Москвичка

Ну во-первых не паниковать! У нас у всех начиналось по-разному, но вопрос ЗА ЧТО!!!! не миновал никто! Сейчас многое изменилось в плане предлагаемых препаратов ПИТРС (препараты изменяющие течение рассеянного склероза). Импорта практически не осталось, зато в результате импортозамещения, появились отечественные аналоги. Районный невролог, отвечающий за таких, как мы, обязан предложть бетафероны или еще че-нибудь))). Спастику снимают осторожным индивидуальным подбором препаратов (мидокалм или тизалуд, тизанил, сирдалуд или баклосан, они все есть в льготных списках) Императивные позывы, обусловленные остаточной мочой, облегчаются ОМНИКОМ (или тамсулзином - то же самое, тоже есть в льготных списках). Ну а обострения не обходятся без гормонов (солу-медрол или дексаметазон). И так мы все несем свою долю! А что делать? Опустить лапки? На момент постановки диагноза моей дочери было 6 лет. Она пошла в 1 класс! А у меня паралич поразил всю нижнюю часть тела. Я восстановилась, водила ее в школу. Вела и веду все домашнее хозяйство. Теперь ей 25! Моя поддержка нужна моим родным и близким. Я стала для них интернет-ищейкой и интернет-справочником))) и активным пользователем магазинов он-лайн!

Ну во-первых не паниковать! У нас у всех начиналось по-разному, но вопрос ЗА ЧТО!!!! не миновал никто! Сейчас многое изменилось в плане предлагаемых препаратов ПИТРС (препараты изменяющие течение рассеянного склероза). Импорта практически не осталось, зато в результате импортозамещения, появились отечественные аналоги. Районный невролог, отвечающий за таких, как мы, обязан предложть бетафероны или еще че-нибудь))). Спастику снимают осторожным индивидуальным подбором препаратов (мидокалм или тизалуд, тизанил, сирдалуд или баклосан, они все есть в льготных списках) Императивные позывы, обусловленные остаточной мочой, облегчаются ОМНИКОМ (или тамсулзином - то же самое, тоже есть в льготных списках). Ну а обострения не обходятся без гормонов (солу-медрол или дексаметазон). И так мы все несем свою долю! А что делать? Опустить лапки? На момент постановки диагноза моей дочери было 6 лет. Она пошла в 1 класс! А у меня паралич поразил всю нижнюю часть тела. Я восстановилась, водила ее в школу. Вела и веду все домашнее хозяйство. Теперь ей 25! Моя поддержка нужна моим родным и близким. Я стала для них интернет-ищейкой и интернет-справочником))) и активным пользователем магазинов он-лайн!

Вообще то, исходя из многолетней практики общения с нашими врачами и чиновниками от здравоохранения, иногда (как исключение) можно и нужно слегка "блефануть", т.е. сгустить краски о своем ухудшающемся состоянии. Врачи тоже умеют лукавить в свою пользу и отказывать в выписке назначенных свыше препаратов. Обязательно говорите о проблемах с нарушением координации, проблемах с мочеиспусканием, проблемах со зрением и т.д. Это все относится к жизненно-важным функциям, они не имеют права не реагировать на такие нарушения.

Ходорковского здесь вообще не много. Насколько я помню, он просто предложил ей любую финансовую поддержку, если на фармрынке вдруг появится новый дорогостоящий препарат против нашей дряни. Он ценил ее как экономиста и журналиста. И пока мог, всегда помогал.

Спектакль без самой повести - слишком поверхностен и слаб (imho). Прочитала оригинал лет 10 назад. Тогда поняла, что все мы в одной лодке и с одной судьбой. И даже ни папа министр, ни близкое знакомство с главным неврологом Москвы, ни приемы в Белом Доме у Буша, ни щедрое спонсорство миллиардера Ходорковского,а также доступные немецкие и китайские врачи и клиники, НИЧЕГО нового спасительного предложить не могут! Остается мужественно сражаться с обстоятельствами, обострениями, надеяться на своих родных и друзей, не опускать руки и продолжать жить. Чего и всем желаю!

По поводу стянутости и скованности мышц - может это проявление обычной для РС-ников спастики (спазмирование сгибательных или разгибательных мышц). Есть ряд препаратов симптоматически облегчающих состояние - от мидокалма, до сирдалуда (он же тизалуд или тизанидин) и баклосана. Осторожный индивидуальный подбор каждому пациенту помогает двигаться днем и отдыхать ночью. Я давно сижу на этих препаратах (сирдалуд до 12мг в день делю на 4-5 приемов) без них давно бы слегла, а повышенная доза на ночь помогает расслабить ноги и тело и хорошо отдохнуть. Иначе, спастика ног переходит в поясничную зону и достигает шейного отдела, вызывает сильнейшее напряжение и боль.

