Москвичка

Да звоночки - то и до 97г. были. Болят ноги, сводит мышцы - ну значит устала от каблуков! Стали дергаться по ночам руки - ну эт тяжелые сумки и нервы! Сводит мышцы спины- за компом на работе неделю по 12 часов посидела! Потом стала спотыкаться. А в 97г. поменяла место работы, стала дальше ездить, переболела гриппом, а дочь пошла в 1 класс, это тоже добавило беготни. И в ноябре свалилась. Наверно, как всегда, нужно стечение нескольких обстоятельств. Но то, что я первые 10 лет практически НИЧЕГО не делала чтобы остановит или затормозить РС, это я могу сказать под любой присягой. Я просто о нем не знала. Вот как -то так.

Если у Вас есть право на получение бесплатных лекарств (оформлена инвалидность и нет замены на денежную компенсацию), то можно попробовать через невролога в поликлинике. Там правда, потребуют копию и подлинник назначения (или рекомендации) с подписью и печатью. Могут послать для выписки этого же к окружному неврологу. Затем они оформляют эти дорогостоящие препараты по КЭК (клинико-экспертная комиссия), выписывают Вам рецепт и заказывают их в аптеку при поликлинике персонально для вас. Времени может занять от недели до месяца. Я неоднократно получала так солу-медрол для капельниц в дневном стационаре.

Вот ведь засранцы! Даже на контрасте наваривают! Магневист (немецкий) 15мл. - 2500р, по состоянию на 15-00 27.11.2015 есть в 3-х аптеках и по 2700р - еще в шести аптеках! По 20мл правда дороже, но есть и 2600р и 2800р, правда большинство предложений около 3500р http://www.medlux.ru/на этом ресурсе набираете название лекарства, затем дозировку и вуаля! большинство аптек Москвы! (не все конечно) Можно отфильтровать по округам или по линиям метро. Оч удобно.

Если для контраста у них используется "Магневист", то его цена сейчас в аптеках Москвы от 2500 до 3800 за ампулу! Может у них и бывает для этого что-нибудь подешевле, я не знаю

РС-ников надо как устриц, держать на льду!))) Эту шутку наверно многие слышали. Высокая температура при заболевании, жара на улице (в транспорте, помещении) могут спровоцировать от недомогания и слабости, до сильнейшей спастики или даже обострения. Высокие температуры - табу! В теплых краях я тоже отдыхала не раз, на пляже всегда была под тентом и все проходило ОК! Но только не жариться на солнце! Солнечное УФ облучение сначала угнетает иммунитет, и в ответ организм продуцирует повышенное количество клеток, атакующих миелин. Физ. нагрузки обязательны, но до легкой усталости - не более.

Наверно, мой опыт не очень показателен, т.к. к началу использования копаксона (в 2000г.) стаж моего заболевания достиг 13 лет. Просто после первых звоночков в форме диплопии (двоении в глазах) в 1987г все само собой регрессировало, я даже не пошла к врачам. Потом сдала на права, вышла замуж, родила дочь, вышла на работу, а через 10 лет, в 97г меня здорово шарахнуло и врачи поставили диагноз - опухоль спинного мозга - астроцитома, в шейном отделе на МРТ нашли нечто!, а через 4 мес. меня полностью парализовало ниже пояса и при повторном МРТ нашли подтверждение РС, прокапали метипред и еще через 4 мес я свободно ходила в школу за дочерью. Еще через пару лет встала на учет в центр РС, получила копаксон и начала колоть. Первые годы обострения не помню вообще, дальше - раз в год или 1.5, потом, лет через 5-6 по 2 раза в год и все тяжелее восстановление. Прошла курс митоксантрона. Перевели на бетаферон, не успела к нему адаптироваться - заменили на ронбетал - не пошел совсем, на этом и закончились игрушки с ПИТРС!

Исходя из 10-летнего опыта ежедневного применеия копаксона - на теле снизу вверх 4 уровня -ноги, попа, живот, руки и на каждом право-лево, и начиная с нижнего уровня (или верхнего))) укол в правую ногу, завтра - в левую, переходим на следующий уровень (вверх или вниз) и опять - укол в правую часть, след день - в левую и так весь цикл - 8 зон! Через 8 дней начинаем сначала, только места укола на очередной зоне, можно слегка сдвинуть вправо-влево, выше-ниже, не изменяя саму зону!

