32a0ab23dd128674c93585e244f49c75 Перейти к контенту

Tata_

Пользователи
  • Число публикаций

    20
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Сообщения опубликованы Tata_

  1. 28.03.2014 в 07:53, Вика сказал:

    Обратила внимание на лечение недержания ин'екциями ботокса

    недержание мочи у пациентов с нейрогенной гиперактивностью детрузора (нейрогенный мочевой пузырь) в результате хронического субцервикального повреждения спинного мозга или рассеянного склероза,

    Здравствуйте, Вика, читала о Вашей проблеме с МП в далекие годы Вашего смелого поступка с инъекцией  - от Вас и узнала о такой возможности и сейчас все чаще думаю про ботокс. В тот момент мои проблемы снял детрузитол и жизнь была нормальной. Сейчас измучалась от постоянного недосыпа, даже отсутствия сна, тк ночью позывы исчисляются десятком. Уснуть между ними выходит не всегда, минут на 10-20, наверное. Можно представить мое самочувствие на следующий день Солифенацин (он же везикар) в дозе 5 мг не берет. Детрузитола у нас уже не достать, его украинский налог уротол не действует., да и времени с тех пор, когда детрузитол работал, прошло немало и обострений тоже было. Тем не менее, я еще на ногах и ищу возможность на них оставаться. Понимаю, что недосып меня разрушает. Позволяю себе пару раз в неделю на ночь облачиться в подгузник и принять снотворное. Только тогда позыв меня не будит. Но понимаю, что идея так себе. Нельзя же постоянно. 
    Как часто Вы с тех пор делали инъекцию? Есть ли альтернатива? Спасибо. Если можно, сколько сейчас в Москве стоит эта процедура в уе? Нет ли привыкания? Здоровья Вам в Новом году!

    • Грустно 1
  2. 19 часов назад, jodaz сказал:

     

    Обострения (официально установленные) в рамках КИ снимают метилпреднизолоном.

    А были ли официально зафиксированы обострения?

    Вот тут я оказываюсь наивным пациентом. Когда я лежала с обострениями в городских больницах. (раз десять) мне всегда вручали выписку - что было, что кололи, что и сколько советуют принимать дома. А здесь реально - ничего. Только мое информативное согласие на КИ, а там слова, что мне может быть, как лучше, так и хуже. Могу даже предположить, что под выданные мне 3 уп солумидрола, списано 5 и так неоднократно. Одесса еси.

    • Лайк 2
    • Грустно 1
  3. 25 минут назад, aliens сказал:

    Может говорить о токсическом (лекарственном) гепатите.

    У меня так и  было именно на Абаджио.

    Спасибо. Быть может очень в точку - я до того почти два года была на Метотрексате. С ежемесячным контролем ОАК и печеночными пробами. Анализы были норм. Но вечно быть же на нем нельзя, поэтому я спрыгнула на КИ. Сейчас тоже ежемесячно берут кровь из вены. И по словам доктора, если молчат, значит с кровью все ок. Думала, лучше будет, тк было одно обострение, на метотрексате - темным пятном затянуло глаз. Восстановилась норма плазмаферезом 6 шт.  Сейчас фокус не удался - зрение продолжает садиться и небольшое пятно остается в поле зрения. 
    принимаю только витамины Д, В, 1 таб солифенацина на ночь и 0,02 гидазепама, если просыпаюсь, тк нервы не дают потом уснуть. С вечера мелатонин. Сори, если много

  4. 56 минут назад, Лариса. сказал:

    Ну, Вы прямо ух!)) Респект!)

    Если идут постоянные обострения, то очевидно надо менять препарат. Только какой из? Я бы всё же посоветовалась с врачом. Дело то ведь очень серьёзное. 

    Она мне говорит, что неизвестно, что вообще было бы без этих табов. Бывало разное, но не с такой частотой. Похоже на некупированное майское обострен. Она решила, что мне норм 3 кап по тыс. Не слушая, что два года назад меня не останавливали 5.  

    • Лайк 1
    • Грустно 1
  5. Спасибо. Если есть еще возможность, плиз, скажите, может ли частая темп 37,2 или 37,3 говорить об обострении? МРТ у нас дорого, да и не будешь делать раз в неделю. По программе делали 23 ноября. Снимки и описание не показывают. Моя док говорит, что ей говорят только, если плохо. Решили, значит хорошо, те нет обострения. Я с температурой грешу на горло (хронический имею тонзиллит), а  с регулярными обострениями и приемом солумедрола иммунитет-то должен вообще упасть. Хотя 2 мес назад выжила при ковиде дома с макс. темп 38,5. И одноразовым приемом Ибупрофена. Было похоже на грипп у всей семьи.

