61b69a1f41ea4f753a34eb48b9930bc2 Перейти к контенту

Ипатов О.Ю.

Администраторы
  • Число публикаций

    2 858
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Весь контент пользователя Ипатов О.Ю.

  1. Ипатов О.Ю.

    Отдам аксоглатиран

    Добрый день! Меня зовут Юлия, у меня есть в наличии Аксоглатиран (раствор для подкожного введения) в количестве 19 штук, срок действия до 10.2017. Хочу отдать его тем, кто в нем нуждается. Контакты ule4ka-89@mail.ru
  2. Ипатов О.Ю.

    Аксоглатиран

    Бывают разной степени реакции. Чуть покраснело лицо или кончик языка и начал чесаться. То есть видна какая-то реакция аллергическая. Уколоть супрастин. Если все утихает. Ну и все. Но если начинает распухать язык, боль между лопаток, на теле пузыри, нехватка воздуха, срочно скорую, а до ее приезда преднизолон.
  3. Ипатов О.Ю.

    Аксоглатиран

    Я задал вопрос медикам, конкретно по АГ. Интересно, что скажут они.
  4. Ипатов О.Ю.

    Аксоглатиран

    вы знаете, я уже много раз говорил, что это форум поддержки пациентов, а не обсуждения вопросов замены препарата. И вообще немного некрасиво постоянно тыкать своими возможностями приобрести что-то за большие деньги. Мы уже слышали это не раз и не два. Не пойму - зачем все это? Люди сюда приходят за помощью. Вам вроде уже помощь не нужна, тем более препарат вы не применяете. Поговорить что лучше и что хуже - мы же создали специальную тему для этих целей.
  5. Ипатов О.Ю.

    Аксоглатиран

    Не смешите. И не разводите на форуме панику. Если интересно "что делать" - рекомендую прочитать всю ветку форума.
  6. Ипатов О.Ю.

    Аксоглатиран

    И еще один очень интересный вопрос - как вам врач могла выдать препарат сразу на 4 месяца вперед? Это вообще очень сильно наказуемо. И как бы мне не очень понятно, что вы делаете в теме поддержки пациентов на препарате Аксоглатиран? Препарат вам не подошел, такое вполне допустимо. Вы купили копаксон - тоже вполне допустимо. Ну так, пожалуйста давайте перейдем для общения в соответствующую тему. Я много раз предупреждал - форум создан для поддержки пациентов и не нужно пытаться из собственного примера делать какие-то далеко идущие выводы. Вам не подошел, мы вас услышали.
  7. Ипатов О.Ю.

    Аксоглатиран

    Ответ фармкомпании. Уважаемый Пациент! Для нас очень важна вся информация связанная с эффективностью и безопасностью применения лекарственного препарата «Аксоглатиран®ФC» (МНН: глатирамера ацетат). Компания ЗАО «Ф-Синтез» осуществляет постоянный объективный надлежащий мониторинг безопасности лекарственных средств в соответствии с законодательными требованиями РФ. Описанные нежелательные явления, которые к сожалению возникли у Вас, возможны в крайне редких случаях. В настоящее время Уполномоченный по фармаконадзору связался с Вашим лечащим врачом, проводится анализ данного случая. Просим Вас сообщить о нежелательных явлениях и/или других проблемах, связанных с безопасностью применения лекарственного препарата заполнив электронную форму сообщения «Извещение о побочном действии, нежелательной реакции или отсутствии ожидаемого терапевтического эффекта лекарственного средства», размещенную на сайте www.f-sintez.ru или позвонив по телефону: тел.: 8 (495) 644-37-67 (многоканальный); факс: 8 (495) 608-33-80; (495) 608-13-80; e-mail: info@f-sintez.ru. С Вами обязательно свяжется Уполномоченный по фармаконадзору нашей компании.
  8. Ипатов О.Ю.

