Jump to content

Ольга-мама

Пользователи
  • Content Count

    139
  • Joined

  • Last visited

Community Reputation

30 Очень хороший

About Ольга-мама

  • Rank
    Дока

Старые поля

  • скопируйте в окно эти цифры
    3467-3896-53-912

Информация

  • Город
    Москва

Recent Profile Visitors

The recent visitors block is disabled and is not being shown to other users.

  1. Ольга-мама

    Кто принимает Терифлуномид?

    Прсто плавает, говорит, что не перегружается. Врач очень рекомендует именно плаванье. Говорит, что из всех видов физической нагрузки, занятия в воде самые благотворные для РСников. Спасибо за ссылочку по теме усталости. Пойду читать :-)
  2. Ольга-мама

    Кто принимает Терифлуномид?

    Пришла рассказать как идут у сына КИ по абаджио. Принимает ли он препарат или плацебо пока непонятно. Никаких побочек. Прошло 3 недели как начал принимать таблетки. Правда еще не вышел на полную дозу, пока принимает половину, может поэтому ничего не ощущает? Зато наконец-то полностью ушел симптом онемения в руках. Получается, что быстрее всего ушло онемение с груди и живота (через 1 месяц с начала обостения), потом пришли в норму ступни (7 недель). А вот руки отпускало дольше всего - 2,5 месяца. Чем снимали: церебралезин (сначала по незнанию по 2 мл №10; через месяц по 5мл №5). В таблетках Актовигин (4 недели); тиоктовая кислота (2 месяца); сейчас принимает лицетин (по 120 мг 2 р/день), комплекс витаминов группы В и витамин Д по 4000 едениц. Все эти витамины врач рекомендует принимать до мая, так как март-апрель чреват обострениями. Я очень довольна тем, что согласились на КИ. Хотя бы потому, что есть контроль и в случае обострения будут снимать качественными препаратами. Ну и если выяснится, что это на фоне плацебо, то дальше сын будет принимать уже точно лекарство. Про то, что будет дальше, когда закончатся КИ, я стараюсь не думать. А то и так уже плотно сижу на транквилизаторе. Мечтаю с него соскочить, а не скатиться к антидепрессантам. Сын себя чувствует относительно того, что было в декабре-январе, нормально. Единственное на что жалуется, это хронические чувство усталости. Из школы приходит и падает на диван, лежит минут 10-15, только потом в состоянии обедать, делать уроки и т.д. Может посоветуете как с этим бороться? Физические нагрузки — ходит в бассейн 2 раза в неделю. Ну и ходьба (в школу и обратно) — пешком от дома до метро 800 метров, потом 2 остановки метро до школы и там еще 2 остановки пешком (около 1км). Еще раз хочу выразить огромную благодарность всем постоянным обитателям этого форума. Вы даже не представляете как вы все помогли мне пережить и переварить диагноз сына. Столько дельных и полезных советов дали, поддерживали меня морально, успокаивали, вселяли уверенность, что все наладится! Спасибо, спасибо, спасибо всем !!!!!!
  3. Ольга-мама

    Вопросы

    Я за три месяца интернет вспахала на счет РСвдоль и поперек. Не работают никакиемпрогнощы про течение РС. Столько прочитала историй и у всех все по разному. В начале заболевания у большинства течение доброкачественне. Сколько не пыталась найти РСника старше 70 - не нашла. Ни в каком состоянии. Утешаю себя тем, что в таком возрасте многие люди не пользуются интернетом. Также не сыскала бодро бегаюшего РСника старше 50 лет - большинство если и ходят, то либо по стеночке, либо с тростью до ближайшей скамейки. Я хотела найти на каком-нибудь РСном форуме конкретного человека, а не рассказы о том, что кто-то знает бабку за 80 с диагнозом РС и она типа носится как электровеник. :)) Был у меня интересеый разговор с врачем (она больше 20 лет занимается РС, две диссертации защитила по РС, т.е. не районный невролог) . Я предположила, что лет через 5-10-15 будет найдено лекарство от РС. Врач сказала, что скорее всего этого не случится никогда. Сказала, что сейчас ведутся в основном поиски средств восстанавливающих миелин. А еще рассказала, что 20 лет назад еогда не было ПИТРСов, картина с РС была удручающей, а сейчас срвсем другое дело. И как бы не ругали питрсы (особенно отечественные), с ними гораздо лучше чем без них.
  4. Ольга-мама

    Вопросы

    Не очень поняла: вы были на КИ этого препарата или принимали его по назначению врача? И в каком случае не аозьмут?
  5. Ольга-мама

    Вопросы

    Олег, препарат тереофлунамид (абаджио) уде прошел КИ для взрослых, его жффективнрсть и безопасность доказана, он применяется в лечении течения РС. А сефчас проводятся КИ этого препарата с детьми. Так как моему сыну 16 ему м а ло какие ПИТРСы доступны (не все одобрены для детей), поэтому я принчла предложение по КИ таблетированного препарата. Сын очень не хотел колоть ежедневно уколы. Так и пришли к этому непростому решению - КИ. Посчитали, что из плюсов будет контроль состояния.
  6. Ольга-мама

    Вопросы

    Да я понимаю, что точку возврата к вменяемости прошла. Тошноту ждать? Зачем? Сыну я своего состояния не показываю. А про побочки он читал в той части договора на КИ которая предназначена ему (несовершеннолетнему). И подписывал договор, зная что может быть при приеме ПИТРСа или не быть если жто плацебо. Что именно он принимает мне действительно очень хочется узнать. Не понимаю что здесь удивительного и необычного?
  7. Ольга-мама

