Oksana.Ilyash

Доброго времени суток! на форуме появляюсь не часто... времени не хватает. Но новые сообщения в почте читаю и иногда просто поражаюсь, как люди безответственно относятся к собственному здоровью!!! Сами себе назначают и отменяют препараты, устанавливают режим приема препаратов... ну прямо-таки как минимум врачи-неврологи высшей категории... Ну да ладно, это просто эмоции. Короткая справка: у мужа РС диагносцировали в июле 2012г. С этого момента мы 18 месяцев были на эксперементальном препарате GTR, потом на копаксоне, потом уже больше 2-х лет на аксоглатиране. Какие впечатления? Обострений заболевания за это время не было ни разу! Да, было сложно, привыкали к новому образу жизни... Соблюдаем режим дня и приема препарата, изменили меню (исключили или свели к минимуму нежелательные продукты). Диагноз нужно принять, научиться с ним жить и жить вполне полноценной жизнью!!! Да бывают побочные эффекты, да когда жарко и душно самочувствие немного ухудшается, да бывают перепады настроения, но это все нормально и ожидаемо. Со всем можно справиться. Если хотите узнать подробнее как мы со всем справляемся - пишите, спрашивайте... постараюсь ответить.

А зачем отказываться от препарата который реально помогает? За 5 лет "пугающих" побочек было немного (2 гипотонических шока на GTR, сильная аллергическая реакция и 2 мелких некроза на Копаксоне, 2 некроза посильнее на Аксоглатиране), т.е. примерно 1 побочка в 6 месяцев... С остальной мелочевкой мы справляемся довольно легко... Колем утром в одно и то же время - это позволяет избежать аллергической реакции, затруднения дыхания, головокружения. После укола муж вполне себе спокойно лежа отдыхает примерно полчаса, за это время успокаивается и боль и зуд, да и гель для рассасывания желвачков успевает нормально впитаться... А то, что за 5 лет не было ни одного ухудшения состояния и внешне у меня муж абсолютно здоров, говорит только в пользу продолжения применения препарата.

Бывает. Но это не повод сразу отказываться от препарата который помогает

Что-то меня это сообщение задело прямо-таки... Если уж приехали в Питер, то почему не пошли в Городской Центр Рассеянного склероза? Почему вы все тащитесь к ученым-теоретикам, а не к практикующим уже много лет специалистам? Я не хочу хаять ни один препарат, колю мужу глатимера ацетат в разных формах уже больше 5-ти лет (GTR, Копаксон, Аксоглатиран) побочные эффекты примерно одинаковые, ремиссия с момента начала применения вне зависимости от формы препарата. Надо просто научиться с этим жить. Мы научились сводить побочный эффект к минимуму. Вы считаете, что 100% бесплатное лечение РС это не забота? Бесплатное МРТ с контрастом не забота? Просто соблюдать режим надо и не пропускать прием препарата. Да, муж регулярно посещает невролога (примерно 1 раз в 3 месяца, врача в центре РС для контроля состояния и получения рецепта на препарат и невролога по месту жительства для направления на анализы, к окулисту и получение квоты на МРТ), да мы ежедневно в одно и то же время делаем уколы, да изменился режим питания (постарались исключить вредные при РС продукты), да отдыхаем мы в средней полосе без изменения климата, и постарались свести к минимуму все стрессовые ситуации и почаще смотрим добрые старые комедии

Антигистаминные препараты помогают при аллергической реакции, но никак не останавливают некроз...

Первый раз мы с этим столкнулись года два назад, но тогда поражение руки было небольшое, около 2-х кв.см, справились быстро (электрофорез адреналин+спирт, лидаза) все зажило дней за десять, даже не осталось шрама. Врач сказала, что такое бывает. и если сами не справляемся, надо обратиться к хирургу. Понятное дело колем-то кислоту, а хирурги просто иссекают пораженную ткань, но тогда шрам остается просто огромный. А вот с Аксоглатираном все несколько хуже... И площадь поражения больше, и глубина. С ногой у мужа промучались 4 месяца, после электрофореза, когда границы поражения стали четкими, пробовали и стрептоцидовую мазь, и маэь Вишневского, и ихтиоловую мазь... помогли повязки с Брандолиндом-Н. Только вот весь процесс затянулся надолго. Только зажила нога - неудачная иньекция в ягодицу... Я просто хочу узнать сталкивался кто-нибудь с таким-же и как лечит. А в принципе мы прошли через все побочные эффекты (2 гипотонических шока, сильнейшая аллергическая реакция, затруднение дыхания, зуд и покраснение на месте иньекции, желвачки, синячки...) так что, если кому интересно, могу рассказать как мы со всем этим справляемся и вполне себе полноценно живем!

Именно с некрозом. Попробую объяснить подробнее. Колю мужу глатимера ацетат в разных формах уже чуть более пяти лет (эксперементальный GTR, Копаксон, Аксоглатиран) После введения препарата (если не удачно попал в капилляр) место иньекции не краснеет, а белеет и окружено яркой красно-фиолетовой линией. После этого через пару дней на этом месте появляется фиолетово-бордовый очень плотный синяк, потом начинает слезать кожа как после ожога... короче примерно так-же как после попадания в мышцу хлорида кальция...

Доброго всем времени суток! Подскажите, пожалуйста, сталкивался кто-нибудь с некрозом тканей после введения препарата и как с этим боролись? Хотела по этому поводу создать новую тему, но не получилось....