Может кто-нибудь слышал имя Ирина Ясина - это журналист, экономист, дочь бывшего министра экономики РФ Е.Г.Ясина. Так вот, она больна РС уже более 25 лет. У нее есть автобиографическая мини-повесть "История болезни". Там она рассказывает о своем опыте лечения в Китае. Как понимаете, у дочери министра экономики были и есть очень большие возможности лечиться практически в любой стране. И вывод один - везде одинаковые методики и препараты, разница в цене и сопутствующем сервисе. А шарлатанов на этой теме еще больше! И кстати, даже очень большие возможности (Киай, Германия, Штаты) и личное знакомство с профессором Бойко, не остановили прогрессирование и сейчас она на коляске.

По поводу Miroshane - вспоминается старая детская дразнилка "Бред беременной медузы!"

Я не могу сказать, что отмена ПИТРС каким-то образом отразилась на состоянии. Обострения как были в среднем раз в год, так и остались. Говорят, что с возрастом и с переходом в стадию ВП ухудшения сглаживаются и замедляются. Но на фоне бетаферонов я за год только измучалась. Жизнь через день. Укол вечером перед сном, утром - сильнейшая спастика и боль во ВСЕХ мышцах и суставах! День на панадоле, на следующий день легче, но вечером опять колоть! Да и близких родственников стало жалко мучать беготней по кабинетам с отработанными шприцами и за протоколами-рецептами! Нарастания неврологического дефицита есть, но они и раньше были на фоне ПИТРС. Дома обслуживаю себя сама и помогаю близким. Хожу по квартире придерживаясь за мебель и стены, на даче или в торговом центре - ходунки с колесиками.

Колола копаксон с 2001 по 2010, потом год бетаферон или аналоги. В 2012 завершила все ПИТРС. Уплотнения на ногах и на попе не много, но можно нащупать до сих пор!

Когда у меня подтвердился этот диангоз, первое время всегда мучил вопрос "почему я..., за что мне это..." И нужно время, чтобы привыкнуть к этому диагнозу, смириться, изменить образ жизни. Это идет постепенно, не год и не два. Но болезнь постоянно прогрессирующая. С каждым новым обострением, лишает тебя физической силы и ограничивает возможности и опять возникают все те же вопросы "почему я". Мужайтесь, если сейчас он Вас обвиняет во всем, дальше он будет слабеть, а Вы останетесь молодой и сильной. На форуме есть много мужчин больных РС,и имеющих семьи и детей, но я от них ни разу не слышала обвинений близких в своих бедах. Я не могу, и не имею права давать Вам какие-либо советы, но с вероятностью 99%, он станет от Вас зависимым, а вот сможет ли он это принять и с благодарностью относиться к Вам, если Вы останетесь с ним?

Я тоже колола без инжектора почти 10 лет ежедневно. Когда во время обострения падала правая рука, научились колоть все, кто был рядом - муж, родители -пенсионеры, сестра и даже дочь - в то время была школьница 5 класса!

Все перепробовала это как ? Есть несколько препаратов миорелаксантов - мидокалм -самый слабенький, сирдалуд - покрепче, но быстро выводится и через 4-5 часов приходится добавлять, ну и баклосан - работает подольше. И потом может еще дело в подборе дозировки. Мне на ночь врач при аналогичной проблеме назначил 4- 6мг сирдалуда при 12мг общей дневной дозе. И небольшая подушка под колени или между ними. Врач ЛФК сказала, что подушка обязательна, т.к. она позволит расслабить мышцы

Укол бетаферона (или его аналога)перед сном + парацетамол и ночь проходила б.м., а вот на следующий день... Болели ВСЕ мышцы и суставы! И если на "родной" препарат реакция со временем становилась менее выраженой, хотя и не проходила совсем, то после ронбетала хотелось выть! Жизнь получалась "через день" - на следующий день после укола страшная спастика и ломка, потом день спокойно и без побочек, но вечером опять надо колоть и опять с утра "ломка". Выдержала год. PS До интерферонов 10 лет ежедневно колола копаксон - есть с чем сравнивать.

