Jump to content

maryjane

Пользователи
  • Content Count

    10
  • Joined

  • Last visited

Community Reputation

4 Обычный

About maryjane

  • Rank
    Новичок

Старые поля

  • скопируйте в окно эти цифры
    3467-3896-53-912

Информация

  • Город
    moscow

Recent Profile Visitors

75 profile views
  1. а люди что тут фыркают- да чтоб вам ползать и не встать!! вы походу в такой стадии еще не были но будите и с пиртс вами любимыми и с любым препаратом потому что для бедных- а это средний класс что может купить лекарства в пределах 80ти тысяч, как мы- ничего вообще нету. а про нищих я вообще молчу . да и богатые 3 на тот свет от такого хваленого препарата как октелезумаб- это лотерия. и если я в ней выиграю- я еще посмеюсь над теми кто посмел насмехнуться!!!!!!!!!
  2. вот моя позиция или история: я болею с 2006 года- не лечилась до 2016-ничем-при этом 2х детей родила- муж умер и вот-тут настигло по полной ухудшение от нервов в больничке- гормон- стало хуже- туда пришла оттуда выползла в 2016г.- поджелудочная навсегда убита и так после гормона. потом год водкой лечилась- какое-то время помогало, а потом назначали аксоглатиран- стала ползать отменили- бета интерферон- стало по шкале EDSS хуже на 4 бала. было 2 стало 6. отменила все- нашли после интерферонов кисты во всем организме- я распухала от 1 укола в неделю как пчелка майя. самая большая ошибка для меня- начало лечения пиртс- они убивают реально все органы. антибиотики любые помогают- ампицилин тот же. аналгин даже простой помогает но не надолго. мне не помогло ничего ни вмиг ни гормоны ни пиртс. лейковир- препарат от рс в Белоруссии вышедший в этом году пропила летом когда ползала- стала с палочкой ходить- месяц ничего не принимала и начала ретровирусную терапию-потому что побочки не такие усташающие как у того же эндоксана (циклофосфамид)- вот его реально стремновато пробывать когда у тебя кисты после интерферонов а там написано про образование опухулей! и если выбирать между препаратами от рака и от вич- не имея ни того ни того диагноза выбираю ретровирусную терапию, т.к. они опухули не вызывают! у рс нет 2х одинаковых лиц- в том плане что каждый организм реагирует и на само заболевание и на разные препараты по-разному. у меня вот так. у всех по-разному. знаю людей, что норм ходят и водят авто- мне пришлось давно продать разумеется- и чувствуют себя прекрасно и на гармонах и на итерферонах. а есть те, кто Текфидера из Европы привозит- кому-то помогает. мне на 1 день помогала Фампира- тоже из Европы, но отходить от нее тяжеловато, как от любого сильного препарата на следующий день. Кто-то ложится на октелезумаб- что стоит около миллиона рублей- но 3 летальных исхода было- не все выдерживают- даже пересадка клеток собственных и очищенных и то риск- конечно для организма все риск. думаете я счастлива на своей терапии- когда пью лекарство да. когда 1 день перерыва - ходить не могу и вся горю. отходняки потом жуткие. но какое-то лекарство должно помогать при прогрессии резкой, когда в год по минус балу по шкале EDSS. посоветуйте, кому какой препарат помогал именно ходить лучше, передвигаться и не падать- улучшение равновесия и походки. буду благодарна за ваши истории и советы. Источник: https://www.neboleem.net/jendoksan.php
  3. конечно каждые полгода- как и положено. последний анализ в сентябре этого года отрицательный! меня вдохновила статья- мне все равно чем лечиться- хоть чип в меня вставят как в матрице-только денег на это нет- лишь бы ходить, а не лежать! а побочек у меня лично нет.
  4. и обычные антибиотики действуют положительно тот же ампициллин просто его много пить надо- это посильнее лекарство.
  5. препараты в аптеке на заказ в инете приезжаешь выкупаешь типо говоришь что на учет не вставала и вся фигня он 8 тысюрую стоит 60 таблеток зато. я попробывала- мне понравилось- терять н ечего - ложится в постель овощем не сосбираюсью надо будет ртутью лечиться- буду если поможет - мне плевать чем но только бы ходить.
  6. ну я наверное первая кто пробует ретровирусный препарат при рс не имея вич в крови. я просто читала об 1 пациенте из Австралии, что вылечил препаратами от вич рс за 1 год ровно , правда вич у него был и остался но рс ушел- функции восстановились, потому что он принимал только ретровирусные препараты а от рс- нет. и я решила попробывать также. но может без вируса и не получится- но будем н адеятся- эффект орт 10 дней применения есть- походка лучше - не ползаю не падаю- могу встать с кровати а не падать с нее как раньше- проблемы с частым мочеиспусканием ушли- может стоит врачам задуматься и начать ретровирусными препаратами рс лечить- ведь он тоже как последсвие краснухи или кори в организме при определенных обсотоятельствах активируется- мне кажется это тоже вирус только как энцефалит- не передается только вот при заражении корью или краснухой- о не все кто перенес эти заболевания потом рс имеют. но какой-то вирус это вызывает и потому мое мнение иммунитет надо повышать а не гасить как препараты от рс делают с которых люди падать начинают- у меня за 3 года - 4 бала по EDSS на препаратах от рс. больше их принимать не буду никогда- все органы убили. а это лечит по ходу и реально. всем рекомендую пробывать- побочек нет вообще 1 раз в день. и пишите ваши отзывы- может врачи почитают и поймуит чем лечить нужно.
  7. это да но облегчить симптомы и замедлить прогрессирование вроде этими препаратами возможно. Хотелось мнение врачауслышать кто по рс специализируется и не чужд этих методов в лечении рс.
  8. Здраствуйте всем. Есть интересный вопрос: не имея ни вич ни рака а только рс, принимая препараты от вич и рака можно вылечить рс с помощью калетра или митоксантрона например? Я слышала что при вторично-сильно-прогрессирующей стадии хоть немного легче- люди ходь с поддержкой но ходить могут. Ваше мнения?
×
×
  • Create New...