Елена66

Спасибо за добрые пожелания! 55000 евро стоит уже зарегистрированный в евросоюзе алем для РС. Его стоимость сильно взлетела после регистрации именно для рс. А у нас он не зарегистрирован и капают кэмпас для рака крови. Хотя вещество тоже.

Etem, спасибо! Надеемся!

Спасибо, обязательно напишу по приезде.

Мы уже едем в Питер 24 апреля. Стоимость первого курса сейчас 700000. Напишу обязательно о результатах. У нас нет другого выбора, это последнее что осталось:(

Ему 24 года, диагноз поставили 4 года назад, но болеет явно дольше, были инциденты. Гилению принимал 2 года.

Да, врачи так и сказали: "Гиления перестала его держать". И не потому что лимфоциты приподнялись ( последний анализ показал 0,9, это все таки ниже нормы), но препарат на нем перестал работать:(( Они еще оценили по МРТ , результат неутешительный. Насчет того что поменяли, черт его знает. Если чувствуете ухудшения, лучше МРТ сделать, уже по опыту знаю, потому что иногда на глаз трудно распознать, обострение или нет. После того как сын начал принимать гилению, обострения как то смазаны, их трудней зафиксировать. До нее было явно и резко - отнялась нога, сильное двоение. А сейчас таких явно резких перемен в состоянии нет, ухудшение и не поймешь, что это. Ждешь, а потом уже так хуже, что дальше ехать некуда.

Полностью согласна. Но у нас выбора просто больше нет никакого тогда:((( JC V у нас неделю назад взяли в МОРСе, ждем через пару недель. Посмотрим, что покажет.

Говорят, что сын идеальный пациент для Алемтузумаба. Но заграницу поехать средств таких нет. А по поводу Алема и JC, говорят, что таких ограничений нет, как при тизабри.

Aliens, спасибо за поддержку. Врачи сказали что его титр JC V = 3,28, и у него была одна инфузия митоксантрона. Говорят, что могут капать только при значении меньше 3-х, иначе очень опасно. Причем ему взяли заново анализ, но вероятность, что титр снизится, ничтожна. Через полгода он может достигнуть опять значение больше 3-х, и тогда терапию придется отменить. Врачи у нас из бывшей 11-й, сейчас прошел консилиум под руководством бывшего главврача 11-й. Вообщем, мы решили ехать в Питер.

Врачи говорят, что очень сомнительно, что его зарегистрируют. Зарегистрированный для РС он стоит около 55000 евро на пять капельниц. Зачем государству закупать такой дорогой препарат для бесплатного пользования. Конечно, ему невыгодно. Поэтому вряд ли они на это пойдут.

Сейчас в Питере стоит прокапаться 700 тыс - 600 - кэмпас и 100 - пребывание в стационаре и анализы. Вчера узнавала.

А у меня сына снимают с гилении. 2 года держала, а теперь 3 обострения подряд, солик уже не помогает, перевели на декс. Вся голова в акттивных очагах. Кстати, перед этим у него были не как обычно занижены лимфоциты 0,4, а 1,2. Сейчас предложили Тизабри. Взяли jc, который уже был завышен 2 года назад. Надежды мало. Думаем капать алем, больше делать нечего, идет лавинообразный процесс.

Тут в "Коммерсанте" пишут о поправках в закон о дженериках, которые вступят в силу в июле (http://kommersant.ru/doc/2743773) :" А в июле этого года должны вступить в силу поправки, которые помогут разобраться и с засильем некачественных дженериков, то есть отделить стоящие препараты от пустышек. Так, впервые в нашем законодательстве появилось понятие "взаимозаменяемость лекарств". Это просто революционный прорыв для российской системы контроля качества аналогов. Наконец-то все новые дженерики, прежде чем попасть на российский рынок, должны будут пройти специальные исследования, чтобы доказать свое право заменять оригинал. Производителей обяжут пройти подобные тесты до 2018 года. В первую очередь будет определяться взаимозаменяемость наиболее популярных на рынке препаратов: информация об этом (а она, напомним, жизненно важна для многих пациентов) будет публиковаться в Сети. При этом пациенту, который имеет право на бесплатное лекарство, по-прежнему будет доставаться самый дешевый препарат, но теперь есть надежда, что это будет дженерик, чья эквивалентность оригиналу доказана." Подробнее:http://kommersant.ru/doc/2743773" Интересно, это как то коснется аналога Гилении?

Нам тоже выдали на з месяца. Причем окружной невролог сомневался, есть ли в аптеке препарат. (в конечном итоге он был в наличии). Я спросила: "А в чем дело? Какие то проблемы с поставками?" Он загадочно ответил, что да, и что в июле будут решать вопрос о закупках препарата. Больше информации мне выудить не удалось.

