Olgushkan

Только что, Divmax сказал:

 

я до недавнего времени тоже думала, что ликвор сто процентов подтверждает, ан нет, много ошибочных постановок диагнозов. Собирайтесь с мыслями и в НИИ Неврологии Москва или ИМЧ Питер. 

Да, уже позвонила. 13 ноября запись будет. Все места заняты. Говорят к ним со всей России едут. 

3 минуты назад, Каспер сказал:

 

Врач, который Вас хороводит, из местного Центра РС, или невролог общего профиля?

Она хороший врач, передовой в нашем городе. Из центра РС.

Первоначально отправлял на мрт невролог общего профиля, потом она уже меня отправила в кабинет рассеянного склероза.

3 минуты назад, Divmax сказал:

 

нет, МРТ не показательно в Вашем случае (нет неврологических отклонений, нет накопления контраста). Анализ ликвора может быть ложноположительным и указывать на другой диагноз!

Хмм.... Я не знала, я думала это 100%. Еще один + в копилку поехать на консультацию к врачу. Спасибо.

2 минуты назад, aliens сказал:

По случайной находке на МРТ диагноз РС не ставят, уж тем более не начинают лечение, но мы уже по десятому кругу......

 

А не страшно, принимать серьезные препараты при сомнительном диагнозе?

Я сделала анализ ликвора, у меня второй тип синтеза, это подтверждает диагноз. Мрт + 2 тип синтеза = РС

2 минуты назад, Каспер сказал:

 

Чтобы врач не продолжал атаковать Вас дальше - Москва или Питер, и официальный диагноз. До этого никакие бумаги не подписывать и препараты не принимать. МРТ тоже лучше потом сделать в другой клинике и с контрастом.

Диагноз уже официальный. 

Только что, Divmax сказал:

 

меня очень настораживает Ваш врач, даже с учетом ДМС. Либо чего то не договариваете (может просто забыли, бывает такое)... Еще раз порекомендую приехать в Москву.

Ну она как-то насторожилась, еще была секундная головная боль, переходящая в сердцебиение после родов пару раз. Она подозревала что-то связанное с эпилепсией так же. Но она сказала, что отправлет на мрт только чтобы исключить опухоль, но сказала, что не видит признаков опухоли и там много еще разных назначений было. Просто видимо чтоб понять причину, вот  и отправила.

Только что, Divmax сказал:

 

погодите.... из секундного запаха врач сделала вывод, что есть опухоль и отправила на МРТ?

Просто у меня ДМС, оплачивает страховая, наверное, поэтому. Хуже от МРТ не будет, почему бы не направаить.

19 часов назад, aliens сказал:

Рассеянный склероз протекает у всех  очень по разному, чужой опыт вам не скажет ничего. Поэтому придется решать самой.

От трёх тысяч зависит многое, мне кажется для этих целей - небольшая сумма

4 минуты назад, aliens сказал:

Вот это то и странно. Чего лечить будем, очаги на МРТ?

А в КИ естественно выгодно, когда РС на бумажке, эффективность 110% Для отчета самое то.

Ну я думала, чтобы имунная сиситема не начала атаковать дальше. Не знаю, очень сложно принять верное решение :(

8 минут назад, Divmax сказал:

 

РС точно установлен? Если Вы в этом уверены, зачем ехать в Москву? Если есть сомнения, все же стоит съездить. То, что пока не было "дебюта" - это смотря что Вы под ним понимаете. Обострения бывают разные. Ну и некоторые пациенты ждут дебюта, надеясь, что он если и случится, то когда нибудь потом.... я рисковать не стала. Но в Москву лично я все же съездила бы, хотя бы услышать, что скажет другой врач и что посоветует. Подготовьте список вопросов к врачу заранее.

 

Если диагноз точно установлен и Вы уже приняли решение все же принимать ПИТРС и нужно чужое мнение, то вот мой опыт: когда мне поставили диагноз, я практически сразу согласилась на подобные Вашим клинические исследования (КИ) аналога Копаксоновского Глатирамера ацетата. Ни разу об этом не пожалела, т.к. это постоянное наблюдение, возможность позвонить врачу на мобильный с вопросами, ежемесячное посещение врача, раз в полгода - МРТ и анализы. И эта своего рода поддержка помогла мне в первые два года жизни с РС принять болезнь, узнать о ней больше и успокоиться. Не уговариваю, т.к. КИ - очень разные и препараты разные. Нужно поподробнее расспросить врача и особенно узнать, что будут делать, если вдруг начнется обострение. 

