9b01a2364f815f0102caeb707fe3efe9 Перейти к контенту

robusta

Пользователи
  • Число публикаций

    22
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    1

robusta последний раз побеждал 16 Мая 2021

robusta - автор самых популярных публикаций!

Старые поля

  • О себе
    3467-3896-53-912

Дополнительные

  • Город
    Москва

Недавние посетители профиля

Блок недавних посетителей отключен и не доступен другим пользователям для просмотра.

Достижения robusta

Зритель

Зритель (1/14)

45

Репутация

  1. robusta

    Текфидера (диметилфумарат)

    Отзыв после 10 дней приема: полет нормальный, особой разницы не чувствую. У меня от импортной текфидеры особо побочек не было, приливы бывали редко, и непонятно, от чего зависели. От нового эумилео пару раз тоже был примерно такой же прилив, правда в необычное время - намного позже после приема таблетки, чем бывал от текфидеры. То есть как будто бы действующее вещество там есть, но усваивается медленнее. Но, учитывая, что лекарство рассчитано на длительный равномерный прием, думаю, что различий в долгосрочном эффекте быть не должно. Сама капсула выглядит похоже, но немного больше размером. Самое большое различие внутри. В текфидере множество мелких частиц внутри капсулы, а в эумилео просто 4 небольших таблетки.
  2. robusta

    Текфидера (диметилфумарат)

    Формула формулой, а сырье и качество технологического процесса может быть разным. Я в свое время очень заметила разницу между авонексом (производится в Дании) и иранским синновексом, который тоже вроде как дженерик, но не очень хорошего качества. Если КАК - это клинический анализ крови, то сдаю, конечно, каждые 3 месяца, иначе у нас в МОРС ЗАО рецепт не дадут. В целом показатели в норме, лимфоциты сильно не падали.
  3. robusta

    Текфидера (диметилфумарат)

    Мне сегодня выдали его в аптеке в ЗАО. Сказали, что текфидеры импортной больше не будет :( Про этот Эумилео пока никакой информации нет, кроме того, что он был зарегистрирован в 2020 году, и производится в РФ из Индийского сырья (ссылка). Очень жаль, конечно. Но, похоже, других вариантов особо нет. Буду пробовать этот, по результатам напишу отзыв тут.
  4. Спасибо! :) Я текфидеру не отменяла, пью как обычно. Лимфоциты сдавала месяц назад для рецепта на текфидеру (стало быть, это как раз перед V2): было 1.61 (норма 1.2 - 3.0).
  5. Привет всем, дополняю свой пост. После V2 побочек почти не было - небольшой гриппоподобный симптом на следующий день, повышение t до 37.5, сняла некстом. С точки зрения РС никакого ухудшения не произошло - прошло уже почти 2 месяца после V1. Антитела 136.0 ОЕ/мл (Хеликс, DiaSorin). В общем, эксперимент считаю удачным. Всем хорошего самочувствия!
  6. скорее всего, так и есть. в телеграм канале https://t.me/Sputnik_results люди пишут о своих реакциях и четко прослеживается, что чем старше человек, тем меньше температура поднимается. у меня было 38.5, а у моего отца (69) выше 37.5 не поднималась. у многих людей старшего возраста почти совсем никаких побочек не отмечается.
  7. С точки зрения влияния на иммунную систему обычные ОРВИ тоже могут что-то спровоцировать, но их же не запретишь, к сожалению. Риск заболеть всегда есть. Прививка - тоже риск, но не больше, чем риск заболеть "диким" вирусом и получить осложнения. А, может быть, даже и меньший риск. Стоит прививаться или нет, зависит от многих факторов, как отмечено в цитате доктора Поповой выше, "РС не является абсолютным противопоказанием", но надо взвешивать пользу и риски. Течение болезни, текущий статус (длительная ремиссия или частые обострения), другие хронические заболевания в анамнезе и какой ПИТРС сейчас принимаете. Некоторые ПИТРС являются иммуносуппрессорами (но не все), и при них, действительно, не рекомендуется делать прививки. Да и сами прививки тоже разные бывают: при РС не рекомендуется делать те, которые основаны на живом вирусе, но сейчас большинство прививок не такие, в том числе и спутник. Если честно, то я считаю, что каждый пациент должен принимать решение сам, на основании всей этой информации и консультаций с врачами. Но врачи бывают разные, и наш долг искать того, врача, мнению которого мы будем доверять. Плюс желательно быть в курсе международных рекомендаций самому.
  8. Всем привет. Хочу поделиться своим опытом: я всё-таки решилась и сделала прививку Спутник. Ж38, стаж РС 20 лет, сейчас на текфидере, в длительной ремиссии (несколько лет). Прививка состоит из двух уколов, я сделала пока только первую часть, вторая через три недели. Пока что из побочек была температура до 38.5 в первую ночь, пила Нурофен, помогло. Думаю, если бы приняла Некст заранее, как только начало знобить, не поднялась бы так высоко. На следующий день небольшая слабость, к вечеру 37.5, приняла Некст (ибупрофен+парацетамол). Помогло, больше температуры не было. А на следующий день утром сильная слабость, головокружение, но уже без температуры. А после завтрака все прошло без следа. Прошла неделя, чувствую себя прекрасно. В общем, в моем случае прошло за три дня как небольшое странное орви без насморка/кашля и удивило головокружение. Очень надеюсь, что появятся антитела и что не схлопочу обострение. Но прививка мне показалась не такой страшной, как я боялась. Во всяком случае от ковида больше рисков, как мне кажется. Британское общество РС тоже рекомендует вакцинироваться, но, конечно, в каждом случае надо решать вместе с лечащим врачом.
  9. robusta

