oleg19725

Пролежал я две недели в больнице. Лег туда с таким трудом и то потому что обострение пошло дальше, за день до этого у меня полностью прекратилось мочеиспускание. Врачи испугались что дело приняли серьезный оборот и положили меня хотя теперь меня лечил другой врач. Сделали 5 капельниц солу-медрола и какой метаболический препарат. После метаболической терапии я потом 5 дней спал целыми днями такая страшная сонливость была. Пока к сожалению сильных улучшений мало но сказали теперь нужно время. То что пришлось испытать мне никому не пожелаю в больнице сильно сводило правую ногу была дикая боль я ночами криком кричал жить не хотелось. Развилась такая сильнейшая спастика всех мышц нижней части тела ног, поясницы, спины, живота, груди . Я никогда не думал что человека так может скрючить из-за спастики. У меня за все время болезни такой спастики не было. Сейчас полегче стало. Назначили ещё месяц дома преднизолон пить с уменьшением дозы, кортексин в/м, Мексидол, тиоловую кислоту, аспаркам. Если после этого я встану на ноги это будет чудо. Если бы в больницу сразу положили и не довели до критического состояния я бы уже ходил. Сказали я резко прекратил генфаксон принимать и это могло способствовать ещё более резкому течению болезни.

Я лично звонил зав неврологии она мне сказала таких как я РС-ников нуждающихся в госпитализации в августе сентябре более 15 человек. Видимо поэтому они мне и говорят что пульс терапию нельзя делать часто потому что нет мест для очередного больного.

Я сколько знаю людей все жалуются на медицину в городе. Я лежал два раза в больнице мне при выписке вообще никаких рекомендаций не написали. Прокапали и иди на все четыре стороны. Я у врача спрашивал может дома чего принимать надо ответа так и не было. Многие при возможности ездят в Питер лечиться после наших горе докторов.

С моими родными и близкими особо не на что надеяться. Не те они люди чтобы чего-то добиться и пробить. Им сказали нельзя пульс терапию делать они и успокоились нельзя так нельзя. А я что лёжа в кровати сейчас могу сделать. Мне в центре сказали что к ним обращаться если будут проблемы с выпиской и получением ПИТРС другие вопросы решает только лечащий врач в том числе с МРТ и пульс терапией. Я звонил в центре РС врач сказала да часто делать нельзя пульс терапию и вообще заочно ничего сказать не может надо приезжать самому а как ее это не волнует. Чтобы не было вопросов у нас в Калининграде нет толковых врачей в том числе и неврологов. О чем говорить если центре РС сидит докторша лет 80 которой наплевать на больных и ее основная работа это выписка лекарств. Она толком не осматривает не выслушает больного ничего не помогает советом сидит для галочки. И так везде в городе куда ни залезть везде такие спецы сидят.

Я духом не пал но какое МРТ я в кровати с трудом сожусь как я до МРТ доеду. Мне вообще врач сказала в больнице спина почти у всех болит после 40 лет но люди даже с грыжами ходят работают и ничего. Я наверно больше себя убеждаю что это не симптомы РС а это самое настоящее обострение у меня с онемением сильной спастикой двигательными расстройствами. Я знаю когда грыжи люди от боли на стенку лезут а у меня болевые ощущения от сильной спастики. Я тут прочитал что есть разновидность РС болезнь Маргбурга когда болезнь может прогрессировать в течение очень короткого времени и именно с поражением позвоночника. Я уже боюсь вдруг это у меня тем более эта болезнь может развиться из РРРС.

К сожалению РС это приговор и когда начинаешь врачам говорить про другие болезни типа грыж, гемангиом и т. п. те говорят не выдумывайте у вас диагноз и все ваши симптомы от РС.

В Калининграде плазмаферез ни одно лечебное учреждение не делает. Не знаю почему но такой услуги нет видимо нет денег как всегда у нашей медицины. У меня боль возникает при движении тела вперёд, вправо, влево. Такое ощущение что в позвоночнике что-то мешает и защемляются нервы и сразу болевые ощущения отдают в поясницу и ягодицы и тут же вызываются болевые мышечные спазмы в ногах и пояснице. Ещё болевые ощущения возникают при чихании. Я думаю это от малоподвижности позвоночника развилось за эти две недели. Врач в больнице прямо сказала что пульс терапия может мне навредить больше чем сам РС а он в этом участвовать не хочет врачи тоже не хотят брать ответственность за последствия. Она так и сказала если у вас разовьётся сахарный диабет вы меня засудите потом.

Прошло две недели как я лежу. Так я с пульс терапии ничего не смог добиться. Все говорят врачи правы нельзя делать часто пульс терапию иначе последствия могут быть хуже чем сам РС. Ноги деревянные спастика и онемения в них ужасные. Правда вроде левая нога стала лучше двигаться, а вот правая как парализована. Появился новый симптом при поворотах туловища, при малейшем напряжении поясницы даже когда садишься появляется сильная боль в правом боку. Причем режущая боль в правом боку и правой части поясницы присутствуют даже в покое. Самое главное появились сильные судороги спины и обоих ног причем в правой сильнее, особенно по ночам. Приходится искать такую позу где судороги могут затихать. Я думаю не повредил ли я позвоночник или мышцы спины когда упал 2 недели назад откуда боль в пояснице при движениях. Видимо останусь я вообще без лекарств так как доехать до центра РС я не могу а заочно там никто ничего не выписывает даже ПИТРС второй линии. Замкнутый круг получился.

