Ипатов О.Ю.

Уточните вопрос - что вам непонятно? Существует официальная процедура отказа-замены препарата. Дело не только в том, что человек выкинул препарат, дело в его необоснованно предвзятом отношении. Вы как я понимаю, человек на форуме новый - почитайте хотя бы эту тему сначала и ряд вопросов сразу отпадет.

Чтобы прямо явно действовал - ну нет, конечно, это же не анальгин. Не, не постоянно, курсами. Ампулы по 5 мл, Капсулы по 500 мг.

Предыдущий пост написан в поддержку этого препарата. Сам пользуюсь много лет. Уколы плюс таблетки.

Я бы не стал хвастаться таким поведением. Ничего личного - но тему мониторят и представители фармы и Минздрава. Если задаться целью - то могут и наказать. Зачем вам лишние проблемы?

В тему общественных инициатив и сервисов по их подаче - нужно понимать, что априори они предусмотрены для каких-то экстраординарных происшествий. А обычная "текучка" - к примеру по вопросу описанному выше - решается вполне обычными процедурами, которые регламентированы законодательно.

Попробуйте проверить свой почтовый ящик в папке "спам".

Веб-форум – это веб–приложение, созданное для общения посетителей веб — сайта (с). Вики. Мы не можем создавать какие-то особые условия для каких-то определенных препаратов. Организация и форум использует принцип равноудаленности.

У вас свое понимание - что должны "чистить" модераторы, у нас свое - согласно правилам. Насколько я вас понял - вам нужна тема без обсуждений - т.е. тема - инструкция. Именно для этого вам (и всем форумчанам) и была предоставлена возможность использовать новые функции нового движка - "блог" Для информации - лицензия для новой версия форума обошлась в $425 (ежегодно). Плюс "по мелочам" - русификация, техобслуживание, хостинг и прочее. Мягко говоря это не дешевое удовольствие. И хотелось бы понимания от пользователей - что правила здесь устанавливаем мы. ps Если есть желающие помочь (интеллектуально) - милости просим.

Все правильно. В личном блоге - вы сами имеете право удалять все что вам нужно. Подпись "мой блог" - можете изменить на более понятное для тех, кто будет искать информацию. И вы фон бы в блоге изменили - черный как-то не очень оптимистично смотрится. ))

вам не надо по моей ссылке - у вас же есть кнопка. И на форуме не может быть "через раз" - тут или работает или не работает.

Странно - зачем искать по всей теме свои сообщения - если они у вас все есть в профиле. Весь контент пользователя Валерий - http://форум.ооои-брс.рф/profile/23-valeriy/content/ Абсолютно без "спама" чистейший цитатник всех ваших сообщений. Можете раздать жаждущим. Еще там есть кнопочка "подписаться"

сейчас проверим Ну на этом форуме возможно дать прямую ссылку на свой блог. Но лучше это сделать более компактно - дать ссылку на название.

РСОО «Федерация «Йога-Практика» стала победителем Конкурса субсидий для НКО 2016. Дорогие друзья, мы рады вам сообщить, что Йога Практика стала победителем Конкурса субсидий для НКО, который традиционно проводится Комитетом общественных связей города Москвы. Наш проект - «Немедицинская реабилитация лиц страдающих рассеянным склерозом «Искра жизни», стал одним из 173 социально ориентированных программ, получивших государственную поддержку на 2017 год. Победа в конкурсе позволит нам оказать реальную помощь людям, страдающим рассеянным склерозом, повысить качество их жизни и дать возможность для физической и психологической реабилитации посредством регулярных занятий йогой в специализированных группах, под руководством опытных преподавателей. Благодаря полученной государственной поддержке, занятия для учеников, страдающих РС, будут полностью бесплатными. Проходить специализированные классы будут в центрах на Красной Пресне и ВДНХ. Участником программы может стать лицо с диагнозом «Рассеянный склероз», не имеющее медицинских противопоказаний к занятиям йогой и лечебной физкультурой, чье состояние и стадия заболевания позволяют регулярно и самостоятельно участвовать в групповых занятиях. По всем вопросам, связанным с участием в программе, просьба обращаться к Наталье Зрячевой, по тел. 8903-251-9427 и e-mail: navaz@mail.ru.

