AnnaZ

8 минут назад, aliens сказал:

Это вы уже обсудили неоднократно, надо, дальше что?

При первой линии тоже надо, особенно печеночные ферменты. 

Свой токсический гепатит я получила на абаджио, это первая линия

Я свой инф. мононуклеоз, он же вэб, получила не от питрс. А у коллеги тоже он есть. И это же есть в списке анализов на вторую линию.

Общее у нас не только ферменты, как видите.

9 минут назад, aliens сказал:

И?

Вторая линия оказалась более эффективная, но анализы надо сдавать. 

13 минут назад, aliens сказал:

Да тоже, человек вам ответил, что ему пока не предлагают переход, ваш вопрос к чему? Когда и если предложат и он согласится, естественно будет сдавать, неужели непонятно?

Вы мне писали в других темах про анализы) 

12 минут назад, aliens сказал:

Анна, без флуда никак? 

Плановый сбор анализов на вторую линию питрс это тоже флуд?

1 час назад, azzKicker сказал:

Про мононуклеоз не спрашивали в гцрс, а сам я не рассказывал. Питрс все время под вопросом замены из-за регулярно подпрыгивающих печеночных ферментов (алт/аст/ггтп), но пока не предлагают однозначно с интерферонов уходить.

Вы анализы на вторую линию будете сдавать, у гцрс все по плану) 

4 часа назад, azzKicker сказал:

Вот сейчас Валерий придёт и подробно расскажет механизм действия иммуноглобулинов при аутоиммунных...

Хотела у вас спросить, так как вы тоже мононуклеозом болели. Из-за этого не меняете свой питрс? Или врач не рекомендует?  

33 минуты назад, Ека сказал:

Не, в статье ВВИГ. ВМИГ по составу неотличимы от ПКИГ, ВВИГи другой состав.

Иммуноглобулины для внутримышечного введения характеризуются низкой скоростью поступления молекул иммуноглобулина в системный кровоток и существенным уровнем их разрушения в месте введения. Зачем они? )

Регуляторы ЕС и США одобрили применение Hizentra (иммуноглобулин для подкожного введения) американской фармкомпании CSL Behring в качестве препарата поддерживающей терапии для профилактики рецидивов нервно-мышечных нарушений  https://pharmvestnik.ru/content/news/hizentra-odobren-v-es-i-ssha.html

ХИЗЕНТРА представляет собой подкожный иммуноглобулин (человеческий) (IGSC), 20% жидкий, предназначенный для лечения https://www.drugs.com/pro/hizentra.html  -

1.Первичного иммунодефицита (ПИ) у взрослых и педиатрических пациентов в возрасте 2 лет и старше. 

2.Поддерживающей терапии у взрослых с хронической воспалительной демиелинизирующей полиневропатией (ХВДП). 

Подкожные инфузии иммуноглобулина (SCIg) вводятся путем медленного введения очищенного иммуноглобулина в жировую ткань непосредственно под кожей. https://allergy.org.au/patients/immunodeficiencies/scig-therapy-general-information

Но зачем они при Рс или ЖДА+В12А?

ПС. В статье есть про подкожные тоже: Все большее число хорошо спланированных исследований показывают, что SCIG может использоваться для лечения иммунодефицитных заболеваний, мультифокальной двигательной нейропатии, хронической воспалительной демиелинизирующей полиневропатии и миастении gravis. Но необходимы дополнительные исследования, посвященные фармакокинетике при иммуноопосредованных заболеваниях.

18 минут назад, Ека сказал:

Сейчас не только ЖДА, но и железодефицита нет. В12 тоже в крови перебор,  ОАК норма, анемийных отклонений нет. Да, это из-за того, что я все время на железе с В12, но БАДы с железом давление не понижают. К холоду я, кстати, никогда чувствительна не была, зимой до минус 20С в осенней одежде. А вот когда в тепле отмораживаюсь... отморозок, блин :)

 

Оно, кстати, так не считает. Верхнее 120/130 у меня и 8 лет назад было, с анемией 3ей степени. 

Ремиссия значит :)

ВМИГ тоже давление повышают, но и не лечат анемию, и даже наоборот https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fimmu.2018.01299/full

В колонке "Оценка риска и адекватный мониторинг" в статье- очень интересно. 

14 часов назад, Ека сказал:

Мою версию выше озвучила (спс тезке за идею). А так-то самой интересно, я всегда думала, что опьянение с мороза это норма...

Вспомнила, что у вас кажется ЖДА+В12А )  Тогда и давление должно быть пониженное, а у вас- нет. Пониженное давление вызывает чувствительность к холоду )

Значит, всё-таки- РС..

7 часов назад, Ека сказал:

120/130 на 65/75. В любое время дня и ночи, в том числе сразу после прогулки с Гердой.  Меряю с месяц где-то. В состоянии "опьянения" после мороза, померяла - 130/70. Нафига меряю - у мужа очередную "игрушку" отжала, пока не наигралась. Он гипертоник, но не пользуется.

Тогда не знаю, может вы знаете что это за феномен?)

