Jump to content

Ирина-Елена

Пользователи
  • Content Count

    14
  • Joined

  • Last visited

  • Days Won

    1

Ирина-Елена last won the day on November 11 2016

Ирина-Елена had the most liked content!

Community Reputation

7 Обычный

About Ирина-Елена

  • Rank
    Новичок

Старые поля

  • скопируйте в окно эти цифры
    3467-3896-53-912

Информация

  • Город
    Красноярск

Recent Profile Visitors

The recent visitors block is disabled and is not being shown to other users.

  1. Добрый день, уважаемые форумчане! Валерий: трудно сказать, что именно остановило прогрессирование болезни. Точнее, насколько я поняла из обьяснений врача: был эпизод эццефаломиелита, потом еще один эпизод, может быть и третий. Если вам интересно, могу скинуть вам на эл. почту эпикриз, там перечислены все препараты. aliens: диагноз был и остается Возвратный острый рассеянный энцефалормиелит. Все остальное уже осложнения основного заболевания в виде: постинтубационный рубцово-грануляционный стеноз отдела трахеи, пролежни, смешанная анемия, трахеостомия и прочее. SIBIRYAK: насчет нотариуса: нотариус не стал делать бумаги, т.к. моя мама не может выразить свою волю, а именно, что она хочет прописаться в московской квартире. Согласия от нее, как такового нет. И, кстати, недееспособность над ней мы тоже установить не можем. Т.к. недееспособность устанавливается только над психическими больными, как нам пояснил судья. Если вы знаете контакты другого нотариуса, буду очень благодарна, если поделитесь.
  2. Всем привет, дорогие участники форума! Долго не заходила в этот форум, т.к. потеряла письмо с паролем и логином, и вот, каким-то чудом, это письмо нашлось в почте мужа. поэтому, пишу сюда снова. Спасибо вам всем за ваши отзывы и советы! Маме стало лучше, по крайней мере, дышит она теперь сама! Ее учат глотать. Она все еще в Юсуповской клинике в г. Москве, прописку мы сделать там не смогли, хоть у мамы в собственности там есть квартира. Вызванный в клинику нотариус отказался дать нам доверенность от ее имени на совершение прописки и иных действий, т.к. она сама не говорит и не может подписать бумаги. А считать утверждением кивок головы в ответ на вопрос: доверяете ли вы вашему супругу произвести вашу регистрацию по такому то адресу в г. Москве, он посчитал должностным преступлением. Лечим маму, и надеемся из всех сил! В трахею поставлен стент, который расширил ей пространство для дыхания, т.к. от лежачего положения она чуть не задохнулась. Но! Мама теперь может сидеть! Ее садят на коляску и возят по коридорам клиники. Как только она сможет глотать пищу и не поперхиваться, мы планируем ее забрать домой, в Сибирь. В связи с этим вопрос: где можно найти реабилитолога, готового за деньги приехать в Сибирь, на долгий срок - полгода, год, который мог бы заниматься восстановлением жизненных функций человека (движение, туалет, питание, и пр.). если кто-то сталкивался, пишите, буду очень благодарна за любое мнение!
  3. Добрый вечер, уважаемые форумчане! Спасибо всем за интерес к истории болезни моей мамы, и за вашу поддержку. Долго не заходила на форум, болела и сама, и все дети по очереди. Спасибо вам за ваши советы, все перечитала, но, часть из них не совсем актуальна. Маму уже смотрели много инфекционистов, и в Красноярске, и в Москве, т.к. все в курсе, что она слетала в Тайланд, после чего заболела. И анализов на всякие известные тропические болезни она сдавала массу. Они все отрицательные. Там были анализы и на лихорадку Денге, и на атипичную пневмонию, на птичий и свиной грипп, гемморагические лихорадки. И прочее. Поэтому, каких еще инфекционистов, паразитологов, вирусологов привлекать, я не знаю. Если знаете конкретно, подскажите, буду благодарна за любую информацию. По факту сейчас мама остается все еще там, в Юсуповской больнице, мы вынуждены платить, т.к. в обычную московскую больницу маму, насколько я понимаю, на лечение не возьмут, т.