c39ac64865856eafecaa37cbba1a44f1 Перейти к контенту

galka

Пользователи
  • Число публикаций

    171
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Сообщения опубликованы galka

  1. 11 часов назад, aliens сказал:

    Окревус дают по решению врачебной комиссии, ну и в зависимости от финансовых возможностей и желаний региона, т.к окревус-это региональные закупки, не федеральные, в 7 нозологий не входит.

     

    18.11.2019 в 19:39, Yopapipa сказал:


    Окревус вошёл в 12ВЗН
    Препарат регионы не будут закупать!
    Будут ждать 21 года. 
     

    Окревус сейчас будет в федеральных закупках, вопрос - как долго ждать?

  2. 2 минуты назад, aliens сказал:

    Я хорошо, поэтому и спрашивала всегда. Никогда не боялась тизабри.

    Раньше я читала (если не ошибаюсь) , что вы стояли в очередь на Окревус.... Как вы к нему относитесь?

  3. 26 минут назад, mic сказал:

    Мужчины, желающие стать отцом ребенка, должны также прекратить использование Aubagio и либо пройти ускоренную процедуру элиминации, либо подождать, пока не будет подтверждено, что концентрация терифлуномида в плазме составляет менее 0,02 мг / л (0,02 мкг / мл) [см. Использование в конкретной группе населения (8.3) ]. На основании данных о животных ожидается, что концентрации терифлуномида в плазме человека менее 0,02 мг / л (0,02 мкг / мл) будут иметь минимальный риск эмбриофетального развития [см. Противопоказания (4), Предупреждения и меры предосторожности (5.3) и Использование в конкретных группах населения ( 8.1)].

    Этим всё сказано

  4. 1 минуту назад, aliens сказал:

    Ну когда сын задумается о появлени ребенка, пусть уточнит насколько безвреден терифлуномид в плане зачатия для мужчин, желательно у нескольких врачей, всё-таки это не шутки.

    Да, вы правы, надо консультироваться . 

  5. 18 минут назад, jodaz сказал:

    Ильвес АГ отвечал на пободный вопрос применительно к другому препарату. Может, будет полезно и вам:

     

    nnnn.pnghow upload image

     

    https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=1388&p=64393&hilit=зачатие&sid=bc7c8e907a14723e257b40fb842b8688#p64393

    Это я читала, когда сын принимал финголимод. Из-за побочек его перевели на Терифлуномид. Вот уже год его принимает.Но это совсем разные препараты.Терифлуномид в отличии от финголимода долго выводится из организма.

    • Лайк 2
  6. 1 минуту назад, aliens сказал:

    Препарат тератогенный, делайте выводы.

    Тератогенное действие (от греч. τέρατος, род. п. от греч. τέρας — чудовище, урод; и др.-греч. γεννάω — рождаю) — нарушение эмбрионального развития под воздействием тератогенных факторов — некоторых физических, химических (в том числе лекарственных препаратов) и биологических агентов (например, вирусов) с возникновением морфологических аномалий и пороков развития.

    Вроде как для женщин это страшно в большей степени......Нельзя беременеть во время приёма препарата

    • Лайк 1
    • Спасибо 1
  7. 2 минуты назад, ZAS сказал:

    Когда мне назначали препарат в Уфе, у меня спросили «не планирую ли я заводить детей?», якобы перед этим необходимо год воздержаться от приема терифлуномида. 
     

    На приёме у Праховой я не задавался этим вопросом, но от неё каких-либо предостережений и комментариев на эту тему не было. 
     

    Пожалуй все, что могу сказать по этому поводу. 

    А моему сыну доктор сказала, что противопоказаний нет, что детей заводить можно. Где правда, кому верить?

  8. Вопрос к мужчинам, принимающим терифлуномид ( абаджио, феморикс). Насколько безопасен приём этих препаратов для репродуктивной функции ? В инструкции сказано , что для мужчин риск эмбриофетальной токсичности незначителен. Но все-таки вызывает сомнения это предположение.Может кто-то задавал этот вопрос Ильвесу А.Г. или Праховой?

  9. 12 минут назад, aliens сказал:

    При чем тут инвалидность, лек-ва, в том числе по региональной льготе, положены всем, несмотря на наличие/отсутствии инвалидности

    Финголимод ( сначала Гилениа, сейчас Несклер) закупают в нашем регионе только пациентам , имеющим инвалидность. В Москве , может быть , иначе дело обстоит с региональными закупками ПИТРС, я не спорю.

  10. Если ПИТРС закупается по региональной льготе, то монетизировать деньги за лекарства не стоит- в нашем регионе такое условие. Иначе ПИТРС не получить ( те, которые входят в список ЖНВЛП, а не в ВЗН) и закупаются по региону.

  11.  

    11 часов назад, aliens сказал:

    Отказываются не от ЕДВ, а от ДЛО,

    Чтобы восстановить ДЛО на 2019, надо было бежать  до 1 октября.

    А вообще то,  лек-ва при диагнозе РС получают и без инвалидности.

    По региональной льготе лекарства закупаются для пациентов с инвалидностью, по федеральной ( 7 нозологий ) - инвалидность не учитывается.

    • Лайк 2
  12. Да, это именно это показатель. Он связан с печенью, как я поняла. Но печеночные АЛТ, АСТ у него в норме...Гаммаглютамилтрансфераза - вот правильное название

  13. Здравствуйте! Сын принимал Гилению до мая этого года, сейчас получает Несклер. Резко упали показатели общего  анализа крови :  лейкоциты -2,63 в абс.величинах при норме 4......9, лимфоциты 10,5 в % при норме 19......39.  По биохимии ГТП- 117 при норме 1........55. Пожалуйста . подскажите, насколько это критично. 

  14. Re: Гиления (финголимод)

     Ilves » 31 мар 2018, 11:02

    ЕвгенияМ писал(а):Добрый день. Подскажите пожалуйста, что известно о препарате Модена? Есть ли какие то данные по его применению? У нас в марте в тендре на поставку финголимода выиграла фирма, которая поставит нам Модену. Переживаю, так как на Несклер уже была тяжелая реакция. Гиленияя переносилась хорошо. Да и поставят скорее всего уже в июне. С января препарат не выдаётся вообще (то торги не состоялись, то ещё что то).



    Один из генериков. Финголимод производства Фармсинтез. Никаких исследований. Никакой информации.

    Ильвес Александр Геннадьевич
    кандидат медицинских наук,
    врач-невролог Научно практического центра рассеянного склероза
    старший научный сотрудник лаб. нейроиммунологии ИМЧ РАН
    Запись на консультацию (пн-пт): (911)1781238
    e-mail: ilves@rscleros.ru

    • Лайк 1
  15. 1 час назад, Каспер сказал:

     

    А вот это очень интересно, 1 инъекция в две недели!

    Вроде составляющие этого препарата как у Ребифа....Значит переносимость и побочки будут такие же.....Но это же раз в две недели ! Можно потерпеть.

  16. Самое главное. чтобы хуже не было. Мой сын принимает Гилению сейчас. У него стойкая ремиссия (ттт) на фоне приёма этого препарата.Я начиталась на форуме РС и здесь в   обсуждениях о  том, что длительный перерыв после приёма Гилении грозит сильнейшими обострениями. Панически боюсь, не дай Бог, по каким -то причинам будет перерыв. Ваша история меня как-то успокоила. Конечно. у всех по-разному протекает РС, но надо надеяться на лучшее. Долгой всем ремиссии !!!!

    • Лайк 3
×
×
  • Создать...