3 часа назад, Каспер сказал:

 

Это проблемы с сосудами и насыщением крови, поступающей в мозг, кислородом.

Ничего себе )

5 часов назад, Ека сказал:

Вопрос - опьянение от мороза это норма? 

Или это склероз, как и невралгия всякая на перегрев?

Или это чисто моя "фишка"?

Чет в семье спор возник. Позавчера с дочей погуляли, налетел ветер, промерзлись. Дома отогрелись, я окосевшая малость как после литра пива. Муж с дочей говорят, это не норма. В яндексе тоже ничего не нашла про опьянение от холода.

Но вроде ж классика - "гимназистки румяные, от мороза чуть пьяные"...

Сколько себя помню, всегда "пьяная" с мороза.

Как вариант: Оксид азота самостоятельно вырабатывается нашим организмом в эндотелии артерий. Его главная функция — регуляция АД и циркуляции крови, он расширяет сосуды. Зимой количество вырабатываемого оксида азота снижается, потому сжимаются сосуды, что провоцирует повышение кровяного давления. Кроме того, артериальное давление может подняться просто от того, что человек из теплого помещения выходит на мороз. Из-за такого резкого перепада иногда случаются спазмы сосудов.

Существует другое мнение: за изменение давления при холоде может отвечать барорефлекс. В сосудах расположены барорецепторы, которые отвечают за изменения АД в сосудах. Рецепторы передают сигналы от головного мозга к сосудам и, наоборот, — от сосудов к головному мозгу. Этот механизм иногда называют барорефлексной чувствительностью.

Давление не меряли? У нас на работе у многих сейчас повышенное (от 140-160 и выше).. 

3 минуты назад, Elen сказал:

Да уж, квантифероновый тест сдавала самый дешевый был больше 5 тысяч, а по итогу, фтизиатр - зачем вы его сдавали, если диаскин положительный, то и квантифероновый будет положительным. Единственное отличие - нет красных блямб на руках, которые у меня дают следы на годы.

А блямбы вы имеете ввиду от диаскин теста? Написано, что это самый менее аллергичный тест на туберкулез.. 

52 минуты назад, Олег1970 сказал:

Анна, разочаровалась в бесплатной медицине? 

Но платная тоже не всегда хороша. 

Вот нашу посетительницу из Берлина куда дели, вылечили?

 

Олег, не надо переиначивать смысл :)

Пользуюсь из-за РС и бесплатной и платной медициной, а разочаровалась в степени доверия. Почему, например, моя сельская невролог лучше видит весь мой диагноз в призме возрастных изменений нежели врачи из громких московских институтов? РСники все далеко не детишки, чтобы быть стерильными для лечения.

На счет берлинской гостьи, так видимо что-то из"списка стерильности" не сошлось, поэтому обиделась на нас  :)

49 минут назад, Олег1970 сказал:

50 х50

Не все можно через поликлинику получить.

Вспомнил, ещё аквопорин 4 сдавал.

Можно

Только бесполезно

Впринцепе как и вторая ))

У нас на селе только анализ крови можно сдать бесплатно, совершив перед этим марш-бросок.

Все остальное платно. 

Ну и анализ на ДжиСи вирус, это бесплатная фишка Моники. Вы месяц ждете результат?

На счет лечения здоровых ппрсников согласна, спасибо 

57 минут назад, Олег1970 сказал:

Не факт

Может просто будут внимательнее наблюдать ?

Как бы так должно быть...

Конечно не факт, это же такая хорошая терапия для здоровых рсников))

Куда там внимательнее, когда примитивный анализ на тубик не назначили и даже не сказали при отказе в ки причину )) ну вы шутник)

В других странах моноклоны и вторая линия в основном удовольствие за деньги. Но там и здоровье тоже не бесплатное.

А што у нас- так это всегда было понятно, только не ожидала это увидеть в медицине 

1 час назад, Олег1970 сказал:

И исходя из такого количества анализов и то, что мне разрешили 2ю линию, то я здоров как бык?

Тогда зачем мне лечиться? 

)))

Первый вопрос: это платные все исследования?

Второй вопрос: почему ппрсникам нельзя первую линию?))

31 минуту назад, kat4kat сказал:

А потом сама поняла комичность спонтанной ситуации. 
 

А потом зашла сюда, а здесь очередь за прививкой от бешенства к неврологу))). Ну и понеслось и Каспер добил 

У меня тоже заторможенность)) Нужно фильтровать, видимо, контент)) Разум здесь хуже чувства юмора)

Прекрасно, что у вас все прекрасно, Катерина! 

6 минут назад, aliens сказал:

От бешенства никому не предлагают

Ой, от столбняка)

Вакцину против столбняка и дифтерии, написано, нужно сделать  дважды с интервалом в четыре недели, а затем привиться еще раз через 6–12 месяцев.

