Marusya65

Доброе утро! Народ, не сходите с ума!

8 часов назад, Небесных сказал:

Подскажите, пожалуйста, Диаскин тест перед первой заливкой сдается или перед каждой? 

Мне назначают один разв год

Правда, нового ничего не услышала.

1 час назад, Bester сказал:

Че то чувствую, что мне после окревуса только хуже стало, ноги еле еле волоку

Действительно, может быть обострение. Я его уже 4 КАПЕЛЬНИЦЫ откапала, и сейчас с обострением в 24 больнице. Все может быть

Добрый день! 2 июня будет ровно 6 месяцев после инфузии Окревуса. Прошла все необходимые анализы и обследования. В клиническом анализе крови лимфоцитов 0,65 ( делают инфузию от 1,0 ). В конце марта было 0,92. Сколько времени можно прождать подъема лимфоцитов? Когда пересдавать кровь? Или сделать анализ  фенотипирование лимфоцитов? Очень хотелось бы прокапать Окревус в начале июня, чтобы не нарушить все свои планы. Спасибо.

Добрый день! 2 июня должна быть четвёртая инфузия Окревуса. Все анализы и обследования сделала. А в клиническом анализе крови лимфоцитов 0,56 ( в апреле было 0,92). Говорят, что при показателе менее 0,8 не капают. Кто-нибудь в курсе, сколько времени лимфоциты могут подниматься? И можно ли как-то воздействовать на этот процесс? А то все планы мои нарушаются совсем. Спасибо.

Сергей, я в марте была на приеме в МОРСе( через 3 месяца после инфузии), мне сразу дали список анализов, и теперь поеду в мае с результатами, выпишут рецепт и определят день госпитализации для инфузии. Все, как и было. Очень надеюсь, что все состоится.

Делала колоноскопию под седацией. Замечательно, вообще никаких ощущений и последствий. Проснулась отдохнувшая. Из всего мне не понравилась только подготовка перед процедурой. Абсолютно не о чем переживать!

Скоро ложусь в 71 больницу капать очередной Окревус(в пятницу была на приеме в МОРСе). ПЦР не нужно сдавать до госпитализации, сами там возьмут. Солумедрол у них есть. Интересно, сколько дней займёт госпитализация.

2 часа назад, He1ga сказал:

Да, капают в дневном стационаре. Но со своим солу-медролом. Мне тоже летом там капали, а сейчас сказали, что солумедрола нигде нет. И правда нет! ну ничего, я оптимист, что-нибудь придумаю. )))

 

Я привезла в 71 в дневной стационар тоже свой Солумедрол , не взяли. Не знаю, какая ситуация сейчас

29 минут назад, He1ga сказал:

Да, в больницах есть. Но нужен один флакон для капельницы окревуса. И доктор вчера мне сказал, что стараются вообще не класть в больницу, только в очень экстренных случаях. Я сама летом обострение снимала дома, частным образом. но тут другая история. (((

Мне врач говорила, что будут капать в больнице. В июне капали в дневном стационаре, и Солумедрол был их. Конечно, все может измениться. Посмотрим.

4 часа назад, He1ga сказал:

Столкнулась с такой проблемой: в аптеках исчез весь солу-медрол. А так же весь метилпреднизолон для капельниц. А скоро очередная капельница окревуса. Кто-то уже с таким сталкивался? Как выходить из этой ситуации?

 Три раза капала в 71 больнице. Всегда был в наличии. Думаю, сейчас тоже самое. Во всяком случае, в стационарах есть Метилпреднизолон.

3 часа назад, Yopapipa сказал:

Простите мою паранойю, но делали ли Вы анализ, чтобы убедиться, что "б" клеток нет? 
Если нет, то сделайте...

Нет, не делала, не просили, только МРТ. Сделаю обязательно в ноябре перед очередным вливанием Окревуса.

Добрый вечер! В июне была первая двойная капельница Окревуса, а сейчас лежу в 24 больнице с обострением. Сделала МРТ головы и шеи с контрастом, горящих очагов нет. Жалобы есть. По рекомендации МОРСа капают Солумедрол.