к. у нее нет прописки в Москве. Да и лежала она уже в гос. Краевой больнице в Красноярске, результатом чего явились огромные пролежни, которые до сих пор не заживают. Но все же наметилась небольшая положительная динамика: днем мама хоть и с трудом, но дышит сама, ночью подключают частично аппарат. Доктор Петров С.В. (это вроде как зам Бойко, но в интернете про него крайне мало отзывов), говорит о том, что наблюдается положительная динамика в плане выздоровления, хоть и очень медленная. В плане лекарств, в этой клинике они самые лучшие, название антибиотиков я точно не помню, но ранее о таких я не слышала. У меня вот какой вопрос: где в Москве лечатся бесплатно такие больные, как моя мама, с энцефаломиелитом, и вообще все больные РС? Есть какой то специализированный центр?
  4. А то...С Прокопенко я даже поругалась...Когда маму положили, я уже писала, что наши врачи категорически не хотели никакого взаимодействия со спецами из Бехтерева, игнорировали мои просьбы, и прочее. И вот, через 2 недели моих просьб, где то так по времени, звонит брат мужа, и говорит, срочно прилетайте в Ханты-Мансийск, мама умирает, доживает последние часы (4-я стадия рака поджелудочной у свекрови была), я в краевую прибежала, перед Ланчинской (есть такая дама, врачом затрудняюсь ее назвать) хлопнулась на колени, умоляю, позвоните в Питер!!! У меня свекровь умирает, я не могу еще и маму потерять. Приехала через неделю с похорон, снова в Краевую: вы позвонили? Они - нет! Пойдемте, говорят, к Прокопенко, он с вами поговорит. И вот этот Прокопенко мне заявляет: вот если Питерским врачам нужно, пусть они мне сами звонят насчет этой больной, я никуда звонить не буду! Я в шоке: говорю, так это ж не у них пациент погибает, а у вас! Он мне: да какие они там специалисты! Ниче не умеют, недолеченную ее выписали, вот и результат. Я говорю: да как у вас совести хватает так говорить, мама после их курса лечения почти год вела нормальный образ жизни, работала и пр. Вылечите ее также, и выпишите, я не буду против. И тут мне из=за спины зав. отделением: да вы хоть знаете, с кем вы разговариваете??? Это главный невролог Кр. края! (с придыханием!) Я говорю, ничего, что я сижу? Может, мне пасть ниц нужно? Все же говорю, нужно где-то работать...Больше ни с Прокопенко, ни с Харламовой (она тоже там была), желания общаться у меня не было...
  5. Вера, вы немного не поняли из моего текста, наверное, мама до сих пор в отделении реанимации, какая усталость, если она все время в лежачем состоянии, как я могу сейчас узнать, есть ли у нее двоение в глазах, если человек не может говорить? Зрачки вроде нормальные, бугров в мышцах нет, капилляры и сосуды вроде тоже нормальные. Особо человека в реанимации, лежащего всего в зондах, катетерах, трубка в горле, и прочее, не поворочаешь не профессионалу, поэтому, сказать, где какие у нее сейчас бугры, с точностью, не могу. А спит она или не спит, тоже понятно только врачам из данных монитора. Врачи говорят: только возвратный ОРЭМ. Это московские врачи. Наши врачи сказали РС по Марбургу. Про миастению и МЕРс спрошу врачей.Спасибо вам.
  6. Да, спасибо, что объединили, так будет проще читать, думаю. Вера, никто точно не знает насчет инфекций, которые она могла подхватить в Тайланде. На лихорадку Денге она сдавала, отрицательно, на АТ к гемморагическим лихорадкам тоже - тоже отрицательно. Врач-инфекционитс в краевой смотрела. Спросила меня: кусал вашу маму кто-нибудь в Тайланде? Я говорю: ну кто? Змея точно не кусала? А комары, говорит? Я отвечаю: так комары всех и везде кусают, и в России в т.ч. Когда я спросила, почему именно на лихорадлку Денге взяли, а не на вирус Зика, например, врач сказала, что за эиу зиму 4-ро красноярцев приехали с этой Денге, поэтому, взяли по "протоптанной" дорожке. Первый раз про такое заболевание вообще слышу. В общем, как бы цинично это не звучало, может быть, здесь есть люди, у которых родные были также тяжело больны? Сколько по времени может продлиться это мучение?
