020674565adabc4d7a10d5fe8442c322 Перейти к контенту

Странник

ПользователиПлюс
  • Число публикаций

    849
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Весь контент пользователя Странник

  1. В моем случае закупка рабифа 44 (и не для меня одного) осуществляется за счет бюджета Московской области а не Москвы. Так-же многие получают в области копаксон не по программе ДЛО а за счет бюджета региона. Ирца может составить письма в соответствующие местные органы. Знаю несколько примеров когда больные получали копаксон из бюджета города (!). Т.е. препарат оплачивал город, а не ДЛО.
  2. Нехитрые арифметические подсчеты: годовой курс препаратов ПИТРС примерно 12.000$ (ребиф 44 и бетаферон дороже), умножаем на 30.000 нуждающихся в этих препаратах и получаем 360.000.000$ (триста шестьдесят миллионов долларов) или примерно 9.360.000.000 руб. Готово ли наше государство выделиять почти 10 млрд. руб. только на приобретение препаратов ПИТРС? (не считая ср-в на препараты ВВИГ, гормоны, церебролизин и пр.)? Вряд ли. Необходимо чтобы регионы тоже закупали необходимые препараты для больных РС из своего бюджета. К примеру я получаю ребиф 44 по региональной закупке. Т.е. ДЛО на меня не расходуется (федеральное). Так что некоторый выход в том, чтобы общества больных РС на местах добивались выделения средств на закупку препаратов ПИТРС из бюджета регионов. Так что Ирина, попробуй составить подобное письмо в областное министерство здравоохранения, к вашему депутату, к мэру города. Чем черт не шутит?
  3. России необходим регистр больных, нуждающихся в дорогостоящем лечении, - мнение экспертов Одним из важнейших условий выживания тяжелобольных россиян является максимально полный учет больных, нуждающихся в получении дорогостоящих лекарств по системе ДЛО. Об этом говорили участники круглого стола "Как выжить в системе ДЛО: Пациенты объединяются за свои права", прошедшего 29 марта в Москве. Так, отметил президент общероссийской общественной организации инвалидов, больных рассеянным склерозом Ян Власов, по официальным данным, сегодня в России нуждается в лечении рассеянного склероза 3 тысячи человек, в то время как в 2006 лечение получали 8,5 тысячи человек. На самом деле, по оценке, данной этой организацией, таких людей в России более 30 тысяч человек. Президент общественной организации "Лига защиты пациентов" Александр Саверский, со своей стороны, обратил внимание на разницу в представлении о численности онкогематологических больных со стороны чиновников - 6 тысяч человек, в сравнении с данными специалистов - 50 000 тысяч человек. Не менее важно создание системы планируемого увеличения численности пациентов в регистре в связи с выявлением новых заболевших, что требует принятия соответствующей законодательной базы, отметили участники круглого стола. Констатируя важность поднятой проблемы, председатель комитета Совета Федерации РФ Валентина Петренко предложила создать экспертный совет при Совете Федерации РФ для участия в формировании регистров и государственной статистики больных, нуждающихся в жизненно важных лекарственных препаратах. "Это трудная и ответственная задача - определить точное количество пациентов и наиболее полный перечень необходимых лекарственных препаратов. И для ее решения должны быть привлечены как лучшие специалисты-медики нашей страны, так и представители общественных организаций. Со стороны комитета Совета Федерации будет всяческая поддержка, - сказала она. И еще интересная статья http://www.vremya.ru/2007/55/51/175173.html Партия "Хроническая Россия" Сенаторы хотят объединить под своим крылом нуждающихся в лекарствах пациентов
  4. 23.03.2007, Москва 06:17:38 Госдума сегодня рассмотрит предложение министра здравоохранения и соцразвития Михаила Зурабова о выведении из страховой системы лекарственного обеспечения граждан, болеющих тяжелыми заболеваниями. Как сообщил накануне спикер Госдумы Борис Грызлов, в перечень таких заболеваний министерством включены сахарный диабет, рассеянный склероз, онкогематология, гемофилия и др. Таким образом, по оценке министерства, в этот перечень попадут около 300 тыс. человек. Б.Грызлов напомнил, что в 2006г. на финансирование лекарственного обеспечения этой категории граждан потребовалось около 20-25 млрд руб. "Если вывести их из страховой системы обеспечения лекарствами, это даст возможность нормально существовать этой системе, даже учитывая, что более половины льготников из этой категории предпочли денежные выплаты вместо лекарств", - заявил Б.Грызлов.