    • Лайк 1
  6. 1 час назад, jodaz сказал:

    А вдруг вы Эвобрутиниб принимаете? ) КИ-то слепое ) Или уже расслепили?

     

     

    Сообщаете врачу, что желаете выйти из  КИ. Врач проводит с вами все необходимые мероприятия. И всё. Вышли.

    Да, принимаю два препарата. Эвобрутиниб и Терифлуномид. Что, где - неясно. Утром две таб - беленькую и голубую и вечером беленькую. С мая стало хуже, ладно бы только с ногами. Зрение пугающе упало. Ощущение незакрытого обострения, что все постоянно ухудшается. А док мне Глиатилин  советует. Мне кажется, что это как штукатурить стены, когда конструкция рушится. 

    • Лайк 1
  7. 03.11.2016 в 12:34, yuls сказал:

    Принимала Терифлуномид с этого мая по конец этого же августа... Давление немного повышал (со 100-110 (норма для меня) доводил до 120), хотя с этим моим обычно пониженным, может, это было и неплохо )

    Отказалась, так как почти с самого начала начались парестезии (через два месяца после начала приема были иногда довольно сильные, по рукам бегали "мурашки" полночи). Затем еще и волосы стали выпадать. В общем, основные побочные эффекты налицо, и очень неприятные - одни физически, другие психологически.

    При том, что эффективность "терика" на уровне копаксона и бетаферона, которые оказались неэффективными, то смысла продолжать не было. Сразу после "отмывки" углем, проявления парестезии прошли, как и не было.

     

     

    Здравствуйте, нахожусь на программе Терифлунономида. С мая до октября три обострения. Хочу попасть на другую программу. Подскажите, плиз, про "отмывку"?

  8. 9 часов назад, Галочка сказал:

    Я иногда пропиваю месячный курс омника ( профлосина, он подешевле), когда чувствую, что опять начинается. Через неделю уже не ощущаю позывов, но это же индивидуально. Вам, наверное, надо подольше попить. Еще пью пантогам актив, он тоже улучшает ситуацию с императивными позывами. И Кегель, куда без него.

    Пантогам - 250 мг или 500? Спасибо

  9. 21.07.2020 в 16:37, Галочка сказал:

    Спасибо за ответ! Пью омник второй месяц (назначили на два месяца) делаю упражнения.Позывов больше не было, будем посмотреть на отмене. Использую  урологические прокладки при долгих  походах.  Правда, так и не использовала их по назначению пока ни разу, но с ними психологически легче.

    Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, когда омник начал действовать? Мне невролог сказала пару таблеток и будет все ок, МП опорожнится полностью и буду ночь спать спокойно (меня позывы будят регулярно, чтоб выспаться должна их заглушить - принять снотворное, надев памперс). Я выпила 10 таб - эффекта никакого. 

  10. 40 минут назад, Андреуш сказал:

    Вы меня извините. Я не доктор. В январе будет 5 лет офицу рс. 3 года я на этой теме сванк-эмбри

    . Без milk. Дырок новых нет на последнем мрт в тч. Завтра пойду в морс и опять услышу-" у вас такое течение" 100%. Когда ещё не было диагноза но было мрт как сыр и пункция показала пробой ГЭБ-я "жрал" все подряд дальше. Особенно молочку. Ну после Удаления зуба в кровь попала (я так считаю) молочка. И пол "Башки" . Онемело.я реально на измене. 5г солика. И новая жизнь. "Аутоиммунная жизнь" Смотрю документальный фильм "Живое Доказательство" с Мэттом Эмбри. От 2017 года. И погнал. Да я похудел. Да - это тот еще пост и труд каждый день. Но только приехал с горных лыж щас. Все есть по иногда понемножечку, и шатает и болтает, пузырь хулиганит, и спастика напрягает иногда-но это если жить как раньше-если жить по Сванку то все получается. Рассеянный склероз это не болезнь это образ жизни. Мне кажется у Меня получается.  Ну при главном условии - ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ ЕСЛИ ХРИСТОС ВЕДУЩИЙ. Без Отца у меня ничего бы не получилось. Кстати в фильме о Эмбри есть Терри Уоллс. Она вообще почти лежачая была. И все питрсы юзала. Но главное питание. Но она ещё и тск сделала. Но говорит про питание. Все получится. 