  7. Вера, спасибо вам за вашу поддержку и за информацию по размещению текста. В итоге: наши красноярские медики зачеркнули прошлый диагноз и поставили новый: Рассеянный склероз, атипичная форма по Марбургу, бульбарный синдром, глазодвигательные расстройства, и прочее. Это вдобавок к ее гипертонии. Сказали, готовится к летальному исходу. Все это время, пока мама находилась в реанимации, я рассылала кучу выписок из ее истории болезни по всяческим клиникам в Москве, т.к. в Питере Прахова, после изучения маминых снимков КТ, отказала нам в госпитализации, т.к. по ее словам, прогноз неблагоприятен, и чего лечить, если конец все равно один. Хотя мы готовы были приехать положить маму на платное лечение. Куда я только не обращалась: в МОНИКИ, в НИИ неврологии в Москве...Никто даже читать выписку не хотел...В итоге, откликнулся профессор Бойко А.Н., предложил приехать в Красноярск его заму Петрову С.В., и провести в Красноярске очную консультацию. Я ухватилась ха эту идею, все оплатила, билеты, расходы, стоимость консультации. Сергей Владимирович прилетел, осмотрел маму, после обсуждения с Бойко поставил диагноз "возвратный ОРЭМ", и сказал, что можно попробовать полечить маму несколько другими путями в Москве, в Юсуповской клинике (ООО "Нейроклиника") Мы с отцом ухватились за эту идею, как за соломинку, сняли ВСЕ сбережения, оплатили частный самолет, т.к. на регулярном рейсе ввиду тяжести маминого состояния везти ее было нельзя, привезли. По приезду в Москву у мамы резко упал гемоглобин (до 41), нужно было срочно делать переливание крови, за эту процедуру в филиале другой больницы мы отдали более 300 тыс за 1 день. На сегодняшний момент мама лежит там же в Юсуповской больнице, в палате ОРИТ, счет за лечение уже пошел на миллионы, никто никаких гарантий не дает. Собираюсь на прием к Шойгу С.К. (наш земляк и бывший рук-ль МЧС), просить самолет Центроспаса, что бы привезти маму домой, просто дома оборудовать комнату аппаратом ИВЛ и круглосуточную медсестру. Проданы 2 квартиры (покупала своим детям на будущее, их у нас с мужем 4-ро на двоих), лечение никакое не помогает. Дышать сама не начинает, говорить не может и не пытается, раньше по нашей просьбе жала руку, открывала-закрывала глаза, сейчас через 5 мин. "общения", если это можно назвать таким словом, отрубается. Из всего ухода вылечили полностью только пролежень на пятке, пролежень на крестце такой глубокий, что необходимо делать пластику, сам не заживет. Уход, конечно, в Юсуповской потрясающий, моют, стригут, переворачивают, делают массаж и физкультуру как могут. Разрабатывают суставы, руки, ноги. Движения в конечностях есть, но очень слабое.
  8. Итак, моя мама больна уже более4-х мес. На данный момент и все это время находится в палате реанимации, т.к. самостоятельно не может дышать, говорить, двигаться, кушать...Практически никого не узнает...Одни врачи ставят диагноз возвратный ОРЭМ, другие - РС, атипичная форма по Марбургу. Итак, все началось в апреле 2015 года, маме тогда было 64 года, вела активный образ жизни, работала, ездила сама за рулем автомобиля. Однажды рано утром мама ехала на машине от своей сестры, и вдруг, как она выразилась, в голове произошел "щелчок", машины на трассе начали двоиться-троиться, пропал слух, дико заболела голова, затошнило. Мама - гипертоник со стажем, она приняла таблетку (всегда с собой), ей показалось, что стало лнгче и кое как она доехала до районной ЦРБ (они с отцом живут в 500 км от Красноярска, небольшой провинциальный городок с населением 70 тыс). В больнице ее сразу госпитализировали в сосудистое отделение с подозрением на ОНМК (инсульт), т.