91402e494421d8d8b91031e0adcbe968 Перейти к контенту

Ипатов О.Ю.

Администраторы
  • Число публикаций

    2 858
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Весь контент пользователя Ипатов О.Ю.

  1. Ипатов О.Ю.

    Копаксон-2016

    ссылку на тендер
  2. Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (СОРС), за счет средств государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 05.04.2016 №68-рп и на основании конкурса, проведенного Благотворительным фондом «Покров», в ноябре 2016г. – августе 2017 г. работала над реализацией социально значимого проекта / проекта в сфере защиты прав и свобод человека и гражданина «Центр семейной реабилитации инвалидов» Проект направлен на социальную реабилитацию людей с ограниченными возможностями здоровья и членов их семей в регионах России, через тиражирование успешной практики по внедрению программы «Центр семейной реабилитации инвалидов». За основу взят опыт запуска и функционирования Центра социальной реабилитации инвалидов г.Самара и трансляция или трансформация опыта Центров в Краснодарском крае, Воронежской, Ростовской, Омской областях. В ходе реализации проекта на базе своих организаций, центров социальной защиты населения, на базе партнерских организаций запущена работа центров семейной реабилитации в базовых регионах. Таким образом, в системе реабилитации появились постоянные структуры – офис общественных организаций, коалиции общественных организаций, организовано вхождение в общественные советы территориальных органов Росздавнадзора, региональных общественных советов органов здравоохранения, других региональных органах власти, кабинеты и центры реабилитации, службы общественной помощи силами социальных помощников, службы семейной взаимопомощи, созданы компьютерные классы и т.п. Были организованы текущие процессы: психологической поддержки, мотивации, обучения, физической, творческой, профессиональной реабилитации. Была создана ниша, возможность для появления локальных проектов реабилитации. Были обучены специалисты НКО. Был организован обмен опытом по разработке, ресурсированию, реализации проектов НКО, направленных на общественную реабилитацию пациентов. Разработанные модель, материалы, полученный в ход проекта опыт представлены пациентскому, профессиональному и властному сообществу, распространены среди 90 организаций пациентов Российской Федерации.
  3. вы и не поймете. Этого понять не могут специалисты-неврологи. А мы просто дилетанты имеющие каждый свое понимание. И еще я говорю про отсутствие обострений не у людей достигших физического возраста, а про людей имеющих большой стаж болезни. Поверьте, у меня достаточно большой круг общения, чтобы делать такие выводы.
  4. Как то слишком много вопросов. Давайте по-порядку: 1. Я не врач, понятия не имею что там происходит, да и врачи могут только делать предположения на основании статистики - а она у них есть 2. Что значит "долгожитель"? Человек, который достиг определенного возраста или человек достигший определенного "стажа" болезни? У меня есть знакомый, заболевший в 16 лет - сейчас ему около 40. Ему ни хуже не лучше. Абсолютно стабильное состояние (правда на ходунках). Но гоняет на квадроцикле и вообще очень позитивен-энергичен. У меня есть знакомые, которым около 70 лет. Они ходят на наши мероприятия. Есть примеры и за 80 - но им уже как-бы не интересен наш круг общения. Но они есть. 3. Я не говорил про "излечение" . Я говорил про остановку болезни. Поэтому говорим не о выздоровлении, а о "состоянии ремиссии". И причем тут нобелевская премия - если все остановилось само по себе.
  5. Собственно любой пользователь может общаться в любой теме. Без ограничений. У вас есть блог - вот именно в нем вы можете сами устанавливать критерии для пользователей. Надпись сделанная при открытии темы "только для..." - имеет чисто рекомендательный характер. По поводу пользователей с которыми открывали форум. Не хотелось бы напоминать, но многих уже нет просто в живых. Относительно возраста - это очень важный критерий. Я разговаривал со многими неврологами - они все отмечают, что после определенного возраста болезни - она тормозится, если не останавливается. И еще - я бы не рекомендовал использовать разнообразные намеки из репертуара троллей, типа "бонусы отрабатываете".
