691f2ba1aa56ba57505bf3773f48c184 Перейти к контенту

zov

Пользователи
  • Число публикаций

    72
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    1

Весь контент пользователя zov

  1. zov

    Окревус (Окрелизумаб)

    Не знаю, МРТ при обострениях и состояние четко говорят про рс... А так -нет, пунцию не делал. После дебюта тоже была длительная ремиссия. Ритуксимаб да, он off-label т.е. в инструкции не сказано про рс. Но опыт говорит что эффект есть. Капал его пока ждал окревус. Видимо 2+ обострения в год на терифлуномиде даже с восстановлением после пульс-терапии показание на переход к 2й линии.
  2. zov

    Окревус (Окрелизумаб)

    ну как сказать... 07-17 ребиф/генфаксон, 17-22 разные терифлуномиды, 22-23 ритуксимаб Терапия стала неэффективной (а может болезнь агрессивнее?..). Выбор 2-й линии пал на окревус. Не думаю, просто в момент постановки диагноза было так, после пульс-терапии все было классно, ремиссия, edss 1 до поры... РРРС - это такое, то густо, то пусто =)
  3. zov

    Окревус (Окрелизумаб)

    в 2007, в дебюте было около 6.5 сейчас где-то 2
  4. zov

    Окревус (Окрелизумаб)

    Присоединяюсь, сегодня прокапали первый флакон Окревуса (300мг). Полет нормальный. Так что я теперь в этой теме
  5. zov

    Кто принимает Терифлуномид?

    с-реактивный белок повышался, но не от терифлуномида а когда болел ковидом (температура/пневмония/вседела). При этом да, принимал абаджио. Присоединяюсь к рекомендации сходить к специалисту.
  6. zov

    Кто принимает Феморикс?

    Боюсь, мне этот механизм до конца неизвестен, но из общения со своим врачом и в МОНИКах - это близко к истине.
  7. zov

    Кто принимает Феморикс?

    Добрый день. Я тоже долго был на дженериках и крайний раз - 2 упаковки Абаджио (Российская упаковка). Вроде по терифлуномиду сейчас можно перейти с дженерика на оригинал чуть ли не по желанию, без комиссии, поговорив с лечащим врачом.
  8. zov

    Кто принимает Терифлуномид?

    Поправьте меня, я когда-то слышал что обострение гарантированно диагностируется по наличию активных очагов на МРТ и наличием нарастающих симптомов характерных для РС. Только при выполнении обоих условий. Или уже что-то изменилось?
  9. zov

    Кто принимает Терифлуномид?

    Ага, сейчас заглянул, больше 3 лет уже на разных терифлуномидах... как быстро бежит время. Да, обострения были и на абаджио, и на ребифе - и всегда на фоне стрессов. Вся разница что с годами медленнее и хуже восстанавливаешься, увы. Связь ковида и терифлуномида - сложно сказать. В начале эпидемии мотался каждый день в офис по метро и все было хорошо. Потом сидел на удаленке месяц и только один единственный раз съездил в офис - и в тот же день подцепил заразу. А терифлуномид как пил так и пью. И вот даже не знаю, чесслово. Тут очень много факторов, и в первую очередь индивидуальность иммунитета.
  10. zov

    Кто принимает Терифлуномид?

    Ни МРТ ни контрастное в-во не активирует обострение. Более того, МРТ - это один из главных инструментов для диагностики РС. А делать его или нет - решать Вам. Посоветуйтесь с врачом. Мой, например, говорит что лучше раз в год делать МРТ чтобы быть в теме)
  11. zov

    Кто принимает Терифлуномид?

    Как переболевший ковидом и принимающий терифлуномид, могу только сказать что да, препарат снижает иммунный ответ на любую заразу (хоть в инструкции написано что селективно, но порой довольно топорно). Так что простуда/горло и герпес не редки. Было ясно, что ковид избежать вряд ли удастся, поэтому был готов и с первых дней напрягал участкового и лечился дома. Ковид был в тяжелой форме, но думаю это индивидуально и возможно зависит от количества выпитого терифлуномида))). Теперь все как обычно - антитела, все дела. Хожу без в маске Ни к чему не призываю, РС это очень серьезно и препарат надо подбирать внимательно. На соотношение польза/вред от препарата надо смотреть не только с позиции РС...
  12. zov

    Кто принимает Терифлуномид?

    Если соберетесь сдавать на ковид, учтите что ПЦР-тест (мазок) покажет наличие ковида только в первые 7-10 дней после появления симптомов. А тест на антитела наоборот - сдают позже, где-то после 10-14 дней, когда в крови набирается какое-то количество чтобы точно определить стадию и возможность передачи инфекции окружающим.
  13. zov

    Кто принимает Терифлуномид?