Вот так должны реагировать люди на тех, кто не уважает права инвалидов ! https://www.youtube.com/watch?v=mSJLhEo1j1M

Мне отменили копаксон, т.к. обострения стали не менее 2-х раз в год, (а иногда до 3-х), попробовали заменить на бетаферон, но к сожалению, и этот препарат через несколько месяцев перестали закупать и заменили на ронбетал, который вызвал довольно сильные побочные явления и его пришлось отменить. Сейчас ничего не колю, кроме поддерживающих сосудисто-метаболических и витаминов - курсами пару раз в год. Обострения все также в среднем 2 раза в год. А что касается отмены копаксона, так многие пациенты отказываются от него осознанно и добровольно. На всю жизнь предстоит борьба с этим заболеванием, а чем - у каждого свой путь, зависящий в большей степени от возможностей, нежели от желания.

Согласна с aliens, колола копаксон 10 лет. Никаких "страшилок", кроме местной реакции. Ну и ямки остаются. Прошло 4 года после отмены, а места еще заметны

"Доктора" тоже болеют РС и бывает, что "сидят" на форуме! Кстати, именно они зачастую дают наиболее профессиональный и точный, а потому и наиболее ценный ответ или совет! А что касается использования копаксона, то я колола его почти 10 лет, затем была переведена на бетаферон. Копаксон переносила НАМНОГО легче, но сравнивать эффект применения препаратов на разных стадиях заболевания бессмысленно.

kat4kat абсолютно права! Самая главная побочка солумедрола - снижение иммунитета, поэтому, в стационаре МГЦРС (бывшая 11) при обострении его (солумедрол) капают в последнюю очередь, перед выпиской, и быстрее домой, чтобы не цеплять посторонние бактер.и вирусные инфекции. У меня в прошлом году была аналогичная ситуация - сопли-горло через 2 дня после 5-ой капельницы. Зав. отделением посоветовал довольно мощный антибиотик, но уже дома. Все прошло без последствий))). Вам, скорее всего, тоже надо к терапевту. Вызывайте на дом! И выздоравливайте!

Я колола копаксон 10 лет, и за это время 2-3 раза его поставки тормозились и выдачу его нам задерживали от 1 до 2-х недель. Никаких проблем с обострениями не возникало. После отмены препарата, был перерыв почти на месяц - "эффекта отмены" тоже не было. Так что, не бойтесь, и пробуйте один за одним исключать возможные аллергены.

Я тоже сначала приняла за правду обращение о друге с РС и попробовала ответить, но что-то насторожило в самом вопросе. Потом увидела, сколько бредовых вопросов они (а может ОН един!) здесь накидали по-очереди друг-другу, и везде советовали то самое НТРС, все встало на свои места... Пусть идут лесом

Течение РС проходит у каждого по индивидуальной схеме. Сказать, что характерно, а что нет Вам может невролог, и желательно не просто невролог, а специалист, хорошо знакомый с этим заболеванием. Ну а если упростить задачу, то можно почитать на сайте http://proskleroz.ru/. Там все описано наиболее подробно и достоверно. По себе могу сказать, что при стаже заболевания 27 лет, болевые спазмы по всему телу, вызванные спастикой, появились последние 17 лет, а до этого, первые 10 лет (после дебюта сразу диагноз не установили), болезнь практически не проявлялась или ее проявления были похожи на рядовые люмбаго (радикулит и т.п.) и окончательный диагноз был подтвержден только после сильнейшего обострения и неоднократного МРТ. Сами по себе болевые спазмы не могут быть свидетельством РС

В некоторых скандинавских странах ( в Финляндии точно), знак на автомашину "инвалид" строго номерной, защищен от подделок и выдается спец.организациями после подтверждения прав на этот знак. И только он дает право парковать авто на местах для инвалидов. Несколько лет назад в сети обсуждался случай с российскими туристами (в их числе инвалид), которые поставили машину с "нашим знаком" на место инвалида на парковке крупного универмага в Хельсинки. Когда вернулись, под дворником, на стекле обнаружили квитанцию с не хилым штрафом за неправильную парковку. Не оплата такого штрафа грозит серьезными проблемами на границе, при выезде из страны.

Наверно каждый инвалид сталкивался с такой проблемой на парковке, когда спец. места для инвалидов заняты вполне здравыми водилами. Несмотря на официально установленные большие штрафы за такое нарушение, проблема оч. актуальна у большинства торговых центров. А вот такой способ борьбы придумали инвалиды Ставрополья https://www.facebook.com/miloserdie/photos/a.411048095603777.87624.190897387618850/873337859374796/?type=1