Если вам капают солумедрол каждые 3-4 мес., то это уже ни разу не симптоматическое лечение. Парезы т.е.параличи нижних конечностей происходят от атак на нижний участок спинного мозга, которые вам останавливают, ну или пытаются остановить большими дозами противовоспалительных (солу-медрол) Кстати, боли во всем теле могут быть побочными явлениями от того же солу-медрола. А ВСД нигде на западе и в Штатах, вообще не считают диагнозом, это старая совковая формулировка, очень не конкретная и ни о чем не говорящая. АД и тахикардию надо регулировать, но для начала найти причину. От щитовидки до кардиопороков может спровоцировать. Панические атаки - хороший результат от дешевого флуоксетина, антидепрессант, кстати, снижает болевые проявления.

У меня в 2011, врачи МГЦРС, после курса митоксантрона изменили статус заболевания с ремитирующего на ВПРС. От отечественных бетаферонов отказалась сама. Недавно предложили продолжить инфибету. Но это условные деления не отменили ежегодных ярко выраженных обострений, которые купируют пульс-терапией солумедролом. От изменения названия течение не меняется. Тяжелее восстанавливаться и медленно, но верно сползают вниз физические возможности. Но все очень медленно и не выражено. Бывает оч хорошее самочувствие, а бывает резкий упадок.

Все известные мне случаи применения митоксантрона у РС-ников, сводятся к периодическим капельницам с интервалами от 3 до 6 мес., в зависимости от состояния пациента, его ЭКГ и анализов крови. Доза стандартна для всех 1 пузырек (ампула) , в которой 10 мл х 2мг/мл = 20мг, правда, иногда капают пол дозы. Но всегда последовательно с солумедролом, т.е. в 1 штатив 2 бутылки и по-очереди. Главное внимательно считать ОБЩЕЕ количество полученного препарата - НЕ БОЛЕЕ 120мг! т.е.6 капельниц! Превышение дозы опасно серьезными кардио- и онко- патологиями.

Только гормонами (солумедролом, он же метипред, или дексаметазоном, или синактен-депо (самый легкий из перечисленных) можно остановить очередное обострение заболевания и не в коем случае не доводить до опасных потерь или нарушений неврологических функций. Это всеми признанный международный стандарт лечения. Потом можно постепенно бороться с возникающими побочками, которые просто нельзя сравнивать с угрозой от реального обострения. Мой стаж РС приближается к 30 годам. Последние лет 15 я почти ежегодно прохожу курс солумедрола (от 5 до 7 капельниц), а иногда и дважды в год, но не профилактически, а по факту обострения. Я видела лежачую, абсолютно беспомощную даму, моложе меня на 15 лет, она раньше категорически отказывалась от гормонов, боясь поправиться, теперь умоляет врачей ей их прокапать, но отказывают, говорят поздно, уже бесполезно! Делайте выводы сами.

Почитайте их состав. В этих каплях всегда есть фенобарбитал, не много, но для обыкновенной бессонницы 40-50 капель хватает. Сразу после солумедрола, конечно, этого недостаточно.

Если после капельниц с солумедролом прошло более 2 недель (а именно столько он может будоражить по ночам)), то можно попробовать различные мягкие и не опасные препараты корвалол, валокордин (валосердин), + глицин по 2-3 табл под язык перед засыпанием, ну или коктейль из настойки пустырника (1 инсулиновый шприц)+ 30-40 капель валокордина, все это в рюмку 30-50г теплой воды и натощак перед сном. Это не личное ноу-хау, а рекомендации врачей из МГЦРС. Еще пробовала замечательный препарат "Вальдоксан" пр-во Франция, упаковывается у нас, только все равно кусается по ценам 28тб = 1600-1700рб. Работает как антидепрессант, восстанавливает нарушенные суточные ритмы, повышает выработку мелатонина. Все ОК, только дороговато, на курс нужно пару таких коробочек.

У солумедрола т.н. "отложенный эффект". Он только затормозил воспаление и разрушение миелина, а дальше неплохо бы подключить сосудисто-метаболические и регенерирующие препараты (посоветуйтесь с врачом). Действительно солумедрол здорово нарушает сон. Мне в бывшем МГЦРС после пульс-терапии даже донормил не помогал, феназепам или леривон в самый раз. А восстановление утраченного может занять от месяца и более.

После почти 10 лет копаксона, колола год бетафероны (сам бетаферон, экставию, ронбетал) также тяжело переносила и гриппоподобный синдром и жутко возросшую спастику. Отменила все ПИТРС, синдром ушел, спастика чуть снизилась, но все равно, осталась, и значительно выше, чем до начала бетаферонов.