  5. Документы то действительны, но они могут быть отложены в "долгий ящик", на "потом". Уж слишком соблазнительно для чиновников за счет высокой стоимости препаратов для больных РС (вернее их отмены), обеспечить других льготников бесплатными препарами. Годовой курс дорогостоящих препаратов для больного РС обходится примерно в 11-13 тыс.$ (ребиф 44 в 15 тыс.), а для 100 больных в сумму превышающую 1 млн. $. На эти деньги можно обеспечить больных другими заболеваниями, бесплатными лекарствами, не одну тысячу человек. "...Интересно, что за несколько дней до отставки Хабриев позволил себе открыто заявить, что льготники не получают лекарства не потому, что их нет на складах, а потому, что руководители ФФОМС негласно давят на врачей, запрещая им выписывать рецепты на дорогие препараты. По сути, глава Росздравнадзора обвинил в искусственном создании дефицита льготных лекарств не только и.о. директора ФФОМСа Дмитрия Рейхарта, но и, хоть и опосредованно, главу Минздравсоцразвития Михаила Зурабова." Сус@нин . ру
  6. В теме "Материалы 2-го съезда..." в ссылке предоставленой Olega можно найти обращение Яна Владимировича к Хабриеву. Эти документы были подписаны (кликнув на красную строку можно ознакомится). Будут ли теперь действовать и работать эти проэкты после отставки Хабриева? Это очень серьезный вопрос для больных РС в России, т.к. документы по поставленным вопросам были подписаны.
  7. Olega, снятие Хабриева явилось большой проблемой для РСников, т.к. в Новосибирске именно он являлся ответственным за обеспечение ДЛО больных РС. Именно за подписью Хабриева в Новосибе оформлены многие документы по обеспечению больных РС дорогостоящими препаратами, документы теперь очевидно утратили свою силу и спешно переделываются. Со снятием Хабриева для больных РС положение еще более ухудшилось, поверь.
  8. В принципе ответ на наш вопрос вот он: 16:44 Но, отвечая Марии Аркадьевне и всем тем, кто задает вопрос по достаточно такому сложному набору препаратов, связанному с рядом специфических заболеваний, как муковисцидоз, рассеянный склероз, онкогематологические заболевания, гемофилия, надо отметить несколько вещей. Во-первых, у нас в принципе раньше больные этими очень тяжелыми заболеваниями препаратами не обеспечивались. Все эти больные вынуждены были покупать их за наличный расчет в аптеках, а это очень значительные деньги. Вот просто для примера могу сказать, что курс лечения по таким болезням, как муковисцидоз, составляет от 70 до 100 тысяч рублей. И только с выходом на программу ДЛО [дополнительного лекарственного обеспечения] такая работа была начата. Но, надо признать, что сегодня мы столкнулись с тем, что определенное количество заявок не покрыто существующими финансами. И для этого потребовалось рассмотреть этот вопрос и принять решение, заключающееся в том, чтобы сегодня подготовить списки больных, которые требуют лечения вот этими дорогостоящими препаратами Это, с одной стороны, редкие болезни, но, с другой стороны, довольно значительная часть людей все-таки в масштабах страны, к сожалению, этими болезнями больна, и нам нужно знать каждого из них просто персонально. Просто для того, чтобы мы могли на основе такого списка, согласованного, кстати, с ассоциацией пациентов и больных, включить в специальную программу. По всей вероятности, лечение таких заболеваний мы выделим в отдельную программу для того, чтобы обеспечить бесперебойное финансирование с учетом того, что, еще раз подчеркну, лечение по ряду таких болезней требует довольно значительных средств. Кстати сказать, в программу по национальному проекту обследование на муковисцидоз было с самого начала включено в программу, связанную с пренатальным скринингом. И теперь практически любая мама может соответствующее исследование пройти. Вот то, что связано с ситуацией с такими сложными и дорогостоящими препаратами. Но, еще раз подчеркну, что сегодня были приняты также организационные и финансовые решения для того, чтобы ситуацию в снабжении лекарственными средствами в рамках программы дополнительного лекарственного обеспечения изменить и сделать ее по-настоящему работающей. P.S. Никакого конкретного ответа, все в стиле Путина.
  9. Странник

