат не подходит. Сходите к гематологу, он наверняка поможет, чем сможет) Мне было сказано так: если витамины не помогут, то можно поднять еще гормональными препаратами (как я поняла, тем же преднизолоном), но это уже жестко и как бы зачем тогда вообще колоть плегриди.

Удобство наверно вторично, потому что побочки везде есть (у меня например). У меня со всеми интерферонами ГПС, пробовала привыкать колоть через день ребиф, инфибету, зря время потратила. При таком подходе температура получается постоянная и состояние нестояния всегда, каждый день. А с плегриди хотя бы раз в 2 недели температура, и я согласна ее терпеть, но не все остальное, если все остальное тоже от плегриди. Таблетки, от которых волосы выпадают, невролог мне не рекомендует, говорит, что это еще хуже, тем более я еще не рожала. Да и скорее всего с учетом текущей ситуации, я думаю, это не для моего кишечника и печени.

Я обращалась с нашему главному неврологу в Пензе. Она очень внимательно меня выслушала, причем очень долго, далеко не 15 мин, мне кажется, что час-полтора мы думали, что со мной делать и я рассказывала про себя. Мне кажется, что вы счастливчик в плане побочек, это удача, особенно если печеночные показатели в норме и кровь! У меня температура 38,5 первый день и второй к вечеру, на третий мерзкая 37, болит и покалывает все потом еще неделю, иногда резкая ломота бывает, причем в совершенно неожиданных частях тела, колюсь в пт перед выходными, чтобы отлежаться и в выходные я овощ, голова раскалывается, ломит все. Болят вообще все места, которые когда-либо в жизни болели, даже зуб болел, который я со стоматологом пыталась сохранить, лечила, хороводы водила вокруг него, так и пришлось выдернуть, потому что после укола там начиналась жуткая боль. И хорошо, что выдернула, потому что там было воспаление. Видимо везде где в организме было хоть малейшее воспаление, начинает болеть. У меня вот например грыжа в позвоночнике в поясните и после укола поясница невозможно болит, хотя занимаюсь растяжкой и все такое. Наш невролог сказал, что показатели крови ухудшаются, это может быть, но это не должно влиять на состояние языка, возникновение всяких инфекций и т.д. Сказала, что я одна у нее такая из 100 чел, которые принимают плегриди. Еще сказала, что с печенью к гепатологу (печеночные ферменты были в 3 раза выше нормы), сходила, принимаю сейчас гепртал. Еще невролог снизила дозу плегриди, но уже при сниженной дозе анализы крови ухудшились. У меня сейчас лейкоцитов 2,6 при норме 4,5, нейтропения еще. Была у гематолога, сейчас принимаю витамины для улучшения качества крови (но гарантий, что помогут, гематолог сказала, что нет), и надо сказать, что язык стал подживать (пропила противовирусные и противогрибковые препараты по назначению стоматолога), и сегодня очередной укол, страшно делать, потому что так всегда: к концу второй недели все подживает, чувствую себя лучше, потом колюсь и все заново, даже горло болеть начинало несколько раз, был фарингит, хотя я не переохлаждаюсь и особо никуда не хожу. И так три месяца, пока я не отследила эту взаимосвязь. Но раньше я ничем не лечила ни язык, ни кровь, а сейчас полечила, посетила всех врачей. В целом, отказываться от плегриди не хочется, потому что он довольно удобен, и я сделала МРТ через полгода после начала приема, очагов новых нет, я даже согласна температуру терпеть, но во всем остальном в плане крови, инфекций и печени такое чувство, что отказаться придется. Еще и с щитовидкой теперь ничего не понятно. И не ясно, взаимосвязано ли это.

Предположите) Чтобы я была готова, что отвечать)

Давайте, я буду рада) Эндокринолога как зовут, подскажете? Думаю удастся и ее посетить, я часто бываю в Москве)

Спасибо, что рассказываете, как это все работает) Потому что я никакого направления не получила. Мне просто словами сказали, что нужно ехать в институт в Питер или Москву. Ну и дальше я сама пошла читать и разбираться. А так как с щитовидкой надо быстрее решать, потому что мне хуже с каждым днем, решила пока оперативно записаться платно, чтобы хотя бы послушать про опыт с такими пациентами. Про то, что надо щитовидку перед началом применения плегриди проверять, я как раз и узнала на сайте МЦРС, поэтому и записалась к ним. Наверняка я не одна такая, но, подозреваю, что таких как я мало))))) У меня вообще что-то отношения не складываются с препаратами, ни с какими, не только от РС. Поэтому мне уже много врачей сказали, чтобы я ехала по всем институтам)))

Добрый день! Говорят, что скоро офатумумаб зарегистрируют в России. Есть какая-то новая информация про этот препарат? Может кто-то участвовал в КИ?