В правом верхнем углу жмете на ник - выбираете не "Профиль" а "Настройки аккаунта" - вкладка "Подпись". Ну и добавляете, все что хотите.

Уважаемые коллеги! Данный проект подлежит общественному обсуждению до 19-го декабря. Всероссийский союз пациентов выступает против, так как такие ограничения приведут к тому, что пациенты будут вынуждены сами докупать необходимые комплектующие и растворители для применения лекарственных препаратов. Просим вас высказаться по этому поводу на официальном сайте для размещения информации о подготовке федеральными органами исполнительной власти проектов нормативных правовых актов и результатах их общественного обсуждения. Статья на РБК с комментариями по поводу проекта Заключение Сопредседателей Всерос­сийского союза пациен­тов: Всероссийский союз пациентов выступает против принятия в предложенной концепции проекта Постановления Правительства РФ "Об особенностях описания лекарственных препаратов для медицинского применения, являющихся объектом закупки". Мы считаем, что данный проект приведет к ухудшению положения пациентов, так как в связи с невозможностью указывать важные характеристики закупаемых лекарственных препаратов, в конечном счете, конкурсные процедуры будут выигрывать лекарственные препараты с минимальной комплектацией или вовсе без неё. Подобный подход приведет к тому, что пациенты будут вынуждены сами закупать растворы и технические средства для применения препаратов. Обращаем ваше внимание на то, что не всегда можно найти в аптечной сети необходимые медицинские изделия, а стоимость их с учетом курсового лечения может быть крайне обременительна для бюджета самого пациента. Всё это отразится на дисциплине пациента при проведении лекарственной терапии. Данный проект подтолкнет производителей к упрощению (удешевлению) комплектации лекарственных препаратов, а бремя расходов по компенсации данных изменений полностью ляжет на плечи пациентов. В связи с вышеизложенным считаем предложенный проект Постановления неприемлемым и наносящим прямой ущерб интересам пациентского сообщества. С уважением, Ю.А. Жулёв Я.В. Власов Сопредседатели Всероссийского союза пациентов

Вы о ком, или о чем? Хачанову Наталью знаю лично и много лет. Она участвовала в обучающих семинарах патронажных сестер. И у меня есть большие сомнения, в том что она что -то подобное могла сказать. У врачей есть этический кодекс. В отличии от форумчан.

Спишем на то, что человек абсолютно не в теме, и просто не компетентен. Но таким образом у пользователей могут возникнуть сомнения и ко всему написанному данным автором. Такое впечатления, что мои многолетние призывы не хаять ПИТРС (государственная программа, между прочим) не доходят даже до таких ветеранов нашего форума. У нас здесь не клуб любителей по интересам. У нас тут пациенты - и каждый должен понимать меру ответственности, за каждое сказанное слово.

Есть презентация Шкильнюк.pptx

Как бы это сказать, что в силу непостоянства российского законодательства, фармкомпании предпочитают не рисковать, а общаться с пациентами через некоммерческие организации, представляющие интересы пациентов (что абсолютно законно). В частности по вышеизложенному - небольшое пояснение: По итогам круглого стола "Лечение рассеянного склероза: диалог с пациентами" компания Биоинтегратор, выпускающая препарат "Несклер", приняла решение системно проанализировать мнение пациентов с рассеянным склерозом, чтобы обеспечить наиболее безопасное и удобное и использование препарата Несклер. Поэтому они через нас обращаются к вам за помощью: пожалуйста, ответьте на 3 вопроса, кликнув по вот этой ссылке: ссылка на опрос https://ru.surveymonkey.com/r/BWVJ5LN