    Рс И Стволовые Клетки

    Ладно, я объясню: женщина умерла из-за негативного влияния митоксантрона (лейкоциты "упали" и не восстанавливались) на пересаженную иммунку, а митоксантрон из-за того, что ухудшения продолжались. Так понятно? Из-за чего смерть? Из-за митоксантрона или из-за негативного воздействия трансплантации на митоксантрон?
  10. Либо быть врачом (если применительно к съезду РС, не обязательно неврологом, просто врачом работающим по этой проблеме: иммунологом, урологом, психотерапевтом и т.д.), либо представителем фармкампании разрабатывающей лекарства для данной категории больных, либо представителем общественной организации больных, которых согласились везти представители фармфирмы (оплачивать "общественникам" проживание, перелет, питание и т.п.).
  11. В ходе дискуссий о данном методе лечения больных РС на съезде в Новосибирске была доказана неэффективность и беспреспективность данного метода. Ни у кого из больных лечившимся данным методом улучшений по шкале EDSS не наступило, ухудшения продолжались. Разработчики метода (Селедцова) не могла толком объяснить механизм действия метода.
  12. Странник

    Рс И Стволовые Клетки

    После Юлии подобные трансплантации более не проводились. Из 8 пациентов одна умерла из-за того что лдейкоциты крови так и не восстановились. У двух пацинетов побочных реакций выявлено не было. Далее по выявленным побочным эффектам 1 (пациент) - энтеропатия II + сывороточная болезнь, ухудшение 0,5 по EDSS 2. сепсис, улучшение на 1,5 3. энтеропатия II + мукозит, улучшение на 0,5 балла 4 сепсис + сывороточная болезнь, улучшение на 1,5 балла 5. энтеропатия I + мукозит I ----------------- И еще, данная операция проводится пациентам которым не помогают другие методы лечения.
  13. Расспроси Яна Владимировича о докладе на съезде по лечению СКК. После Юлиной операции никому подобное более не проводилось. Результаты неоднозначные... могу сказать только то, что из 7 человек кому была проведена подобная операция, один умер (вернее одна) из-за того что уровень лейкоцитов так и не восстановился, у двух - сепсис (заражение крови) у двух - энтеропатия (+ сывороточная болезнь и Мукозит), у двух (включая Юлька) тьфу-тьфу все нормально.
  14. Какой? ИМЕДИС - БРТ ФОЛЛЬ, ИМЕДИС- БРТ А, комплекс ИМЕДИС - БРТ ПК, ЭФФЕКТ-М, БИОТЕРАТЕСТ ? Все эти аппараты разного применения и на этих аппаратах должен работать специально обученный специалист. Если не обучаться, то с таким же успехом можно применять на себе синхрофазатрон. Дилетант применяющий аппарат БРТ может нанести вред своему здоровью или здоровью пациента. В лучшем случае абсолютно бесполезен.
  15. Странник

    Съезд

    Да, и еще, опубликованные материалы это не есть докдады на конференции, а материалы присланные на конференцию из разных регионов до начала конференции. Что-то вроде отчета о проделанной работе.
  16. Странник

    Съезд

    В печатном виде материалы конференции - 201 стр. в терадном (примерно) формате. (без дискуссий, ьолько доклады) тираж - 200 экз.
  17. Странник

    Съезд

    Поздравляем Яна Власова с переизбранием на пост президента ОООИБРС.
×
×
  • Создать...