2d709c9c42e5930590d2d109bcde607c Перейти к контенту

Анна Р.

Пользователи
  • Число публикаций

    16
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Старые поля

  • О себе
    3467-3896-53-912

Дополнительные

  • Город
    Санкт-Петербург

Недавние посетители профиля

650 просмотров профиля

Достижения Анна Р.

Зритель

Зритель (1/14)

4

Репутация

  1. Анна Р.

    Аксоглатиран

    пока еще не колола копаксон, большая слабость с субботы была, думаю сегодня начать с полдозы. А насчет Тизабри да, всё как вы говорите, по результатам анализов стало ясно, что он мне не подходит совсем
  2. Анна Р.

    Аксоглатиран

    вроде слышала про испытания таблеток) жаль пока мало отзывов, спрошу у врача, спасибо!
  3. Анна Р.

    Аксоглатиран

    Спасибо, именно для доктора и снимала, покажу обязательно! Я принимаю, что у копаксона так же есть статистика по непереносимости, как и в приниципе у всех фармакологических препаратов. Однако разная реакция у одного и того же пациента, (например меня, или других кто выше отписался) как мне кажется, говорит о неиндентичности препаратов (не мог же мой организм за день перестать переносить глатирамера ацетат), а задача аксоглотирана была как раз в том, чтобы заменить копаксон полностью. Не думаю, что кто-то собирает сравнительную статистику по реакции на оба препарата одних и тех же людей, а было бы неплохо, потому как, хотя бы в этой ветке случай, когда на копаксон не было реакции, а на акс - есть, не уникален. Мне видится, что такого сравнительного исследования просто не проводилось. Относительно моего лечения была мысль сменить на препарат на поддержку второй линии - Тизабри, но после митоксантрона, анализ на наличие JC-вируса дал понять, что мне нельзя, высока вероятность ПМЛ, а интерфероны, как говорила выше - непереносимость. Будем думать дальше теперь.
  4. Анна Р.

    Аксоглатиран

    У меня так на копаксоне было всё время, и внешне и болели сильно, пришлось привыкать, можно мазать троксивазином - будет полегче.
  5. Анна Р.

    Аксоглатиран

    Спасибо, вы первый кто допустил, что это побочная реакция у меня на препарат, а не выдумки)) Такая реакция именно на аксоглотиран, что не может не расстраивать, от копаксона были шишки в месте инъекции (как у пользователя Тане4ка выше на фото) и иногда - гипервентиляция, если в сосудик попадала. Считаю что копаксон меня стал держать, конечно он слабенький для меня, но более сильная инфибета, например, не подошла- сильный гриппоподобный с температурой выше 38 после каждой инъекции, пришлось возвращаться на коп. (из двух зол - меньшая), на этом эксперименты со сменами препаратов закончились. В кресле два раза с двух последних обострений была. В первый лечили вплоть до митоксантрона, полностью не получалось в ремиссию войти 1,5 года. Спустя 1,5 года - пошла, (хотя уже год после митокса прошёл и допольнительно ничего уже не делали, только питрс), лишь редкие напоминания о болезни остались. Второй раз усадил меня в кресло уже на менее длительный период - полгода. Сейчас хожу и по EDSS шкала прыгнула с 6,5 до 2, такого течения мои врачи (ЦРС Петербурга) не видели еще, следим и изучаем, я там бываю часто. В плане частоты обострений динамика положительная, 2 обострения с 2014-го, тогда как в 2013-м их было шесть за год, поэтому нельзя сказать, что глатирамера ацетат мне совсем не подходит, не подходит именно этот препарат при такой побочке. В целом, судя по ветке, вижу, что у многих людей на акс более активная реакция, чем на копаксон, я тут не одна такая. Хорошо, что не спровоцировал обострение, обошлось лишь аллергией, обратно в кресло совсем не хочется. По МРТ - смотря как читать, всё меняется, за эти года количество очагов возросло с 2 очагов в голове(2005 диагноз еще не стоял), до 2 в шее (на уровне с2,с4) и 6 в голове (2013 поставили диагноз, начала питрс), до 3 в шее и "многоочагового" (не считают уже, но не думаю, что больше десятка) в голове (2016), однако один из очагов в голове сократился по результатам последнего мрт. Если интересно, могу в выписках более подробно посмотреть и привести точные формулировки, но уже в ЛС, т.к. это за рамками темы о препарате.
  6. Анна Р.

