Таблица лидеров

И мы встретились. Чему рад. Больше спасибо Анастасии за вечер.

Немножко ледяного Байкала. Лед там просто нереальный, но так трудно иногда заставить себя снять варежки и его сфотографировать. «Жидкая» вода - это исток Ангары, она не замерзает даже в такой мороз

Решила подать пример, обновить память и просто рассказать вкратце историю свою. А то тут уже кротов на даче обсуждали Меня зовут Катерина, мне в декабре будет 45. На форуме появилась в год постановки диагноза, тогда мне было 31 и шел 2010 год. Что было до диагноза ( неофициальный отсчет) я не знаю, любой признак можно подрядить под РС с самого рождения, поэтому болею я с 2010 и диагноз с того же года. Началось все со слабости и двоения в глазах, переросло в онемение почти всего тела и парапарез левой стороны, отчего ходила с поддержкой, пришлепывая ногой, был тремор, головокружение, дикая слабость и синдром Лермитта. Диагноз подтвердили по МРТ, вызванным потенциалам и спиномозговой пункции в Эмиратах. Провели пульс-терапию 5 капельниц солумедролом и со снижением дозы гупизоном ( таблетки). Мне встречались врачи, которые поддерживают такие схемы, а не резкое покрывание гормонотерапии. Потом назначили бетаферон. По-тихонько я восстановилась, не на 100 процентов, но в сравнении с дебютом, то практически до состояния огурца. Периодически посещало онемение, слабость, иногда проявлялось ощущение пояса (спастики) в районе талии. Лермитта синдром ушел через пару месяцев после пульс-терапии. В общем скрипела я на бетафероне до 2020 года, пока не случилась пандемия и я со своим счастьем, застряла в Крыму и пришлось перейти на Ребиф, потому что Бетаферон просто исчез из оборота в принципе. Врач в Эмиратах был не против и меня там тоже перевели на ребиф. Все было ничего, но потом я прилетела в Крым и начался 2022 год… февраль, я заболела ковид, вроде не сильная форма, но осложнения не заставили себя ждать. Плюсом еще пошли нервы из-за компании в Крыму, ситуации политической , закрытии аэропортов и случилось обострение… через 12 лет ремиссии. Ощущение я описывала, восстанавливалась я не год конечно, но все равно долго. Обострение не было таким сильным, как дебют, но я перепугалась. Тоже прокапали солумедрол 3 капельницы, не отменяя ребиф. Вроде начала восстанавливаться к сентябрю и тут происходит трагедия, теряю папу. Глубокая депрессия, бессонница, попытки вывести меня, подбор препаратов, скупка Ребифа и его остатков, потому что с пересылкой все сложно, аэропорт закрыт и куча небольших нюансов, которые и держат меня в Крыму. в Эмиратах я с 2005 года, а на востоке с 2000. Работала в Посольстве в Саудовской Аравии, Йемене потом в ОАЭ, потом в адвокатуре ОАЭ, подтвердила юридическую квалификацию экзаменом в ОАЭ ( это типа похвасталась))), а затем ушла на вольные хлеба уже при болезни. Работаю юристом в своей консалтинговой компании, спасибо мужу за поддержку. Сейчас нахожусь в родном Крыму и вещаю из Симферополя). Состояние зависит от погоды, как я уже писала, но в целом скриплю и иногда даже на дискотеке. Вот такое обновление в знакомстве.

