e2e5bb96f7e66ac16c26c10ae74f8b91 Перейти к контенту

АннаЮлия

Пользователи
  • Число публикаций

    31
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    1

Весь контент пользователя АннаЮлия

  1. АннаЮлия

    Вопросы

    Всё течёт, всё меняется... Сама возрастная мама двухлетнего малыша. Стаж РС с 2012 года. Отношусь ко всему философски и наслаждаюсь всеми моментами воспитания) А про отдых... Движение - жизнь! Когда ничего не беспокоит, то нас уже нет)))
  2. АннаЮлия

    СинноВекс

    Метод проб и ошибок никто не отменял. Пробуйте, а может быть это Ваш препарат и он Вам подойдет. Если нет, то Вы это почувствуете. Организм обмануть сложно. У каждого всё индивидуально. В любом случае нужно подбирать лекарство. Я вот до сих пор скучаю по Копаксону)
  3. До дебюта РС была иммунным донором. 13 полных кроводач. После постановки диагноза в Пункте переливания сдала кровь в пробирку для расконсервации своей последней кроводачи. О диагнозе сообщила сама. Пожелали мне здоровья и дали совет, что никогда и ни при каких обстоятельствах не быть снова донором, что хуже сделаю только сама себе. РС через кровь не передается. Карантин на кровь доноров составляет 6 месяцев для определения на ВИЧ, гепатиты. После снятия карантина кровь либо используют, либо утилизируют, зависит от результатов из пробирки донора.
  4. АннаЮлия

    Кто принимает Терифлуномид?

    Подобное было, но на Копаксоне, когда шло импортозамещение. Перебои возможны с любым препаратом, поэтому запас должен быть на всякие непредвиденные ситуации. Перед началом лечения Копаксоном немножечко потянула время и у меня появилась коробочка про запас). Но это уже в прошлом. Терифлуномид назначен не помню когда). Так я его и не попробовала. Но это совсем другая история).
  5. АннаЮлия

    Кто принимает Терифлуномид?

    Добрый вечер. Я проживаю в Свердловской области. Позвоните медсестре в Центр РС Екатеринбурга. Объясните ситуацию. Может что-нибудь она подскажет. А так только ждать, когда будет препарат. Если в аптеке есть номер вашего телефона, то они сами сообщают о поступлении лекарства.
  6. Я думаю о счастье)

  7. При проведении КС предложили стерилизацию. Возраст 43 года. Официально с РС 7 лет. Значит при РС можно перевязывать трубы любым путём. Отказалась.
  8. Я делала на сроке 37,5 недель в октябре 2018 года. КС с эпидуральной анестезией экстренно после КТГ и УЗИ. Операция длилась 50 минут. Не жалею. Главное боевой настрой и здоровый малыш)))
  9. АннаЮлия

    Вопросы

    В городе, где я живу, два медицинских учреждения. Центральная городская больница и заводская медсанчасть (МСЧ). Я являюсь работником завода, поэтому закреплена за МСЧ и "Д" учет там же. В городской поликлинике я, таким образом, платник, кроме "по скорой" или по направлению заводского врача. Да и в городской больнице дела обстоят ещё хуже... Замкнутый круг. Делаю вывод, что буду писать в Министерство здравоохранения.
  10. АннаЮлия