Под дебютом я понимаю какое-нибудь нарушение, онемение, со зрением что то, шаткость. Я один раз почувствовала запах который не был около меня, секундный глюк. Невролог направил на мрт, чтобы исключить опухоль. И там нашли очаги. Просто вот эта секундное проявление, не подходит под описание обостерения. Диагноз поставлен. Спасибо, что поделились вашим опытом. Наверное, я тоже буду лечить все-таки. Страшно не лечить)))

4 часа назад, Vera сказал:

Разбудить болезнь в принципе может что угодно - стресс, инфекция ОРВИ, сильная усталость и переутомление.

Так что сильно бояться не надо, а опасаться нужно в первую очередь побочек от лечения, к-рые конечно же бывают не у всех.

 

Правильно делаете, что всё спрашиваете на форуме и что подробно описываете абсолютно всё. Выслушать надо самые разные мнения, а решения в ситуации сложного выбора надо принимать самостоятельно и/или советуясь с врачами, которым доверяете.

в том то и дело, что возможно не будь мрт, я бы никогда и не узнала про РС. А если я начну лечится, лекарствами поврежу себе здоровье в целом, и возможно спровоцирую. Врач у меня хороший, но радикальный. Хотя может это все такие. Они же действуют по протоколу. А как быть с пациентами у которых еще не было дебюта, просто сейчас такая диагностика точная и почти нет статистики, кто бы начинал лечиться на таком этапе.

3 часа назад, Divmax сказал:

 

Вам необходимо прочитать, что такое РС, что такое ПИТРС, затем спросить у врача, в какое именно клиническое исследование она собирается Вас взять. Нужно знать, какой препарат предлагается и почитать о нем (или о его аналоге, если это сравнение). Стоимость консультации в 3000 руб в Москве  - это ничто по сравнению с тем, что Вы можете начать лечиться от того, чего нет и тем самым упустить время. Чужое мнение тут никак не поможет!

Я уже давно прочитала и примерно пердставляю. Что то из препаратов глатирамера ацетат, но какой именно препарат пока не известно. У меня есть РС, просто не было еще дебюта. 

18 часов назад, aliens сказал:

Рассеянный склероз протекает у всех  очень по разному, чужой опыт вам не скажет ничего. Поэтому придется решать самой.

От трёх тысяч зависит многое, мне кажется для этих целей - небольшая сумма

Тут скорее вопрос не в деньгах, а то что надо специально ехать в москву, я из нижнего новгорода. И то что возможно мне ничего нового не скажут, что все врачи за лечение. И чего зря время терять. Но с другой стороны, может существует другая теория по этому поводу, но не факт, что я попаду к специалисту, который придерживается этой другой теории )))))

Проконсультировалась с врачом, она сказала, чтобы я не думала об этом. Исследования только ведуться, и никто не знает до конца, что это означает.

Добрый день,

Мне недавно поставили диагноз РС, была случайная находка на мрт, контраст не накапливало и спустя полгода, направили на пункцию, 2 тип синтеза, что позволило поставить диагноз. Но у меня еще и каппы высокие в анализе легких цепей. То есть не активные очаги МРТ + анализ. Врач предложила мне начать принимать ПИТРС, будет какая-то международная программа, когда укол 1 раз в 2 недели. Но программа еще не стартовала. И мне за это время нужно принять решение, стоит ли мне начинать лечение или подождать, чтобы убедиться что РС у меня не в спящем режиме. Я просто боюсь вдруг если я начну принимать - я как бы разбужу рассеяный склероз и он начнет зверствовать уже. Думала съездить в москву, чтобы иметь второе мнение. Но узнала стоимость консультации 3000 руб только за то чтобы получить этот ответ как то дороговато. Симптомов у меня нет, не при осмотре невролога и окулиста, ЗВП тоже в норме. Поделитесь, пожалуйста, своим опытом. Кто-нибудь сталкивался с такой ситуацией?

