Ирина новичок

Это связано с РС?

Ну когда же; когда для нас что нибудь придумают, чтобы реальнодостоверно; если и не излечивало бы, то хоть останавливало! А то мутят все размытыми неопределенными фразами типа: .якобы, должно, что то отдалить т д

Крик души: когда уже изобретут для нас что то излечивающее или хотя бы действительно останавливающее! А то все: якобы, должно, и т п.

Даа, там коктейл из 10 препаратов, расчитан на курс из 30 дней. Только там помимо приема внутрь еще внутривенные капельницы есть, что уже не особо удобно

За то можно попробовать "антиоксидантный комплекс"- тоже из оперы Бисиги

Ну даа, поняла, спасибо! Беременность мне не светит, питрсы перепробовала не все, ток инфибету. Да и цену сейчас посмотрела- порядка 1500 долларов в месяц. Этот волшебный иммуноглобулин из большой толпы человеческой крови точно не для меня

А кому тогда светит? Этот волшебный ВВИГ

А что такое ВВИГ? Прочитала сейчас у Бисаги, что это- стимулирует ремилинизацию. И еще про "антиоксидантный коктейль"- прям загорелась! Хочется попробовать эту "терапию первой линии"

Я из Егорьевска

А какой у вас город? Я из егорьевска? Даже не знаю, есть ли у нас еще РС- ники

Нет, я не спросила о замене- растерялась- это было в самом начале- т е в августе- мрт с очагами, сентябрь- прием у Козловой и назначение Иффебеты, октябрь- ноябрь- уколы, в декабре- бросила из за побочек эти уколы и записалась снова к врачу *процелура у нас эта длинная (участковый врач- врачебная комиссия, получение направления- длительное ожидание таона. В тот раз ждала полгода, следуюший раз ждала год, последний раз так же ждала год, но талрн так и не нали - сказали нет свободных). Затем Козлова ушла в декрет. На этом все телодвижения мои связанные с диагнозом закрнчились. Сейчас вот на форуме оживилась, вспомнила про свой РС. Ах, да, увлеклась! Козлова мне ничего не предложила в тот раз взамен и я не спросила. За тоя я попросила сделать повторное мрт в Моники- она дала направление на очередь. Сделали бесплатно, правда ждала почти год.

И я хочу ссылочку

О, эта Ифибета! Чуть с ума с ней не сошла, об уходе из жизни стала думать'- так с ней было плохо! Хорошо, вовремя с нее слетела

Почему я решила, что зажали мне ГА? Когда на приеме в 2015 у неврллога Козловой в Моники я сказала, что не буду больше Инфибету из за больших побочек, она просто в карточке пометила, что я отказалась и ничего больше не предложила

И как она Вам, Николаенко? Внушила доверие? Она на постоянке?

Почему я решила, что зажали мне ГА? Когда на приеме в 2015 у неврллога Козловой в Моники я сказала, что не буду больше Инфибету из за больших побочек, она просто в карточке пометила, что я отказалась и ничего больше не предложила

Я мониторю Моники постоянно. Николаенко не видела. Давно он? Прямо в поликлинике принимает? Или там, где лежат?

Не то что пробовала- год в интере сидела изучала! Сделала вывод- ничего никто не знает про эту болезнь и лечить не умеют. Типа- не лечится в настоящее время вообще! А все Питрсы- тоде не лечат, а якобы должны отдалять инвалидизацию, которая у кого пораньше, у кого попозже должна появиться. Ну и решила для себя, раз клинических симптомов, характерных для РС, у меня пока вроде не наблюдается, зачем гробить свой организм и жизнь сомнительными недоказанными препаратами. Тем более Глатемиру мне зажали- не назначили. Может, в течение нескольких лет что то все таки изобретут действительно излечивающее?!

К какому неврологу хоть лучше обратиться в Москве? Я раньше с направлением ездила в Моники к Козловой- сейчас она в декрете. Три года вообще ниче не делаю и не наблюдаюсь- успокаиваю себя мыслями что мое неважное самочуствие( головокружение, гол боль, бессоница и по мелочи еще многое)- это возрастное, 56 лет все таки; климакс и все дела

А я ток мрт головного мозга делала- 16 очагов. Надо наверное всего позвоночника с шеей сделать. И наверное с контрастом. Инфебету мне назначили, думаю, из за возраста- типа все, списанный материал. Горюнам помоложе назначают Глатемиру

А сколько по мрт у вас очагов? А то и пообщаться не с кем на эту тему. Кому не скажу из накомых о своем диагнозе, все говорят: "ааа, у кого этого склероза нет?" Счастливые люди, считают это типа возрастного шуточного слероза.

Да, забыла уточнить- мне 56 лет. И живу я в првинции. Хотя и московской области. Неврологов вообще то нормальных нет, не то что по РС. А в Моники попасть почти не реально

Привет, друг по несчастью! У меня така же история. Симптомных проявлений вроде никаких, только голова часто болит, усталость постоянная. После подтверждения диагноза в 2015 году назначили Инфибету.Месяц сутками сидела в интернете изучала прогнозы и рекомендации. С целью " отдалить неминуемую инвалидизацию" начала колоть эту Инфибету. Сказать, что было плохо с каждым днем, особенно при повышении доз по схеме- ничего не сказать. Не буду описывать свое ужасное самочустве. Просто в какое то время подумала- жить в таких мучениях, теша себя мыслю, что якобы должна отдалиться какая то инвалидизация, - тоже не жизь. Лучше нормально этот период пожить, а там видно будет. Ну вот пока так и живу, хотя мысли о том что будет со мной завтра, не дают покоя. Все надеюсь, что кто нибудь из неврологов мне скажет: никакого РС у тебя нет...

Да да! Это как раз для меня. Из клинич проявлений у меня только постоянная головная боль и головокружение. Но оно как то проявляется не типично для РС: в положении лежа при определенном повороте головы. Да и возраст мой 54, плюс климакс...Ну вот не РС у меня (по моим соображениям)! Но на трех МРТ картина поражения вещества головного мозга демиелинизируюшего характкра (16 очагов).