    Аксоглатиран

    Если честно, не думала, что последует такой резонанс и всякие попытки уличить во лжи. Надеюсь, что я ответила на все вопросы. Вчера не было сил, чтобы всё описывать подробно. Из-за возникших сомнений и подозрений решила, что можно и фото добавить для полноты картины, (осторожно, там не эстетично) не считаю, что кому-то придёт в голову назвать это нормальным для ежедневного укола: Спасибо всем, кто не стал нападать на меня из-за моего описания реакции и просто помог! Пока продолжу колоть свои остатки копаксона и буду тихонечко надеяться, что еще есть шансы его заполучить, если не получится, то буду покупать. Очень жаль, что препарат мне не подошёл(
  7. Анна Р.

    Аксоглатиран

    инструкцию-то им дали в руки, и по телефону еще когда вызывала препарат сразу назвала Вообще по описанию из инструкции не очень похоже на постинъекционную реакцию, про крапивницу и покраснения есть, а вот про то что с головы до ног в этой крапивнице буду гореть (даже язык) и про серьезные трудности дыхания, и темноту в глазах, с тошнотой - нет. Отдышка есть в описании, но отдышка вот как при копаксоне я бы поняла еще, бывало, впрочем как небольшая крапивница, крооошечная вообще и только в месте инъекции. Там же в инструкции сказано что "при развитии серьезных побочных реакций... вызывать скорую" что и сделали, врачи сказали, что мог шок быть. нет смысла им не верить. Спасибо вам еще раз, что подсказали как быть дальше
  8. Анна Р.

    Аксоглатиран

    Гипервентиляция - если сосудик попадала, а в целом на препарате количество обострений сократилось. Видимо сумбурно написала, что неудивительно, да надо бы было сначала успокоиться. Уже выше мне пояснили, что можно делать индивидуальную закупку, так что похоже моя проблема с непереносимостью решается, затем и написала, что страшно и чтобы помощи какой-нибудь получить, сработало! Спасибо форуму!
  9. Анна Р.

    Аксоглатиран

    нет(( крапивница по всему телу, темнота в глазах, тошнота и трудность дыхания - вот моя плата, чтобы сюда писать. Не пошёл препарат, что ж провокатором-то сразу называть? Говорили, что как копаксон, ан нет, отличаются и еще как, по крайней мере для меня. Кто впервые попробует колоть, хоть не знаю, антигистаминные под руку возьмёт теперь сразу что-ли.
  10. Анна Р.

    Аксоглатиран

    а вот за это спасибо вам большое!!! я об этом действительно не знала, говорю же - впервые аксоглотиран вчера уколола, не думала что у меня непереносимость будет, врач обещала что они с копом идентичны. Вот написала по этому поводу реакцию свою. Вот стало страшно что копаксона теперь не дают, а вы меня успокоили только что! Буду с врачом это обсуждать, потому что действительно Коп подходил хорошо. Форум очень большоооой, не всё осилила прочитать.
  11. Анна Р.

    Аксоглатиран

    Я не имею медицинского, чтобы достоверно утверждать что это было, сделала укол, стало плохо - позвонила в скорую, говорю - аллергия на укол, приезжайте, приехали-полечили-уехали, бумажек никаких с диагнозом не оставили, что это была не аллергия - не сказал никто, вы первая, извините, конечно, но я здесь решила поделиться опытом, если этого не надо было делать, то прошу меня извинить еще раз, мне показалось, что тут таким делятся.
  12. Анна Р.

    Аксоглатиран

    почему вы решили что скорая следила? родные следили, скорая прокапала и поехала по своим делам, сказали следить мы и следили. Вот ведь раз в два года зайду написать, сразу во лжи обвиняют, насчет копаксона - читайте выше, это единственный ПИТРс, который мне подходил.
  13. Анна Р.

