Jump to content

Сергей1978

Пользователи
  • Content Count

    21
  • Joined

  • Last visited

  • Days Won

    1

Сергей1978 last won the day on October 30 2019

Сергей1978 had the most liked content!

Community Reputation

55 Очень хороший

About Сергей1978

  • Rank
    Любитель

Старые поля

  • скопируйте в окно эти цифры
    3467-3896-53-912

Информация

  • Город
    Москва

Recent Profile Visitors

The recent visitors block is disabled and is not being shown to other users.

  1. Скажу больше, я и в Москве его получил почти через год. Сейчас у меня индивидуальные закупки, именно под меня. Письмо с несколькими десятками печатей и кучей подписей, по сей день помню, прошли мы через много инстанций.
  2. Если у вас ППРС - готовьтесь к тому, что медленно, но с горы..... То, что помогало год назад, сейчас может вообще пройти незаметно
  3. Верить нужно - это главное! Про окревус - я уже писал, я на нем полтора года, стоять стал лучше и увереннее, ходить - нет, пока в коляске перемещаюсь или с женой и тростью метров 50 по прямой. До окревуса тоже много, что попробовал: - гормоны - дают всплеск уверенности на несколько дней, - плазмоферез - приятно, но не без эффекта, - модафинил - силы и активности вроде много, а пользы минимум, - фампридин - побочки много, пользы не было Запасайтесь терпением, занимайтесь ЛФК и верьте в лучшее. Но все чисто мое ИМХО.
  4. В пятницу 10 января откапался очередной (7 и 8 флакон) порцией. Состояние нормальное, ну и Солу-Медрол сил добавляет. Эх, жалко, что на нем сидеть нельзя :)
  5. Про улучшения не скажу. Болею да, недолго, с 12 года, но по моему - 8 лет назвать недолго - спорно. Да и при моем типе течения- это до хрена. На текущий момент все под горку, вот окревус дал шансы, вроде остановилось А так да, ваша ситуация лучше, ибо долго и замечательно......
  6. Один в один, как у меня) На старте он хороший выхлоп дает на несколько дней, а потом все возвращается к исходному(
  7. Уф, а то я собирался искать, где мне его делать)
  8. https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/2588/15571/ Фенотипирование лимфоцитов (основные субпопуляции) - CD3, CD4, CD8, CD19, CD16,56 Вообще не назначали, просто не знаю( Попробуйте узнать в центре неврологии, они там много, что делают
  9. Я все сдавал в Инвитро, кроме анализа на антитела к аквапорину 4 (сдавал в Научном центре неврологии - Волоколамское шоссе, д. 80, но то же за деньги) и дальше сдаю там же. Список анализов под Окревус сейчас у меня такой: Фенотипирование лимфоцитов Клинический анализ крови Биохимия - АСТ, АЛТ, креатинин, общий билирубин, ГЛК Анализ мочи Рентгенография лёгких Заключение фтизиатра об отсутствии активной туберкулезной инфекции ЭКГ Рв ВИЧ гепатиты P.S. Ну кроме флюшки еще и ЭКГ легко сделать)
  10. Пункцию делают для подтверждения, что окревус подходит. ППРС со мной были в больнице 2-е, которым то же ее делали. Меня пустили на окревус - их забраковали. Я еще сдавал анализ на антитела к аквапорину 4. Ничего страшного в пункции, как в мед. процедуре, нет. Обкалывают , потом прокол делают и сидишь - кашляешь по полной минут 5) Первая капельница окревуса 1 флакон, через 14 дней - второй. Через полгода - 2 сразу, 1 раз в полгода. Дать совет и чем-то обнадежить - не готов. Я сам на нем только полтора года. Сейчас есть ощущение, что болезнь замедлилась, но и прогрессом пока хвастаться не могу. P.S. Если что - я о нем, о Тевовских не в курсе
  11. С этим еще можно, а вот первый раз мне капали другим девайсом
  12. Когда с 3-го раза по 2-й дозе - между первым и вторым флаконом дают возможность встать, размять ноги и сходить в туалет.
  13. Перед окревусом - что бы видеть показатели, через 3 недели после - посмотреть пул CD19+ - если ноли, то лекарство действует. В теории после можно и не сдавать, но береженого Бог бережет, как-то так)
  14. Примерно так и есть. Метилпреднизолон за полчаса до окревуса. Воды много не пил, не скажу, но может 40 лет и худощавое телосложение этого уже и не требуют
×
×
  • Create New...