    Вопросы

    Добрый вечер! Подскажите, пожалуйста, как сейчас должно проводится назначенное лечение после посещения центра РС Екатеринбург по месту жительства?Платно или бесплатно. Ситуация следующая: врач центра РС Екатеринбург назначила капельницы (метаболическая терапия), по приезду по месту жительства мне врач в заводской поликлинике поясняет, что эти назначения я должна делать за свой счет, т.е. платно. Раньше я покупала только лекарства и по больничному листу, находясь на дневном стационаре в больнице предприятия, получала лечение, а теперь я должна ещё оплатить услуги медработника. На данный момент я являюсь работником без инвалидности по РС. На предприятии есть медсанчасть (ЛПУ 3 уровня). Предприятие заключает с работниками договор на медобслуживание, но по непонятным для меня причинам больные с диагнозом РС теперь не попадают в заводской перечень заболеваний, подлежащих БЕСПЛАТНОМУ (покупаю только лекарство) обслуживанию на дневном стационаре, как было раньше. Заводской невролог мне предлагает три варианта лечения: абсолютно платно (1 капельница 400 руб + тиоктацид = 10 раз, 1 капельница 400 руб + холин = 10 раз - совмещать мне нельзя, т.к. отек квинке); частично платно, но по липовому диагнозу дисциркуляторная энцефалопатия?; опять частично платно в городском стационаре с "полежать". Спросила заводского врача: "Невролог Екатеринбурга в курсе ваших "нововведений"?" Ответ был ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ. Я в замешательстве, что происходит в этом государстве, кто несет ответственность за ведение больных с РС? Почему я должна со своей зарплаты оплачивать абсолютно всё? А как же полис ОМС? С этим диагнозом мы не попадаем ни в одну страховую компанию, т.к. относимся к федеральной программе. А по городскому стационару в ЦГБ должны получать лечение люди с определённой степенью тяжести заболевания, так если я нуждаюсь только в метаболичке, зачем мне госпитализация? Кругом одни противоречия. Может у кого-то подобная ситуация или пора писать в Министерство здравоохранения?
  11. АннаЮлия

    Вопросы

    ПИТРС - это как некая ширма, за которой Вы имеете возможность стоять, смотреть и выбирать, как строить свою жизнь дальше. Ждать, когда накроет, или двигаться и иметь право быть независимым от обстоятельств. Пусть даже на какой-то промежуток времени чувствовать, что всё делаешь сам, что свободен. Это огромный стимул ЖИТЬ. Все лекарственные препараты мне предлагают в центре РС из того, что есть в наличии. С мыслью, что любое лечение токсично, я лично давно смирилась, и, если бы у меня был выбор, то я бы без сомнений выбрала дорогу без попутчика Розового Слона:-)
  12. АннаЮлия

    Вопросы

    Здравствуйте:-) Я согласна с Каспер и Aliens по поводу внезапной атаки РС. Мой дебют выводил меня к финишу 12 лет. Лечила мигрень. Когда разъехались глазки в разные стороны, в диагнозе РС уже никто не сомневался. С того времени (с 2012 года диагноз РС) учусь любить себя и пытаюсь себе помочь. Пока есть возможность подбирать лекарственные препараты, не отказываю себе в этом. Потом может быть поздно. Медицина тоже любит деньги и, как знать, когда она станет абсолютно платной. Всем здоровья:-)
  13. АннаЮлия

    ИНФИБЕТА

    Добрый вечер! Теперь я с вами:-) на одного за Инфибету стало больше. Синновекс временно вывел из строя суставы и позвоночник. Отмена. На Копаксоне состояние нравилось, но наступило импортозамещение. А эксперимент с Аксо закончился ещё плачевнее - рецидивирующая аллергическая крапивница лекарственного генеза, осложненная отеком Квинке. Отек Квинке теперь и на ибупрофен. Екатеринбург центр РС развёл руками. На выбор предложили Инфибету и Абаджио, но когда поступит Абаджио врач не знает. На этом выбор и остановился:-) Запаслась антигистаминными препаратами и получила инфибету. Теперь выбираю жаропонижающее. Как работать после такого коктеля и в таком состоянии? Что обо мне подумает моя печень? Переживаю! О побочках на Абаджио врач предупредила, что посыпятся очень сильно волосы, но через 6 месяцев луковицы постепенно заработают. Все индивидуально. Если не слюбится с Инфибетой, поменяю на Абаджио. Пусть ёжик, но гордый:-)
  14. Огромного, Вам, маминого счастья, самого бесценного в нашей жизни!
  15. АннаЮлия

    Аксоглатиран

    Колола Копаксон, потом выдали Аксо, итог стационар; потом Свердловскую область снова одарили Копаксоном на четыре месяца, потом опять Аксо и ... проходит ровно две недели... и пришла жуткая аллергическая реакция на всё в виде аллергической крапивницы и отеков Квинке. Раздувало лицо, уши, губы, ладони, жуткие абдоминальные боли и т.д. Хождение по местным врачам и отмена препарата Аксо. Живу на антигистаминных препаратах. Екатеринбург центр РС подтвердил временную отмену Аксо 26.07. Теперь нужно доказывать, а была ли данная ситуация вызвана этим лекарством:-) Спасение утопающего - это его личное дело. Теперь попробую аллергоцентр в Нижнем Тагиле:-) От бесплатной медицины уже тошнит:-) и на нервной почве начинаю краснеть:-) и пухнуть:-)
  16. АннаЮлия

