af2d1d03177e573641dcc1a58553efa1 Перейти к контенту

Людмила Л

Пользователи
  • Число публикаций

    101
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Весь контент пользователя Людмила Л

  1. Людмила Л

    Tysabri

    Я вернулась с тизабри (продержавшись год) снова на ребиф. Т.к. за год пошли ухудшения. Вероятно, это случилось потому, что у меня уже ВПРС. Отказалась сама. А ещё добивало то, что ездить за 200км в Центр РС мне тяжело. Может и это повлияло. Ухудшения и сейчас наблюдаются, но не так быстро да и болезнь это предполагает.
  2. Людмила Л

    Ребиф и ронбетал

    Извините, поторопилась, конечно же бета 1 b. Хотя альфа 2b тоже применяла, наверное поэтому и ошиблась... Интриги нет
  3. Людмила Л

    Ребиф и ронбетал

    Принесли интерферон бета 1 b. В аптеке, видимо, по старой памяти назвали ронбетал. Просто оказалось, что ребиф закончился на складе, причину не знаю. Сказали ставить, что дали. Врач сказала, ничего страшного, это лучше, чем ничего. Всем спасибо за советы
  4. Людмила Л

    Ребиф и ронбетал

    Да, диагноз мне поставили...хи.хи
  5. Людмила Л

    Ребиф и ронбетал

    Я не обвиняю работающих в аптеке. Просто всякое уже бывало. Человеческий фактор никуда не денешь...
  6. Людмила Л

    Ребиф и ронбетал

    Принесут, напишу ради интереса, что это было.
  7. Людмила Л

    Ребиф и ронбетал

    Мы из-за коронавируса выписываем рецепты по телефону. Сначала заказ, потом данные к терапевту и рецепт в аптеку. В аптеке меня поставили перед фактом. Буду разбираться.
  8. Людмила Л

    Ребиф и ронбетал

    Какой в аптеке был, тот выдали... В аптеках не особо разбираются. Ребифа нет! Т.е. вообще не ставить ничего? В пн спрошу у врачей.
  9. Людмила Л

    Ребиф и ронбетал

    Колола ребиф довольно долго, сейчас в аптеке выдали ронбетал. Но это же разные вещи. Что может быть от такой резкой смены? У кого был опыт? И если начинать, стоит ли титровать?
  10. Людмила Л

    Tysabri

    Я ставила Тизабри год, отказалась сама , потом перешла на Ребиф. От Тизабри не "отмывали". Даже речи не было.
  11. Всем всего доброго! Я стала совмещать ВМИГ и ребиф. Но ребиф колю постоянно, а ВМИГ только когда чувствую ухудшение состояния(например когда летом жара была). Проколола через день по дозе коробку, помогло. Пока буду действовать так.
  12. Людмила Л

    Иммуноглобулин

    Валерий, спасибо за совет. И да, решила колоть ВМИГ и ребиф совместно(ну не в один день конечно). По отдельности переносятся мной хорошо. Надеюсь, что вместе они вообще СИЛА!
  13. Людмила Л

    Иммуноглобулин

    Всем всего доброго! Хочу спросить-у кого есть опыт совмещения ВМИГ и ребиф? Хочу попробовать, вроде бы ничего страшного не будет или...
  14. Людмила Л

    Tysabri

    Здравствуйте! Да, Elly, до Тизабри гидроцефалию не определяли и зрение не плыло (вообще со зрением проблем не было). Зрение-гидроцефалия, про это я прочитала в медицинском справочнике и врач-невролог подтвердил. Я понимаю, что при нашей болезни всё может быть, но не так же резко. Врачи не принимают моё предположение, что катализатором стал Тизабри. Кто я такая для них? Короче, всё в наших руках... Всем здравствовать! P.S. кстати и мотать по сторонам меня сильнее стало... Но я Тизабри ни в коем случае не обвиняю, просто лекарство не для меня.
  15. Людмила Л