    Правильно пишут, для начала поговорите с Вашим врачом, вдруг у него есть инфа/опыт выбивания индивидуальных закупок. Шанс минимален, но мало ли. Если нет - то для начала мониторить эту тему, или искать другой аналог (точно анемия и на терифлуномид и на феморикс?). В крайнем случае - в аптеку. Дорого, но иногда есть что-то с ограниченным сроком...
  14. zov

    Кто принимает Терифлуномид?

    Все верно, чем раньше подобрать терапию - тем лучше. Ну и психофизическое состояние не менее важно при РС, так что лучше не опускать руки. При переходе на терифлуномид (не важно какого производителя), есть риск получить обострение, учтите это, планируя на 2-3 мес после перехода. Вообще сравнивать терифлуномид с интер- или бета- феронами дело неблагодарное и индивидуальное. Тут, к сожалению, пока на себе не попробуешь не узнаешь. Я сначала долго сидел на бетаферонах, сейчас 4-й год на терифлуномиде и все еще не решил что из этого лучше конкретно от РС. Да, таблетки удобнее, но и у них побочки - и как они у тебя проявятся (если вообще проявятся) - не узнаешь пока попробуешь.
  15. zov

    Кто принимает Терифлуномид?

    Да, все так, на 1-й линии эффективность около 30% если повезет. И все же каждый сам решает для себя - стоят ли таблетки новых побочек и возможных обострений.
  16. zov

    Кто принимает Терифлуномид?

    Соглашусь с Aliens, после перехода на другой препарат (и особенно терифлуномид) обострение в первые месяцы, увы, не редкость - концентрация набирается медленно. Обычно об этом предупреждают.
  17. zov

    Кто принимает Терифлуномид?

    У меня после обострения очаг на мрт уменьшился (абаджио тогда был), но чтобы очаги совсем пропадали - не помню такого. Лучше сравнивать если МРТ на том же аппарате, и и желательно с тем же контрастным веществом и еще можно потом дома внимательно изучать и сравнивать... У меня после обострения очаг на мрт уменьшился (абаджио тогда был), но чтобы очаги совсем пропадали - не помню такого. Лучше сравнивать если МРТ на том же аппарате, и желательно с тем же контрастным веществом и еще можно потом дома внимательно изучать старые данные с новыми...
  18. Тут на днях переболел орви (ковид или нет - еще не знаю, анализ еще не готов), тяжело прошло. Сначала прописали антибиотики, но они не помогли, температура держалась выше 38. Только после уколов цефтриаксона, на 10-й день температуры, стал медленно выбираться из этой заразы. Обычно, если болею осенним орви - то все проходит максимум для за 3, а тут за неделю дошло до правосторонней пневмонии. По РС пью феморикс. Дома теперь хожу в маске чтобы не заразить никого.
  19. zov

    Кто принимает Терифлуномид?

    Ни с абаджио, ни с Феморикс, бессонницы не замечал. Сейчас пью терифлуномид и тоже сон нормальный.
  20. Не пойдет, изолироваться будет легко, а соблюдать дистанцию сложнее))
  21. Было бы интересно сдать тест на G да и на М, но анонимно. Семья чем-то переболела в конце зимы, но не думаю что в организме осталось что-то из антител, если даже и были. Главное что сейчас ни у кого симптомов нет. Раньше как-то раз делал узи в крупной частной лабе и указывал левые данные, результаты приходили на одноразовый e-mail, номер телефона и паспорт не светил. Можно ли будет так сделать тест на вирус?
  22. Так я и написал про инд.закупки после разговора с врачом в МОНИКИ (ДО эпидемии). И она сказала, что за счет регионального бюджета или нет, но в мос.обл есть те, кто получает оригинальный Абаджио потому что дженерики не подошли. Она сказала, что получить это возможно, хотя и не быстро и не просто. Сейчас конечно, ситуация совсем другая. Если все же смягчат закон об ограничении иностранных ЛП из ЖНВЛП то будет просто праздник. Тут согласен, надо мониторить этот вопрос.
  23. В наше непростое время вообще нельзя быть в чем-то уверенным.
  24. zov

    Ребиф, вопросы получения и приема

    Нормальная. Я его парацетамолом запивал в таком случае. И да, со временем такие проявления будут реже.
  25. Так вроде есть ограничение на доступ иностранных производителей к госзаказу, в случае когда на него претендуют как минимум два поставщика отечественной продукции. И это ограничение действует достаточно давно.
×
×
  • Создать...