Алена Ч.

Вот молодцы!!! Нам тоже выделили деньги из региональных средств на ребиф, только почему-то аукцион в декабре не состоялся, якобы поставщики не обявились. Ждем еще одного аукциона. Срок звонить завтра.

Это сказали врачи, которые используют его каждый день на пациентах при подборе препарата человеку из всего,что имеется на сегодняшний день. Написано это нигде пока не может быть, я полагаю, слишком рано.

Есть первые отзывы от врачей :"Инфибета-плохой препарат("

Сегодня позвонила мама девочки с РС. Она год назад перешагнула возраст 18 лет и теперь ,естественно, никому ее лечение на фиг не нужно. Месяц назад закончился Ребиф, генфаксон еще не кололи Вчера МРТ показала,что у нее обострение. Что делать не знаем, т.к. в Москве даже при одном активном очаге начинали колоть Актогам. У нас же в Центре РС сказали все нормально, двигательных нарушений нет, опять напишут жалоб нет. Нужно же как то заставить ее лечить. Ей 18 лет а, заболела в 9 лет Стаж уже приличный. При этом у нее были очень сильные обострения раньше до Ребифа, тазовые нарушения, вообще не могла ходить. 4 года на Ребифе и все пришло в норму. Наивно веришь, что излечился(((

Пот выделяется для охлаждения организма , значит во время тренировки организм перегревается.)))

Моей уже 16 и 2 месяца . Это было 2 года назад. Надеюсь. что рано поставленный диагноз и оригинальный препарат для лечения ( другого я не допущу) помогут. ))) Спасибо всем)))

Колем Ребиф -22 10 месяцев. МРТ без отрицательной динамики.

Знаю. но вроде бы как потеть то нельзя.

Моя дочь ,ей тогда уже на ее 14 день рождения было как то плохо, 3 дня жаловалась,что когда ложилась в горизонтальное положение начинала кружиться голова. на 4 день проснувшись, побежала в туалет с приступом тошноты. В течении дня ей становилось хуже и хуже . Когда я убежала с работы и увидела ее , она могла только сидеть ,закрыв глаза. При любой смене положения тела или повороте головы ее рвало желчью. Когда приехала скорая , врачи были в растеренности. сказали,что если бы это были симптомы взрослого человека, то они бы поставили остеохандроз, давление было высоким. сделали 2 укола. ребенок лежал как тряпка. Потом поездка по больнмцам, все говорили , что это не их профиль, Неврологи отправляли проверяться к лору, лор отправлял к неврологам. Положили в изолятор, сделали капельницу от потери жидкости. Наутро пршел невролог, ведущий в городе по эпилепсии. Наутро у дочери все прошло, после обычной капельницы. Затем 2 недели в стационаре, все анализы и обследования в норме. Готовили к выписке с диагнозом сосудистая дистония, но невролог решила подстраховаться( были у нее предчувствия) и сделать МРТ. На МРТ 7 неактивных очагов. И все , что было потом не хочу вспоминать. Через 2 месяца мы были в Москве. Постаили клинически изолированный синдром по д ?. Через пол года новый активный очаг и уже диагноз.Пока все)

Взяла свою дочь 16 лет тенажорный зал, но терзают сомнения , не могут ли не правльные нагрузкки овоцировать обострения вижу,что устает быстрее чем я.. До этого 9 лет занималась бальными танцами, после постановки диагноза бросили, напугала местная невролог.Через 2 года в Москве врач сказала, что не нужно было бросать. Мы еще год занимались, но так как я сама бальница, знаю, что значит 1 минута джайва по нагрузке, боюсь. Может как-то отговорить, не рисковать.???

А вы знаете ,что в детских садах КАТАСТРОФИЧЕСКИ не хватает обслуживающего персонала? А на сайтах, которое сейчас имеет каждое Муниципальное дошкольное образовательное учреждение пишут, что МДОУ полностью укомплектовано. Кому нужно это вранье? Методисты бегают за оставшимися кадрами, чтобы уговорить людей поработать дополнительную смену. А кому это нужно за 150 руб.? В воспитатели теперь берут всех подряд, без образования, лишь бы как то за бесплатную жрачку человек согласился. Еще при поступлении на работу у всех вплоть до дворником требуют справку из милиции .что ты не педофил, справку эту нужно ждать минимум 3 месяца. После этого известия последние полужелающие разворачиваются и машут ручкой.