Обращение к Министру здравоохранения РФ «О нарушениях в работе с Перечнем ЖНВЛП» 29 Ноября 2016 г. Министру здравоохранения Российской Федерации Скворцовой В.И. Уважаемая Вероника Игоревна! Как Вы знаете, перечень ЖНВЛП является важным правовым основанием для получения лекарств гражданами бесплатно. Отсутствие лекарства в перечне почти всегда влечет за собой невозможность получить его, что приводит к нарушению права граждан на бесплатную медицинскую помощь. Здесь возникают проблемы правовые, медицинские, этические, а не только экономические. В этой связи прошу обратить внимание на работу комиссии Министерства здравоохранения РФ по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи. От решений этой комиссии напрямую зависит доступность лекарств для больных людей, иногда жизненно нуждающихся в лекарствах. За время своей работы комиссия много раз не допускала в перечень ЖНВЛП лекарства по критериям, которые выходят за пределы ее полномочий, и принимала решения, правомочность которых вызывает обоснованные сомнения. На последнем заседании 15.11.2016. в перечень ЖНВЛП не было включено ни одного препарата из 18 представленных. В протоколе[1] этого заседания комиссии причины отказов не названы. В СМИ[2] сказано, что причиной стали «макроэкономические показатели». На предыдущем заседании, где рассматривалось включение препаратов, комиссия отклонила больше 30 препаратов. В п.5 Протокола решения комиссии №3 от 09.09.2016.[3] прямо сказано, что включение или невключение некоторых лекарств прямо зависит от параметров федерального бюджета на 2017 год. При этом в СМИ сообщается, что новые лекарства в 2017 году в Перечень вообще не войдут. Это значит, что многие люди, которые нуждаются в этих лекарствах, умрут в предстоящем году без медицинской (лекарственной) помощи. Решение комиссии стало для них смертельным приговором. Однако в п.5 Правил[4] формирования перечней лекарственных препаратов для медицинского применения, где приведен набор критериев для включения в перечень, нет указаний на макроэкономические показатели или параметры федерального бюджета, как на основания для невключения лекарств в перечень ЖНВЛП. Приведенный в этом пункте набор критериев для включения в перечень является исчерпывающим. При этом даже рекомендация главного специалиста, основанная на проведении экспертизы предложения, упомянутая в п. 31 Правил, формально не включена в число критериев при формировании Перечня. В Правилах не указано, как именно комиссия должна учитывать заключение экспертов и рекомендации главных специалистов, что не дает комиссии права использовать их по своему усмотрению при наличии нормативно установленных критериев. Экономические факторы не могут иметь преимуществ над клиническими (медицинскими) и правовыми факторами, иначе это потребовало бы наличия нормы права, которая лишает людей конституционного права на жизнь в зависимости от наличия денег в бюджете, - ведь речь идет о жизненно важных лекарствах. Поэтому такой нормы права не существует и не может существовать. А если бы она была, она подлежала бы оспариванию и отмене. Тот факт, что включение каждого лекарства в перечень комиссия воспринимает, как убыток для бюджета, говорит лишь о том, что комиссия не рассматривает в полном объеме влияние на бюджет экономической эффективности лекарств, которая сокращает нагрузку на скорую помощь, стационары, больничные листы, инвалидность, сокращает смертность и увеличивает количество трудодней. Из судебной практики известно, что экономические доводы («денег в бюджете нет») имеют неправовую природу, а потому не принимаются судами в расчет, что должно учитываться и в работе комиссии. Отказывая во включении препаратов в перечень на основании ссылок на бюджет или на любых иных основаниях, которых нет в нормативном списке критериев, комиссия превышает свои полномочия, а ее решения могут быть расценены, как нарушающие права граждан, повлекшие за собой их смерть. Поскольку, как правило, на рассмотрение комиссии предлагаются новые, современные лекарства, имеющие высокий уровень доказательств эффективности и безопасности, нет сомнений в том, что немалая часть из отклоненных комиссией лекарств