Jump to content

Москвичка

Пользователи
  • Posts

    351
  • Joined

  • Last visited

  • Days Won

    8

Everything posted by Москвичка

  1. Синдром Утхоффа (https://ru.wikipedia.org/wiki/Феномен_Утхоффа) почувствовала много лет назад, на самых ранних стадиях проявления РС, еще до постановки диагноза, хотя совсем в юности была фанаткой бани-парилки и южного загара. Теперь температура выше 25-27 уже вызывает панику, знаю, что значительно усилится спастика, увеличатся отеки ног, уменьшится диапазон движений. Всегда помню шутку кого-то из врачей, что "рассеянников надо, как устриц, держать на льду".
  2. Специфика нашего РС не дает заниматься любимым хобби. Пес миттельшнауцер ушел в возрасте почти 15 лет и после него уже нет сил заводить другого. Цветник на даче хиреет без ухода. Ходунки доводят до клумбы, а опуститься вниз, чтобы посадить, прополоть, обрезать... уже почти не возможно. Пару раз кувыркалась на газон, пытаясь дотянуться со стула до растения. И вот, нашла выход! Теперь занялась цветущими кустами. Метельчатая гортензия, 3 года назад посажена черенком, прошу заценить!
  3. В июне 2019 перелом и протезирование ТБС. После операции хирург зашел и отметил, что на удивление, кость оказалась бм плотной и с хорошим кровоснабжением, поэтому, решено не цементировать соединение протеза, а ставить в "живую кость". До перелома в течение нескольких лет принимала витамин Д3 айхербовский или доппельгерцовский в дозировке 2000-5000 IU, может это и сыграло роль, хотя от перелома не спасло. Эндокринолог там же в клинике, после операции, подтвердила рекомендации по Д3 - 5000 IU ЕЖЕДНЕВНО ПОСТОЯННО и курсами по 2мес с перерывами К2 МК7 (100 -200мкг)
  4. Дочь (29л) привилась Спутником - после 1 дозы вечером, ночью и следующий день температура 38-39, слабость мышечные боли и т.д, на 3-й день все прошло, побочек больше никаких, вторая доза прошла ваще без симптомов. Родители мужа, оба 80+ сделали 1 дозу - без симптомов, совсем, им даже обидно))) Есть знакомый врач в Германии, его пожилая мать здесь, в России, он настоятельно рекомендовал ей вакцинироваться Спутником. Мы с мужем пока ждем...
  5. Давно с этим живу. Первым рекомендованным препаратом был "Детрузитол" в МГЦРС по льготной программе выдавали б/п несколько месяцев. Результат особого не почувствовала. Вторым назначением был "Омник" - о чудо!))) оказывается можно было спать всю ночь не вставая, путешествовать, гулять и не искать лихорадочно надпись WC! Остаточной мочи почти нет, следующий позыв наступает значительно позже. Перерыв 3-4 дня картину не портил. С тех пор прошло уже лет 10-12, точно на скажу. Принимаю омник ПОЧТИ постоянно. Эффект препарата немного уменьшился, но БЕЗ НЕГО совсем плохо, ни начать процесс, ни закончить. Вплоть до мыслей о само-катетеризации, приходится механически поддавливать МП. С ним полегче, стараюсь не пропускать прием более 3 дней. И конечно, урологические прокладки, или, как самый экстренный вариант, испробованы трусы-подгузники для взрослых, уровень защиты = памперсу, только компактнее и возможно снять-одеть.
  6. С леривоном был положительный опыт, правда несколько лет назад, поэтому дозировку сейчас не вспомню (30-60), но назначивший невролог говорил, что курс должен быть не менее 4 недель, иначе не имеет смысла
  7. Заказать что ли, пока не поздно, пару любимых баночек)))
  8. iHerb - всё? Остается использовать VPN... Юрист iHerb прокомментировал блокировку приложения компании в России Подробнее на РБК: https://www.rbc.ru/technology_and_media/29/04/2020/5ea9942e9a794750a1b43374?utm_source=gismeteo&utm_medium=news&utm_campaign=gism_top12 О том же Новые Известия https://newizv.ru/news/economy/29-04-2020/roskomnadzor-zablokiroval-prilozhenie-amerikanskoy-iherb-torguyuschey-zapretnymi-badami?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews
