333

Сыну при агрессивном течении РРРС именно в МОНИКИ назначили Окревус, 2 раза уже откапали.Несколько очагов уменьшились, и вообще динамика хорошая.

первый раз не делали, про следующий не было информации от врача, что будут его проводить...

Как в воду глядели, за день до второй госпитализации вылез герпес на губе. Не взяли, сказали _ ждем пока пройдут внешние проявления (болячка)...

Согласна полностью. К своей болезни относится безответственно, как к гриппу. Даже после вердикта Захаровой- " высокоактивное течение"- его ничего не испугало. И это несмотря на то, что зрение на один глаз после последнего обострения в августе окончательно так и не восстановилось - пелена осталась. Это моя непреходящая проблема(((, увы. При выписке Новикова сказала - ждем через две недели. Судя по обстановке в отделении, карантин для них - Формальность. Хочу узнать у Захаровой, реально ли капаться в НЦН. Пусть даже платно.

уже пошел с ребенком гулять. Хорошо хоть живем на окраине ...

Я в понедельник отказалась от госпитализации сына, а он поехал сам во вторник и лег! Не разводи, говорит, панику.... Макклаут, блин! Не боится ничего, вернее, несерьезно себя ведет. Ну и вчера прокапали, а сегодня уже домой выперли! "Нормально себя чувствуешь?" -спросили, и домой ! Место нужно им освободить. И вечером после процедуры никто не подошел, сегодня только температуру померяли - как всем- и пока! Я в шоке!

позвонила Захаровой, сказала капайтесь, но после каждой процедуры 2 недели дома сидеть... А в МОНИКИ сегодня уже 3х человек взяли на Окревус. Ничего не понимаю! Хотя им что - вся ответственность на пациенте.

а интересно, рекомендации МАВРС они должны выполнять, это же не Минздрав?

Большое спасибо за информацию! Написала врачу, что нас оформляла по Окревусу (Екатерина Сергеевна Новикова)- она на больничном, оказывается. Говорит, можете отказаться от госпитализации. Решили не ехать. Рисковать в такой ситуации опасно, три месяца не получалось начать лечение, придется еще подождать...

Всем добрый вечер, завтра едем в МОНИКИ ложиться на введение Окревуса. Боюсь страшно реакций. Да еще карантин в связи с короновирусом, не пустят меня к сыну на время капельницы. Хотя наверное и так не пустили бы(((. Подскажите, как там обстоит дело с мониторингом состояния пациента в течение инфузии и после? Спасибо.

А у нас как всегда проблемы! никак не начнем капать Окревус, два месяца лежит в холодильнике(((. Постоянные ОРВИ, нужен минимум месяц после выздоровления чтоб прошел. А сын умудряется опять заболеть к концу этого срока. Его хронический тонзиллит не дремлет, Третий раз переносим капельницы...

У нас по шкале 8, но один сливной очаг на треть позвоночника, из симптомов потеря зрения на один глаз, восстановился не полностью. Ставят РРРС высокоактивное течение. Болеет с 2010 года. Препарат на руках, капать будем после праздников. Сейчас болеет и герпес на губе, сказали еще раз сдать на ig M, не пойму, зачем , герпес не в первый раз у него за 25 лет...Кстати, в МОНИКИ очень удивились, что получили мы его всего за 1,5 месяца с момента получения от них заключения врачебной комиссии ))))

Мы все сдали в Гемотесте

Согласна, тем более что Котов сказал, они им не нужны(((

Нам сегодня точно такой выдали. Но кроме тех анализов, что стандартно сдают перед его назначением, Захарова назначила нам еще кучу сдать, все не перечислю, но 12 тысяч руб. ушло.