не только жизненно необходима пациентам клинически, но и соответствует нормативным критериям для включения в Перечень ЖНВЛП и в другие льготные перечни. Соответствие лекарства нормативным критериям является безусловным основанием для включения его в перечень. Невключение в него препарата, соответствующего нормативным критериям, является нарушением нормативно-правового акта, а также прав граждан на качественную медицинскую помощь, в которую входят и необходимые лекарства. Оценка соответствия препарата нормативным критериям должна отражаться в решениях комиссии. Однако такая оценка в протоколах комиссии отсутствует. Кроме этого, анализ работы комиссии выявил следующие проблемы. 1.Информация о результатах экспертиз и научно обоснованных рекомендациях, упоминаемых в пунктах 27 и 29 Правил, не размещается на официальном сайте в сети "Интернет", как того требует п.33 Правил. Это нарушение лишает возможности понять, на каком основании тот или иной препарат не включен в тот или иной перечень. 2. Состав комиссии не утвержден (в нормативно-правовом поле его нет), хотя этого требует п. 2 Постановления Правительства РФ от 28.08.2014 N 871 "Об утверждении Правил формирования перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи". Это формально делает решения комиссии не легитимными, и все их можно оспорить в суде по формальному признаку. 3.Перечень ЖНВЛП согласно п.2 Правил не формируется с учетом стандартов медицинской помощи и клинических рекомендаций (протоколов лечения). Он существует отдельно от стандартов. В Перечень не входит множество препаратов, которые есть в стандартах и наоборот. Сейчас пациентам, чтобы получить лекарство бесплатно, необходимо, чтобы препарат был и в перечне ЖНВЛП, и в стандарте. Очень часто это не совпадает, что лишает людей возможности автоматически реализовать свое право на медицинскую помощь и право на жизнь. Требуется решение врачебной комиссии медицинской организации, что не легко и не быстро преодолеть, как любую бюрократию. В то же время получается, что право на медицинскую помощь согласно стандартам, которая гарантирована, как бесплатная, пациент так же реализовать не может, если лекарства нет в Перечне ЖНВЛП, - в таком случае стандарт не может быть выполнен, то есть пациент не получит помощи в объеме, установленном законом, то есть в объеме стандарта. Протоколы лечения и стандарты не должны противоречить друг другу, и должны быть частями единого документа, и перечень лекарств в них должен быть единым. На основании изложенного прошу: 1. Принять меры к приведению деятельности комиссии в соответствие с нормативно-правовым актами: ·утвердить ее состав; ·разместить в Интернете информацию о результатах экспертиз и научно обоснованных рекомендациях; ·в протоколах указывать оценку соответствия лекарства установленным Правительством РФ критериям; ·предусмотреть внесение лекарств в соответствующие стандарты в случае решения комиссии о включении в перечень ЖНВЛП новых лекарств, гармонизировать Перечень ЖНВЛП со стандартами; 2.Предусмотреть, что стандарты и клинические протоколы не могут противоречить друг другу в части методов лечения и набора лекарственных препаратов. О принятых мерах прошу сообщить мне по адресу saver@saversky.ru. В том случае, если Министерством не будут приняты меры по устранению указанных недостатков, оставляю за собой право обратиться в правоохранительные органы для проведения контроля и надзора за нарушением нормативно-правовых актов и прав граждан, поскольку в результате указанных нарушений без лекарств умирают люди. С уважением, Президент «Лиги пациентов», эксперт РАН, член Экспертного совета при Правительстве РФ А.В. Саверский http://ligap.ru/news/news_11482.html [1][1] https://www.rosminzdrav.ru/ministry/61/10/stranitsa-858/vypiski-2016 [2][2] http://riaami.ru/read/spisok-zhiznenno-vazhnyh-preparatov-na-2017-god-rasshiryatsya-ne-budet [3][3] https://static-2.rosminzdrav.ru/system/attachments/attaches/000/032/809/original/Выписка_3.pdf?1476794274 [4][4] Утверждены Постановлением Правительства РФ от 28.08.2014 N 871 "Об утверждении Правил формирования перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи"