    Аксоглатиран

    Обязательно. Комментарии будут размещены на форуме, в этой теме Давайте я еще раз повторю рекомендации опытных форумчан для новичков: 1. Всегда вместе с набором для инъекции препарата держите такой мини набор «скорой помощи» при аллергии и других нежелательных реакциях: пустой шприц, в который вы сможете набрать в случае надобности СУПРАСТИН раствор для инъекций 20мг/мл 1мл и ПРЕДНИЗОЛОН раствор для инъекций 30мг/мл 1мл. Эти препараты достаточно эффективно действуют, если у вас возникла аллергическая реакция. 2. В случае возникновения аллергической реакции незамедлительно вызывайте скорую помощь. 3. Не начинайте инъекции нового препарата на даче или на ночь. 4. На первых порах при инъекции нового препарата, должно быть кто-то рядом, для контроля и оказания помощи. 5. Препарат не должен соприкасаться со спиртом. Поэтому когда вы протираете место инъекции спиртовой салфеткой, дайте этому месту высохнуть, затем произведите инъекцию. После укола к месту инъекции приложите сухой ватный диск, но не растирайте.
  9. Ипатов О.Ю.

    Аксоглатиран

    Представители компании обещали прокомментировать данную ситуацию. Если вы напишите мне, как с вами связаться, то это очень бы помогло. В личку, лучше телефон.
  10. Дорогие друзья! Региональная спортивная общественная организация содействия развитию йоги «Федерация «Йога-Практика» подала заявку на конкурс субсидий 2016 в Комитете общественных связей города Москвы по направлению «Партнёрские проекты». Программа, выставленная на конкурс, имеет название «Немедицинская реабилитация лиц страдающих рассеянным склерозом «Искра жизни»». Программа направлена на немедицинскую реабилитацию лиц с заболеванием рассеянного склероза (РС) и будет выполняться РСОО «Федерация «Йога Практика» в сотрудничестве с МООИ «Московское общество рассеянного склероза (РС)». Для этого, будут разработаны специализированные комплексы занятий и организованы регулярные занятия йогой по методу Б.К.С. Айенгара для людей, страдающих РС. Занятия в группах будут проходить в специально оборудованных залах под руководством квалифицированных инструкторов, и сопровождаться объективным медицинским контролем участников. По результатам программы, будут созданы комплексы занятий для людей с рассеянным склерозом, которые будут доступны в виде DVD, мультимедийного контента на специализированном сайте, а также в виде мобильных приложений для помощи в домашней практике лиц с заболеванием РС. Все программы, на онлайн-голосование выставлены по ссылке https://konkurs.so-nko.moscow/kos/ru/subsidy_request_list?r=23 Я болею рассеянным склерозом 32 года. По воле Господа Бога я ещё передвигаюсь на своих ногах. К сожалению, нет медикаментозного лечения, позволяющего вылечить ни меня, ни моих многочисленных собратьев по диагнозу. Но есть немедикаментозные методы, позволяющие поддерживать себя в достойной форме тем, кто только заболел, и устранять многие последствия заболевания тем, у кого болезнь перешла в тяжелую стадию заболевания. К сожалению, пока эти методы недостаточно изучены отечественными специалистами, хотя за рубежом они активно используются. Нашим проектом мы хотели бы исправить такое положение дел, и дать возможность доступной реабилитации пациентов рассеянным склерозом в нашем родном городе! Если я смогла убедить вас в нужности проекта под номером 3 «Немедицинская реабилитация лиц страдающих рассеянным склерозом «Искра жизни», прошу вас проголосовать за него, перейдя по стрелочке в столбце «Оценить» в строке названия проекта на страницу описания проекта, где нажать «НРАВИТСЯ»! Всего доброго! Наталья Зрячева моб.: (903) 251-94-27
  11. Минздрав и Росздравнадзор очень интересуется подобными предложениями, я передам. Во-первых, если лекарство не подходит - существует процедура его замены. Во-вторых вам нужно были изначально об этом написать.
  12. Ипатов О.Ю.

    Аксоглатиран

    Фарму и ответственных лиц я проинформирую.
  13. Ипатов О.Ю.

    Tysabri

    Я в курсе. Доктора ждут начала работы обещанного патронажного сервиса. В ближайшие дни все будет готово.
  14. Ипатов О.Ю.

