Ипатов О.Ю.

Каждый гражданин России является пациентом и имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Голос пациентов должен быть услышан! В ролике участвуют, в том числе, и представители форума.

Уважаемые коллеги! Всероссийский союз пациентов готовится к проведению IX Всероссийского конгресса пациентов. Важнейшие задачи мероприятия – организовать коммуникацию внутри пациентского сообщества и представить мнение пациентов внешним партнерам. Для обмена мнениями, взаимопонимания Всероссийский союз пациентов объявляет Конкурс публикаций для сайта ВСП. Предлагаем вам присылать свои заметки, статьи, эссе для публикации на сайте ВСП и в аккаунтах ВСП в социальных сетях. Публикации должны упоминать ВСП и могут затрагивать темы: что такое для вас Конгресс, Всероссийский союз пациентов, работа вашей пациентской организации, каким вы видите пациентское сообщество. По мере поступления статьи будут размещаться на Интернет ресурсах ВСП. Итоги конкурса будут подведены на Конгрессе 28-30 ноября 2018 года. Победителям будут вручены памятные призы и дипломы. Присылаемые публикации должны: - быть написаны в формате или кратких статей для социальных сетей (1500-2500 знаков) или развернутых статей для сайта (2500-7000 знаков), в виде документа Word - содержать заголовок, основной текст, подпись с ФИО и электронной почтой автора, - сопровождаться 1-4 иллюстрациями. Название фото указывайте в названии файлов, Публикации на конкурс принимаются с настоящего времени по 20 ноября 2018 года на почту info@patients.ru Вопросы по организации конкурса можно задать Директору Информационной службы ВСП Олегу Ипатову на указанной почте. С уважением, Сопредседатели Всероссийского союза пациентов Я.В. Власов, Ю.А. Жулёв, И.В. Мясникова.

А вот тут возможны нюансы. И чем дальше от столицы, тем их больше. К примеру, бывает ПИТРС приобретает регион на свои кровные - и тут как пить дать, могут мягко говоря, не обеспечить тем, чем бы хотелось...

Набор социальных услуг (далее - НСУ) дает Вам право на: бесплатное получение лекарственных препаратов; бесплатное санаторно-курортное лечение; бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно. Обращаем Ваше внимание, что право на получение в натуральной форме именно лекарственной составляющей НСУ является наиболее жизненно важным выбором! Поэтому чрезвычайно важно вовремя определить для себя именно такую форму помощи! В тот момент, когда самочувствие человека не доставляет ему особого беспокойства, хронические заболевания не обостряются и не прогрессируют, ему легко поддаться соблазну заменить натуральные льготы денежным пособием. Как только состояние ухудшается, болезнь приобретает затяжной характер, требующий длительного лечения и множество лекарств, становится очевидным, что денежной компенсации недостаточно. В особенности это касается таких заболеваний как: онкология, диабет, бронхиальная астма и пр. Граждане, отказавшиеся от получения полного НСУ, либо его лекарственной составляющей не смогут получать бесплатно необходимые препараты и как следствие возникнет необходимость приобретения их самостоятельно. Такая ноша для семейного бюджета может оказаться просто непосильной. Если Вы сохраняете за собой права на НСУ, государство, в рамках действующего законодательства, обеспечит эффективную защиту реализации Ваших прав при получении набора социальных услуг. Если ранее Вами был сделан выбор в пользу денежной компенсации и Вы, как это нередко случается, убедились, что он был неправильным, Вам необходимо знать: Восстановить право на получение набора социальных услуг возможно только после подачи соответствующего заявления в Пенсионный фонд. Рекомендуем Вам не позднее 1 октября текущего года, подать заявление в Пенсионный фонд о возобновлении предоставления НСУ для получения бесплатной лекарственной помощи и других социальных гарантий. Для тех граждан, которые в настоящее время уже получают люготы в натуральном выражении (в том числе льготные лекарственные препараты), в рамках НСУ, необходимости подачи заявления в Пенсионный фонд нет. Помните: от Вашего выбора зависит не только Ваше здоровье, но и здоровье, спокойствие и благополучие ваших родных и близких.

Официальная медицина вполне себе признает рефлексотерапию.

Все вы знаете, сегодня 30 мая, состоится наше ежегодное мероприятие Международный день РС! Мы постарались по максимуму подключить к участию всех, даже пациентов, которые не смогут присутствовать лично. Ссылка на канал в Youtube https://m.youtube.com/channel/UCGUYd8d4MRfnhqgGnyicavQ/ Начало мероприятия запланировано на 10-00, on-line трансляция начнется на этом канале Подключайтесь!!! С уважением! Александра Балтачева Вице-Президент МООИ «Московское общество рассеянного склероза (РС)» моб. 8-964-522-19-98 мобильный дежурного. : 8-967-083-83-66 e-mail : mosors@ms2002.ru

скорее всего просто исчерпан лимит на одного пользователя. К сожалению место у нас лимитировано. Объем форума и так уже подбирается к 100 гигабайтам.