  9. Статейка недельной давности, но актуальности не потеряла https://lenta.ru/articles/2020/04/20/covid_chronicles/?fbclid=IwAR02GdZylCeCNZpgbUg1CAe-qjYeLqP6DIBsw8OUPQRsMKFHdpPqQkQoVqs
  10. Из опыта общения со Сбермаркетом. Накидала в корзину на 3000 с хвостиком. У нас тоже ближайший по доставке Метро на Пр.Мира. пытаюсь заказать - доставка невозможна до четв. 9 апреля. свободных интервалов нет, караулю третий день. Скорей всего, после вчерашних объявлений о продлении выходных, вообще хрен закажешь. С Озоном тоже поругалась. Из раздела "Экспресс доставка" набрала заказ, оплатила по карте он-лайн, получила подтверждение, жду 2 дня. В день доставки тишина, перезваниваю, обещают завтра, на след.день опять тишина -завтра и так 3 дня подряд. Потом просто прислали уведомление о невозможности выполнения заказа и через пару дней вернули деньги.
  11. Сочувствую и понимаю, как соратник по несчастью. Не, я не хнычу, не жалуюсь, хотя бывает , что очень хочется Меня еще на второй день после операции, мой хирург предупредил: "У вас б.м. живая кость с отличным кровонаполнением, поэтому, была большая кровопотеря во время подгонки протеза". Оказывается, они спец рашпилем подпиливают отверстие под ножку протеза (они разного сечения бывают), а потом осторожно вколачивают протез в бедренную кость - ювелирная работа, боялся, что трубка кости в руках лопнет. И также готовят тазобедренную вертлужную впадину, туда тоже металло-пластиковый вкладыш, потом соединяют и зашивают. Все это хозяйство пористое и должно обрасти тканями. Мне так и сказал "Сейчас у вас там кровавое желе, потом загустеет, потом прорастет сосудами, нервами, тканями, связками и т.д. Живое протезирование закрепляется дольше, чем цементирование. Вставать и нагружать разрешается позже. Разрабатывать будет тяжело и больно, как послеоперационные рубцы и спайки. Но надо терпеть. Зато такое протезирование дает более подвижный сустав, т.е. почти полное восстановление",- а для меня это актуально. т.к. это "рабочая нога. Разогнуть до конца оперированную ногу теперь могу, но каждую ночь, во сне, она предательски сгибается в колене и каждое утро начинается с пытки - разогнуть и встать. Эх, если б не РС, я бы давно уже топала, а так - мучает жуткая спастика. Она и так была достаточно выражена, а после операции, просто крутит во всех направлениях - и сгибает, и сводит-склеивает в коленях. Подушка между ног - ночной атрибут must have. Но я не сдаюсь, к старикам-родителям в гости на Новый год добралась без коляски. Машина, ходунки и лифт, ну и помощь друзей, куда без них! Работаем дальше.
  12. У моего метиса (ВЕО с лайкой) были большие стоячие уши и однажды, на одном ухе, то ли после собачьей потасовки, то ли после побесёнства в весеннем лесу, появилась большая вздутая гематома. Пришлось вскрывать у ветврача, но он сразу предупредил - на ушах большое скопление нервов и сосудов - будет очень больно для собаки. Один прокол мы еле выдержали, а когда скопился повторный - оставили пса в покое, пока не закроется сосуд, который наполняет полость. Чем-то очень осторожно мазали, все прошло. Так что татушки на ушах, только с наркозом.