Мы были недавно в институте Тарасевича, несмотря на то, что у меня есть на руках такой же документ, как тот ,что вы здесь выставили, мы решили самостоятельно еще раз туда отправиться, чтобы сделать уже не адвокатский запрос, а личный запрос, поскольку на все наши запросы с просьбой предоставить нам хоть какие-нибудь ссылки на иследования подтверждающие эффективностиь генфаксона ( это все для формальности для подготовки документов в суд ,т.к. сомнений, что этих исследований ни у кого нет у меня не вызывает). Нам удалось побеседовать с человеком , который принимал участие в написании вышевыложенного заключения. Нам дали телефон,по которому нам предложили позвонить,поскольку институт поменял свое местонохождение. На наш звонок был такой ответ: " Во как" длительная пауза, " мы можем дать вам такое заключение,только если вы позвоните в Минздрав РФ и они дадут нам свое разрешение, на предоставление вам этого документа"

Г-н Орешкин явно не догоняет. Факты у меня есть, иначе у меня не было бы сейчас Ребифа. Зачем вам фамилии врачей??? Им и так в Минздраве РФ угрожают. Хватит играть в игру "Тупой и еще тупее". На вопросы которые я вам ранее задавала Вы так и не ответили(((

Вы ,что думаете, мы сидим сложа руки??? В том,то и дело,что имея зафиксированные побочки и отправленные по всем инстанциям, нам приходится еще по 10 раз дополнительно возить документы тем же чинновникам и тыкать их м... Побочки с января. Вопрос до сих пор не решен. кроме обещания,что вот вот будет аукцион на Ребиф и раньше марта нам все равно его не видать. Пришлось очень сильно повертеться,чтобы обеспечить себе запас Ребифа, и только благодаря людям,которые действительно,слава богу, еще сочувствуют детям у нас он еще на ближайшие пол года есть. А город я называть не буду и так понятно, я уже неоднократно его называла. И Я,В, Власов полностью нашу позицию поддержал.

Для меня достаточно общения с высококвалифицированными врачами, которые дословно говорят , то что написано в сообщении выше. Моей дочери 16 лет, и я последний год только и занимаюсь этой проблемой. Фамилии ,естественно, я называтть не буду. А также, дети 14-16 лет, рискнувшиеся на несколько уколов в январе 2011 года, получили ТАКИЕ ПОБОЧКИ, зафикстрованные ВЫСОКОКВАЛИФИЦИРОВАННЫМИ врачами, что состояние прежнее им уже не вернуть.

письмо от 14.12.11.

Сегодня опять пришел очередной ответ от госпожи Константиновой О.А.. Все как обычно, только письма становятся все длиннее, видимо не понимают они, какая же я тупая и все пытаются поподробнее мне обьяснить . Появились,правда, новые абзацы:" В минздравсоцразвития России проведено совещание по вопросу взаимозаменяемости лекарственных препаратов, на котором присутствовал Начальник управления социальной сферы и торговли ФАС России. Согласно позиции ФАС России, взаимозаменяемые лекарственные препараты должны обладать возможностью применения на одной и той же группе больных по одним и тем же показаниям. Такой подход к понятию "взаимозаменяемость" для биологических лекарственных препаратов может быть применен только при наличии подтверждения аналогичности лекарственных препаратов,полученных в ходе проведения клинических исследований биологического лекарственного препарата в сравнении с оригинальным лекарственным препаратом. По результатам завседания принято решение, о целесообразности совершенствования действующего законодательстваРФ и введение понятие "взаимозаменяемость" в отношении лекарственных препаратов, получаемых методами химического синтеза, а также понятия "биологичное лекарственное средство" в Федеральный закон от 12.01.10 №61-ФЗ "Об обращении лекарственных средств". И что толку от этого?

Нет, мы пойдем в любом случае, и приеду в любой город.

Я с вами,сама об этом думаю,если наш министр Самарской области,вдруг не выполнит свое обещание о закупке нашим детям Ребифа.

Позвонила, написала. Как обычно не могу не ругаться и угрожать.

Не могу подводить людей, но человек из БИОКАДа еще в октябре дал информацию, что Ронбетала больше не будет. Я тогда приехала из Москвы ,читала форум ,вроде есть он этот Ронбетал. Может это старый запас.

Не знаю как проиграл, но информация,что ронбетал сворачивается была у меня еще в октябре из достоверных источников,

Сегодня получили ответ из центра РС по Генфаксону:" Данные о КИ препарата имеют только научно-исследовательские институты, доступа к которым Центр РС не имеет. В настоящее время проводится наблюдательное исследование по Генфаксону в 15 регионах РФ 1 этап которого должен закончиться в декабре 2011 г." Инфибета уже поступила в значительном количестве. В иллюстрированной брошуре к Инфибета на первой странице фото Голиковой, на развороте Медведев, рассматривающийчто-то в микроскоп. Рассмотрел , дал добро, а данных по Инфибете в Центре нет.

Г-н Орешкин ВЫ тут всех просто ненавидите. Вы сами-то какой препарат принимаете? Может это Генфаксон на Вас так действует? Толку от вас никакого, даже информацией не владеете. Заладили Ребифа не будет .Это не правда. Вы тут все про доверие врачам говорите , так мы доверяем своим врачам, и именно поэтому у нас будет Ребиф без всяких сомнений.

Спасибо огромное. Выхода другого у нас нет , а чтобы отступать у нас и мысли не возникает. Отказ ресурсной комиссии это еще не окончание разбирательства. Наше дело 5 раз выносилось на заседание комиссии и только на 5 раз они соизволили нам ответить, просто НЕ ХОТЕЛИ а Не НЕ МОГЛИ. Будем заставлять работать дальше.