швецов дмитрий

Нам в июле выдали по 2 коробки на человека- один рецепт на 56 шт. ( мы стояли в очереди 7, всем дали по 2), сказали, что это 13-я, в августе подходить в обычном режиме еще за одной коробкой Аксо.

Неудобно, его правда хранить в холодильнике, очень много место занимают 2 коробки, не представляю куда еще одну засуну. Вроде, Аксо месяц можно хранить без хододильника, наверное так и поступлю с третьей.

Вообще, когда я закапризничала на тему: фи, какие огромные коробки, наши всё ругаются... один умный и близкий человек сказал: вы такие странные, столько денег выделяется на ваше лечение, а вы ворчите из за размера упаковки(( Мне реально стало стыдно....

Короче, хватит капризничать, нужно учиться с радостью принимать то, что дают)) 

 И я об этом , столько денег, и коробки нормальные сделать не могут.

Есть еще старые холодильники Саратов. Извините.

5 часов назад, Divmax сказал:

 

Я спрашивала не у вас. Не знаю про авонекс и бетаферон. А вы абсолютно все случаи знаете, в которых пациенты прошли по всем инстанциям и им всем в итоге отказали? Почему не попробовать, может получится?

Тоже пессимист,  по мне реалист. Какой коп. Забудьте.  Извините. 

13 часов назад, aliens сказал:

Интерферон ничего не подавляет, подавляют иммунитет другие препараты. 

Вы ещё новички в болезни, насчёт многого заблуждаетесь. Но со временем поймете. 

Вообщем здоровья! И все-таки побольше реализма, а то РС наивности не прощает(

Иммунодепрессанты  есть. 

Еще есть преднизолон в таблетках. Прям прошлый век. Извините. Просто  думал уже  не назначают. 

11 часов назад, aliens сказал:

Побочки копаксона почитайте. С людьми пообщайтесь. У моей знакомой пост инъекционная реакция, описанная в инструкции копаксона кстати, была несколько раз, а один раз даже с потерей сознания при дочери-подростке и пожилой маме. И после всего этого она не стала кричать на форумах, копаксон- д*рьмо.

То что не подходит лично вам или вы считаете что не подходит- ещё не означает что препарат плохой.

Никто вас насильно колоть что-либо не заставляет, фиксируйте побочки и к врачу. Добивайтесь копаксон.

Другие препараты люди добивались.

 

И коп д*рьмо в нашем случаи . Выбирать не приходится. Ну нет безопасных препаратов. Извините , мое мнение.

1 час назад, Искатель сказал:

Да качество стало лучше, а именно на год отказался от мидокалма и сердалуда. За счет растяжения мышц, эти препараты мне были не нужны. Появилась ловкость, довольство собой, что что-то еще могу,  надежда на лучшее. НО, РС сильнее, безжалостнее, ничего его не берет. В итоге сейчас, через полтора года не могу делать то что делал тогда. Опять начались миорелаксанты. Но заниматься надо, растяжение мышц препятствует образованию контрактур. Есть еще такая теория, что у РСников низкий  уровень тестостерона, а он защищает миелин. Уровень тестостерона за счет физнагрузок  поднял, но РСу видать плевать на мой уровень тестостерона. Ему все равно, он сильнее. 

Я много узнал, занимаясь у йоготерапевта. Йога работает на всех уровнях, со всеми системами организма, ведь у нас все в организме взаимосвязано, нельзя рассматривать организм по частям, это ошибка западной медицины. Но и йога не панацея, хотя она раскрывает необычайные возможности организма.    

Если не занимались было бы хуже. Мое мнение.

6 часов назад, Искатель сказал:

Всем доброго времени суток! Из личного опыта: полтора года занимаюсь йогой у йоготерапевта, занятия индивидуальные. Тренер просто супер, о таком можно только мечтать, но РС не победим. Первые 4 месяца были заметные улучшения, и мышцы накачались, и позвоночник стал приобретать нужные изгибы (был сглаженный лордоз). Занятия включают в себя и дыхательные практики и медитацию и физнагрузки. Но как ни старался остаться на достигнутом уровне, болезнь берет свое, нарастание слабости, усиление спастики, атаксия. Просто не возможно остаться на одном уровне если болезнь прогрессирует. 

Качество  жизни стало лучше. Главное. 

8 часов назад, Julia M сказал:

Очень важно при физ.нагрузках помнить про полноценный отдых.

Для меня отдыхом является или полежать но небольше 15-20 минут или как не страно плаванье. Если полчаса поплаваю то вся усталость дня уходит.

Хотелось бы выяснить как кто отдыхает. 

И еще не маловажный вопрос о сне. Кто сколько спит и во сколько спит.

Я вечно невыспавшаяся совакак бы не старалась лечь по раньше все равно найду себе занятие и доблукаю до полуночи а то и хуже того до 2 часов ночи. Так было всегда. И как бы не старалась бы изменить себя все равно совиный характер берет свое.