Спасибо всем за поддержку. Все получилось! Региональная спортивная общественная организация содействия развитию йоги «Федерация «Йога-Практика» Немедицинская реабилитация лиц страдающих рассеянным склерозом «Искра жизни» Партнерские проекты 67.55 1 560

Открытое письмо Председателю Правительства РФ Д.А. Медведеву 29 ноября 2016 г. 8:41 Председателю Правительства РФ Д.А. Медведеву Уважаемый Дмитрий Анатольевич! Всероссийский Союз Пациентов выражает Вам свою благодарность и признает значительный вклад Правительства РФ в повышение доступности медицинской помощи населению нашей страны. Понимание пациентским сообществом текущего момента в жизни Государства и Общества сводится к двум коротким формулам: «Закон превыше всего» и «Закон во благо Гражданина». Однако последние события вокруг работы Комиссии по пересмотру перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) Министерства Здравоохранения России (Постановление Правительства РФ №871) встревожили пациентскую и медицинскую профессиональную общественность. В 2016 г., в рамках ежегодного заседания Комиссии Минздрава РФ по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения с 07.09.2016–09.09.2016 для включения в перечень ЖНВЛП, из 160 претендентов было рекомендовано только 20 лекарственных жизнеспасающих препаратов для лечения наиболее социально значимых и жизнеугрожающих нозологий в структуре заболеваемости РФ (метастатического рака почки, прогрессирующего гормонозависимого рака предстательной железы, рецидивирующего ремитирующего рассеянного склероза, местно-распространенного или метастатического рака легкого, хронической обструктивной болезни легких, метастатического колоректального рака, острой сердечной недостаточности и др.). Заседания Комиссии транслировались на официальном сайте МЗ РФ в информационно-телекоммуникационной сети интернет, а все принятые решения были внесены в протоколы, опубликованные на официальном сайте Минздрава России. Часть процедуры голосования впервые в практике работы Комиссии была перенесена на более позднее время «после утверждения Государственной Думой бюджета» и согласования цены на площадке Минпромторга РФ, которые прошли в закрытом для широкой общественности режиме. На внеочередном заседании Комиссии 15.11.2016 было принято решение оставить перечень ЖНВЛП без изменений в связи с тяжелой макроэкономической ситуацией в РФ, что противоречит п.7 процедуры формирования перечней лекарственного обеспечения, установленной Постановлением Правительства РФ №871. Должно ли Правительство принимать подобные решения? Это против Закона, против Граждан и подрывает Доверие людей к федеральной власти, давая возможности для спекуляций на региональном уровне и образец того, как Власть может уклоняться от исполнения Законов. А то, что данное голосование было проведено в закрытом режиме, без участия представителей общественности, противоречит заявленным Руководством Государства принципам открытости принятия решений органами власти (в частности, ст.28 ФЗ-323) и Указу Президента №601 от 07.05.2012. Обращаем Ваше внимание на то, что ротация препаратов в перечне ЖНВЛП в первую очередь направлена на достижение показателей, предусмотренных указами Президента РФ от 7 мая 2012 № 596-606 и соответствует целям, установленным Планом деятельности Министерства здравоохранения РФ на период с 2016 – 2021 гг., утвержденными МЗ РФ, по обеспечению доступности качественных, эффективных и безопасных лекарственных препаратов, формированию рациональной и сбалансированной системы лекарственного обеспечения (направление 2.4.). То есть принятое Комиссией решение противоречит, в том числе, глобальной стратегии в сфере здравоохранение, заявленной Властью. Сложившаяся ситуация вызывает серьезные опасения со стороны пациентского сообщества в связи с ограничением доступа пациентов к инновационной терапии наиболее тяжелых заболеваний, что свидетельствует о серьезных нарушениях действующих организационно-правовых основ обеспечения государственных гарантий по охране здоровья граждан. Отдельной проблемной темой является состав и процедура работы Комиссии по ЖНВЛП. В широком доступе невозможно найти приказ об утверждении состава Комиссии ЖНВЛП, нет ссылки на этот документ и в экспертной программе «Консультант». Что также вызывает ряд вопросов. Например, о легитимности деятельности Комиссии, в составе которой из 26 членов 19 мест занимают представители органов исполнительной власти, а 14 из них напрямую подчиняются Минздраву РФ. Высока вероятность того, что решения принимаемые подобной комиссией являются скорее распорядительными, чем реально комиссионными, что объясняет редкое участие 70% членов Комиссии в дискуссиях по включению или исключению препаратов в перечни. За препараты «бьются» только главные специалисты (без права голоса), 7 членов Комиссии, представляющие научно-медицинские организации (всегда в меньшинстве) и приглашенные представители пациентского сообщества (без права голоса). В итоге абсолютно не исключено, что голосование в Комиссии может проходить согласно ведомственной принадлежности, а не медико-экономической целесообразности и принципам пациент-ориентированности. Уверены, что согласно Указу Президента РФ №601 от 07.05.2012 пациентское и медицинское сообщества имеют право участия в работе Комиссии по ЖНВЛП своими уполномоченными представителями. Причем количество чиновников и представителей профессионального медицинского сообщества должно быть равным. Исходя из вышесказанного просим Вас: 1. Оставить в силе Решение Комиссии ЖНВЛП от 2016 года по включению 20 жизнеспасающих препаратов в перечень ЖНВЛП. 2. Произвести ротацию состава Комиссии МЗ по ЖНВЛП по формуле, включающей равное количество чиновников МЗ РФ и представителей профессионального медицинского сообщества, представителей других ФОИВов и 2-3 представителей пациентского сообщества. Также считаем своевременным создание рабочей группы при МЗ РФ по пересмотру, доработке и подготовке регламентов и процедур деятельности Комиссии по ЖНВЛП, включая перечень критериев по выбору экспертных учреждений, подготовки экспертов, работу с апелляциями, защитой решений на заседаниях Правительства РФ и т. п. Принимая во внимание безотлагательность решения данной проблемы, просим Вас изучить ситуацию, принять во внимание просьбы Всероссийского Союза Пациентов и помочь гражданскому обществу защитить тот уровень Доверия, который приобрела власть за последние годы. С уважением, сопредседатель Всероссийского Союза Пациентов Я.В. Власов сопредседатель Всероссийского Союза Пациентов Ю.А. Жулёв Источник: Открытое письмо Председателю Правительства РФ Д.А. Медведеву.