Добрый день. Молодежь, молодежь... Сколько раз ты слышал о том какое нынешнее племя. И вот сегодня с женой сходили в магазин. Туда шёл за неё держался. Это практически всегда, когда мы вместе идём, если один... то один. Трость в помощь. И так вот. Закупились. Сумки у неё забрал в две руки и потихоньку пошли. Трость оставил с собой. Она моя. По тротуару идём, а за нами молодая пара. Парень с девушкой. Пацан тоже коробку какую-то тащил на руках. И он увидел... Как я иду. Летящей походкой. Меня водит, ты сам и не замечаешь идёшь и идёшь, как, второй вопрос, вообще не паришься, что называется. Парень ко мне подходит и предлагает свою помощь... Видя, что у меня в руках трость и пошатываюсь. Я был приятно удивлен. Неожиданно... такое предложение. Улыбнулся. Поблагодарил. Сказал спасибо. Сказал, что сам и жена рядом :) если понадобится помощь, тогда она возьмёт и меня, и сумки :) Сам факт -тебе были готовы помочь. Просто так.

Вернулся сегодня вечером с прогулки и меня ждали

Бася и Кексик поздравляют всех пушистых поп ( и не только), с Новым годом А у нас просто весна, птички поют, теплынь.

Питомцы моей дочери. Кот британец шиншилла, пёс мопс.)

Мои жёпки всю мою депрессию просто ели и росли ))).

Решила создать отдельную тему по обеспечению больных РС лекарственными средствами. Подобной темы на форуме не нашла. Так, что извините если дублирую. Больному РС полагается льгота на получение бесплатных лекарств вне зависимости от того оформлена у него инвалидность или нет. Просто по факту диагноза. Льгота эта называется льгота 743. Оформляется она в районной поликлинике. В моём случае это был невролог. В дальнейшем рецепт можно получать как у невролога так и у терапевта. Лекарства выдают в определённой аптеке. У меня эта аптека находится прямо в поликлинике. Списка лекарств входящих в эту льготу нет. Как я поняла выдать могут любое из назначенных врачом лекарств если они есть на текущий момент в аптеке. Мне выписали Бетагистин и Церетон. А вот Мексидола сейчас в моей аптеке нет. Это как пример. Создала эту тему потому, что далеко не все коллеги по болезни знают про эту льготу. У меня 3 года официальному диагнозу, а про льготу врач сказала только сейчас. Как то врачи не торопятся про неё сказать. У меня в поликлинике за эти 3 года сменилось штук 5 - 6 неврологов. И только последняя (дай бог ей здоровья), сказала про эту льготу. В МОРСе тоже про неё не сказали. Окружной невролог сказала, что у меня льгота только на ПИТРС. Так, что те кто не знает, имейте это в виду, оформляйте льготу 743 и получайте свои бесплатные лекарства.

Всем приветик! Ну… недолго музыка играла, но я рада, почти. Только вернулась домой: возила маму и ее новую подопечную в клинику))). У мамы во дворе жила котосемья МММ))): Марыся, Марсик и Серушо (она же Муся). Марсик исчез насколько лет назад, а его невеста и мать остались и правили балом во дворе. Марысе, старшей, лет 13. Это та, которая в маминой машине устроила домик для своих котят. Вот ей и посвящается. С сегодняшнего дня она будуще-домашняя. После выписки из стационара, заедет к маме. У неё проблема с почками, но в отличие от Бучика, почки сохранные. Поэтому пока вытягиваем в стационаре, если в течение 7 дней будет положительный сдвиг, то переедет домой к маме. Она кстати, сама пришла к маме за помощью… Сумбурно, но я рада. Я бы всех забрала… вообще всех, кроме тараканов)

Спят

Краснодар сегодня...

Стамбул, город контрастов. По сердцу мне этот город. В этот раз посмотрели Цистерну Базилика, ее открыли после реставрации. Но нашему брату там тяжко: душно и влажно. Осилила на морально-волевых. Но посмотреть стоит, место удивительное.

2007г. Фото, тогда молода и шикарна была.

Мои красавки

Город засыпает... Просыпается мафия. Полнолуние.

Фотосессия

Коридор затмений в деле)))). Какой такой лоток? Ничего не знаю, сегодня это моя кроватка

Эта Тамара Ивановна из бухгалтерии, как всевидящее око))). Я не знаю, почему она мне напоминает главного бухгалтера в этой позе))))

А у меня завелся Зайка))))

А мы дизайнеры: весь дом наша когтеточка

Наши лохмажопы говорят - фигня эти ваши праздники...