Я читал надо 128 мг вводить постепенно снижая дозу. Это эквивалентно пульс терапии так написали на одном сайте.

Телефона нет она предпочитает чтобы в личное время ее не беспокоили. Насчёт дексаметазона я думаю но толком дозировку не найду в разных источниках по разному пишут.

Я ещё будучи здоровым брал ипотеку на покупку жилья вот теперь тоже кабала 7 лет платить ещё по 7000 в месяц. Не заплатишь месяц на улице окажешься. За советы спасибо но для моей семьи каждая копейка на счету.

Я буду ждать моего невролога из моей поликлиники из отпуска 28 августа. Это благодаря ей я попал в мае в больницу в мае меня и тогда брать не хотели говорили нет мест надо месяц ждать она позвонила кое куда и меня положили быстро.

Где бы ещё эти деньги взять. Я не работаю получаю пенсию 7000 тысяч, жена 10000 тысяч получает больше доходов нет и помочь некому родственники либо тоже не работают либо пенсионеры. Ещё сын школьник. Хорошо конечно думать что можно вызвать медсестру и заплатить только чем платить и на что жить потом.

Позвонил ответили решайте все с врачом из центра РС. Они не решают такие вопросы с пульс терапией только по вопросам обеспечения ПИТРС. Главное встать на ноги а с ПИТРС первой или второй линии потом буду решать. На дом у нас никто не выезжает делать капельницы особенно с гормонами. Замкнутый круг получается.

Я на ночь баклосан стал принимать.

Моя проблема это сильная спастика ног и поясницы. У меня даже при незначительном напряжении мышщ спины и поясницы сразу ноги становятся как палки их не согнуть не разогнуть. Поэтому мне сесть трудно я начинаю садиться напрягаю мышцы спины и брюшного пресса и ноги сковывает сразу. И сразу начинается резь, даже небольшая боль и сильное жжение в пояснице. Со стороны это похоже на корешковый синдром как при грыже или сильной протрузии. Если я всё-таки переворачиваюсь на бок спастика проходит. Онемение левой ноги идёт от ягодицы до пальцев ног по ходу седалищного нерва. То есть спастика ног зависит от положения тела лёжа она чуть меньше, в сидячем положении больше такое ощущение где-то что-то сдавливается при перемене положения тела. И эта сильная спастика появилась после того как я упал в прошлый четверг и с трудом дополз до кровати. Тут и думай это РС так себя проявляет или что-то у меня с позвоночником. Самое интересное что точно такие же симптомы только в меньшей степени были в апреле мае до того как я лег на пульс терапию.

Скорую вызывали они развели руками сказали это не инфаркт и не инсульт, болезнь не смертельная и обострение не угрожает жизни, и если в больницу не берут они ничего сделать не могут. Никого кто помог бы мне в медицине у меня нет. А жду я то что действительно частое введение гормонов опасно для здоровья. Мне еще сахарного диабета или остеопороза не хватало. Врачи в больнице сказали что сделают пульс терапию только если ответственность на себя возьмет врач из центра РС и даст письменное указание на пульс терапию, но врач из центра такую ответственность не берет на себя. В больнице боятся вдруг что со мной случится и я подам на них в суд. Друг на друга кивают.

Сначала надо снять обострение и встать на ноги. Если не делают пульс терапию придется ждать и надеяться. А потом я может и сам буду добиваться вторую линию. Сначала может попробовать чтобы добиться интерферон 1 b выписали может мне просто генфаксон не подошёл всё-таки 1b посильнее будет. Второе все препараты второй линии надо вводить в виде капельниц а дома капельницы никто делать не будет. Смогу ли я регулярно посещать процедурный кабинет для капельниц.

Чтобы перейти на вторую линию надо хотя бы до врача доехать а я с трудом в кровати сожусь не то что хожу. Заочно у нас никто ничего не выписывает. К тому же я узнал что у нас чтобы выписать вторую линию надо помимо центра РС ещё куда-то идти к другому врачу. Все дело упирается в дороговизну этих препаратов там кучу инстанций нужно обойти. Поэтому у нас в городе по моему никто и не получает ПИТРС второй линии во всяком случае таких я не знаю. Сначала в центре РС должны подтвердить что интерфероны мне не помогают, а чтобы это подтвердить надо делать МРТ потом я не получал 1 b. Это про вторую линию мне сказали в больнице а что скажут в центре РС не известно.