    Простуда

    На одной из веток о рассеянном склерозе врач Ильвес А.Г. рекомендует принимать обычную аскорбиновую кислоту. Попробовала на себе, когда сильно заболела. Это, конечно, не панацея, но эффект мне понравился. Помогло:-) Я рассасывала аскорбинку, запивая обязательно теплой водой. И свою любимую семью так научила. Попробуйте, может быть поможет. Здоровья всем и теплого весеннего солнышка-нашего реального витаминчика:-)
  17. АннаЮлия

    Аксоглатиран

    В регионах раздают остатки Копаксона. Так сказала врач из центра РС. А потом глатирамера ацетат под другим брендом. Жаль Копик:-) мне подходит:-)
  18. Хорошо, что о нас помнят и в нас верят:-)
  19. АннаЮлия

    Копаксон-2016

    О массовых закупках даже и речи быть не может. Какое лекарство будет следующим, когда закончится Коп? В феврале пойду за "добавкой":-), если повезёт:-)
  20. АннаЮлия

    Копаксон-2016

    Конечно, Вы можете мне не верить, это Ваше право. Шприц с лекарством от Копаксон-Тева ждёт своего часа на столе, только что достала из холодильника. 27.02.2017 поеду в Екатеринбург в Центр РС каб. 403, если врач будет в хорошем настроении, то спрошу, что происходит. Но думаю, что и она ничего не знает.
  21. Есть что-то родное в песенке про розового слона, что-то мистическое:-) Где баобабы Вышли на склон, Жил на поляне Розовый слон. Много весёлых Было в нём сил, Скучную обувь Он не носил. Львы, да и тигры, Глупый шакал Двигались тише, Если он спал. Был он снаружи Чуть мешковат, Добрые уши, Ласковый взгляд. Но подступили Дни перемен: Хитрый охотник Взял его в плен. И в зоопарке Пасмурным днём Стал он обычным Серым слоном. Звери смеются, Шутят о нём: "Ай да красавчик! Серый, как дом!" Слон улыбнулся, Слон их простил, Но почему-то Слон загрустил. Зря унываешь, Нету беды. Я-то ведь знаю - Розовый ты. Может, случайно Где-то во сне Ты прислонился К серой стене. Добрый мой слоник, Ты извини, В жизни бывают Серые дни. Скоро подарит Солнце рассвет, Выкрасит кожу В розовый цвет! Где баобабы Вышли на склон, Жил на поляне Розовый слон. Много весёлых Было в нём сил, Скучную обувь Он не носил. Скучную обувь Он не носил. → http://pesenok.ru/15/Pesni-dlya-detey/tekst-pesni-Pesnya-pro-rozovogo-slona
  22. АннаЮлия

    Копаксон-2016

    В январе снова выдали Копаксон:-) срок 05.2017:-) колю и радуюсь:-) полгода Аксоглатиран, полгода Копаксон, что следующее? Вот интересно, откуда в Свердловской области спустя полгода после выдачи Аксо всплыл Коп? В местной аптеке провизоры сами удивляются. Жизнь всех чинуш России полна неожиданностей:-):-):-):-):-):-) срочно пора баллатироваться в депутаты и лобировать интересы "розового слона":-):-):-):-):-):-)
  23. АннаЮлия

    Копаксон-2016

    Как странно всё в нашем государстве устроено... Копаксон... Аксоглатиран... Мне в аптеке снова выдали Копаксон... Фантазии чиновников безграничны... А я в стационаре... С чего бы это?
  24. АннаЮлия

    СинноВекс

    Добрый вечер! Проколола Синновекс чуть меньше года, потом отменили. СОЭ в крови было 38 и сильные боли в суставах. Гриппоподобный синдром был при каждой инъекции. Потом перевели на Копаксон. А за ним уже ждет своей очереди другой. Медицине без разницы кто и как себя чувствует, для неё главное - статистика. Каждый в этом мире зарабатывает как может. Наша же участь состоит в том, что быть сильнее обстоятельств и жить дальше. Не бойтесь, пробуйте, ищите своё лекарство, меняйте отношение к жизни и всё будет хорошо:-)
×
×
  • Создать...