Рыбочка

Спокойствие, только спокойствие. Желаю Вам долгой, бесконечной ремиссии. Все, что нужно полезное, я для себя вынесла. Благодарю за беседу.:-)))

О каких 8-ми балах? Вы прям сказочник. 6,5 -это очень слабо ходячий. Вернулась - самостоятельно передвигаясь. 5 балов. 8 - вот так сказки и рождаются :-) не увидел, не так прочитал и сам домыслил :-)))))

обращение от юр лица, а не от физ. Это две большие разницы. Тем более в регионе юрики не пойдут против чинов. Физику в одного- это просто сотрясание воздуха, т к заключение будут давать эти же чиновники

Если внимательно читали, в верхнем посте, то состояние после лечения за границей, улучшилось. Стала ходить сама, т е бал поднялся на 1,5 единиц. Соответственно лечащим врачем на тот момент и был подобран препарат. Который действовал.

А кто сказал, что здесь был Текфидера бесплатно? Окревус назначают, причем ведущие врачи в Мск, когда остальные препараты не помогают, в частности Лемтрада (Алемтузумаб). У нас в ПК решили сразу перепрыгнуть на не испробованный в России Окревус. И Текфидера дешевле Окревуса.

Про мою нет :-) . Я поняла, что это было общее понятие для всех, кто сидит и бездействует, а только жалуется. Как обидное это не восприняла.

Я ожидала такой реакции. Сталкивалась с ней и не раз, причем от москвичей и питерцев. Не все выпишут, что пожелаем. Нам же не выписали, а предложили то, что было им выгодно. В России тоже лечились не за бесплатно (в Мск), стоимость лечения практически не отличается от заграницы, разница в подходе и соответственно в результате. В Мск платили за все даже за койку место, что, как ни странно, в ипортной клинике не взяли ни пени. В дальнейшем не хочу дискутировать на эту тему. Потому что все равно останемся каждый при своем мнении. У Вас свой опыт лечения у нас свой.

Вы не одна такая. У нас точно такая же ситуация. Лечили, лечили, долечили. В итоге развели руками и сказали, мол, либо можем выписать Окревус, но за ваш счет (1,3 млн.), либо ищите лечение сами. Состояние ухудшалось с каждым днем, ноги совсем отказывались ходить. Полетели на лечение за границу, они не отказали в отличии от РФ. Принимали выписанную и купленную там Текфидеру. Были улучшения. Самостоятельно стала ходить. После приезда в РФ попытались через нашего лечащего врача получать этот препарат на местном уровне. И тут началось.... Палки в колеса и прочее. Наш местный департамент умыл руки. Сделали запросы, написали отписки, что извините ничем помочь не можем. Я добилась, чтобы создали комиссию из местных и краевых светил. Приняли решение, что все передать на откуп в Москву. После трех месячного ожидания направления в Мск (пинала почти каждый день), ура аллилуя, получили направление в клинику Мск. Перед поездкой на лечение за границу подавала запросы в клиники Мск, Новосибирска - либо игнорировали, либо давали отказ в лечении с комментариями "... и на Дальнем Востоке лечат хорошо..." Пока добивалась получать Текфидеру, из-за отсутствия денег, был прерван прием, началось очередное обострение, и всё Текфидера уже не подходит. В Мск назначили Алектузумаб, но опять те же грабли. Этого препарата нет в регионе и закупка через местный бюджет. Т.е. опять новые круги ада, но благо уже знаю эти тропы. И как в теме писали: поднимите свою пятую точку...., я на своей пятой точке ровно не сижу. В местных инстанциях меня уже знают и я как кость в горле у многих, но местную врачебную этику пересилить сложно. Побывав на лечение в Мск, поняла, что москвичам, имеющим московскую прописку, не жившим в регионах, никогда не понять жителей регионов и их проблем. Бесполезно доказывать, не поймут.

Извините, конечно, но вы очень сильно заблуждаетесь по поводу получения бесплатно препаратов в России для лечения РС. В Москве, имеющим прописку, да, выдают. У нас в регионе, в частности препарат Текфидера, не выписывают. Его в принципе даже нет в наличии. И любой другой препарат для РС. если он не входит в федеральную программу, закупается только на усмотрение местных властей. А так хочешь лечиться теми препаратами, что помогают в конкретных случаях, покупай сам и лечись.

Здравствуйте. Пишу впервые. Болеет ребёнок. Диагноз с 2015 г. Поменяли 4 препарата. Постоянные обострения с последующим ухудшением. К апрелю 2018 практически перестала ходить. Кроме химии и инвалидного кресла нам ничего в поликлинике предложить не могла. Уехали в Корею. Там поставили на ноги. С тростью, поддержкой, но начала ходить. В Корее назначили Текфидеру. До приема Текфидеры последний препарат был Инфибета. С Инфибетой становилось все хуже. Побочка от Текфидеры была в виде покраснения лица и то только в самом начале приёма. Сейчас проявление покраснения и ухудшение в ходьбе, на фоне приёма препарата, если в пище присутствует сахар. В России нам ни в какую не хотят выписывать Текфидеру. Мотивируют тем, что при EDSS 6,5 по Российским меркам Текфидера непоказана. Кто-нибудь знает так ли это, что при EDSS 6,5 Текфидеру, по каким-то положениям, не назначают, т.к. кем-то написано, что препарат бесполезен? или это может отговорки местного доктора. Препарат помогает. Стабильное состояние без обострений.