    Огромное спасибо. Для меня реальная поддержка слова реального человека. Одно дело читать, что надо вот так делать-кушать, другое - узнать, что кто-т так делает и есть результат. Лыжи. Были в моей жизни, а сейчас, дойти бы до калитки. Спасибо! Все прочту и посмотрю. А что такое тск? "она ещё и тск сделала"

  11. 13 часов назад, aliens сказал:

    К сожалению, с течением болезни, эффективность гормонов может снижаться, особенно если обострение не очень выражены(

    А также слишком частое их использование тоже приводит к снижению эффективности.

    Спасибо, все именно так было и есть. Моя куратор по программе настаивает только на солумедроле (может, это ее кураторы так требуют), даже плазмаферез отрицает. А что еще? Встречала на форуме Митоксантрон, но с неособенными рекомендациями. Когда-то ВМИГ колола год, потом забросила ходить на форум, эффекта не было 

  12. 13 часов назад, Roxy сказал:

     

    Видимо эти ПИТРС вам не подходят и возможно  вы зря теряете на них время и здоровье. При агрессивном РС часто используют Тизабри,  вам его не предлагали?

    Вот тоже хочу отказаться от моего коктейля. Тизабри не предлагали - у нас гондурас! 

  13. 6 минут назад, Андреуш сказал:

     Доктор Рой Сванк и Мэтт Эмбри. Почитайте про них. Может стоит попробывать. Их путь. 

    Читала с самого начала, но не следовала. И только вот при нынешнем состоянии решила отказаться от молочки. На ногах, но боюсь их потерять. Очень тяжко стало. Тетушка из деревни угостила козьей (!) брынзой. Как рас на чистый организм после сеанса плазмафереза. Понимала, что жирно, но с кофе нереально вкусно и редкость, экзотика по нынешним временам. Как приговорила по кусочку за две недели, так и подумала про Эмбри и отказ от гастро-безобразий.
    Но боюсь, что пока диета даст плоды, надо же купировать обострение уже сейчас. Разрушение ж идет..  Несколько лет назад пробовала ВМИГ в течение года - увы, без результата

    • Лайк 1
  14. 10 часов назад, Каспер сказал:

     

    Правильная постановка диагноза - возможно это не РС. Такие случаи были и на форуме, и в живую я таких пациентов встречал.

    Хотелось бы. Но мрт с 2008 года накопилось уже целое портфолио с контрастом, демонстрирующие обострение и его отсутствие. Конечно, была когда-то надежда на вирусы - обладаю всей линейкой герпесов, включая нейровирулентный. Но, видимо, короновирус вылечить легче, чем избавиться от этого семейства. По крайней мере никто в Одессе этого не предлагал. Торч сдавала неоднократно при постановке диагноза. Как же дойти до сути? выходит, что регулярный солумедрол садит иммунитет, что вирусам только в плюс.

  15. Однажды на мой вопрос доктору она категорично заявила, что у меня никак не оптикомиелит Дейвика. У окулистов, я, конечно, бывала неоднократно, но на огоньки смотрела, сообщала, когда появляются, когда исчезают, но была ли это именно диф.диагностика на оптикомиелит, не знаю. Бывало и двоение в глазах, и перекрытие зрения светлым облаком, и полное закрытие темным. Именно окулист меня и направил впервые к неврологу, а тот уже на мрт, где даже без контраста было видно очаги. Спасибо за идею, буду интересоваться

    • Лайк 1
  16. Здравствуйте, господа. Украина, Одесса, 46 лет. Столкнулась  с отсутствием эффекта от пульс-терапии. Диагноз с 20014 года, были проявления и по зрению, и по движению. Зрение удавалось нормализовать плазмаферезом. Ходибельность он не облегчал никогда. В этом году зрение резко ухудшилось, периодически нарастала усталось до изнеможения. Перемещаюсь только по дому. В случае необходимости - до калитки. С мая нахожусь на программе эвобрутиниб и терифлуномид. За это время три обострения. Снимали солумедролом (3 или 5 капельниц по 1000 г). Капали его все эти годы. Сейчас вижу, что эффекта уже нет. Какая может быть альтернатива? Спасибо.

×
×
  • Создать...