    Текфидера (диметилфумарат)

    Я тоже думаю, что по одной в день - лучше, чем просто перерыв. Во время клинических исследований была показана зависимость эффективности от дозы. Половина дозы - хотя бы половина эффективности, наверное.
  10. robusta

    Текфидера (диметилфумарат)

    Мне тоже приходилось пить по одной в день в течение трёх недель, чтобы растянуть время – проблем не было.
  11. robusta

    Текфидера (диметилфумарат)

    Я пью утром и вечером, а интервал как получится, не особенно соблюдаю. Все, вроде, нормально.
  12. robusta

    Текфидера (диметилфумарат)

    а я бы спросила. и еще спросила бы объяснение, обоснование – если откажут. а еще, я думаю, Волкову можно по почте письмо написать, спросить его мнение по поводу возможности (если не подойдет, то почему) назначения вам текфидеры. если хотите, могу в личку скинуть его емейл.
  13. robusta

    Текфидера (диметилфумарат)

    Да, врач Волков. Мне понравился очень – он молодой, к.м.н. и следит за современными статьями. Побольше бы таких. Сочувствую Вам... Инфибета и митоксантрон - это совсем разные "весовые категории" лекарств, конечно... В ВАО не выдают/не разрешают текфидеру?
  14. robusta

    Текфидера (диметилфумарат)

    Я и сама очень удивилась, что текфидеру дали просто так! я видела в этой теме сообщения про "закуплена на определенное количество человек", и ожидала, что придется как-то бороться, доказывать... я вообще пришла к врачу выяснить, каковы критерии для получения этого препарата. а получилось вот так, сказочно просто. дело было в МОРС ЗАО. кстати, у врача в кабинете просто коробка стоит с картами пациентов, на которой написано "текфидера", точно такая же, как и коробки с остальными ПИТРС. только в ней было карт мало. я пока получила лекарство на 3 мес. посмотрим, как дадут следующий рецепт.
  15. robusta

    Текфидера (диметилфумарат)

    Всем привет! Поделюсь своим опытом приема текфидеры. 10 лет назад я участвовала в клиническом исследовании препарата BG-12 в течение года, и он тогда мне очень хорошо помогал - обострений не было вообще. До этого у меня были обострения 2-3 раза в год. Потом принимала различные препараты - сначала, в рамках другого КИ принимала терифлуномид, потом авонекс, потом его заменили, как и всем, на синновекс. Обострения снова стали возникать 2-3 раза в год, и становились все сильнее. После рождения ребенка я перешла синновекса на копаксон, и где-то через полгода после начала приема обострения прекратились, попобочек не было. Когда его заменили на аксоглатиран, я не заметила никаких изменений, обострений и побочек не появилось. Однако, когда я узнала, что у нас в Москве появилась текфидера, я решила перейти на нее. Оказалось, что для этого ничего особенного не нужно: я попросила об этом врача из окружного центра РС, и он просто разрешил. Впрочем, врач меня попытался отговорить, объясняя это тем, что потенциальные побочки гораздо серьезнее, чем от копаксона. Но я все же захотела попробовать, так как читала, что текфидера эффективнее "старых" лекарств. Тогда врач попросил сделать полный чек ап - МРТ, ЭКГ, эндокринолог, развернутая биохимия и тп. Результаты врача устроили, и мне дали рецепт. Дальше одно условие - регулярно сдавать кровь на лимфоциты. Пропила первую неделю по 120 и спокойно перешла на 240. После самой первой таблетки - я ощутила прилив (красное лицо и уши), какой бывал раньше, когда я была на КИ 10 лет назад. После этого я ощущаю приливы довольно редко, и не такие сильные. Больше никаких побочных эффектов. Пока полет нормальный - ттт - надеюсь на лучшее :) и желаю всем бесконечной ремиссии!
×
×
  • Создать...