ирина kott

1 минуту назад, Резеда сказал:

Может мне весь позвоночник сделать раз уж контраст введут?

Не сталкивались с очагами в поясничном?

Врач велела сделать шейный и грудной отдел.

У меня есть знакомый с РС , у которого есть очаг в поясничном отделе.

4 минуты назад, Резеда сказал:

 

В поликлинике по месту жительства невролог совсем никак не подошёл к этому вопросу))) послал в Москву 

Так может это и к лучшему!!)))

11 минут назад, Резеда сказал:

Без МРТ подтверждающий активный процесс лечить никак не будут?

Вопрос как раз очень правильный.По-хорошему, РС всё-таки это клинические проявления и лечить надо исходя из состояния пациента. Но, например, у нас , если говорить о гормональной терапии, то она назначается только при условии активности на МРТ.Нет активности, максимум на что можно рассчитывать это метаболическая терапия. Может быть Ваши неврологи подходят по другому к этому вопросу.

8 минут назад, Roxy сказал:

 

А если не в порядке, тогда? 

А если не в порядке, тогда очаги выше могут давать такую симптоматику. Грамотный невролог по расстройству чувствительности и другим предъявляемым жалобам , вполне может определить уровень поражения.

1 минуту назад, Резеда сказал:

Дык жаловалась на поясницу, и стопы только тогда немели - вот и не направила на шею. А потом к другому неврологу, вот дедушка то голову проверить и отправил.

 

МРТ шейного отдела сделать нужно.

4 минуты назад, Roxy сказал:

 

За ноги отвечает поясничный отдел, хотя... кто его знает, этот позвоночник :).

Да, отвечает, при условии, что выше по позвоночнику все в порядке.)))

13 минут назад, Резеда сказал:

МРТ спинного тоже с контрастом должно быть ?

из-за болей в пояснице(первые боли) делали мрт грудного и поясничного отделов, там все хорошо

А как же шейный отдел?

24 минуты назад, dima1987 сказал:

 

Дак по результат МРТ ГМ потологический изменений не выявили. Нет их. Вот и спрашиваю стоит ли делать МРТ шейного отдела позвоночника с к-м?))  Всё это дорого . Всё упереться в это.. 

Давайте начнём с простого вопроса: что собственно беспокоит? Симптоматика какая?

48 минут назад, dima1987 сказал:

Добрый вечер! Сдал МРТ  головного мозга с контраом. Очагов РС не нашли. Стоит ли делать МРТ шейного отдела позвоночника? Хотелось бы узнать есть ли на форуме люди у которых очаги РС только в шейном отделе позвоночника? 

РС может начинаться с образования очагов демиелинизации в шейном отделе. Как правило, эти очаги в активном состоянии дают соответствующую симптоматику.

10 минут назад, Divmax сказал:

 

не простительно. Раз на такую тему заговорила - будь добра изучить.

2 минуты назад, Roxy сказал:

 

Не знаю кто она (я сразу на середину перемотала), но темой владеет плохо, как будто случайного человека посадили рассказывать.

 

Согласна, тему надо ЗНАТЬ! Впечатление так себе от интервью....

После фразы: "им как правило болеют пожилые люди" на 2.08, стало как- то не по себе. Но она химик, не доктор- невролог, может ей простительно ...

47 минут назад, Валерий сказал:

Ну а Нобелевскую   можете оформить себе.   Мне достаточно что я сам  остался живым и активным.      

Кроме Вас, никто на форуме не утверждает, что сделал открытие! )))))

49 минут назад, Валерий сказал:

Я как раз, в отличии от тебя придумал.   Я придумал  почему ВМИГ по количеству  иммуноглобулинов в 9 раз меньше чем в ВВИГ, работают одинаково эффективно. И по цене получается в 60 раз дешевле.   Вот в этом и заключается моё открытие.   

Ну чтож дело за малым- оформить патент и получить Нобелевскую премию!

Все это было бы смешно, когда бы не было так грустно...

1 час назад, Андрей1959 сказал:

Синдром Гийена Барре  острый полирадикулоневрит, выздоровление продолжается до 3 лет, у 30% на всю жизнь остаются какие то симптомы,  а у 5% болезнь даёт рецидивы

Который, к слову , поддается терапии ВВИГ, причём довольно успешно, главное распознать вовремя....