Мы обновили движок форума до последней версии. Надеюсь все будет работать исправно.

Я рад, что наш разговор закончился на нормальной ноте. Можно сказать даже позитивной. Без нажимания на кнопку "пожаловаться". Всегда бы так.

роскмонадзору спасибо, они пытаются телеграм остановить. Сервер у нас в Эстонии.

Понятно, что вы не прочитали. Понятное дело, когда война. Понятно, что испытывают на прочность. Но непонятно, зачем нужно сейчас отказываться от качественных препаратов? Прочитайте статью - там комментарии руководителей пациентских организаций. Всех знаю лично, и уж поверьте мне на слово - у меня нет причин сомневаться в объективности их оценки ситуации. Да, и еще, почему к примеру депутатам не озаботиться наложением санкций на иномарки? Это все же не связано со здоровьем граждан, и есть же отечественные аналоги (абсолютно без сарказма говорю).

Вам нужно поменять пароль? Но если вы имеете возможность писать, значит вы вошли по паролю.Зачем что-то менять, если это работает? Если все же вам нужно поменять, давайте я сделаю вручную. Пришлите мне в л.с., я заменю.

Не знаю, написано ли здесь, что автор книги сама является пациентом с РС. Но почему-то вся тема обсуждения уперлась в возраст...Ну и естественно в ВПРС. Насчет стат.данных, могу сказать - один из главных компонентов тщательно продуманного исследования – репрезентативная выборка. Это как в примере с тортом. Ведь не обязательно съедать весь десерт, чтобы понять его вкус? Достаточно небольшой части. У социологов есть специальные формулы, и поверьте, они позволяют посчитать с минимальной вероятностью статистической ошибки.

Могу пригласить автора монографии для общения.

23.03.2018 в Москве, в ходе тренинга, на котором присутствовали руководители и представители НКО из разных регионов РФ, была представлена монография «Факторы риска и медико-организационные мероприятия по улучшению качества жизни больных рассеянным склерозом». Как известно, рассеянный склероз (РС) – достаточно сложное заболевание, и в связи с этим возникает проблема социализации больных, имеется определенная специфика социальной адаптации людей с данным диагнозом, низкая информированность пациентов с РС как по самому заболеванию, так и по своим правам в медицинской и социальных сферах. В данной работе в доступной для восприятия форме, достаточно полно, но кратко изложены вопросы, которые могут быть интересны как больным РС, имеющим большой стаж заболевания, так и новичкам, их близким и родственникам, а также специалистам в области неврологии, психологии, организации здравоохранения. Затронуты вопросы, касающийся современных особенностей распространения, развития РС и медико-организационного обеспечения больных РС, приведены примеры программ по борьбе с РС в разных странах, рассмотрены такие вопросы как: особенности возрастно-половой структуры больных РС, факторы риска, влияющие на возникновение и течение РС, влияние клинического состояния на показатели физического функционирования, распространенность сопутствующих заболеваний и потребность в специалистах и пр. В книге также представлен справочный материал о предоставлении различных видов социальной помощи государством с комментариями. Монография представляет научный и практический интерес для специалистов в области неврологии, психологии, организации здравоохранения, а также для пациентов и их родственников. Уполномоченный общественный эксперт ОООИБРС в СПб Валюх Марина Васильевна ИНТЕРНЕТ-ВЕРСИЯ-сайт_ОООИБРС.pdf

очень интересно, надо было написать мне в личку или на почту, не успеваю все прочитать. Вообще тема коммуникаций крайне востребована.

Региональное отделение Общероссийской общественной организации «Всероссийская Федерация эстетической гимнастики» в Самарской области приступило к реализации проекта «Организация подготовки тренеров-преподавателей по гимнастике для малых городов и сельских поселений Самарской области». Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов президентскиегранты.рф Проект направлен на организацию подготовки тренеров-преподавателей по гимнастике для сельских поселений и малых городов Самарской области, с целью развития и популяризации гимнастики, как дисциплины физической культуры и массового вида спорта, в отдаленных от центра районах. Перспективной целью проекта является создание потенциала для развития таких видов спорта как эстетическая гимнастика, художественная гимнастика и акробатика путем формирования общефизических навыков на массовом уровне и выявления одаренных детей. Источник: Контактная информация.

это старое сообщение. За это время многое что изменилось в техническом состоянии форума.