  6. Госпитализация в ИМЧ РАН https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=4888&sid=399e5d56bf9b88fd974d8871a5175cfa&start=10#p77417
  7. На просят помочь со сбором информации по обеспечению услугами ОМС пациентов с рассеянным склерозом. Можно прямо в теме. Можно мне в личные сообщения или на почту. Это важно. нужна информация: 1. отношение пациентов к ОМС 2. конкретные случаи неудовлетворенности или благодарности по работе ОМС 3. случаи негоспитализации из-за низкой стоимости тарифа ОМС для РС 4. что-то еще
  8. У нас вертикаль власти. Если мы по каждому поводу будем голосовать - будет базар. Призрачный гонщик был банен не единожды, и под этим ником и под другим. В правилах все написано, и форум живет более 10 лет, только потому что мы эти правила соблюдаем.
  9. Я получил письмо от исследователей. В нем есть фамилии и контактные данные. Я рекомендую обратиться в Московскую организацию РС, тем более, как я понял речь идет о двух-трех пациентах для опроса. Немного непонятно, зачем вам ресурс форума по такому простому вопросу.
  10. Без политики - это значит по делу Лучше три раза Путин, чем один раз типа Ельцина. Цитата из одного из писем, пришедших на мое имя по этой теме: Как член обоих Советов и председатель одного из них я уже по этому вопросу месяца 3 назад высказывался направлял соображения в адрес Кичигиной и Цикорина Они полностью совпадают с тем,что сказал президент. Кажется услышан. В том виде этот вопрос видится нашим минздравом это полная бессмыслица. Естественно, общественные советы не нужны чиновникам - это лишняя головная боль. Их и создавали в приказном порядке, теперь не знаю. Если нужно менять структуру и принципы работы общественников в гос.органах - то конечно это нормально. Общественный совет есть и при Президенте - так что же там тоже "управляемые структуры, создание которых смысла не имеет"? То ли РИА цитат надергало, то ли не знаю. Кстати, насчет трансляции - Минздрав их проводит https://www.rosminzdrav.ru/open/supervision/council/videotranslyatsiya-zasedaniy Насчет оценок - я с год назад повесил и на сайте и на форуме ссылку - интересно, сколько там пациенты оценили? Сразу скажу - мало. И не совсем объективно. Сейчас под рукой нет данных - но по тем оценкам у нас все в шоколаде. https://www.rosminzdrav.ru/open/supervision/format/nezavisimaya-sistema-otsenki-kachestva-okazaniya-uslug-meditsinskimi-organizatsiyami/nezavisimaya-otsenka-kachestva-okazaniya-uslug-meditsinskimi-organizatsiyami
  11. Очень уважаю мнение президента, но какая-то незаконченная формулировка. То ли общественные советы не нужны, то ли нужен новый механизм для оценки. Если новый то какой? Мы так долго выстраивали процесс работы с органами власти именно через общественные советы...Получается это было сделано зря? Общественные советы реальный и действующий механизм, естественно много и формализма, - но пациенту достучаться до гос. органов через советы в разы проще. Коллеги, буду рад прочитать ваши комментарии по этому поводу .Только пожалуйста, конструктивно и без политики.
  12. МОСКВА, 21 мар — РИА Новости. Президент России Владимир Путин заявил, что для получения независимой и объективной оценки качества услуг медицинских организаций Минздрав должен отходить от формализма. "Независимая оценка качества услуг медорганизаций. Очень важная вещь, действительно важна. Независимая оценка везде важна, в любой сфере, и в здравоохранении то же самое. Но как вы это предполагаете достичь? Общественные советы при органах госвласти субъектов РФ. Вы знаете, мы с вами представляем, как формируются Общественные советы. Это часто такие управляемые структуры, создание которых смысла не имеет. Здесь нужны другие инструменты, они есть… их много", — сказал Путин, комментируя доклад министра здравоохранения Вероники Скворцовой на заседании Совета по стратегическому развитию и приоритетным проектам. "Нужно, чтобы это была объективно независимая оценка. Вас прошу от формализма уходить. Нам не нужны просто направления деятельности, нам нужен результат по каждому направлению", — добавил он.
  13. Ипатов О.Ю.

