shnt

цистита не было и нет. инфекции все чисто ( и ликвор и кровь). новая симптоматика - тремор, речь, психические расстройства - ставили шизофрению, хотьбаи прочая мелочь... в течении 2 месяцев.

у дочи первый раз все пропали и месяц небыло. а второй раз появились новые после пульстерапии. т.е. то из-за чего делали - прошло а появилось новое

вторая волна пошла после капельниц метипреда. я как вариант рассматривала - но врачи отрицают

да, они понимают что лечение немного недостаточное, но что прибавить - не знают. т.к. мы получили 2 пульс-терапии (после второй и пошла тут же новая симптоматика - что и непонятно почему она так среагировала) получила октагама два раза. сейчас после витамминов Б в больших дозах и С (тоже было в больших дозах но по другой причине - была задержка женского цикла), не считая кучи всего дополнительного (последняя госпитализация была 36 дней ежедневных капельниц - цитофлавин, трентал, карнитин) и октагама очередного ей стало лучше немного. мрт делали 4 раза за полгода... завтра еще раз едем делать....

сообщение выше - прошла за полгода уже 7 лучших неврологических отделений россии... и неврологи в них очень хорошие.... в некоторых проходили по паре разных отделений.... по месту жительства вообще молчу - невролог мне сказала "с ребенком ко мне больше не приходите. что вы ко мне ее водите. что вам надо я и так напишу" p.s. из детских неврологов я не была только в питере в институте мозга....

лично я и не исключаю. и всегда сразу же сообщаю. потому что ребенок был до этого 14 лет совершенно здоров. даже чихал и то раз в год. а такое как ангина и близко не знал. занимался спортом. поэтому лично для меня - прививка - это был пусковой механизм. только пока непонятно что запустил...

На данный момент возможно все. Пострививочный энцефалит они тоже как бы исключают. из-за того что реакция пошла через месяц после прививки+у постпрививочного должна быть одна фаза, а у нас две и нетипичные ни для какого известного им заболевания . так же нарушения головного мозга затрагивают все отделы. было одно из подозрений - коровье бешенство - прионы исключены анализами. первая фаза - был типичный рс, а вот вторая его исключила своим поведением.

так же, если какой то маме понадобится узнать по клиникам и врачам по Москве, которые работают с детским РС (к сожалению в интернете - этой инфы минимум) с удовольствием помогу - пишите в личку. Врачей - специалистов мало, но они есть. именно те, которые работают плотно с РС. Заведения, которые я прошла с дочей за полгода: НИИ педиатрии и детской хирургии РДКБ НЦЗД Бурденко Психоневрологическая больница №18 НИИ неврологии (взрослая) 1 КИБ

:))))))) делали - от гриппа - за месяц до первых проявлений. но врачи к ней сильно не привязываются. т.к. проявления пошли слишком поздно чтобы на 100% сказать что постпрививочный энцефалит. но рассматривают вариант что привика+переходный возраст+ еще какая то кака, которую найти не могут - все втроем сделали свое дело. вот если бы эту третью пакость обнаружить - все было бы проще.

Решила отписаться в теме, т.к. кому нибудь еще возможно поможет, а возможно кто-то и подскажет подобное. протекание заболевания: Началось все с двоения в глазах и головокружения. Далее в течении 5 дней добавилось: частое мочеиспускание, слабость, утомляемость, сонливость, легкий тремор, шаткость походки, частое зевание, замедленные движения, замедленная, односложная, вязкая речь, ощущения "мурашек", галюцинация однократная. Были госпитализированы в инфекционное местное отделение. Все анализы (КТ,окулист, спинномозговая пунция, кровь на нейроинфекции и прочее) - отл. на МРТ - острый рассеянный оптикоэнцефаломиелит. Через неделю поступили в неврологическое отделение в больницу в Москву - проклоли Метипред и Октагам. Выписаны через 2 недели в замечательном состоянии. все признаки ушли полностью. Ребенок себя чувствовал замечательно. диагноз - РС через месяц появилось ощущение "онемения губ". Сделали МРТ - вроде как обнаружили два новых очага. прокололи опять Метипред - 1000 №4. онемение губ прошло. появилось : боль в спине и тремор рук. Т.к. все были уверены что это РС, то и лечили как РС. в течение двух месяцев тремор усилился (обеих рук, ног, головы - кормлю с ложки), очень замедленная речь. психиатр был готов поставить "шизофрению". про остальные уже "мелкие" с моей точки зрения вещи и говорить не стоит (шаткость походки, слабость, сонливость полная - спала по 24 часа в сутки практически и т.д.). Проходим консультации в разных больницах. Появляется подозрение. что не рс. Делаем мрт на этот раз в Бурденко - хронический энцефалит неясной этиологии - 100% не РС. госпитализируют в Московскую больницу в отделение генетики. Проходим все обследования - все в норме (генетика в том числе), только в ликворе нашли олигоклоны. РС - исключают полностью. Прошли лечение цмтофлавин+карнитин+ трентал+октагам и т.д.. ребенок выписан в хорошем состоянии (общее самочувствие и психиатрия). Сохраняется тремор и вязкая речь. Диагноза на данный момент нет - Подозрение на хронический энцефалит, вероятно аутоимунный, неясной этиологии.Точнее врачи на данный момент не могут сказать, но обследования продолжаем. Про такой вид знаю что "Бурденко" видело таких 3 девочки с похожими МРТ и клиникой. но контактов этих девочек не получилось найти. Если кого то интересуют подробности - расскажу - просто ежедневные подробности расписывать сложно. P.S. честное слово - спасибо всем врачам с которыми встретилась!

дозвонилась. т.к. прописка не Москва - нужна квота для консультации. И сказали что Быкова не принимает там уже - только Нанкина.

логично, что то про день недели не подумала. время сверила чтоб с 9-15 попасть, а тут чот стормозила)))))))))))))))

именно по нему и звонила

позвонила, по телефону механический дядя рассказывает как к ним проехать, какие документы надо иметь для госпитализации... Видимо надо ехать туда самой и уже на месте попытаться определится как записаться на консультацию.

да-да. в планах на завтра. сегодня пока промоталась, то общение с врачом, то окулист, то капельница у дитя на 3 часа, то обеды ее, то опять врач - очнулась - уже шестой час.