    Tysabri

    Доброго всем всего! Извините, отвечаю Evgesha очень запоздало. Я на Тизабри была ровно 12 мес. Не спорю, кому-то помогает. Я лично за год почувствовала более стремительную прогрессию, а именно: - резко ухудшилось зрение (т.к. появилась гидроцефалия) - стала ну о-о-очень плохо ходить - чаще стала болеть ОРВИ и излечение значительно дольше, ну а после каждой болезни - рецидив. Хотя анализ на JC вирус у меня отрицательный. Да и каждый месяц ездить на капельницу за 200 км тяжело. Вот подумала и отказалась. Сейчас на ребифе. Пока живая. Всем, кто принимает ТИЗАБРИ, удачи! Это здорово, если помогает!
  16. Людмила Л

    Tysabri

    Здравствуйте всем! За время приёма Тизабри обострение было ч/з 7 месяцев, далее 2 раза подряд переболела ОРВИ очень сильно, самое главное, выздоравливала очень медленно. И пошло-поехало (раньше ходила с тростью без сопровождения, теперь только по квартире и то мотает), после этого Тизабри по моей просьбе отменили. Пока ничего не принимаю уже 2 мес., хуже не стало. (Прочитав запись Шуры испугалась, возврата не хочу, но и прогрессии не хочу) Врач в ЦентреРС говорит - хуже,это не от Тизабри! Я думаю иначе. На МРТ-гидроэнцефалия, но пишут, что без выраженной динамики. Что дальше-не знаю...
  17. Всем добрый вечер! Вот у меня такое и есть. РРРС агрессивное. Пока принимаю Тизабри. Ещё не решила, совмещать ли с ВМИГ или начать ВМИГ после отмены Тизабри.
  18. Людмила Л

    Tysabri

    Всем привет! А я не сдавала анализ на антитела Jc. Про ПМЛ я знала, но врачи на этом не акцентировались.Это какой-то специальный? Или просто мне не озвучили? Скоро поеду на 8 капельницу. Видимых улучшений нет. Сейчас перечитала все свои выписки с начала приёма Тизабри, нигде не упоминается анализ крови на Jc вирус. Я перед поездкой сдаю банальные ОАМ, ОАК, биохимия. Реже на ВИЧ, гепатиты и сифилис. Ну и ф-графия, глазное дно. И всё! Правда просили(но не настаивали) сделать анализ на наличие тел к tbs. Но это туберкулёз. Я не сделала. 18 спрошу у врача. Может просто не написали в выписках про анализ на Jc вирус. И, когда я спрашиваю у врачей, какая стадия болезни, отвечают неуверенным рассуждением или ничего не говорят. Что, Тизабри просто так назначили? Перед этим прямым текстом сказали, не знаем, что с вами делать. Я надеюсь, что врачи всё-таки знают что делают. Будем жить...
  19. Людмила Л

    Tysabri

    Всем привет! А я не сдавала анализ на антитела Jc. Про ПМЛ я знала, но врачи на этом не акцентировались.Это какой-то специальный? Или просто мне не озвучили? Скоро поеду на 8 капельницу. Видимых улучшений нет.
  20. В аптеках Перми ВМИГчеловеческий нормальный(1,5) в аптеках появился...но Томск.
  21. Людмила Л

    Tysabri

    Здравствуйте все! Приняла уже 2 капельницы тизабри. После первой был полный восторг-ура! помогает! Но там вначале были гормоны, которые всегда помогали. Рано обрадовалась... После второй-пока тишина, хожу опять очень плохо, только с тростью, снова спастика, устаю сильнее, чем раньше. Надеюсь, это не рецидив, а просто возврат на исходные позиции. Посмотрим.
  22. Людмила Л

    Tysabri

    Скажите, пожалуйста, во время приёма тизабри Вы чем-то себя ещё поддерживали? Врачи говорят разное, кто-сосудистые, кто-просто витамины, кто-что ничего не надо.
×
×
  • Создать...