    Вопросы

    Не, там не пятиугольные голубые таблеточки, а округлые белые. Специально для КИ сделали. Пронумерованы. Совершенно безвкусные. Мне одна девушка написала (она сама на КИ этого же препарата на Украине), она пишет, что у всех кто на терефлунамиде (абаджио) примерно спустя месяц послемначала КИ возник дискомфорт в желудке и тошнота.
  8. Ольга-мама

    Вопросы

    Дорогие форумчане, поделитесь может кто знает секретик - как понять попался моему сыну в КИ препарат (абаджио) или плацебо? Можно в личку, что б здесь тапками не закидали ;) Врач мне даже про результаты МРТ ни намека, ни подсказки не выдала. Поэтому вряд ли она мне расскажет про результаты анализов по которым можно понять что принимается.
  9. Ольга-мама

    Вопросы

    Сегодня с утра были у врача. Получили таблЭтки на 3 месяца. Пока миьималтная доза, потом увеличат. Витамин Д ему в самом началемназначили когда диагноз ставили (по 4000). И лицетин. Я от волнения забыла у врача про усталось сынину поспрашивать. Ему сегодня и кардиограммусделали, и тесты он проходил, и кровь-мочу сдавал....в результате принхали домой и он свалился на диван и спит уже второй час. Правда мне наша бабушка насплетничала, что она ночью в туалет вставала и видела, что у сына в комнате «мигает», скорее всего в телефоне сидел. Спать-то я его в 12 загнала, а сама под сладкими парами своего транквилизатора заснула. Видимо сынок преспокоцно дождался моего храпа, вытянул телефон и завис вснем на пол ночи. Просто беда с этим сидением в играх дурацких.
  10. Ольга-мама

    Усталость

    Может кто подскажет чем можно помочь сыну при хронической усталости? Врач говорит, что для больных РС это постоянная проблема. Сын приходит из школы и минут 30 лежит. Утром просыпается и говорит, что устал. Устал, устал, устал....постоянно. Так жалко его и не знаю чем помочь. Сейчас вот пошли в бассейн с папой. Папа после работы, удинать откащался, - сказал, после бассейна поем. А сын после школы вроде уже и отдохнул, и пообедал, и ничем себя не напрягал, но опять: " Может я не пойду, так устал!". Мы его буквально заставили пойти. Кто как борется с в усталостью?
  11. Мне посоветовала знакомая, помешанная на сохранении своей красоты и молодости, по ее выражению "капсулы красоты" - DMAE. Мне сейчас не…до красоты, но из любопытства посмотрела что это такое? http://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-DMAE-250-mg-100-Veggie-Caps/537 Почитала инструкцию на айхерб и подумала, а не подойдут ли они моему сыну? Написано, что помогает в передаче нервных сигналов и здорового функционировая мозга. В отзывах прочитала, что хорошо влияет на концентрацию внимания. У нас 9 класс, впереди ОГЭ, внимание улучшить не отказалась бы ;))) Но, честно говоря, я впервые об этом комплексе услышала. Может кто-нибудь поделиться мнением о DMAE?
  12. Ольга-мама

    Вопросы

    В договоре написано, что 3:2 (препарат: плацебо). Врач мне скащала, что чаще всего можно по побочкам догодаться что кто принимает. А она по анализам увидит, но предупредила, что б я ее не пытала, всесравно не скажет. Мне конечно страшновато и тердают внутренние сомнения, что неправильно поступаю. Иногдк дуиъмаю, что надо было пробовать инфибету или аксо (это то, что предложили), Может привык бы и колол? А с жтими КИ подвергаю его риску.
  13. Ольга-мама

    Вопросы

    Так я не собираюсь от ПИТРС отказываться. Единственное мое преступление, что сын на КИ идет. Но он очень хотел в таблетках, боится колоть. Врач сказала, что если будет обострение, то тут же можно "открыть" что принимается и если это плацебо, то можно и дальше оставаться в КИ, но уже "в открытую" на тереофлунамиде.
  14. Ольга-мама

    Вопросы

    Дорогие форумчане, большое спасибо за ответы. Если бы речь шла лично обо мне, я б на себе всемжкспиримегты провела. ВМИГ точно опробовала бы. Но я несу ответственность за своего заболевгего РС сына. Очень страшно навредить. Сейчас мы ждем когла выдадут коробки с таблетками абаджио (или с сахарной пудрой) - как повезет. Т.е. ближайшие два года, как раз до его совершеннолетия, сын будет на КИ. А дальше он уже будет сам решать. Мне, честно говоря, очень по душе идея с приминением ВМИГ от Валерия: при РРРС держать на готове и начинать колоть если начинается обострение. Не знаю почему, но интуитивно чувствую, что ВМИГ это не пустой звук в борьбе с РС.
  15. Ольга-мама

    Вопросы

    Вот читаю—читаю про РС и чем больше читаю, тем больше вопросов. Судя по историям РСников, первые 5-7-10 лет у большинства протекают относительно мягко, а потом у большинства начинается ВПРС. Многие в первые, относительно спокойные годы, не принимают ПИТРСы, говорят, что от них плохое самочувствие и даже увеличение числа обострений. А если бы принимали, есть гарантия, что мягкое течение сохранилось бы на более длительный срок? Или организм по-любому через несколько лет привыкает к ПИТРСу и его приходится менять на другой препарат и часто на препарат второй линии. Так я и не поняла есть смысл в ПИТРСах или может их действительно излишне принимать в первые годы заболевания, а подождать когда болезнь начнет заявлять о себе погромче и только тогда начинать?
×