  13. В ближайших районных поликлиниках этого исследования не делают, в коммерческой СМ-клинике - нет, в ИНВИТРО-в 2 клиниках на другом конце города. Но хирург после операции сказал, что у меня пока не остеопороз, а остеопения, т.е. оч хорошее кровоснабжение кости, поэтому даже во время операции, .решили не цементировать протез внутри кости, а вставлять в "живую" кость. После операции -беседа с эндокринологом, она по результатам анализов расписала план приема талеток-бадов-витаминов на пол-года вперед. D5000- постоянно, цитрат Ca -2-3шт, вит К-2, Эстер С, комплекс В - на 2-3 месяца.. ну и еще несколько дополнений, сейчас не вспомню. Вообще, конечно надо сделать, но выбрать время, сопровождающего...пока ресурсы несколько исчерпаны. Передвигаться по городу только с ходунками еще не получается, приходится тащить с собой кресло, а это целая проблема
  14. Вот прям, как в зеркало смотрел))). Именно так у меня этим летом и произошло. Вернулись после выходных с дачи, уставшие, как всегда. Муж с дочерью в понедельник разъехались в офисы на работу, я осталась на хозяйстве)) Обычно, в пределах квартиры, я передвигалась с помощью всяческих настенных поручней, а на кухне (она не большая 6.5) придерживалась за столы, раковину, плиту и т.д. Очевидно усталость прежнего дня или пагубная самоуверенность подвели - дернулась в спастике проблемная правая нога, схватиться за опору не успела и грохнулась попой, точнее, левым бедром, на плиточный пол! Боль адская! Но падение далеко не первое, думаю, посижу, очухаюсь, подтяну к себе пару табуреток и на них обопрусь и встану, как всегда. Не фига! Двигаться не могу. Хорошо, что дело вечером, через 15 мин. муж вернулся с работы. Вдвоем еле-еле взгромоздили меня на компьютерный стул - уже легче, довезли до кровати. Далее подробности нет смысла описывать. Вызванная скорая подтвердить перелом не смогла, мешает спастика, которая сразу усилилась в разы в ответ на боль. Но вероятность 90%. Где и как проводить операцию. Сколько времени займет оформление квоты на ВМП, в каких условиях лежать. кто будет ухаживать-помогать. Общим решением выбрали СМ-клинику, там уже есть опыт успешного оперативного лечения. Туда утром на их скорой и поехали. День на все анализы-обследования, оформление и доставку платного протеза сустава. На след 27.06 день с утра - операция. А на 5-й день, 2.07 меня уже выписали и перевезли в реабилитационный центр. Вся засада в том, что я сломала левую "рабочую", т.е.опорную ногу и опираться на нее первые недели нельзя, а вторая правая нога - почти парализована и как начинать двигаться не понятно. Усадили в инвалидное кресло. Через 3 недели усиленных тренировок и различных упражнений, я делала первые шаги в "брусьях." Но б.м уверенно пошла в ходунках только через 1.5 месяца. Сейчас прошло уже 7 мес., продолжаю восстанавливаться, тяжело, медленно, больно, с кучей лекарств, но хожу по квартире с ходунками сама. Сама ложусь в кровать, сама встаю, сама в WC. Но пока присутствие в квартире еще одного человека не обязательно, но желательно. Мечтаю к лету встать покрепче.
  15. Первая неделя после капельниц солу-медрола самая тяжелая,. нужно потерпеть. Продолжайте пить препараты с калием и магнием и защищающие желудок (омепразол уль-топ) Многие жалуются на слабость днем, но бессонницу ночью , попробуйте легкое снотворное. У меня был опыт восстановления после 12 капельниц за 2,5 месяца (5 + 7) из-за 2х обострений подряд. Осторожно со сладким - возможно резкое повышение сахара крови и ограничьте соль - возможны отеки. Церукал бывает и в таблетках и в ампулах, если очень тошнит, можно применить
  16. У знакомой массажистки из ЦСО внуку удалили глаз. Там какая-то врожденная патология сетчатки и чтобы не потерять другой глаз, один удалили и сделали протез. В инвалидности им неоднократно отказали - "Он же все прекрасно видит!" Мальчишке около 5 лет, он растет и протез приходится заказывать и делать новый. Без инвалидности - все протезы, дез.растворы и т.д. оплачивают сами родители.