к. у нее зрачки смотрели в разные стороны и было много симптомов. Начали лечить, лучше не становилось. Потом сделали КТ, обнаружили 4 очага, и выписали из отделения с направлением в краевой онкодиспансер и диагнозом местазы ГМ. По приезду в Красноярск мы решили провести МРТ всех органов и тканей, что бы найти очаг-первоисточник, но на снимках ничего не нашли. Мы организовали консилиум из неврологов-нейрохириругов-онкологов, и вот этот то консилиум и решил, что по данным МРТ, КТ и анализам, нет данных за онкозаболевание, а очаги в ГМ неясной этиологии. Было предложено нам позвонить в ИМЧ РАН в Санкт-Петербург и попросится на обследование и лечение туда. Что мы и сделали. Нас согласились принять на платной основе. Отец купил билеты в поезд и они с мамой поехали. За время пути (4 дня) состояние мамы ухудшилось до такой степени, что она не могла контролировать мочу, кал, купили памперсы, появилась скандированная, нечеткая речь, матросская походка, сильное дрожание конечностей. Из вагона по приезду уже сама выйти не могла, выносили грузчики. В институте Бехтерева первое, что сделали врачи, это взяли пункцию СМЖ на анализ, и по этому и другим анализам врач профессор Прахова Л.Н. (лечила маму), поставила диагноз острый рассеянный энцефаломиелит. Нашему удивление не было предела. Вообще, энцефалит мы знаем, это очень распространенное у нас заболевание, т.к. у нас полно клещей, но маму никто не кусал, и откуда такая дрянь могла взяться, мне лично абсолютно не понятно. Маме сделали терапию метилпреднизолоном, и курс плазмофереза. Лечилась 2 недели, потом сделали МРТ, по ее результатам острый процесс прошел. Маму выписали, дали список лекарств, которые нужно принимать. Мы все четко исполняли. Когда мама спросила Прахову, как ей теперь жить, та сказала ей: ведите такой же образ жизни, как и до болезни, но все умеренно. Когда мама вернулась домой, она почти сразу восстановилась. Памперсы были забыты, она начала работать и вести тот же образ жизни, водила машину, работала в огороде и пр. Когда она пришла на прием к неврологу в местную поликлинику, что бы там встать на учет по неврологич. заболеванию, там встретила ту же самую неврологшу, которая поставила ей неверный диагноз (онкология). И та тетя категорически не согласилась с мнением спецов из Бехтерева, типа, я вам написала онко, значит, идите, и лечите онко, а если хотите наблюдаться, езжайте туда, где вам написали энцефаломиелит. Мама не стала больше туда ходить, пенсия у нее северная (25 лет на Крайнем севере), и никакая пенсия по инвалидности ее не закроет, поэтому, инвалидность решила не оформлять. В дальнейшем, ездила еще 2 раза в Питер, обследоваться еще раз: в августе 2015, и в январе 2016 г. Все было спокойно, новых очагов не было. Они даже в Турцию с отцом сьездили в сентябре-октябре на отдых на 1 мес, хотя мама всегда в панаме ходила. В феврале 2016 г. у средней моей дочки были каникулы, и мы решили полететь в Тайланд на 10 дней, по горящей путевке, мама захотела поехать с нами, в дороге, конечно, очень устала, перелет 8 час, да еще рейс задержали, но потом хорошо отдохнули, ничего вроде маму особо не беспокоило там. Таблетки от давления она и так каждое утро пила, уже добрые лет 10 до этого заболевания. Единственное, что было не очень приятно, в воде маму накусал планктон, у нее была сыпь на груди, чесалась, но потом все прошло. Прилетели с отдыха домой, все было нормально. И вдруг...Как гром среди ясного неба: 27 февраля у мамы поднялась температура после лыжной прогулки, подумали, что простудилась, за два часа температура добежала до 40, вызвали скорую, фельдшер посмотрела, сказала ОРВИ, выписала лечение, в т.ч. и препарат циклоферон, по схеме сразу 8 таблеток, потом уже узнали, что маме было запрещено принимать такие таблетки, а питерские медики в Бехтерева ничего на этот счет не сказали. Через 3 дня температура упала, и началась такая: 37.5-37.3. И так почти неделю. Я приехала к ним на 8 Марта, уговорила маму ехать в Красноярск обследоваться. Она категорически не хотела к врачам обращаться, думала, и так пройдет. 