Открытое письмо Президенту Российской Федерации В.В. Путину 29 ноября 2016 г. 11:19 Президенту Российской Федерации В.В. Путину Копия Председателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву Глубокоуважаемый Владимир Владимирович! Всероссийский Союз Пациентов выражает Вам свою благодарность и признает значительный вклад Президента и Правительства Российской Федерации в повышение доступности медицинской помощи населению Российской Федерации. Обращаем Ваше внимание на результаты работы Комиссии Минздрава России по формированию Перечней лекарственных препаратов предусмотренных действующим законодательством, Перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), Перечня лекарственных препаратов для обеспечения отдельных категорий граждан (ОНЛС), Перечня минимального аптечного ассортимента (Комиссия осуществляет свою работу на основании Постановления Правительства РФ №871 от 24.08.2014). В 2016 году в рамках ежегодной работы Комиссии Минздрава России по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения с 07.09.2016 – 09.09.2016 для включения в Перечень ЖНВЛП и другие Перечни, из 146 заявленных на включение лекарственных препаратов путем открытого голосования, было принято решение о включении 24 лекарственных препаратов для лечения наиболее социально-значимых и жизнеугрожающих нозологий в структуре заболеваемости в России (метастатического рака почки, прогрессирующего гормонозависимого рака предстательной железы, рецидивирующего ремитирующего рассеянного склероза, местно-распространенного или метастатического рака легкого, рака молочной железы, хронической обструктивной болезни легких, метастатического колоректального рака, острой сердечной недостаточности и др). Заседания Комиссии транслировались на официальном сайте Минздрава России в информационно-телекоммуникационной сети "Интернет", а все принятые решения были внесены в протоколы, опубликованные на официальном сайте Минздрава России. Часть процедуры голосования впервые в практике работы Комиссии была перенесена на более позднее время «после утверждения Государственной Думой бюджета» и согласования цены на площадке Минпромторга России, которые прошли в закрытом для широкой общественности режиме. Последнее заседание Комиссии Минздрава прошло 15.11.2016 года, на котором было принято решение оставить Перечень ЖНВЛП на 2017 год без изменений в связи с тяжелой макроэкономической ситуацией в России. Данное решение Комиссии противоречит пункту 7 процедуры формирования перечней лекарственного обеспечения, установленной Постановлением Правительства РФ №871 от 24.08.2014., который ясно указывает что, Перечень ЖНВЛП пересматривается не реже 1 раза в год. Это решение Комиссии Минздрава России по формированию Перечней лекарственных препаратов прямо нарушает конституцию Российской Федерации, ограничивая права Граждан на получение бесплатной медицинской помощи. Это подрывает Доверие людей к органам федеральной исполнительной власти. Кроме этого, голосование по факту принятия проектов Перечней лекарственных препаратов было также проведено в закрытом режиме без участия представителей общественности противоречит заявленным принципам открытости принятия решений органами власти (в частности, ст.28 ФЗ-323) и Указу Президента №601 от 07.05.2012. Обращаем Ваше внимание на то, что ротация лекарственных препаратов в Перечне ЖНВЛП в первую очередь направлено на достижение показателей, предусмотренных указами Президента РФ от 7 мая 2012 № 596-606, а также соответствует целям, установленным Планом деятельности Министерства здравоохранения РФ на период с 2016 – 2021 гг., утвержденными Минздравом России, по обеспечению доступности качественных, эффективных и безопасных лекарственных препаратов, формированию рациональной и сбалансированной системы лекарственного обеспечения (направление 2.4.). Принятое Комиссией решение противоречит государственным приоритетам в сфере охраны здоровья граждан, которое выделено как приоритетное направление государственной политики Российской Федерации. Сложившаяся ситуации вызывает