Я в десять ложусь,  в пять встаю. После зала  поспать тогда отдохнул. Зал вечером,  зато вырубает. 

Только что, ЯЕлена сказал:

Только время покажет, как будет работать аксоглатиран по отношению к копаксону.

 

Все хорошо будет,  через год  тендер,  может быть и другой препарат. 

Только что, Dusya сказал:

Инжектор от Копаксона, покраснения сильные (даже при не очень удачных уколах Копаксона такого не было), чесотки нет, но шишки болят.

Аллергия!!! ???? К врачу. 

В 25.06.2016 в 23:45, m60875 сказал:

Сейчас вспоминаю, что когда 11 лет назад начинала колоть копаксон у меня было все тоже самое как сейчас на аксоглатиране, т.е. практически отсутствовали местные реакции, как Вы описываете. (У меня сейчас также, только у меня боль сильная и была и есть. Я к ней за 11 лет привыкла.) Но потом года через 3 стали появляться покраснения и т.д. Мне даже интересно, как мой организм отнесется к новому препарату лет через 5.

Желаю,  чтобы на любом было все хорошо. Ведь не факт,  что через год будет  аксо. Так понял,  каждый год тендер. 

7 часов назад, m60875 сказал:

Сейчас вспоминаю, что когда 11 лет назад начинала колоть копаксон у меня было все тоже самое как сейчас на аксоглатиране, т.е. практически отсутствовали местные реакции, как Вы описываете. (У меня сейчас также, только у меня боль сильная и была и есть. Я к ней за 11 лет привыкла.) Но потом года через 3 стали появляться покраснения и т.д. Мне даже интересно, как мой организм отнесется к новому препарату лет через 5.

Желаю,  чтобы на любом было все хорошо. Ведь не факт,  что через год будет  аксо. Так понял,  каждый год тендер. 

Здравствуйте. Отказался от весь,  но решил еще раньше. Две коробки копа отдал. Это мое решение,  только мое. Что будет дальше,  время покажет. Рад был видеть старых знакомых,  Наташу,  Ммшу. Всем Ремисси и хорошего настроения. 

От аксо. 

Нефтедолларовый дождь прекратился, как бы не вернуться в 90-е начало 2000-х годы, когда склероз не лечили вообще ничем — "дорого". Я эти времена застала.

Был бы смысл в этом дорогом лечении.

Мне таблетками всю охоту на любые гормоны отбили . В две тысячи третьем году до девяносто ед. доходило . А это , если помню и не ошибаюсь до семнадцати таб. Бросил не доходя до середины даже. Такая гадость ваше з ................

Панацеи нет. Руки не опускать. Надеяться на себя. Делайте зарядку и ходите , если можете.

Брутальное название 

Мое мнение. Нужно радоваться жизни. Вит D нам в помощь.

День добрый.

 Врачу забыл сказать про ноги. В последнее время просыпаюсь от того, что икры сводит до боли к утру ближе. Раньше такого не было. Связано это с РС не связано... но раньше такого не было. Надо галочку для сэбе поставить :)

Думаю да, было такое. Стал делать растяжку прошло.

В контакте надоели ваши склоки, еще здесь . 

Да к счастью, что Вас не взяли, судьба отвела наверное. У меня мама на почте работает 7 лет, каторжные условия труда и "навешивание" других функций, вплоть до "сидячим" операторам разнести почту по домам, т.к. людей не хватает. "Потрясающая" зарплата, постоянная текучка и уговоры в приказном порядке подписываться на свои газеты, чтобы выполнять план, иначе увольнение. Стабильные недостачи, стрессы и слезы. А сколько негатива (вполне оправданного) от клиентов...  С нетерпением ждет наступления пенсионного возраста, что уйти и забыть этот ад как страшный сон. Почта России - идеальное место для прогрессирования стрессозависмых заболеваний.

 

еще и магазин из почты сделали. У них план теперь.

видимо, за то что вы продаете то что вам дали бесплатно а другим не дали вообще потому что до них очередь не дошла.

Ну тут , кому стыдно, а кому нет. Каждый выбирает дорогу.

это всё понятно я о самой болезни. выходит, она настолько неопределенная, расплывчатая и размазанная что вообще ничего не ясно. есть очаги дм - это не факт что рс. нет очагов дм - тоже не факт что рса нет. фигня! симптомы одни, показания мрт другие - почему тогда рс? если мрт ничего не доказывает кроме наличия очагов изменения равномерности тканей? Очаги не увеличиваются - а симптомы нарастают - как так?? У человека есть накапливающие контраст очаги - а симптомов снова нет. вообще никаких. т.е. Чисто методом прямых логических измышлений делается вывод - мрт не доказывает ровным счетом НИЧЕГО. 

Наконец-то в Костроме жара. Ну так не жара, скажем довольно тепло +22 - +26. Наконец-то дождались. Но поймала три паутинки на себя. Наверное это бабье лето. А потом точно беспроглядная осень.

В Саратовской области снова тридцать пять.