4 часа назад, Валерий сказал:

Если ты кроме как писать, умеешь и читать.    то дней 15 назад в этой теме Михаил выложил ссылки на 2 моих иммунограмм,   до начала приёма ВМИГ, после нескольких лет на ВВИГ и через год приёма ВМИГ.      Если интересно, можешь посмотреть.   Здесь на форуме есть и мои МРТ.   Где сказано что прогрессирования РС нет.   

При ВПРС без обострений очагов на МРТ не прибавляется, а ухудшение продолжается,при ППРС картина МРТ может долго не меняться, а человеку все хуже. К тому  же, многое зависит от рентгенолога и аппарата на котором делают процедуру сканирования. МРТ это лишь дополнительный метод обследования или, если хотите, вспомогательный. РС диагноз клинический. Поэтому, результаты МРТ не могут быть основополагающими для доказательства отсутствия прогрессирования болезни.

В Thursday, January 03, 2019 в 08:50, Валерий сказал:

Варенье варят из  зелёных, молочно восковой спелости.   А тут 2 мешка зрелых.   Их за зиму надо оприходовать.  Летом испортятся.      Главное для меня  мелкая моторика.   Орех взять, расколоть, ядра от скорлупы отделить.  Это мелкая моторика.   И для рук и для головы полезно.   Скорлупу можно выбросить или как топливо для шашлыков.   А ядра куда?  Уже  весь морозильник забил.    От них женщины поправляются сильно.  Да и сам на 4 кг вырос. 

Валерий, если тема про орехи ещё актуальна, то можно из спелых сделать казинаки, рецептов в инете куча!

По поводу ощелачивания организма - Неумывакину нет равных!!))) Есть ещё Болотов и Огулов, у них свои методики.

33 минуты назад, Андрей1959 сказал:

Спасибо Ирина за разьяснение.... сленг не сразу понимаю..

 

Давайте разберёмся с заявлением леч врача ,   сначала внесу поправку,  цитос.татики это большая группа препаратов 

повреждающих тем или иным способом быстроделящиеся клетки, в случаи Рака -клетки опухоли , в случае РС -- Иммунокомпетентные клетки .    Моноклональные антитела --глобулины  полученные биологическим путём -антитела  к одному определённому антигену, в случае с РС к  определённым Лимфоцитам .

 

Не вижу никаких проблем в назначении моноклонов больным РС после Цитостатиков , 

Я  согласна с вами, просто в некоторых случаях врачи бояться аддитивного супрессивного эффекта . Как вы знаете, митоксантрон, например, имеет выраженный кумулятивный эффект. Я чуть выше написала, что есть нюансы,  но они решаемы, в большинстве случаев.

22 минуты назад, Андрей1959 сказал:

 

Переведите пожалуйста  на русский язык..

Мабы- моноклональные антитела. При РС- офатумумаб, ритуксимаб, окрелизумаб, ублитуксимаб и т.п.По сути это селективные иммунодепрессанты.

9 часов назад, aliens сказал:

Цитостатики в дебюте кранты мабам в дальнейшем. Так сказал мой врач.

 

 

Да, с мабами будет затруднительно после цитостатиков, Дело в том , что цитостатики в дебюте использовали ещё тогда, когда про мабы для РС можно было лишь фантазировать. Но не все так плохо, на самом деле обращают внимание на длительность применения цитостатиков и суммарную дозу( в случае митокса) и временной промежуток прошедший после терапии, а главное это состояние иммунитета на момент назначения мабов. Я сейчас точно не скажу, но если поискать рекомендации 2018 года по назначению окрелизумаба , там чётко приписана эта инфа. И да, после митокса натализумаб не назначают, с другими мабами история несколько другая. Вообщем, смотря какой был и как долго цитостатик и какой из мабов планируется. Так что есть шансы.