  17. Может не совсем в тему, но админ поправит, а так ситуация с ПИТРС напомнила анекдот о выборе. Окулист ведёт приём. Вдруг в щелку двери залетает мотылёк, садится на стол и говорит: — Доктор! Это ужасно. Я работаю на одного человека... и он использует меня, он просто издевается надо мной... Но я не могу, не могу это бросить, я все время думаю, что он не справится без меня... И моя жена — она святая, она просто святая... Но иногда ночью я просыпаюсь и понимаю, что мы абсолютно разные... но я не могу уйти от неё... И мой сын, доктор, он совсем, совсем другой, это пропасть непонимания между нами.... А ещё иногда ночью мне снится, что я — паук, что я вишу над жерлом огромного вулкана.... Доктор, если бы я мог, то покончил бы с собой, но у меня не хватает ни сил, ни смелости... Окулист говорит, опешив: — Простите, у вас проблемы. У вас большие проблемы. Но вам надо, скорее, к психиатру или к психологу. А я окулист. Почему же вы пришли ко мне? — Доктор, у вас горел свет...
  18. Посмотрите здесь адреса 17 аптек с заявленным наличием. Данные 03.10.2019 (состояние на 13-00) https://www.medlux.ru/compare?ids=109531
  19. При аналогичных проблемах, на омнике сидят большинство РСников, в т.ч. и женщины. Он позволяет минимизировать количество остаточной мочи в МП т.к. расслабляет спазмированный детрузор, и как следствие, реже возникают позывы. Этот препарат внесен с списки б/п для инвалидов. Я знаю пациентов, которые им пользуются годами. Я лично уже лет 10. Начинает он действовать примерно через 5-7 дней. Принимают постоянно. Иногда с ним одновременно назначают препарат "Везикар" (Ургентное (императивное) недержание мочи, учащенное мочеиспускание и ургентные (императивные) позывы к мочеиспусканию, характерные для пациентов с синдромом гиперактивного мочевого пузыря.) Есть даже комплексный вариант "Везомни". Естественно, все назначения через грамотного уролога. И к сожалению, они достаточно дороги.
  20. Знаменитая "мама" Гарри Поттера Джоан Роулинг пожертвовала £15,3 млн на исследования в области эффективного лечения людей с рассеянным склерозом. Мать писательницы умерла от осложнений связанных с РС в 45 лет Подробнее на РБК: https://www.rbc.ru/rbcfreenews/5d7a79e49a7947506b336ff6?from=newsfeed
  21. Сирдалуд действует 4-6 часов, поэтому его надо принимать несколько раз в день, интервалы и дозу подбирать индивидуально, постепенно увеличивая дозу. На ночь, как правило, можно принять чуть больше дневной дозы. Если есть возможность, пробуйте заменить сирдалуд баклосаном (баклофен), он действует чуть дольше, но все опять же, индивидуально. Подбирайте. Возможно добавить карбамазепин, он снимает болезненность при спастике и судорогах. Посоветуйтесь с врачом. А по поводу гимнастики, все упражнения делать медленно без усилий и напряжения, лучше разделить на 2-3 сеанса в день, но до боли и усталости не доводить, иначе, действительно будет обратный эффект. Удачи!
  22. После перехода с копаксона на бетаферон сразу почувствовала значительное увеличение спастики. При чем, чем больше была вводимая доза, тем интенсивнее выражалась спастика. Доза сирдалуда доведена до 12мг/день. Тот же эффект при переходе на экставию (аналог уже не предоставляют по протоколам в РФ), а при переходе на ронбетал к гриппозному состоянию и спастике добавились неоднократные жуткие судороги, через некоторое время, врач решил бетафероны отменить.
×
×
  • Create New...