10 марта мы пошли с ней в Красноярске в платную клинику к терапевту, неврологу, инфекционисту. Невролог осмотрела, некоторые позы ей не понраивлись, и она отправила на МРТ. По стечению обстоятельств результат МРТ смогли забать только 12 марта в субботу, там стояло заключение множественные очаги, обнаружено скопление контраста, диагноз РС. Мама была в соседней квартире, я зашла к ней, смотрю, она совсем вялая, бледная, за целый день ничего не ела...Я накормила ее, она поела и сразу легла, слабость у меня, говорит, даже посуду не могу за собой помыть. Я оставила у нее дочку ночевать, попросила утром привести ее к нам, мама вроде согласилась. Утром звонит дочка: бабушка сидит и смотрит в одну точку. Мы с мужем сразу прибежали к ней, она сидит трясется, говорить не может, одеваться сама не может. Я одела ее, повели к нам, идти не может, муж понес на руках. Принесли домой, сразу недержание мочи и кала, резко. Побежали за памперсами. Я позвонила знакомому нашему врачу, который жил в Красноярске и был в теме маминой прошлой болезни, он сразу сказал везите ее ко мне срочно на МРТ. Вызвали спецперевозку, отвезли, мама уже идти не могла, ноги не поднимались. Сделали МРТ, на снимках более 56 свежих очагов, сливного характера. Все светятся. Наш доктор говорит: срочно везите маму в Питер, я сразу позвонила Праховой, она кое как согласилась взять маму на платное, я купила билеты на 15 марта на 5 утра. Но не суждено было поехать, в пон-к 14 марта мама потеряла сознание, одновременно открылась рвота, было высокое давление (таблетки проглотить уже не могла), температура. Я вызвала бригаду скорой помощи, маму забрали в неврологическое отделение Краевой больницы. Опять написали подозрение на инсульт. Я прибежала со всеми бумагами из института Бехтерева, наши врачи-королевишны даже не удосужились в зглянуть, мы, говорят, и так все сами знаем. Привезли, бухнули на кровать в палату, человек без сознания. Я подняла страшный вой, как вы можете человека в таком тяжелом состоянии просто на пост определять, везите ее в реанимацию. Отвезли, меня отправили домой. Вечером позвонила, маму перевели на ИВЛ по причине затруднения дыхания, в сознание не приходит. Я утром снова со всеми бумагами и выписками к заведующей отделением Ипполитовой, есть такая, прошу, умоляю, позвоните в Питер Праховой, может, провести консилиум с ними? Я принесу из дома все: компьютер, Интернет, камеру, все, что нужно, и даже более. Со мной через губу: ничего не надо, у нас специалисты не хуже сидят, там теоретики и проч. Короче, и меня, и Прахову, грубо говоря, послали в одно место. Неделю лечили только амоксициллином, говорят, у нее кроме мозгового статуса, еще соматика, которая дает такую температуру, поэтому, мы не можем начать применять пульс-терапию гормонами. На что только не делали анализы: на менингит 2 раза брали пункцию, и два раза не получилось, не могли согнуть, на пневмонию делали снимки раз 10, почки проверяли, на лихорадку Денге даже брали кровь. Все отрицательно. В итоге, начали делать метилпреднизолон только через 10 дней, видимо, когда поражение мозга достигло значительных размеров. Какую только терапию потом не применяли: плазмообмен, переливание крови, метатрексат, метоксантрон, капельницы с актагамом, и прочее...Все безрезультатно...И так мама пролежала до середины мая, появились глубокие пролежни на попе, на пятке, нас в реанимацию пускали не более, чем на 10 минут, ухаживать самим не давали, предлагала деньги за более внимательный уход, не взяли...Мама по=прежнему была в состоянии глубокого сопора, нас не узнавала, хотя глаза временами были открытые. Все это время она была на ИВЛ с трахеостомой.
  9. Добрый день, уважаемые форумчане. Меня зовут Ирина, недавно наткнулась на этот форум, и на его страницах хочу рассказать историю болезни моей мамы. Буду выкладывать частями, т.к. предыдущий большой пост набивала набивала, но тему создать не удалось, выда какую то ошибку.
×