21 час назад, Андрей1959 сказал:

 Изучив насколько можно мат часть и познакомившись с историями болезни РСников я пришёл к выводу что РС  это несколько разных заболеваний которых связывает схожий   патогенез, у одних прослеживается явная вирусная природа , у других это интоксикация ,ионизация ,нарушение липидного обмена на фоне генетической детерминанты.  Не так давно  болезнь Девика считалась формой РС,а потом она была выведена в отд заболевание,100% аутоиммунное к белку Аквапорин 2,3,4, а вот РС не является строго аутоиммунным , Во многих исследованиях установлено что ещё до первой атаки при неповреждённом Миелине уже идёт процесс дегенерации в Аксонах и именно этот процесс и приводит к выработке сигнальных молекул Глиальными клетками с повледующим прорывом ГЭБ и миграцией лимфоцитов .  Дегенерация обусловлена возможно генетической предрасположенностью ,нарушением липидного обмена, токсикозом и персистирующей вирусной инфекцией,   тому подтверждение и недавно выделенная форма РС без повреждения миелина,  аксон дегенерирует в целой миелиновой оболочке ,Дело в том что патогенез РС учёные моделировали при эксперементальном ОРЭМ на мышах, и разрабатывали методы терапии , а в реальности  всё оказалось сложнее ОРЭМ это орэм а РС это прежде всего изначальная предрасположенность 

Спасибо, я , изучив много материалов по РС пришла к практически таким же выводам. Поэтому и нет до сей поры эффективных методов лечения, к каждому больному с РС надо подходить очень индивидуально , подбирая лечение , в каждом конкретном случае. Это персонифицированная медицина. Именно поэтому одним пациентам с РС помогает одна терапия, другим другая. Знаете, а ваш подход с цитостатиками в дебюте , практикуют за рубежом, довольно успешно. У нас не принято, но есть случаи и такого подхода. В начале , смоделировав иммунный ответ, можно надолго заглушить болезнь.

12 минут назад, Андрей1959 сказал:

 

Нет , к сожалению первопричина РС неизвестна,   поэтому возможна только патогенетическая терапия, ГКС действуют на некоторые звенья патогенеза,   снижают проницаемость ГЭБ ,что прекращает поступление в мозг клеток крови , снижают адгезию , препятствуют миграции лимфоцитов в очаг воспаления , снимают перифокальный отёк в очаге воспаления,  Если их применить правильно и вовремя то это мощное оружие,  всё зависит от дозы и  длительности приёма.  На течение РС гормоны не влияют , они только помогают быстрее снять обострение

Ещё хотелось бы услышать , точнее прочесть ваше мнение по поводу нейродегенеративных процессов, которые, как известно на сегодняшний день, развиваются с самого начала болезни. Просьба к админам: если не по теме, пожалуйста ,перенесите в более соответствующую.

18 минут назад, Андрей1959 сказал:

 

Дексаметазон выпускается в таблетках по 0,5мг что соответсвует 3,5мг преднизолонового эквивалента,  выпускается  ещё и виде мази .  Да  при острых процессах особенно с поражением глазного нерва  первое дело Гормоны,  дексаметазон отличается тем что быстрее других гкс снимает  Отёк в области мозга и сетчатки, так что я выбрал именно его, потом он эффективен при приёме внутрь . переносится очень легко , и даёт мало побочек при правильном употреблении.  после Дексы я две недели пил цитостатик , гидрооксимочевину ,она проникает через ГЭБ, и помимо антилимфоцитарного действия нарушает метаболизм Вируса эпштейна Барра ,в Италии проводили её КИ ,именно из за действия на вирус ВЭБ.  а пузырёк я пропил исключительно из уважения к своему коллеги который мне его прислал.  

Собственно, вопрос возник такой: вы что такой схемой лечения пытались добиться и получен ли вами желаемый результат?

2 минуты назад, fomyasha сказал:

Пузырек тут ни при чем. Человек дексаметазон пропил. Кстати, а разве его пьют, я вроде только уколы и глазные капли видела.

Есть таблетки дексаметазона.

3 минуты назад, Мотя сказал:

Слуховые я делала там все хорошо и саматосенсорные руки тоже все хорошо значит может быть сосудистая природа очагов?

Вам два врача рентгенолога уже ответили!)) Понимаете, стиль описания у врачей рентгенолов такой,пишут, что вероятнее всего то то... А уже врач невролог ,в совокупности с другими анализами и клиническими проявлениями пусть думает над диагнозом.

11 минут назад, Ека сказал:

Пузырек что, по вене пускался?! Мне казалось из тех обсуждений, что под язык/или на язык... не помню.

Под язык, я в теме, довелось почитать, правда на сайте Института мозга...