9 часов назад, Сергей1978 сказал:

Да, МРТ делать только до Окревуса, потом надо ждать не меньше месяца

Спасибо, Сергей!

10 минут назад, Yopapipa сказал:

дак только так и надо... 
Надеюсь вы КУ называете контрастное вещество...
После будет воспаление не увидеть...

КУ—контрастное усиление или контрастное вещество. 

1 час назад, Yopapipa сказал:

да сделайте, почему нет... после капельницы так как гормоны, контраст ничего не даст...
Перед введением окревуса будет премедикация... 
100 гормонов солу-медрол...
100 супрастина... 
и только потом окревус (половина от половины дозы)
1-я полугодовая доза разделена на две и через 2 недели...

Полгода назад мне уже делали, сейчас будет 600мг. Я говорю об МРТ с КУ именно сейчас, до Окревуса.

Добрый день! В 71( да и в 81 больницах ) в дневном стационаре все капают. Прошла все рекомендации врача, назначили инфузию Окревус. Сделала МРТ( на другом аппарате), правда, без КУ(врач не просила). Результат — отрицательная динамика — нерезкое увеличение площади некоторых очагов. Состояние за последнее время ещё чуть ухудшилось. Уже думала о гормонах. Врач сказала, что это не текущее обострение? ничего не рекомендовала. Назначили инфузию Окревуса через неделю. Я в больших сомнениях. Стоит ли сделать МРТ все-таки с КУ? Ведь Окревус же не снимет воспаление, если оно все-таки есть. У него другое действие. Знатоки, что посоветуете? Спасибо.

6 часов назад, Сергей1978 сказал:

Мой опыт, 27 июня будет ровно 2 года со старта, обострений не было и нет.

Сергей, это хороший результат и как-то обнадеживает. Понимаю, что у каждого свой РС, но все же.  Ещё бы поскорее все наладилось и вошло в привычный ритм(хотя без накладок мы не можем). Спасибо.

6 часов назад, Gaechka сказал:

Не хочу обидеть, но такое ощущение, что вы ждете обострения((( это у всех так, кто принимает окревус? Это настолько критично? И обязательно ли может возникнуть обострение, если больше полугода пройдет? Думаю стресс от этого в пользу точно не пойдет(((

Просто ещё мало информации, мало опыта, как может быть. И спросить сейчас особо не у кого. 

19 минут назад, Сергей1978 сказал:

Ошибаетесь. На 0 и этих значениях - они через 3 недели, а дальше только увеличиваются. У вас капельница была почти полгода назад, странно было бы сейчас наблюдать 0

Это само собой. Я о том, что надо капать вовремя и не допустить обострения. Спасибо за ответ.

4 часа назад, Сергей1978 сказал:

В-лимфоциты начали поднимать голову(с) 

 

Все в порядке, так и должно было быть

У меня В-лимфоцитов в два раза больше( 0,02 или 20000ед. на мл), чем должно бы у РС-ника на Окревусе( 0–0,01 или от 0 до 10000ед.на мл.). Я права? А капельница должна была быть в июне и теперь под вопросом. Может, отсюда и ‘’качели’?

15 минут назад, Сергей1978 сказал:

В-лимфоциты начали поднимать голову(с) 

 

Все в порядке, так и должно было быть

Сергей, то есть можно не суетиться(в нашей теперешней ситуации) и не капать Окревус по плану? Мои ,,качели,, продолжают качаться.

Добрый день! Получила результаты анализа крови. Вот теперь думаю, что делать

Добрый вечер! У меня большие проблемы со сном. Сейчас даже на больничном по этому поводу. Один Имован не действует совсем. Добавили Хлорпротиксен. Это не считая, что на ночь постоянно уже давно пью Амитриптилин в маленькой дозе. Могу сказать, что с беспричинной бессонной ночи начинались даже некоторые мои обострения.