    Tysabri

    От имени Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, имеющей целью оказание всесторонней помощи и поддержки инвалидам – больным рассеянным склерозом и их оптимальной социальной адаптации в обществе, информируем о возобновлении проекта «Патронажная служба» с сентября 2016 года. Целью проекта является внедрение медико-социальной службы патронажных сестер для обеспечения комплексного социального и медицинского сопровождения пациентов с ремиттирующей формой рассеянного склероза, получающим длительную терапию. В ближайшее время будет осуществлен подбор и обучение квалифицированного среднего медицинского персонала в качестве патронажных сестер согласно указанным территориям. А также разработан протокол и база данных для сотрудников патронажной службы. Покрываемые территории: Москва, Московская область, Санкт-Петербург, Алтайский край, Башкортостан, Волгоградская область, Вологодская область, Иркутская область, Кировская область, Краснодарский край, Нижегородская область, Новосибирская область, Омская область, Оренбургская область, Пермский край, Псковская область, Ростовская область, Рязанская область, Самарская область, Свердловская область, Татарстан, Тверская область, Тюменская область, Ульяновская область, ХМАО, Челябинская область, Чувашская республика, Ярославская область. Патронажная служба значительно повышает приверженность пациентов терапии, обеспечивает более качественный уровень информационного и медико-социального сопровождения, значительно улучшая тем самым конченые результаты лечения. Её наличие является зачастую решающим фактором в принятии решения пациентом продолжать ли ему долгосрочную терапию рассеянного склероза, а также позволяет снизить нагрузку на врачей и на здравоохранение в целом. Проект реализуется при поддержке компании Янссен, фармацевтического подразделения ООО «Джонсон & Джонсон». С уважением, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом Я.В. Власов
  15. МЕЖРЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ «МОСКОВСКОЕ ОБЩЕСТВО РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА (РС)» (МООИ «МосОРС») моб. тел. дежурного 8-967-083-83-66 Skype: MosORS e-mail: mosors@ms2002.ru Уважаемые друзья! Напоминаем Вам, что в Обществе работают на добровольных началах люди, которые также имеют диагноз – рассеянный склероз. Большая просьба звонить и обращаться к ним в рабочие дни – с понедельника по пятницу с 11.00 до 17.00 (если только не возникает экстренная ситуация либо оговорено другое время для общения). Давайте беречь друг друга! Если у Вас появится желание нам помогать, то мы с большой радостью примем Вашу помощь! Программы.doc Сотрудники МосОРС на 11.08.2016-форум.doc
  16. К сожалению, "дальнейшего" может и не быть. Терапию прекращать нельзя. Послушайте, совета рс-ника с 20 летним стажем и огромным багажом историй по всей РФ. Если вы не знаете кому отдать препарат - вы в курсе что есть организации РС в Москве? Александра Балтачева, Вице-Президент МООИ «Московское общество рассеянного склероза (РС)» моб. 8-964-522-19-98 мобильный дежурного: 8-967-083-83-66 e-mail : mosors@ms2002.ru Дополнительно - для жителей Москвы - организация реализует ряд реабилитационных проектов, как для сомы так и для духа.
  17. Зачем кому-то ваши побочки? У людей своих проблем полно. Я по-моему опубликовал механизм ваших действий по этому поводу? Мы выслушали ваше мнение относительно препарата. Если вам больше нечего сказать - не засоряйте тему.
  18. При чем тут "ругать нельзя": Человек за один вечер наругал уже штук 30 сообщений. Еще раз говорю - это форум поддержки пациентов. Для того, чтобы помочь, нужно понять, что хочет пациент - а пациент хочет вылить весь свой негатив на форум. По-моему уже нас обвинили во всем. Хотя очень просто,к примеру, было спросить - как поступить в конкретно в ее ситуации. К примеру, можно почитать вот здесь. http://www.patients.ru/members/oooibrs/news/2016/08/instruktsiia-dlia-patsienta Кстати инструкцию делали сами пациенты с рс.
  19. Где написано, чтобы покупали за свой счет? Все неконструктивные сообщения - как жалобы и нытье, тем более с каким-то суицидальным намеком будут удаляться. Насчет "почему" - читайте правила.