1 час назад, Vera сказал:

Учтите, что даже если на сайте лаборатории  пишут что может быть какое-то заболевание, то это не значит что оно непременно есть.

Это такие сложные исследования, что бывают результаты не в норме по каким-то другим причинам. Не волнуйтесь раньше времени! Тем более что биохимия и анализы хорошие. Всё выясните с врачами, позже. 

 Спасибо за поддержку, надеюсь все будет хорошо.

6 часов назад, Vera сказал:

Отвечаю Olgushkan. Т.к. различными анализами я тоже интересуюсь.

 

Отсюда:  https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/1525/50715/

"В процессе синтеза иммуноглобулинов легкие цепи продуцируются в избытке, поэтому маркером интратекальной активации иммунной системы при рассеянном склерозе является также увеличение концентрации свободных легких цепей иммуноглобулинов каппа и лямбда в цереброспинальной жидкости. Повышенный их уровень в ликворе расценивают как маркер, характеризующий интратекальное воспаление при демиелинизирующих и воспалительных заболеваниях центральной нервной системы." 

 

- Так что это вообще не для подтверждения  РС анализ. Далее ещё про болезни, уже другие и более тяжёлые скорее всего.

  Скрыть

 

Определение уровня свободных цепей иммуноглобулинов в биологических жидкостях используется в диагностике и мониторинге парапротеинемий (миеломная болезнь, болезнь Вальденстрема, доброкачественная моноклональная гаммапатия) и системного амилоидоза. Каппа- и лямбда-цепи представляют собой структурные фрагменты иммуноглобулинов, большое количество свободных цепей появляется при наличии дефекта синтеза иммуноглобулинов, что наблюдается при вышеуказанных заболеваниях.

https://helix.ru/kb/item/20-010

 

 

Да, я прочитала про все эти болезни и уже собралась помирать, но у меня анализ крови и биохимия как у космонавта, мне врач сказал, что наврядли у меня рак. Решила больше не читать, а ждать, что врач скажет. 

12 часов назад, aliens сказал:

Вообще то лаборатории диагноз не ставят и предсказывать чего то просто не имееют права, не битва экстрасенсов.

Случайная находка на МРТ-еще не рассеянный склероз.

Кто направил на данное исследование и куда, а главное зачем?

Инвалидом очень быстро можно стать, если поверить во всякую фигню.

Меня направил невролог, так как очаги характерные для рс, теперь имея анализ ликвора на рс 2 тип синтеза мне могут поставить этот диагноз.

1 час назад, aliens сказал:

Да мало того, что не имеет, привязка этого исследования к РС и его течениям просто притянута за уши, для чего, интересно. Себя попиарить? Нобелевку уже получили за предсказание развития заболевания, которого нет,вплоть до баллов? 

Да, это очень было странно, что они так уверенно об этом заявляют. Напугать и так напуганного человека )))

12 часов назад, Roxy сказал:

 

В первый раз слышу, честно говоря. Но подождите, а с неврологом вы уже поговорили? Лаборатории не должны делать глобальные выводы, это задача врача. 

 

 

Я ей дозвонилась сегодня, назначено на 28 октября. Она сказала, что нет подтверждений этого исследования. Чтобы успокоилась и начала читать про питрс, когда приду к ней будем решать как быть дальше.

Добрый день, кто-нибудь сдавал лёгкие цепи для диагностики рассеянного склероза? Пришёл 2 тип синтеза (подтвердился РС). И каппа цепи 1,61мкг/мл - сильно повышены, лямбда цепи 0,05 мкг/мл - норма. Пришло письмо из лаборатории: Повышение уровней к-СЛц предсказывает тяжелое течение РС с ранним переходом в EDSS 6 и нейродегенерации.

Я очень расстроена, так как симптомов РС пока нет, это была случайная находка на мрт, контраст не копит и через полгода тоже не копило. Я так надеялась, что так и останется. Получается из за этих каппа цепей, я очень быстро окажусь инвалидом? У кого есть опыт такого исследования?