Jump to content

Ольга-мама

Пользователи
  • Content Count

    139
  • Joined

  • Last visited

Community Reputation

30 Очень хороший

About Ольга-мама

  • Rank
    Дока

Старые поля

  • скопируйте в окно эти цифры
    3467-3896-53-912

Информация

  • Город
    Москва

Recent Profile Visitors

The recent visitors block is disabled and is not being shown to other users.

  1. Прсто плавает, говорит, что не перегружается. Врач очень рекомендует именно плаванье. Говорит, что из всех видов физической нагрузки, занятия в воде самые благотворные для РСников. Спасибо за ссылочку по теме усталости. Пойду читать :-)
  2. Пришла рассказать как идут у сына КИ по абаджио. Принимает ли он препарат или плацебо пока непонятно. Никаких побочек. Прошло 3 недели как начал принимать таблетки. Правда еще не вышел на полную дозу, пока принимает половину, может поэтому ничего не ощущает? Зато наконец-то полностью ушел симптом онемения в руках. Получается, что быстрее всего ушло онемение с груди и живота (через 1 месяц с начала обостения), потом пришли в норму ступни (7 недель). А вот руки отпускало дольше всего - 2,5 месяца. Чем снимали: церебралезин (сначала по незнанию по 2 мл №10; через месяц по 5мл №5). В таблетках Актовигин (4 недели); тиоктовая кислота (2 месяца); сейчас принимает лицетин (по 120 мг 2 р/день), комплекс витаминов группы В и витамин Д по 4000 едениц. Все эти витамины врач рекомендует принимать до мая, так как март-апрель чреват обострениями. Я очень довольна тем, что согласились на КИ. Хотя бы потому, что есть контроль и в случае обострения будут снимать качественными препаратами. Ну и если выяснится, что это на фоне плацебо, то дальше сын будет принимать уже точно лекарство. Про то, что будет дальше, когда закончатся КИ, я стараюсь не думать. А то и так уже плотно сижу на транквилизаторе. Мечтаю с него соскочить, а не скатиться к антидепрессантам. Сын себя чувствует относительно того, что было в декабре-январе, нормально. Единственное на что жалуется, это хронические чувство усталости. Из школы приходит и падает на диван, лежит минут 10-15, только потом в состоянии обедать, делать уроки и т.д. Может посоветуете как с этим бороться? Физические нагрузки — ходит в бассейн 2 раза в неделю. Ну и ходьба (в школу и обратно) — пешком от дома до метро 800 метров, потом 2 остановки метро до школы и там еще 2 остановки пешком (около 1км). Еще раз хочу выразить огромную благодарность всем постоянным обитателям этого форума. Вы даже не представляете как вы все помогли мне пережить и переварить диагноз сына. Столько дельных и полезных советов дали, поддерживали меня морально, успокаивали, вселяли уверенность, что все наладится! Спасибо, спасибо, спасибо всем !!!!!!
  3. Я за три месяца интернет вспахала на счет РСвдоль и поперек. Не работают никакиемпрогнощы про течение РС. Столько прочитала историй и у всех все по разному. В начале заболевания у большинства течение доброкачественне. Сколько не пыталась найти РСника старше 70 - не нашла. Ни в каком состоянии. Утешаю себя тем, что в таком возрасте многие люди не пользуются интернетом. Также не сыскала бодро бегаюшего РСника старше 50 лет - большинство если и ходят, то либо по стеночке, либо с тростью до ближайшей скамейки. Я хотела найти на каком-нибудь РСном форуме конкретного человека, а не рассказы о том, что кто-то знает бабку за 80 с диагнозом РС и она типа носится как электровеник. :)) Был у меня интересеый разговор с врачем (она больше 20 лет занимается РС, две диссертации защитила по РС, т.е. не районный невролог) . Я предположила, что лет через 5-10-15 будет найдено лекарство от РС. Врач сказала, что скорее всего этого не случится никогда. Сказала, что сейчас ведутся в основном поиски средств восстанавливающих миелин. А еще рассказала, что 20 лет назад еогда не было ПИТРСов, картина с РС была удручающей, а сейчас срвсем другое дело. И как бы не ругали питрсы (особенно отечественные), с ними гораздо лучше чем без них.
  4. Не очень поняла: вы были на КИ этого препарата или принимали его по назначению врача? И в каком случае не аозьмут?
  5. Олег, препарат тереофлунамид (абаджио) уде прошел КИ для взрослых, его жффективнрсть и безопасность доказана, он применяется в лечении течения РС. А сефчас проводятся КИ этого препарата с детьми. Так как моему сыну 16 ему м а ло какие ПИТРСы доступны (не все одобрены для детей), поэтому я принчла предложение по КИ таблетированного препарата. Сын очень не хотел колоть ежедневно уколы. Так и пришли к этому непростому решению - КИ. Посчитали, что из плюсов будет контроль состояния.
  6. Да я понимаю, что точку возврата к вменяемости прошла. Тошноту ждать? Зачем? Сыну я своего состояния не показываю. А про побочки он читал в той части договора на КИ которая предназначена ему (несовершеннолетнему). И подписывал договор, зная что может быть при приеме ПИТРСа или не быть если жто плацебо. Что именно он принимает мне действительно очень хочется узнать. Не понимаю что здесь удивительного и необычного?