  20. Минздрав России выставил на общественное обсуждение проект ведомственного приказа «Об утверждении порядка осуществления мониторинга движения и учета лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, в субъектах Российской Федерации». В соответствии с документом, Минздрав на основании перечня и реестра лекарственных средств формирует список лекарственных препаратов, подлежащих мониторингу (с указанием конкретного торгового наименования лекарственного препарата, его лекарственной формы и дозировки). Список будет доводиться до сведения региональных органов государственной власти в сфере охраны здоровья, а те в свою очередь организуют сбор информации: о номенклатуре, количестве и стоимости лекарственных препаратов, их наличии в уполномоченных организациях оптовой торговли лекарственными средствами и аптечных организаций, а также о потребности в отдельных видах лекарственных препаратов, о дефиците и/или излишках лекарственных препаратов. Планируемый срок вступления в силу нормативного правового акта 3 квартал 2017 г. Общественное обсуждение проекта продлится до 8 сентября 2016 г.
  21. https://www.facebook.com/В-поддержку-российских-Паралимпийцев-2078838249007963/ Здесь можно написать Здесь можно поддержать http://www.ntv.ru/novosti/1653959/ еще одна петиция - https://www.change.org/p/допустите-паралимпийскую-сборную-россии-к-играм-в-рио-вопреки?source_location=search_index&algorithm=curated_trending&grid_position=6
  22. Центр - в Самаре. Спортзал это одна из его частей. Насчет роликов - там есть еще два сюжета. Есть методики от тренеров с РС, могу прислать. Насчет поддержки паралимпийцев самое реальное - подписать петицию. Итальянцы, кстати ее составили https://www.change.org/p/riammissione-degli-atleti-paralimpici-russi-ai-giochi-di-rio2016
  23. В случае появления побочных действиях лекарственных препаратов, в том числе побочных действиях, не указанных в инструкциях по применению лекарственных препаратов, серьезных нежелательных реакциях, требующих госпитализации или приведшей к стойкой утрате трудоспособности и (или) инвалидности, непредвиденных нежелательных реакциях, в том числе связанных с применением лекарственного препарата в соответствии с инструкцией по применению, сущность и тяжесть которых не соответствовали информации о лекарственном препарате, содержащейся в инструкции по его применению необходимо обратиться к своему лечащему врачу для регистрации данных побочных действий ЛС. Врач заполняет извещение о побочном действии и отправляет его в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения (Росздравнадзор). В случае, если по каким либо причинам, данная форма извещения врачем не заполнена необходимо обратиться очно или отправив письмо на эл.адрес с описанием побочного действия лекарственного препарата и приложив копии, имеющейся на руках медицинской документации (выписки из истории болезни, амбулаторной карты и т.п.) в региональные центры по фармаконадзору и территориальные органы Росздравнадзора. Контактную информацию о функционирующих региональных центрах, территориальных органов Росздравнадзора можно найти на сайте Росздравнадзора: http://www.roszdravnadzor.ru/drugs/monitpringlp Пациенты и их родственники в праве самостоятельно обратиться в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения (Росздравнадзор) заполнив форму на сайте: http://roszdravnadzor.ru/services/person или отравив письмо с описанием побочного действия лекарственного препарата и приложив копии, имеющейся на руках медицинской документации на адрес: 109074, Москва, Славянская площадь, д.4, стр.1 (Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения (Росздравнадзор). Ответственные по фармаконадзору в терРЗН Региональные центры мониторинга безоп. ЛС
  24. Просто судя по аналитике - у нас все очень даже неплохо...Этими цифрами потом будут с высоких трибун оперировать. Так что лучше пройти анкетирование.
  25. Ипатов О.Ю.

    Копаксон-2016

    Ну да, я просто уточнил, если кто-то захочет почитать в инете .
×
×
  • Создать...