Итого 2+2 прививки, Наталья. Невролога точно лучше перебдеть, чем недобдеть 

29 минут назад, kat4kat сказал:

Все логично, пока талончика дождёшься 

Да, спасибо за понимание, Москва- это не вся РФ 

Я еще НГ учитываю всегда, там 10 праздничных как минимум. Моя врач в НИИ сразу обозначила, помню, если что, то только во второй половине января можно ее увидеть) А у нас в области, неврологи еще и "на учебу" часто уезжают, тоже где-то в районе 10 рабочих дней их невозможно увидеть)

Катя, как у вас самочувствие?        

5 минут назад, aliens сказал:

Анна заканчивайте с предсказаниями, а то я вам тоже могу предсказать обострение, или отдых на недельку

Тогда не надо делать прививку от бешенства, чтобы всем было ОК)

12 минут назад, aliens сказал:

К неврологу зачем?

Ну на всякий случай 

Чтобы морально подготовить к своему обострению через два месяца.

Или наоборот, вместе порадоваться в связи с его отсутствием.

3 часа назад, НатаСазонова сказал:

Всем привет. Упала на улице, ушиб колена и рана. Врач говорит делать прививку от столбняка.  У меня дебют случился от прививки от пневмонии. И как быть не знаю. 

Делайте прививку, наверное, и записывайтесь к неврологу. Обострение сразу не случится, месяца два у вас есть. А может и не будет ничего..

4 часа назад, AnnaZ сказал:

Вот 15-й пункт заинтресовал - если я болела инфекционным мононуклеозом в 17 лет, а он и есть ВЭБ (я и не делаю в принципе поэтому этот анализ), то капать моноклоны нельзя? Про первый тип я молчу, и так все знают..

 

Меня в КИ Эвобрутиниба похоже из-за этого мононуклеоза и не взяли. Я когда Илвесу все подробно про себя изложила, и про герпес и про инф.мононуклеоз и про все остальное, выяснилось, что лучше оставаться на ИНФ.

А я все голову ломала  Што мне такое сделать, чтобы в это КИ попасть)) 

А все очень просто, вот здесь и сейчас все познала- ни че го)

Получается, если признают виновным в РС ВЭБ , то моноклоны (питрс) запретят, потому что их нельзя с положительным вэб и герпесом 1 и 2 типа?

Не комильфо тогда будет производителям, придется новые диагнозы для них искать :)

4 часа назад, Elen сказал:

Список-то побольше нашего будет, на окревуз такое примерно, на тизабри меньше было. И сдавали первый раз только в расширенном варианте, потом только анализы крови и на JC вирус раз в год.

Не знаю про списки от слова совсем.

На Терифлуномид ничего не просили из анализов, а на Тизабри ждала месяц анализ JC вирус. Хотя за это время вполне могла бы и диаскинтест сделать, если бы врач сказала. И это было результативнее, как и у коллеги автора темы, не тратился бы Минздрав на анализ по вирусу :) Учусь здесь от вас 

12 часов назад, Олег1970 сказал:

Вот нашёл список. Теперь его раз в год для оформления рецепта

Вот 15-й пункт заинтресовал - если я болела инфекционным мононуклеозом в 17 лет, а он и есть ВЭБ (я и не делаю в принципе поэтому этот анализ), то капать моноклоны нельзя? Про первый тип я молчу, и так все знают..

По 15 пункту тоже значит  в пролете Анна?

И еще, наверное, сразу надо по диаскинтесту прогонять желающих и все сразу встанет на место: можно или нет рассуждать об эффективности у таких пациентов второй линии и иммунодепрессантов.

Еще хотела спросить, а есть какая-нибудь зависимость от большой манту, положительного диаскинтеста, и аллергии? В школе помню, врач говорила, что большая  манту может быть и от наличия аллергии :) Супрастин надо было пить за три дня до..

3 часа назад, Олег1970 сказал:

Это да.

Я столько всего сдал до назначения, как космонавтов проверяли прям.

Даже вовнутрь щитовидной залезли с анализом на биопсию.

Знала бы сразу, что не дано мне, то революций бы не совершала 

В Турции, похоже, потому только первая линия в лечении, чтобы рисков избежать в назначениях, ее можно всем.

Хотя по Тизабри же тоже нужен Диаскин тест, а в Моники у меня брали только на jcv вирус. Только!  И сразу пинка - большой титр у вас, Анна, но все равно давайте капайте, потому что и так (сойдет) можно два года 

А потом же тоже конфетки на очереди.

Что это с врачами у нас в области?

15.11.2023 в 20:24, aliens сказал:

Терифлуномид тоже отменяется, в обследованиях до, тоже диаскин тест, опыт тоже был

Вспомнила. Мне в 2019 так легко дали протокол на терифлуномид в Моники, сказали раз у вас обострение, значит переходите на него. И ни про Диаскин тест, ни про что другое вообще ничего не сказали.

Сейчас только почитала, а там и тест нужен и с давлением нельзя, либо после кардиолога. Вот это да, спасибо еще раз.

Приехала к своему неврологу, она говорит, езжай обратно в Моники, проси заключение в обратку. Не одобряю. Приехала, попросила другой протокол, также легко дали :)

Ну вообще