  7. Не, там не пятиугольные голубые таблеточки, а округлые белые. Специально для КИ сделали. Пронумерованы. Совершенно безвкусные. Мне одна девушка написала (она сама на КИ этого же препарата на Украине), она пишет, что у всех кто на терефлунамиде (абаджио) примерно спустя месяц послемначала КИ возник дискомфорт в желудке и тошнота.
  8. Дорогие форумчане, поделитесь может кто знает секретик - как понять попался моему сыну в КИ препарат (абаджио) или плацебо? Можно в личку, что б здесь тапками не закидали ;) Врач мне даже про результаты МРТ ни намека, ни подсказки не выдала. Поэтому вряд ли она мне расскажет про результаты анализов по которым можно понять что принимается.
  9. Сегодня с утра были у врача. Получили таблЭтки на 3 месяца. Пока миьималтная доза, потом увеличат. Витамин Д ему в самом началемназначили когда диагноз ставили (по 4000). И лицетин. Я от волнения забыла у врача про усталось сынину поспрашивать. Ему сегодня и кардиограммусделали, и тесты он проходил, и кровь-мочу сдавал....в результате принхали домой и он свалился на диван и спит уже второй час. Правда мне наша бабушка насплетничала, что она ночью в туалет вставала и видела, что у сына в комнате «мигает», скорее всего в телефоне сидел. Спать-то я его в 12 загнала, а сама под сладкими парами своего транквилизатора заснула. Видимо сынок преспокоцно дождался моего храпа, вытянул телефон и завис вснем на пол ночи. Просто беда с этим сидением в играх дурацких.
  10. Может кто подскажет чем можно помочь сыну при хронической усталости? Врач говорит, что для больных РС это постоянная проблема. Сын приходит из школы и минут 30 лежит. Утром просыпается и говорит, что устал. Устал, устал, устал....постоянно. Так жалко его и не знаю чем помочь. Сейчас вот пошли в бассейн с папой. Папа после работы, удинать откащался, - сказал, после бассейна поем. А сын после школы вроде уже и отдохнул, и пообедал, и ничем себя не напрягал, но опять: " Может я не пойду, так устал!". Мы его буквально заставили пойти. Кто как борется с в усталостью?
  11. Мне посоветовала знакомая, помешанная на сохранении своей красоты и молодости, по ее выражению "капсулы красоты" - DMAE. Мне сейчас не…до красоты, но из любопытства посмотрела что это такое? http://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-DMAE-250-mg-100-Veggie-Caps/537 Почитала инструкцию на айхерб и подумала, а не подойдут ли они моему сыну? Написано, что помогает в передаче нервных сигналов и здорового функционировая мозга. В отзывах прочитала, что хорошо влияет на концентрацию внимания. У нас 9 класс, впереди ОГЭ, внимание улучшить не отказалась бы ;))) Но, честно говоря, я впервые об этом комплексе услышала. Может кто-нибудь поделиться мнением о DMAE?
  12. В договоре написано, что 3:2 (препарат: плацебо). Врач мне скащала, что чаще всего можно по побочкам догодаться что кто принимает. А она по анализам увидит, но предупредила, что б я ее не пытала, всесравно не скажет. Мне конечно страшновато и тердают внутренние сомнения, что неправильно поступаю. Иногдк дуиъмаю, что надо было пробовать инфибету или аксо (это то, что предложили), Может привык бы и колол? А с жтими КИ подвергаю его риску.
  13. Так я не собираюсь от ПИТРС отказываться. Единственное мое преступление, что сын на КИ идет. Но он очень хотел в таблетках, боится колоть. Врач сказала, что если будет обострение, то тут же можно "открыть" что принимается и если это плацебо, то можно и дальше оставаться в КИ, но уже "в открытую" на тереофлунамиде.
  14. Дорогие форумчане, большое спасибо за ответы. Если бы речь шла лично обо мне, я б на себе всемжкспиримегты провела. ВМИГ точно опробовала бы. Но я несу ответственность за своего заболевгего РС сына. Очень страшно навредить. Сейчас мы ждем когла выдадут коробки с таблетками абаджио (или с сахарной пудрой) - как повезет. Т.е. ближайшие два года, как раз до его совершеннолетия, сын будет на КИ. А дальше он уже будет сам решать. Мне, честно говоря, очень по душе идея с приминением ВМИГ от Валерия: при РРРС держать на готове и начинать колоть если начинается обострение. Не знаю почему, но интуитивно чувствую, что ВМИГ это не пустой звук в борьбе с РС.
  15. Вот читаю—читаю про РС и чем больше читаю, тем больше вопросов. Судя по историям РСников, первые 5-7-10 лет у большинства протекают относительно мягко, а потом у большинства начинается ВПРС. Многие в первые, относительно спокойные годы, не принимают ПИТРСы, говорят, что от них плохое самочувствие и даже увеличение числа обострений. А если бы принимали, есть гарантия, что мягкое течение сохранилось бы на более длительный срок? Или организм по-любому через несколько лет привыкает к ПИТРСу и его приходится менять на другой препарат и часто на препарат второй линии. Так я и не поняла есть смысл в ПИТРСах или может их действительно излишне принимать в первые годы заболевания, а подождать когда болезнь начнет заявлять о себе погромче и только тогда начинать?
×
×
  • Create New...