Я вообще слег уже неделю не встаю. Ноги даже лёжа плохо двигаются. В кровати на бок сам не могу повернуться. Садиться в кровати с трудом получается ну а обратно лечь ещё хуже ноги не работают почти. Вчера онемела часть левой ноги. Болезнь видимо на этом не успокоилась и пошло дальше раз появилось онемение. Я уже перестал колоть свой генфаксон после того как в прошлую пятницу меня от него трясло и сводило тело судорогами. Я видимо проскочил стадию инвалидного кресла а сразу в лежачие перешёл. Как советовали врачи перейти на ПИТРС второй линии я уже не уверен поможет ли это. При малейшей нагрузке на поясницу начинается ее дикое жжение и скованность. Ноги правда сильно жечь перестало. Хорошо хотя бы удается сесть и посидеть свесив ноги с кровати, хотя бы не стадия овоща еще. Что интересно руки вообще никак не пострадали я благодаря им и сожусь и ложусь пусть с трудом. Мне интересно сколько такие сильные обострения длятся когда человек ходить не может. В больницу на пульс терапию не хотят ложить приходится мучаться самому. Я уже стал подозревать не БАС ли это у меня, при РС за 8 месяцев человек не может так быстро превратиться из ходячего в лежачего. Какое бы не было агрессивное течение РС такое быстрое и частое появление и нарастание симптомов быть не должно. Неужели интерферон вообще не работает.

Приведу пример о побочках интерферона. У меня вроде как сейчас обострение нога левая плохо сгибается больше недели. Вчера уколол генфаксон до этого вроде нормально переносил 3,5 месяца как начал колоть. И вот меня через час как начало трясти, поднялась температура до 38, подскочило давление, началась рвота. А самое главное как начались сильнейшие судороги по всему телу особенно ног. После этого я ногами пошевелить не мог их вообще как парализовало. Выпил Нурофен где-то через 1,5 часа все прошло, но всю ночь потом бросало в жар. Встал с утра вроде отпустило и ноги опять шевелиться стали. Больше я этот генфаксон колоть не буду мне помимо обострения таких экстримов не надо. Встану на ноги поеду просить другое лекарство или вообще откажусь. Будь что будет я до этого не лечился ни чем и слава богу 6 лет без обострений прожил. Так что эти ПИТРС одно лечат другое колечат если бы они давали 100% эффект можно было бы терпеть такие побочки.

По поводу мышц все начиналось две недели назад я сидел на табуретки часа три не вставая на работе и так стало болеть в области левой ягодицы. И когда я поехал домой в этот день сразу почувствовал слабость в левой ноге. И с каждым днём слабость все нарастала а в прошлую субботу посидел за компом пару часов и больше не смог встать нога практически перестала сгибаться. Получается как-то необычно все началось и необычно прогрессирует. Вчера с койки не мог встать, а с утра проснулся сегодня и с тростью хоть как-то доковылял до уборной вернулся назад. А когда встал второй раз и трёх шагов не прошел завалился.

Мне врач сказала частое применение гормональных препаратов в том числе видимо и дексаметазона может вызвать сахарный диабет, остеопороз, гормональные нарушения поэтому если уж не стали капать пульс терапию то никто не назначит дескаметазон он ведь тоже из кортикостероидных гормонов. Выйдет врач по РС и когда смогу туда добраться поговорю о ПИТРС. Я не пойму вот у меня левая нога в положении сидя лёжа вроде сгибается, разгибается но только встаю и нога как протез становится не поднять ни согнуть. Или это спастика так проявляется или ее словно парализует но почему только в стоячем положении. Со слабостью ног ещё бороться можно и ходить по дому но с этим "протезом" и пару шагов не сделаешь.

Дексаметазон колоть я так и не понял по сколько тут одной двумя ампулами за раз не обойдешься при обострении РС. Мне врачи в больнице сказали надо принимать ПИТРС второй линии типа тизарби, текифедра. Так как возможно интерфероны мне не подходят, хотя с февраля МРТ я не делал и неизвестно это новые очаги образовались или старые что-то дают. Неизвестно эффективен генфаксон для меня или надо ждать 6-12 месяцев после начала приема и смотреть по МРТ. Проблема в том что препараты второй линии вроде как не входят в 7 нозоологий и бесплатно их получать нельзя а за деньги что они стоят лечение я не потяну. Моя врач из центра РС в отпуске до 10 августа ещё послушаю что она скажет.

В больницу меня не кладут говорят то нет мест, то нельзя делать пульс терапию, только через 4-6 месяцев. А сегодня дошло до того что сказали зачем делать пульс терапию если она мне не помогает, хотя в мае помогла. Состояние мое ухудшается с каждым днём я уже почти не встаю с кровати, левая нога вообще при стоячем положении не поднимается. Я сегодня пытался сам пройти и через несколько шагов упал, полчаса потом полз до кровати. Мало того что в ногах слабость так сильная слабость ещё в ягодицах и пояснице. Плазмафереза у нас в городе не было и нет. Я уже не знаю чем обострение снять или ждать пока аутоиммунное воспаление само стихнет и пойдет процесс восстпновления, но сколько ждать. Если это обострение а не какие-то дегенеративные процессы в нервной системе. У нас в регионе ещё жаркая и душная погода установилась, видимо это ещё усугубило мое обострение. У меня лекарство заканчивается а как до центра РС доехать не знаю, если я не ходячий. Жесть, жить не хочется при таком состоянии и такой болезни.