Еще одно сообщение о "новейшем методе" лечения РС в Пироговке. В Великобритании отказались, а у нас за 40 000 фунтов - пожалуйста! И место в листе ожидания освободилось! http://ren.tv/novosti/2016-01-26/rossiyskie-vrachi-spasli-shotlandku-ot-kotoroy-otkazalis-ih-zapadnye-kollegi

Я колола копаксон с 2000 по 2010, далее его заменили на бетаферон и параллельно начала курс (7 капельн) митоксантрона, который растянулся еще на 2,5 года. К сожалению, через пол года бетаферон, а затем и экставию заменили на ронбетал и он мне явно не пошел. Мне поставили стадию ВП и я закончив митоксантрон, закончила и ПИТРС. Состояние плавно ползет вниз, но не быстрее, чем раньше (т-т-т!!!) Хожу по улице не много, на даче или в торговом центре пользуюсь ходунками с колесами и сиденьем. Дома по квартире придерживаюсь за стены и мебель, в основном обслуживаю себя сама. Мой стаж РС-ника с 1987г, хотя диагноз поставили только в 1998.

Прокапала 7 раз. Первый день самый тяжелый всегда, дальше легче, но через неделю в 50% случаев получала обострение ОРВИ. И тогда опять начиналась слабость, гриппозное состояние и т.д. Пробовала потом колоть 2 недельными курсами мексидол или актовегин по 5мл в/в. + мильгамму - вроде полегче. Сказать, что получила желаемый результат от самого митоксантрона не могу

Осторожно с льняным маслом! Оно конечно очень полезное, но ОЧЕНЬ быстро окисляется при контакте с воздухом и на свету и превращается не просто в бесполезный, а очень вредный и токсичный НЕ пищевой продукт - практически в олифу, ту самую, которую добавляли при производстве линолеума и при обработке древесины!

Инфибету или любой другой ПИТРС можно и нужно колоть одновременно с лечением гормонами, но желательно не с таблетками! Вам назначил таблетки преднизолона врач? На сколько я знаю, купирование обострения (приступа) начинают или с ударной дозы солу-медрола (3 или 5 по 1000мг в/в капельно) или по нарастающей схеме дексаметазоном в/м. Таблетками преднизолона можно только усилить негативные побочки, но вряд ли остановить обострение.

Замечательная статья о витаминах группы В. Мне кажется всем пациентам с РС нужно прочитать http://apteka.ru/info/articles/lekarstva_i_dobavki/v-ne-znachit-bezopasnyy/

Я не буду здесь на форуме, называть имя врача из МГЦРС (в старой редакции)) ), но мне на вопрос о применении вобензима было однозначно сказано "не лекарство !" и НЕ СТОИТ тех немалых денег, по которым он в продаже в аптеках. В цене заряжено не менее 75% стоимости рекламы. Именно агрессивной рекламой на российском ТВ некоторые врачи оъясняют эффект плацебо. Квалификация этого врача позволяет мне доверять ему. Но каждый вправе сделать свой вывод.

А Вы серебряными ложечками-вилочками не пользуетесь? Раньше оч популярно было дарить малышам "на первый зубик" или просто аристократично так считалось пользоваться "столовым серебром", типа оно еще и пищу обеззараживает! И только сейчас врачи стали отмечать (видела репортаж по ТВ), что у любителей серебряных ложечек часто регистрируют не оч полезное для организма превышение серебра. Металл довольно мягкий, а при нагревании в горячей пище, чае, кофе и т.д вообще "слетает и смазывается в рот"!

Вообще, у меня такое ощущение, что в атмосфере сейчас что-то болтается)))! Я имею ввиду нашу окружающую среду, ту, которой дышим. Я аллергик со стажем. На рыбу с рождения - отек Квинке и на левомицетин -аналогично, ну и так по мелочи - весенний полиноз на 3-4 аллергена, пенициллин, полынь, кошки, кролики и т.д. Я к тому, что ко всем возможным провокаторам аллергии отношусь оч осторожно и ничего, никогда без пробы не применяю. И давно ничего не вылезало. Но в последние пару недель что-то появилось! И никак не могу вычислить, что именно. Зуд по телу, кисти рук, насморк, глаза-веки. Никаких новых препаратов, продуктов, парфюмов. Все как обычно, но приходится каждый день добавлять антигистамины. А на днях о том же пожаловались племянница (20лет) и свекровь! Кстати, а на копаксон за 10 лет не было аллергии ни разу. Ну отек и жжение на месте инъекции на часок - да бывал.

Не паникуйте! Пульс терапия солумедролом практически всегда имеет отложенный эффект! 5 капельниц не самая страшная (большая) доза, мне приходилось капать по 7капельниц. Главное фарм действие солумедрола - остановка активно текущего воспалительного процесса, пусть даже с приобретением негативных побочных эффектов ( отеки, бессонница, слабость, эмоциональная нестабильность и т.д.) побочки со временем уйдут и уйдет воспаление, а Вам останется тяжелая каждодневная работа по восстановлению утраченных функций. Попробуйте на восстановлении (обсудите с врачом) сосудисто-метаболические препараты. Говорю из собственного опыта. Солумедролом останавливала ежегодные обострения последние лет 15!

Врач по ЛФК в центре РС (ранее в 11 ГКБ) объясняла, что чрезмерное усилие, боль и сильная усталость, при физ.нагрузке у больных РС, провоцируют спастику, а она может быть опасна для больных РС. То же относится и к интенсивному, глубокому массажу.