Jump to content

Максыч

Пользователи
  • Content Count

    94
  • Joined

  • Last visited

  • Days Won

    5

Максыч last won the day on September 23 2013

Максыч had the most liked content!

Community Reputation

48 Очень хороший

2 Followers

About Максыч

  • Rank
    Свой
  • Birthday 03/20/1984

Старые поля

  • скопируйте в окно эти цифры
    3467-3896-53-912

Контакты

  • Сайт
    http://
  • ICQ
    0

Информация

  • Пол
    Мужчина
  • Город
    г.Москва
  • Интересы
    IT

Recent Profile Visitors

543 profile views
  1. Ого! Наверно хорошо, что мне успели сделать процедуру алемтузумаба до карантина, выписали буквально за неделю до начала введения жестких мер. Так и так сижу дома и ни с кем не контактирую. И так заждался тк изначально говорили ожидать в октябре 2019, но потом перенесли на февраль и только в начале марта госпитализировали.
  2. Это вам такая медсестра ответственная попалась. Года 3 назад словил обострение в новогодние праздники и обратиться было не к кому, только если госпитализироваться (уж обострения я за 8 лет научился различать от временной слабости) Спокойно купил в аптеке суломедрол и так же спокойно прокапал в медцентре. Что в аптеке рецепт не спросили, что в медцентре про назначение ни слова. Не говорю что я сделал правильно и никого не призываю повторять. Но факт о свободной продаже и безответственности мед работников.
  3. Отдам полторы коробки тимексона, хранится в холодильнике, срок до 012021.
  4. Я лишь высказал свои мысли) а так врачу виднее естественно. Смущает что 1 балл по edss за 8 лет. Но могу только порадоваться за вас, если дело обстоит именно так.
  5. Про то, какой из препаратов лучше сказать не могу. Скажу одно - лемтрада хороший препарат и не так страшен, как описывают. Я сам очень боялся, а в итоге из побочек на всем протяжении лечения только небольшая температура и давление (и то не шкалило) То что врач предложил при EDSS 1 - имхо поддерживаю! Если бы знал раньше, то согласился бы для сохранения текущего состояния (мне предлагали 4 года назад эксперементально поучаствовать, но отказался (на тот момент ходил на своих двоих без трости и по 15-20 км в день), а теперь понимаю, что нужно было еще тогда соглашаться) Теперь буду восстанавливаться и самое неприятное что появилось за эти годы это тремор и вестибулярка шалит, после лемтрады конечно не так жестко как до этого, но проще закрепить на том состоянии, что есть сейчас, чем восстанавливать потом.
  6. Еще какая, может конечно на меня обижена, что привез домой котенком и потом уехал на несколько лет и оставил жить с мамой (тогда же и пропал с форума)
  7. Немного обновим тему) Вот мой пушистый крокодил - зовут Лиза Почему крокодил? Потому что хлебом не корми - дай укусить)
  8. Понял, спасибо. Будем стараться, по ощущениям - сил прибавилось)
  9. Я почему спросил - 2 недели назад прошел курс лемтрады. Состояние стало получше, уже не трясет как суслика на ветру) хожу медленно, но уже без палочки. Пытаюсь понять,что делать дальше, хочется еще улучшить свое самочувствие и поддерживать его.
  10. Что-то совсем нет активности в теме. Кто-то еще прошел лечение лемтрадой? Как перенесли? И как самочувствие после?
  11. Всем привет. Вот и я получил первую коробку нового лекарства. Пока буду докалывать копаксон. Подскажите, а инжектор для аксоглатирана существует? Если нет, то вопрос к производителю - планируется ли? Может от копаксона подходит? (сейчас не могу проверить) Инжектор был спасением для меня, думаю как и для многих - во первых выставляется необходимая глубина, во вторых - удобство тк рука слегка дрожит(((
  12. Мне ставили инвалидность когда было 2,5 балла. Причем в районном отделе отказали, написал несогласие и отправили в городской отдел. Там инвалидность дали сразу, потом не было проблем с продлением в районном отделе и на 3-й год дали группу бессрочно.
  13. Здравствуйте, сразу скажу что принять инвалидность - не конец карьеры, мне самому поставили диагноз и инвалидность в 27 лет и спокойно продолжаю трудится. Также по поводу препаратов - вашего дядю после постановки диагноза внесли в программу 7 нозологий? Я после постановки диагноза был внесен в программу и начал получать лекарство только спустя 6 месяцев. Вы спрашиваете о копаксоне, но смысл вам сейчас начинать его принимать, если потом вам будут выдавать другое лекарство, его нужно принимать постоянно, врач объясняла мне что после начала приема, он начинает действовать где-то спустя пол-года, когда накопится в организме. (Могу ошибаться - слова врача). Если вашего дядю не внесли в программу, то думаю есть смысл обратиться в вышестоящую инстанцию. Моя знакомая врач тоже говорила что нужен будет бетаферон, но в итоге я на копаксоне. Если же вашего дядю внесли в программу, то попробуйте узнать какое лекарство планируется ему выдавать, от этого и нужно будет отталкиваться какое лекарство сейчас вы хотите найти для более раннего начала терапии. Искать и принимать что угодно для начала я бы не советовал. Я поначалу тоже переживал (как и все мы), суетился и кидался на все возможные варианты, но в нашем деле нужно спокойствие и рассудительность. И да! как писала Турандот ниже - для получения ПИТРС инвалидность не обязательна, можете и отказаться от нее, но я бы не стал на вашем месте.
×
×
  • Create New...