Друзья, те кто на Гилении и Тизабри, остаются в МОРСе 24-й больницы до осени. Так было сказано вчера на мероприятии, посвященном Всемирному Дню борьбы с РС в ЦСО "Бутырский"

Друзья, те кто на Гилении и Тизабри, остаются в МОРСе 24-й больницы до осени. Так было сказано вчера на мероприятии, посвященном Всемирному Дню борьбы с РС в ЦСО "Бутырский"

Foi, спасибо большое! Вроде как врачи сказали, что чтобы прикрепиться к 24-й (сын из ВАО), надо прикрепиться к окружным тех округов, которые относятся к 24-й. ЦАО для нас ближе всего. Хотя с трудом представляю, как это будет выглядеть. Пока подождем еще, может как то по другому все это можно будет сделать (остаться в 24-й).

Друзья, скажите пожалуйста, а в ЦАО где находится окружная неврология?

VIRA, а Вы точно имеете ввиду лейкоциты, а не лимфоциты? Напишу на всякий случай и то и другое для информации у сына за 3 исследования: август 2014 - лейкоциты 3,90 (абс. значение при норме от 4.50 до 11.00), лимфоциты 0.35 (абс. значение при норме от 1.32 до 3.57); декабрь 2014 - лейкоциты 6.06, лимфоциты 0.61; март 2015 - лейкоциты 7.35, лимфоциты 0.59. Вот что происходит сейчас в Москве: "Novartis пытается запретить вывод на рынок препарата для лечения рассеянного склероза Несклер (финголимод), зарегистрированного российской компанией «БиоИнтегратор». По мнению швейцарского фармгиганта, «БиоИнтегратор» при регистрации неправомерно использовал данные клинических исследований оригинального препарата Гилениа, имеющего то же действующее вещество." http://vademec.ru/news/detail52984.html Подробнее:http://vademec.ru/news/detail52984.html

В окружной сказали, что чтобы номерное направление из районной действовало весь 2015 год, нужно чтобы выписано оно было в 2015 году. Но Вы все равно у них уточните, т.к. они сами говорят, что все меняется каждый день.

Я брала в конце 2014 года в 24-ю направление от районного терапевта. Все нормально прошло. Чтобы выписать рецепт в окружной, нужно было взять НОМЕРНОЕ направление от районного терапевта. В окружной сказали, что это номерное направление в окружную действует в течение 2015 года, каждый раз направление брать не надо, достаточно этого. А вот в 24-ю надо будет брать направление при каждом приеме. Единственное. в чем я еще не разобралась - протокол на гилению берется раз в три месяца или раз в полгода? И еще в ВАО не разрешают брать гилению на 3 месяца, только на месяц. Объясняют это запретом аптеки.

Когда пришла в окружную ВАО с протоколом, они мне сказали на следующий месяц принести номерное направление из районной пол-ки. На этот раз не стали отправлять назад, т.к. никто толком правил не знает. Я спросила - а что, теперь нужно каждый месяц для выписки рецепта брать номерное направление? В регистратуре сказали, что все меняется каждый день, поэтому когда я прийду на след месяц, они мне скажут что дальше делать. Но честно - получение препарата превратился в непосильный для человека с ограниченными возможностями квест (я то здоровый человек, получаю для сына, он физически не смог бы все это преодолеть). Сначала поход в районную за направлением в 24-ю, затем поход к врачу центра за протоколом, затем, опять приезд в 24-ю за готовым протоколом, т.к. они теперь в день посещения его не делают из-за переезда (сложности с картами, люди физически не могут сделать это в один день). Затем нужно брать номерное направление в районной уже в окружную, отсидеть пару часов к окружному неврологу, затем уже наконец выпишут рецепт, и затем в аптеку. И все это действо с протоколом - раз в 3 месяца (гиления), а выписка рецепта каждый месяц, в регистратуре объяснили что аптека не дает им добро на получение препарата за 3 месяца. Это что, придумано для того, чтобы люди плюнули и перестали лечится? Какой экономии добьются! А если у больного нет родственников или они интенсивно работают, как тогда? Еще с учетом того, что до 24-й черт ногу сломит добираться, а до окружной поликлиники нам, например, на метро с 2-мя пересадками, по другому никак.

Я вчера спросила у врача, есть ли аналоги у Гилении, она сказала, что в России аналоги Гилении не зарегистрированы.

Соловьёвка? Я там лежала в 1991 г. Там решили пролечить мою "болящую" спину голодом. Я очень хорошо похудела и ...ослепла. Случился дебют РС - ретробульбарный неврит. Врачи говорили, что при РС очень вредна голодовка:(

А мне врач сказала, что есть иранский аналог гилении, но он , Слава Богу, пока не зарегистрирован в РФ. Как называется, не спросила. На этой неделе иду к врачу, обязательно расспрошу еще раз про аналоги. Отпишусь.