Бася после новогодних салатиков, шлет Алисе поцелуй и самые наилучшие поздравления из наших +14 в ваши -100)))

Новогодняя Алиса

Алиса с утра

Римма! Выйдите вон из чата!!))))! Не надо это читать, ну серьезно! Врач определил, врача слушаем и за собой наблюдаем.

Я подумала, что это Бася. Реально близнецы))). такой носик, чмок

Встретилось фото церкви в нашем городке , в которой венчались с супругой.

Пы.сы.: Аня, спасибо за идею с фото! Реально круто получается, и как будто мы все знакомы лично! Моё хобби: люблю культурно прибухивать в Крыму, климат располагает и компания. Плюс, хорошего видится больше и оптимизма компания тоже прибавляет. Нет, не подумайте, сейчас вообще ни-ни, но очень хоцца собрать девчонок-блондинок неврологов и на дЫскотэку с подстраховкой в их лице ))))).

Добрый вечер. В своё время форум помог познакомиться с РС, принять. Диагноз поставлен в 2008 году. ВПРС. Сразу. В конце года после госпитализации вхожу в программу КИ Care-ms ( Алемтузумаб -Ребиф) находился в ней до пандемии. Всё это время под наблюдением врача. Чему рад и благодарен всем кто рядом был. Состояние...скажу, что стабилизировалось , на данный момент. Живу. РС со мной. Если вспомнить тесты, опросники и один из первых вопросов - это как вы оцениваете своё состояние относительно прошлого года? Насколько лучше, хуже? Где-то в одной поре. Если копаться, разбирать, то ухудшения найти можно, но Бога не гневи, что называется. Роман. Полных 45 лет.

Решила поддержать Катерину, но не столь подробно) Зовут меня Анна, можно Аня. Живу в Московской области. 47 лет. Стаж оффдиагноза РС 5 лет. Изучаю герпес с 16 лет) Два высших образования. Профессия и место работы в гуманитарной области. Пытливо общаюсь с врачами в НИИ, Моники и ИМЧ, но ничего нового больше того, что узнано на форуме не нашла. Да, также прошла обследование по МРТ и пункции в НИИ Неврологии г.Москва, где и был поставлен диагноз. Наблюдаюсь в подмосковной поликлинике и в Моники (г.Москва). Живу там же, в Подмосковье, приросла к своему месту, и нравится прохладный наш климат и природа)

Заведующая столовкой - Бася доедайкина ))))

Вышли мы с нашей барышней погулять. С поводка два раза срывалась, один раз из под машины доставали... Но всё прошло хорошо.

В Аргентине были 2 дня, один день в Буэнос-Айресе, там только танго смотрели, второй день смотрели Водопады Игуасу.

Выложу еще немного фотографий из Южноамериканского путешествия. Это Чили, там смотрели северную часть страны, там где пустыня Атакама

Севастополь.

Доброе утро. Зеркало. Море волнуется раз...

И ничего я не толстая! Ты не толстая! Ты жирная!

Диаскин тест сдают все, кому назначают вторую линию, я сдавала и когда думали назначить Окревус, и когда назначали Сипонимод, хотя он и в первый раз был отрицательный. Это потому что вторая линия имеет свойство снижать иммунитет, и если туберкулёз есть в латентной форме, то это опасно, а так то РС и тубик никак не связаны

Потому что она видимо меры не видит в зеркало. Колет ботокс в лоб каждые 4-6 месяцев, энтузиаст. В школе красотка с волнистыми волосами была. Стала потом Карл Марксом, лоб огромный и волосы съехали взад)) пардон за французский)) Стареем, кто как умеет А это я в анфас

А какие косметические процедуры проводите? )))