серьезные опасения со стороны пациентского сообщества в связи с ограничением доступа пациентов к инновационной высокоэффективной терапии наиболее тяжелых заболеваний, что свидетельствует о серьезных нарушениях действующих организационно-правовых основ обеспечения государственных гарантий по охране здоровья граждан. Просим Вас оставить в силе решения Комиссии Минздрава России по формированию Перечней лекарственных препаратов предусмотренных действующим законодательством по включению 24 лекарственных препаратов в Перечни и утвердить обновленные Перечни ЖНВЛП, ОНЛС и минимального аптечного ассортимента на 2017 год. Отдельной проблемной темой является состав и процедура работы Комиссии Минздрава по формированию Перечней. В открытом доступе невозможно найти приказ об утверждении состава даннной Комиссии, нет ссылки на этот документ и в экспертной программе “Консультант”. Это вызывает ряд вопросов, например, о легитимности деятельности Комиссии. В составе Комиссии из 26 членов 19 мест занимают представители органов исполнительной власти, из которых 14 напрямую подчиняются Минздраву РФ. Высока вероятность, что решения принимаемые такой комиссией скорее являются распорядительными, чем реально комиссионными, что объясняет редкое участие 70% членов Комиссии в дискуссиях по включению или исключению препаратов в перечни: за препараты «бьются» только главные специалисты (без права голоса), 7 членов Комиссии, которые представляют научно-медицинские организации (всегда в меньшинстве) и приглашенные представители пациентского сообщества (без права голоса). В итоге, не исключено, что в Комиссии голосование может проходить согласно ведомственной принадлежности, а не медико-экономической целесообразности и принципам пациент-ориентированности. Согласно Указу Президента №601 от 07.05.2012 пациентское и медицинское сообщества имеют полное право участия своих уполномоченных представителей в работе Комиссии по формированию Перечней лекарственных препаратов Минздрава России. Просим произвести ротацию состава Комиссии Минздрава России по формированию Перечней лекарственных препаратов по формуле, включающей равное количество представителей Федеральных органов исполнительной власти и представителей профессионального медицинского сообщества, и включить в состав Комиссии нескольких представителей пациентского сообщества. Принимая во внимание безотлагательность решения данной проблемы, просим Вас изучить ситуацию, принять во внимание предложения Всероссийского Союза Пациентов и помочь гражданскому обществу защитить тот уровень Доверия, который приобрела Власть в последние годы. С уважением, сопредседатель Всероссийского Союза Пациентов Я.В. Власов сопредседатель Всероссийского Союза Пациентов Ю.А.Жулёв Источник: Открытое письмо Президенту Российской Федерации В.В. Путину.

10 лет уже идет борьба разных групп пользователей - ратующих за тот или иной препарат, и мягко говоря не рекомендующих иное лечение. Люди меняются, препараты меняются, а тема остается. Хорошо хоть немного утихла тема самолечения - типа грибов или капель. Но там тоже копья ломали, и рубахи рвали.

Насчет мнения администрации - вы совершенно правы. Только не нужно путать две вещи - ваше мнение по тому или иному вопросу, или ваше мнение по той или иной личности. Насчет Валерия - он не просто делится мнением - он скажем так очень настойчиво предлагает свое мнение. И я не вижу ничего плохого, что есть и сомневающиеся, и не понимающие, и просто возражающие. Это форум - это не личная страница того или иного пользователя. Оглянитесь в свою сторону - и ваши посты и реплики в сторону Аксоглатирана - препарата, который включен в государственную программу, и используется для лечения больных рс. Насчет смешных угроз - которые на вас "сыпятся". В любой соц.сети или группе - вас удалили бы после второго поста. Администрация просто очень лояльно относится, понимая некоторую неуравновешенность некоторых пользователей. Но если на вас будут жалобы - они автоматически преобразуются в бан. Это не угроза, это просто констатация факта.