    Вопросы

    Бетаферон был в диковинку и получали только по программам и исследованиям . С тем, что есть сейчас сравнивать вообще некорректно.
  14. Ипатов О.Ю.

    Вопросы

    Так оно и есть. Медики тоже очень осторожно признают, что существует некий временной порог, после которого РС уже не прогрессирует. Но опять же это можно анализировать на примерах людей с большим стажем. Но как правило в то время и лечение было другим. вернее его как такового не было. Витамины группы В, актовегин, церебролизин и обычный набор - Лецитин, да льняное масло.
  15. Ипатов О.Ю.

    Вопросы

    Зря не верят. Есть очень пожилые пациенты и вполне себе "на ходу".
  16. Ипатов О.Ю.

    Вопросы

    Позвольте, я вмешаюсь в ваш глубоко научный спор. Собственно имея стаж заболевания как раз в 20 лет, имею некоторый практический опыт и обладаю определенной аналитической базой. "Пролежать" - вы сможете максимум лет 5. Если будет прогресс - итого меньше. Если интересно - поищите в инете почему. Насчет продолжительности жизни при РС - у меня есть примеры людей, которым "за 80".
  17. Ипатов О.Ю.

    Вопросы

    За то что вы хамите и модераторам и мне. Честно говоря мне все равно, есть у вас РС или нет, но правила форума вы должны соблюдать. Когда количество предупреждений достигнет максимума - вы получите автоматический бан.
  18. Ипатов О.Ю.

    Вопросы

    1. У меня проблем нет 2. Я говорю про АТО - в подписи. 3. Лекции про IP - можете читать, там, где это востребовано 4. Отдохнуть от форума. Почему-то из огромного количества форумчан, единицы предлагают свою помощь. Если вы умеете администрировать сервера, или понимаете в программировании или в веб-администрировании - почему бы не помочь форуму? У нас довольно большое хозяйство - железный сервер и штук 10 ВДС от разных хостеров.
  19. Ипатов О.Ю.

    Вопросы

    Пожалуйста. Эта вы придумали АТО а не я. Думается, вам самое время немного отдохнуть. А уже потом будем беседовать на темы умею ли я пользоваться ай пи адресами и нужно ли мне выяснять это. Я по-моему уже один раз вас предупреждал?
  20. Ипатов О.Ю.

    Вопросы

    Вы делаете выводы 8 лет читая форумы РС? Оригинально. Поделитесь ссылками, ну кроме Питера, где вы черпаете информацию. Мне просто интересно про форумы. И пожалуй, ваша подпись по местожительству - не совсем соответствует правилам. Будьте добры - либо что-то конкретнее, либо что-то менее политизированное. У нас тут нет ни террористов ни антитеррористов.
  21. Ипатов О.Ю.

    Копаксон-2016

    Любой препарат, закупленный регионом может выдаваться. В том числе и Копаксон.
  22. Ипатов О.Ю.

    Отдам аксоглатиран

    На подходе. Начнутся всякие программы, исследования и прочее. Вообще я делал акцент на то, что это российский препарат. Есть еще ряд аналогов Копаксона - который производят российские фарм.компании. Тот же Биокад, к примеру (делают они его, кстати полностью сами). Вы наверное слышали, про «Третий лишний» - постановление, которое предписывает снимать с конкурса иностранный препарат, если поданы заявки от производителей двух и более отечественных аналогов (препаратов с одинаковым МНН). До конца 2016 года «отечественным» считается препарат, над которым хоть какие-то производственные операции выполнены в странах, входящих в Евразийский экономический союз (ЕАЭС), а именно в России, Казахстане, Белоруссии, Киргизии и Армении. После 2016 года требования стали строже, простая упаковка перестанет считаться «отечественным производством».
  23. Ипатов О.Ю.

    Отдам аксоглатиран

    Напишите мне в ЛС, что вы спрашивали и я постараюсь вам ответить
  24. Ипатов О.Ю.

    Отдам аксоглатиран

    Какой ФОНД? Это что? Какая организация - вы о чем? Вы понимаете, что это медицинский препарат? Какая девица, которая готова помочь другим и кто тут кого "гробит"? Я вам уже рекомендовал почитать форум Аксоглатиран, а потом делать выводы. Отказаться можно от данного препарата - если он вам не подходит. Существует определенный регламент - который много раз разъяснялся здесь на форуме. Но выкидывать дорогой (бесплатно полученный) препарат в ведро, да еще кичиться этим - в высшей степени не порядочно по отношению к пациентам вообще и пользователям данного форума в частности. Много раз говорилось про этичность поведения, если вам не подошел препарат - не нужно в каждой ветке форума постить, какой он "плохой". Давайте не будем в стотысячный раз объясняться почему это так, а не по другому. ps Копаксона уже не будет никогда. На подходе чисто российский "копаксон " - Ксемус Если наши пользователи составят список вопросов по препарату - я могу передать очень компетентным людям - первым лицам в лечении РС.
  25. Ипатов О.Ю.

    Отдам аксоглатиран

    Вполне официальная установка - сдавать шприцы - их по закону должны утилизировать. И это делается не для тех, кто не принимает препарат, а конкретно для тех, кто пытается его продать. Разные это вещи. А вообще деньги бюджетные - и подобрав ряд таких сообщений можно легко инициировать тему - "а зачем бюджет тратит деньги - если пациенты все спускают в мусор".
×
×
  • Создать...