Спасибо всё за слова поддержки! Вчера мама разговаривала с моей тетей, которой 81 год. И вот только в 80 у нее начались проблемы со здоровьем и мама рассказала про ситуацию Бучика. Так вот она сказала, что хочет быть Бучиком ( сестра папы тоже врач-онколог) Я всегда выступаю за гуманность, и шанс всегда даю. Но если ситуация критичная, за неделю терапии анализы ухудшились, почки совсем не работают. Я бы не смогла тешить себя, мучениями моего Булки, лишь бы он был рядом. Да, тяжело, но ему так лучше. Если бы был хоть маленький шанс и возраст лет на 8 меньше, я бы уже была на Марсе и пересаживала бы ему почку, я это точно знаю. Здоровья Вам и вашим хвостикам! Пусть радуют нас подольше!

У нас нынче неурожай кабачков случился Ромарио сторожит последний кабачок, параллельно высиживая последние помидоры.

25.08. 2023. Август месяц. В очередной раз... Споём. Улыбаюсь. - "Вот и кончилось лето"... Заканчивается. Скажу. Я в Краснодаре. Было жарко. Особенно в последнее время. Слава Богу кондиционер спасает. Что у меня за этот месяц..? Попытался выйти на работу. Как раз то, что нужно. Улыбаюсь. Солдат спит, служба идёт. То, что доктор прописал. И при всём, при этом успел накосячить. Думал домой пять рублей принесу, а остался ещё в минусах на полтора рубля :) идёшь с тем, что здесь всё у нас по братски, это Кавказ:) но ты ошибся. Приходишь к тому, что деньги любят счёт. Надо быть внимательнее, без суеты, не торопиться. Спокойной. Внимательно. Ну да ладно... Это мелочи жизни. Состояние. Улыбаюсь. Спокоен. Всё хорошо. Чуть пробежался. Подруга попросила. И всё. Устаешь на раз, два. В первую очередь перекладываешь всё на жару. Так и думаю. Зашёл в магазин. Ходил, бродил... Кондиционер рулит. Остыл, отдохнул. И домой. Быстренько. Пришёл. Вырубился. Жену встретил. Сходил. Ноги с утра немеют. По колено. Общая тяжесть, но в течение дня это проходит. Глаза... Есть такое, как вижу не вижу, двоит. Туалет..? По разному. Напрягающего нет. Насколько всё с чем живу плохо? Норма? Не норма... Не скажу. Для меня всё нормально. Справляюсь. Пью лецитин, янтарку. Хочу для щитовидки пропить препарат, так думаю лишним не будет. Психоэмоциональное состояние... Нууу... Бред всякий в голову заходит. В конечном итоге вспоминается то, что умереть легко, а ты попробуй выжить. Скорее всего всё из-за того что не занят, по полной программе. Жена на Эльбрус сбегала. Рад. Молодец девчонка. Я есть... Люблю её. Скоро осень. Замечательно. Все хорошо, а будет ещё лучше.

Ничего личного, просто юмор прислали)

От дома до дачи что-то около двух км. Половина по поселку со спасительницами-лавочками. Остальная дорога - гаражи, железная дорога с насыпью, дачный проселок. Даже не пробовала в этом году сама дойти, понимаю, не дойду. А если доплетусь, то толку от меня на даче не будет никакого. Или такси ( дороговато выходит), или муж возит. Я сейчас только на сборе ягод. Смородину и жимолость сидя на лавочке, клубнику ползком в наколенниках, иргу стоя ровно вертикально ( вообще не утомительно). Но малина... Приходится стоя наклоняться, чтобы внутри куста собрать, получается разсинхрон спины и ног, и тут приходит звиздец. Кукла на шарнирах какая-то. Но я не сдаюсь, морозилку же надо на зиму забить Пы.Сы. Не ною. Надо выговариваться, а кому, кроме вас, ребятки

Крым. Балаклава.