Натали Харт

На домашнее обучение оформила, инвалидность дали на год. Сейчас добиваемся ПИТРС

Раньше не было никакой симптоматики, кроме того, что голова болит. А потом пошло по нарастающей - как стресс, так и новый симптом. С подружкой тоже абьюзивные отношения... с обеих сторон. Она вроде хочет перестать общаться, это было бы лучше, чем такая патологическая привязанность

Ну вот у дочери и был продолжительный стресс - еще с неврологии - когда там при ковиде порядки как в тюрьме и отношение такое же, потом школа, поругалась с подругой и тд.... Получается за эти 9 месяцев и появились очаги - в режиме постоянного стресса. МРТ описывал один и тот же врач. Они сами были в шоке, почему за 9 месяцев так изменилась картина.

Не знаю конкретно какой, перечисляла много препаратов и сказала про программу КИ, я выше написала, что Гончарова - она главная в центре РС, советует КИ. Сегодня врач мне сообщила, что если мы согласны на программу, они будут решать что и как. Если бы мы жили в Ростове, было бы проще

Наша врач сказала, что Гончарова советует Программу КИ. Почему про ПИТРС так она сказала, я не знаю, возможно, как мне написали в ЛС, что ребенок не совершеннолетний. Когда дочь лежала, она одна там была несовершеннолетняя, остальные все взрослые. Просто прийти - не легко, мы живем не там, где центр РС. В нашем городе нам дали направление на госпитализацию в Ростов, только после того как я сказала, - кто будет отвечать, если моя дочь сядет в инвалидное кресло. Я не писала в первом сообщении - после неврологии нам дали направление в областную, точнее не направление а было написано - консультация невролога РОДКБ - и это при остром процессе! Мы съездили - та невролог отправила назад - написав - пульс терапия по месту жительства. А у нас в нашей неврологии нет Метипреда, точнее был - на один раз, и вот они сказали сначала: мы позвоним когда появится....То есть с активным процессом острой димиелинизации - ждите ...и вот только после того как я сказала про то, кто будет отвечать, они зашевелились....

Говорю, как врач сказала.

Приветствую всех. Мы из Волгодонска. У дочери весной обнаружили. 15 лет. Все началось в 2020 году. На дистанте в мае начались головные боли, обезболивающие не помогали. В июне открылись поликлиники на прием и мы пошли к неврологу, я попросила МРТ. Была обнаружена ретроцеребеллярная киста и умеренная смешанная гидроцефалия. Пролежали в неврологии, толку не было никакого. Осенью был первый звонок - дочь пробежалась на улице и у нее перестали слушаться ноги, она упала. Больше подобное не повторялось. В феврале 2021, начались очень сильные головные боли и упало зрение. Состояние было как при температуре, но никакой температуры и никаких симптомов не было больше. Была постоянная хроническая усталость. Сидеть и ходить более 15 минут было тяжело, так же пелена перед глазами и увеличенные зрачки, разные по размеру. У офтальмолога, назначила капли. Также легли на ДС в неврологию, где сделали МРТ, которое показало множественные очаги 20-25 шт, размерами от 0,5 до 1,5 см. Сделали МРТ с контрастом, которое показало патологическое накопление контраста очагами. Попутно началось онемение рук, ног - от ступней до колена, таза, подбородка, нижней губы и языка. Добились госпитализации в РостГМУ к Гончаровой. При осмотре выявили нистагм - слышала как Гончарова сказала. Сделали пункцию ликвора и взяли кровь. Анализ показал патологический тип синтеза олигоклональный IgG и в ликворе и в сыворотке крови. На квоту ПИТРС попадаем только на 23 год, т.к. на 22-ой уже все расписано. Прокапали гормоны, еще что-то, 2 недели были там, отпустили пока домой, но не выписали. Сейчас решают вопрос насчет КИ, так как ждать почти два года ПИТРС как-то долго. После гормонов онемение в руках еще осталось, но патологической усталости такой нет, но иногда появляется это "температурное состояние. Пишут что, стресс - табу. А у подростков эти стрессы частые, а нам еще сдавать ОГЭ в следующем году...Больше всего опасаюсь обострения в этот период. Моя дочь и так эмоциональная, в классе тоже есть индивидумы, которые доводят, учителя.... Тоже вот думаю что лучше - домашнее или попросить на инвалидность, а может и то и другое. Буду потом с врачом об этом говорить