Jump to content

Алёшка

Пользователи
  • Content Count

    17
  • Joined

  • Last visited

Community Reputation

11 Хороший

About Алёшка

  • Rank
    Новичок

Старые поля

  • скопируйте в окно эти цифры
    3467-3896-53-912

Информация

  • Город
    Красноярск

Recent Profile Visitors

The recent visitors block is disabled and is not being shown to other users.

  1. Алёшка

    Аксоглатиран

    После постъиньекционной реакции (у меня это бывает при попадании в сосуд) у меня впервые полопались капиляры на лице. Что с этим делать? Может помазать троксевазином? Заранее спасибо за ответ.
  2. Алёшка

    Простуда

    У меня ребёнок заболел ОРВИ. Детский врач сказала пить противовирусные даже родителям. Напомните, пожалуйста, где-то ранее писали какие можно при РС принимать. А профилактически их тоже можно принимать? Заранее благодарю
  3. Алёшка

    Аксоглатиран

    Колола коп с 2008 года, сейчас аксо. Постинъекционная реакция случилась на копе первый раз, наверное, через несколько месяцев после начала приёма препарата, вообщем далеко не сразу. В тот первый раз я попросила мужа вызвать скорую, которая знать ничего не знала про копаксон и что вообще такое со мной было. В последующем постъинъекционная реакция повторялась при каждом попадании в сосуд и пугала меня и окружающих скокожиным лицом, опухшими глазами, жаром и пр. Родственники потребовали объяснений у знающих врачей. Нам сказали так, что в этом ничего страшного нет, иначе бы не разрешалось ставить эти уколы на дому. С тех пор я ставлю укол очень медленно, чтобы если вдруг попала в сосуд, то вытащить шприц раньше, чем всё лекарство попадёт в организм. Потом доставляю остатки в другое место. Нежелательные реакции, в зависимости от количества препарата, выпущенного в сосуд, стали легче и иногда ограничивались только металлическим вкусом во рту, иногда, конечно, всё-равно доходило до лежания на полу (сама ложусь, т.к. мне так спокойнее и легче дышать), но уже без сильного спазма гладкой мускулатуры и сильного отёка мягких тканей. Сейчас размышляю над советами по аптечке первой помощи. Мне кажется, что я не смогу в приступе поставить себе антигистаминный укол, а через пять минут уже всё пройдёт, я думаю, если аксо=копу. Скажите, пожалуйста, неужели возможны угрожающие жизни и здоровью реакции на эти уколы? Ведь тогда их нельзя вообще без контроля врачей ставить.
  4. Алёшка

    Аксоглатиран

    А аллергия сразу появилась или только через 3 месяца?
  5. Алёшка

    Аксоглатиран

    А в аптеке говорят, что у кагоцела нет повышающего иммунитет свойства, только противовирусное.
  6. Алёшка

    Аксоглатиран

    Третий месяц колю АГ, вчера получил еще 1 коробку, вскрыл просто посмотреть, одна упаковка лежала не так как все, достал ее и вскрыл она была заморожена !!! Я испугался думал все замороженные, вскрыл все последующие, остальные в норме. Будьте внимательнее Неужели производители АГ и прочие, кто появляется в цепочке доставки АГ больным, не понимают, что такими невежественными мелочами, как размер коробки АГ и перемороженные шприцы, они раздражают и без того раздражённых сменой препарата людей? Ну как тут доверительней относиться к отечественной фарминдустрии?
  7. Алёшка

    Аксоглатиран

    Я тоже в октябре Аксо получу и отдам, правда в августе размещала объявление на форуме, не только на этом форуме, подождала 2 дня, так никто не появился. Я по дороге на прогулку с собакой выкинула 2 пачки этого чудо-препарата... Позже женщина в личку написала о желании забрать, но было поздно... Так что если кто горит желанием, октябрь скоро... Могу поделиться... Живу в Москве. Зачем же получать, а потом отдавать или выбрасывать? Нужно писать официальный отказ от препарата. Ведь, несмотря на заболевание, нужно оставаться хотя бы культурными.
  8. Алёшка

    Нашла коса на камень!