VIII Всероссийский конгресс пациентов, традиционно организующий в конце года диалог пациентов и руководителей здравоохранения, начнет работу 29 ноября в г. Москве в БЦ Москва Сити. Откроет мероприятие Министр здравоохранения России Вероника Игоревна Скворцова. В Конгрессе примут участие депутаты Государственной Думы, руководители профильных министерств и федеральных служб, представители Администрации Президента России, более тысячи представителей организаций пациентов, общественных советов из всех регионов России. Эксперты пациентского движения свидетельствуют, что благодаря государственной политике и активности пациентских организаций в последние годы в стране улучшилось медицинское обслуживание по целому ряду направлений. Улучшаются стандарты, вводятся технологии телемедицины, повышается контроль за качеством услуг. В частности улучшилось и льготное лекарственное обеспечение для пациентов с тяжелыми заболеваниями, улучшилась диагностика и выявление таких пациентов. Благодаря этому людям, еще так давно балансировавшим на грани жизни и смерти, было сохранено здоровье. Фактически стране сохранены триста тысяч активных граждан. Число выявляемых пациентов растет. Растет продолжительность и качество их жизни. Тем не менее, в 2016 году появились, а в 2017 году усилились негативные явления. Снизилась доступность статуса «инвалид». Этим часть нуждающихся, в том числе детей (например, страдающих сахарным диабетом), были отсечены от льготного лекарственного обеспечения и некоторых медицинских услуг. Пациенты сообщают о проблемах с назначением дорогостоящих льготных препаратов. Начались перебои с поставками, появились и растут листы ожидания - так называют ситуации, когда препарат назначен, но не предоставляется пациенту. Поиска оптимальных путей развития требуют и другие сферы здравоохранения: организация здравоохранения, подготовка кадров, повышение качества и доступности различных видов помощи. Актуальные вопросы будут в центре внимания всех дискуссионных площадок Конгресса. Основные темы VIII Всероссийского Конгресса Пациентов: Проблемы доступности и качества медицинской помощи; Проблемы этики и деонтологии в здравоохранении; Роль пациентских организаций в реализации общественного контроля и независимой оценки качества оказания услуг медицинскими организациями; Доступность лекарственного обеспечения; Вопросы качества и доступности реабилитации пациентов; Вопросы обеспечения питанием Лечебных учреждений России; Вопросы доступности онкологической помощи. Проблемы паллиативной медицины; Вопросы страховой медицина; Пути совершенствования медико-социальной экспертизы; Развитие отечественной медицинской промышленности для диагностики и помощи; Развитие информационных технологий в сфере здравоохранения. Оргкомитет VIII Всероссийского конгресса пациентов www.patients.ru, congress@patients.ru, (495) 612 3884, + 902 372 9155

В общем вполне ожидаемо - "оптимизация здравоохранения" добралась до регионов. Заместителю председателя Правительства Самарской области- министру здравоохранения Самарской области Гридасову Г.Н. Открытое письмо Уважаемый Геннадий Николаевич! Члены Самарской региональной общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом высказывают свою обеспокоенность в связи с активно обсуждаемой информацией о слиянии неврологического отделения №1 (НО-1) с сосудистым центром ОКБ им. Середавина, что должно привести к расформирования находящегося на базе НО-1 Центра оказания помощи больным рассеянным склерозом Самарской области, сокращению неврологических коек и увольнению квалифицированных профильных специалистов НО-1 в общем и центра рассеянного склероза в частности. В результате слияния будет утрачен единственный в Самарской области специализированный центр, обслуживающий такой сложный контингент больных. Поставлена под угрозу работа многолетней отлаженной структуры наблюдения и лечения пациентов с этим тяжелым прогрессирующим заболеванием ЦНС лиц молодого возраста. Просим Вас дать разъяснения по поводу производимой реструктуризации неврологических отделений в ОКБ и поделиться планами о судьбе НО-1, в частности центра рассеянного склероза и его персонала. Председатель правления Самарской региональной общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Я.В. Власов. Открытое письмо

Дорогие друзья! Все мы ожидаем 2018 год. И с наступлением его нас ждет новый список ЖНВЛП, с изменениями и дополнениями, которые вступят в силу с 01.01.2018 года.В этом году к прежним позициям добавилось несколько позиций. Так что если вдруг кто-либо захочет ввести вас в заблуждение, не теряйтесь. В некоторых препаратах изменилась форма выпуска. По уже принятой традиции за последние три года, я подготовила для вас список, всех интересующих нас лекарств, сведя их в одну таблицу, указав торговые наименования препаратов, чтобы вам было легче представлять и искать в этом списке необходимый вам препарат. В таблице также есть столбцы, в которых показано чего не было в прежнем списке, и что стало в новом.Обратите внимание! Прежний список действовал с 1 марта 2016 года, изменений и дополнений в 2017 году в список ЖНВЛП не было! Удачи!!! С уважением! Александра Балтачева Вице-Президент МООИ «Московское общество рассеянного склероза (РС)» Таблица аналогов Перечень ЖНВЛП с 01.01.2018 в сравнении с 01.03.2016.xls

Горячая линия закрыта. У нее ведь был определенный временной период действия.

Полностью подпишусь под этими словами.

Ничего страшного. Миллионы людей по всему миру живут нормальной жизнью. Хотите прочитать про японцев? http://www.patients.ru/members/oooibrs/news/2017/10/persona-mira-s-rs-2017

Уважаемая Лолита, надеюсь, что вы понимаете - после последних постов (удаленных администрацией), ваше присутствие на форуме не совсем уместно. Можете высказываться в собственных социальных сетях. Насчет ваших высказываний "сто один аккаунт создам" - вы серьезно считаете, что форум не имеет защиты от подобных действий?