    Аксоглатиран

    Радует, что форумчане такие внимательные и компетентные)) Ничего удивительного в несоответствиях, просто я не пишу каждый раз, когда у меня меняется что-то в болезни. Тут всё просто, как ударил приступ, который усадил меня в кресло (январь 14-го) - выписали инфибету, как раз на форум впервые написала - остатки копаксона отдать, я тогда его принимала уже год, но решили, что он меня не держит. До вчерашнего просто не писала, а произошло много всего, на инфибету-аллергия, в течение 14-го года от ПИТРС вообще пришлось временно отказаться, т.к. делали митоксантрон, из кресла 50/50 вытащили (по утрам ходила, по вечерам - каталась, потом планомерно снова стала только кататься), очень нетипичное течение, которого врачи не видели раньше, посте митокса - обратно на копаксон. Если очень коротко описать, получается, что в 2013-м поставили диагноз и было 6 приступов (каждые два месяца), которые удавалось снимать без последствий, и начала копаксон колоть, в 2014 в январе сильный приступ, который усадил меня в кресло, тут уже организм решил что не хочет больше восстанавливаться, копаксон отменили, написала сюда на форум, что отдам, отдала, начала инфибету в ожидании митоксантрона, инфибета дала сильную аллергию (не такую как аксоглатиран, там без скорых обошлось), решили что ничего пока лучше не колоть, прокапали два раза митоксантрон и вернули на копаксон, из кресла в первый раз встала в июле 2015, но следующий приступ в октябре 15-го (усадил меня обратно в кресло до мая 2016-го, но вот между приступами уже не два месяца, а 1,5 года, получилось, считаю, что копаксон всё-таки стал меня держать и в сумме как раз три года колола. Поэтому так обидно, что заменитель вызывает аллергию. Течение у меня нетипичное, впервые тут о нём пишу, врачи еще меня исследуют, потому что просто так из кресла не встают и они такого не видели, подозревают вплоть до психосоматики, но это всё еще предстоит выяснить, поэтому даже никаких предположений нет почему так протекает. Просто не всегда хочется такие вещи описывать, надеюсь все сомнения развеялись))
  14. Анна Р.

    Аксоглатиран

    Здравствуйте! Больше трёх лет была на копаксоне, всё было нормально, кроме небольших местных реакций и пару раз гипервентиляция, если в сосудик попадала, количество обострений сократилось и в целом было благополучно. На неделе получила аксогратиран и сегодня решила сделать инъекцию вместо копаксона - проверить ощущения. Ну что я могу сказать, схватила анафилаксическую реакцию, через 5-10 минут была вся в крапивнице, было трудно дышать, потемнело в глазах, подташнивало и трясло. Таблетку от аллергии выпила в течение 15 минут после инъекции, еще через пять (когда потемнело в глазах напрочь) решение вызывать скорую было единственным. Приехали быстро, ввели преднизолон 2 мл. и хлоропирамин 1 мл.. Сказали, что могли не успеть, если бы наступил шок и больше этот препарат не колоть. Полдня еще следили за моим предобмарочным состоянием, чтобы не ухудшилось, иначе точно на госпитализацию. Немного страшно, чем теперь лечиться? Копаксон был единственным, на кого не было аллергии( похоже я осталась без лечения, а только встала с инвалидного кресла... обидно капец
  15. Анна Р.

    Копаксон

    Возможно что-то повлияло на щитовидную железу, волосы лезут чаще всего, когда проблемы с ней. Гармоны тоже на неё негативно влияют, поэтому часто совпадает, что лезут волосы после гармонотерапии. Проверьте у врачей этот орган на функциональность, возможно какие-то витаминки для неё есть или поддерживающие лекартства. Сама с таким столкнулась много лет назад - перебой в работе щитовидки проявился здоровенной лысиной на затылке. Щитовидку подлечили - волосы выросли. Чтобы ускорить рост волос, да и просто для профилактики, рекомендую втирать репейное масло и настойку стручкового перца (очень осторожно, глаза не тереть, он очень жгучий). Маслице питает волосы и луковицы, а перец гоняет кровь, тем самым улучшая кровообращение волосяных луковиц и стимулируя их. Раз-два в неделю вполне хватит.
×
×
  • Создать...