    Скажите. А как врачи, профессора, академики узнают что данное лекарство хорошо справляется с какой-то болезнью. Конкретный пример ВМИГ. Ведь они работают. И не только с рассеянным склерозом но и многими другими аутоиммунными болезнями. Если ВВИГ работают, то и ВМИГ будут работать. А ВВИГ работают. Но очень дорого. А ВМИГ дешево. Но врачи об этом не знают. Им ни кто об этом не сказал. Ни в одном учебнике об этом не написано. Кто-то должен быть первым. А как быть первым если это запрещено? И врачи не имеют права по закону разрешить мне применять на себе всеми признанные лекарства, если они не прописаны в протоколе ведения больных именно той болезни, которую мне надо лечить. Я многого не прошу. Я прошу разрешить мне , под наблюдением врачей, с письменным согласием взять все риски на себя, применять то лекарство которое и по мнению врачей навредить мне не сможет, но его нет в протоколе ведения больных данного заболевания. А ведь иммуноглобулины, как ВВИГ, так и ВМИГ пока единственные которые останавливают прогрессирование ВПРС. И очень вероятно ППРС. И что теперь делать? Расшифруйте аббривиатуры, пожалуйста
  9. Алёшка

    Аксоглатиран

    А ведь всегда врачи говорили, что нам нельзя менять препарат из-за необходимости накопительного эффекта в 6 мес. А сейчас что же, так и будем каждый год на новом препарате? Мне врач сказала, что все они не джинерики, а биоаналоги, что даёт возможность отступления от оригинальной формулы. Поэтому возможны обострения при смене препарата.
  10. А что такое РРРС и ВПРС? Наверное, ремитирующий и прогресирующий РС, а первые буквы тогда что означают?
  11. У нас в Красноярске было и так, и чуть проще, потом ещё чуть проще, а сейчас вообще просто звонят на сотик из аптеки и говорят: на Ваше имя поступил рецепт на копаксон, сейчас на аксоглатиран, когда Вам доставить? Здорово! Но, правда, если как в конце марта этого года (я, как член региональной общественной организации больных получила от краевого Минздрава информацию, что остатков купленного федералами копаксона должно хватить на апрель и май, а сама ничего не получила), то труднее разобраться, где "собака зарылась": то ли поликлиника не выписала рецепт, то ли аптека не позвонила, то ли курьер не довёз. Т.е. когда все стадии проходят без пациента - проще, но проконтролировать труднее. Пришлось в прокуратуру обратиться.
  12. Простите, хотела Вам вопрос задать раньше, когда Вы писали, что при отсутствии обострений, но при ухудшении состояния переходите на препарат второй группы. У меня тоже не было обострений с 2006 года на копаксоне (новое пятно образовалось, но в зоне-паразите), но если вспомнить меня пять лет назад и сейчас - два разных человека. Тогда заставляла себя ходить по 6-8 кварталов, а сейчас и двух нормально не пройду. Но я всегда почему-то считала, что это результат того, что сдайся мы и снизь физ нагрузку, так сразу склероз это атрофирует. Ведь даже здоровый человек - спортсмен,например, а повалялся на диване, скажем месяц, и всё - старика догнать не может. А при РС атрофируется всё гораздо быстрее. Ведь если нет обострений, значит препарат подходит? Или я чего-то не понимаю?
  13. Алёшка

    Аксоглатиран

    Допустим проверил зрение человек, больной рассеяным склерозом, увидел, что показатели хуже по зрению. А дальше что? Наш окулист говорит: у вас своё специфическое лечение, т.е. копаксон и прочее, а окулисты только витаминки добавить могут. Глазной нерв атрофируется, и от этого, как я понимаю, спасения нет.
  14. Я живу в Красноярске, а в клинических исследованиях участвовал мой знакомый из Зеленогорска (это рядом), тоже с рассеяным склерозом (вместе состоим в региональной организации больных этим заболеванием). Могу дать его телефон. Ему помогло. Только принимать нужно постоянно фампридин, а то всё возвращается на прежние значения.
  15. Швейцария выпустила препарат Фампридин, уже прошли клинические исследования. Он принимается параллельно с копаксоном или аксоглатираном, т.к. в отличие от них, не изменяет течение заболевания, а работает уже со случившимся: наполняет склеротическую бляшку калием, и она начинает проводить нервный импульс. Правда стоит он примерно 20 000 на наши деньги и купить можно пока только заграницей, хотя клинические исследования проходили в России. На фампридине силы и возможности возвращаются.
×