Jump to content

Leaderboard


Popular Content

Showing content with the highest reputation since 09/18/18 in all areas

  1. 17 points
    Здоровым не стал, но сост-е просто не сравнить: хожу по квартире, нормально залезаю в ванну, попробовал ходить по лестнице. Всё у нас получится!)
  2. 17 points
    а вот и я) точнее я уже не одна!) сегодня в 6:50 на свет появилось моё солнышко, моя красавица!) 3510 весом и 52см ростом всё просто замечательно!)
  3. 16 points
    Сегодня у моего младшего сына родился мальчик. У старшего уже есть две девочки ( 6 лет и 2 года). Теперь я " многодетная счастливая бабушка" . Когда 12 лет назад услышала свой диагноз, плакала, думала, что все, жизнь кончилась.... Ан, нет! Ещё есть ради чего радоваться новому дню!
  4. 16 points
    всем привет) моей красавице уже полтора месяца. питается грудью, молока у меня очень много. я ем меню для мам: ничего жареного, копченого, консервированного и т.д. чувствую себя обычой мамой,которая хочет спать) есть онемение кончика пальца на ноге, но это ничему не мешает) думаю,это от усталости и недосыпа. в остальном - комонавт :-)
  5. 15 points
    Честно говоря, особых усилий не приложил. Поначалу пытался хоть как-то приседать, гимнастический ролик катал. Три шага с поддержкой - и сердце выскакивало. Отказался от переоборудования квартиры для нужд инвалида-колясочника. В ванную ползал, толкая перед собой стул. Подозреваю, что РС (или что-то) остановился сам. "Моя" сосудисто-метаболическая терапия (трентал, кавинтон, лецитин, силимарин и пр.) несомненно подойдёт не всем, как и дыхательно-медитативные практики. Амантадин как блокатор глутаматных рецепторов реально оказывает нейропротективное действие или нет? Вам он вообще не подошёл( В отл-е от Влада, от всякой метаболички не чувствую, как правило, ничего. Но год идёт за годом, а мне только лучше (ТТТ). Стараюсь, чтобы болел по-возможности здоровый организм и здоровая личность.
  6. 13 points
    Валерий Николаевич! С РОЖДЕНИЯ ДНЁМ ВАС! Долгих лет и всего самого наилучшего!
  7. 12 points
    Ну братцы алкоголики, хулиганы, тунеядцы, пора проводить мастеркласс для вновьприбывших :))))))))))))). Короче мне невролог сказал что можно все, кроме сауны. Но так, чтобы на следующий день не было стыдно :).
  8. 12 points
  9. 12 points
    Начинаю активные действия за препарат. Подержите кулачки! Силы понадобятся.
  10. 12 points
    Почти месяц без абаджио. Все-таки ощущение, что это была какая-то интоксикация, уж больно быстро отпустило. Чувствительность ногам правда помогла вернуть наверное тиагамма, сама себе ее назначила дополнительно. Вчера проверяла себя на прочность. Мой любимый муж превзошел сам себя и, как всегда сделав вид что у меня нет ограничений, потащил меня погулять по горам. И блин погуляла я на славу, неделю лазила по всей Черногории, а что там еще сейчас делать, море то холодное:) Финальным подъемом стала крепость в Которе, подъем на которую 1400 ступенек, это 260 метров над городом, мы правда не стали платить и пошли в обход, без ступенек, но в конце пришлось с маленькой площадочки над пропастью пролезать в пролом в стене, чтобы попасть в крепость. Думала не справлюсь, особенно когда снизу на все это смотрела. Однако дошла и даже почти не устала, сегодня правда ноги деревянные, но это у нас у всего семейства.
  11. 12 points
    Была сегодня у Щура. Относительно февраля значительно лучше :))))))). Поставил 3 балла (раньше 3,5). Сказал, что на ВМИГ в ВАО 4 человека. Теперь буду ждать МРТ в п-ке.
  12. 12 points
    Доброй ночи, уважаемые форумчане! Давно всех знаю тут, теперь и вы познакомьтесь со мной, плиз, и примите в свой круг общения. Мне 47 лет, в 2012 онемели ладони-ступни, ступни отпустило через пару дней, с ладонями так и жила до 17 года, невролог по м/ж сказала в 12 году: вот такой у нас тонкий организм, обследований не назначила и я забила. в 2017 летом увезли на скорой с инсультом типа, 3 недели в больнице мне,гипотонику, снижали давление и капали цитофлавин, потом 3 нед в санатории восстанавливалась от инсульта, лфк, слабость , жалобы мои , всем пофик, приехала домой, хреново, онемение правой половины, слабость, особенно по утрам, волнение жуткое, шаткость легкая атаксия, сама пошла на мрт - и « у вас не было инсульта....» подозрение на РС, Очаг 2,5 см и пяток мелких. Потом постановка на учёт в црс, диагноз, сол 9капельниц, естесно ничего не ушло из симптомов, кроме пареза( самое главное забыла вначале написать, волнуюсь немного щас), сейчас онемение в правых конечностях и слабость какая то в коленях, шаткость легкая, атаксия бывает в руке легкая, чувствительные нарушения вообщем., и туплю бывает здорово. вот в таком виде я в мае вступила в КИ абаджио-ублитуксимаб. ( у меня 2,5балла), вооот.достался абаджио мне, сужу по побочкам: недельку в начале «пососало» в желудке, пару раз «пронесло» в туалете, и побегали мурашки пару недель по ногам. Все пока. Принимаю с 15 мая, на данный момент побочек нет , анализы сдаю то и дело , и по м/ж тоже- норм. Волосы норм, ттт на сегодняшний день из приятного- исчезло с начала лета ощущение ужасной усталости после пробуждения, просто как- то встаю почти как раньше, до болезни, и в течении дня прибавилось бодрости, ттт. Из неприятного- как-то вот появилось ощущение слабости и в Лёвом колене, появилось это в мае и за лето укрепило свои позиции, то отхлынет эта слабость, то опять нахлынет. Связано ли с приемом абаджио - не знаю. Вот.
  13. 12 points
    У меня РРРС Больна с 2013 года. До 2018 года без лечения. EDSS 2,5 25 очагов в голове Обширные очаги в шее (сколько точно не знаю) В январе этого года упала на улице (гололед) на спину и ударилась затылком об асфальт. Ушиб головного мозга с кровоизлиянием в кору, атака РС Резкое ухудшение ходьбы и устойчивости: В феврале впервые прошла пульсотерапию. Стало полегче. До приема Окревус оставалась повышенная утомляемость, слабость ног при ходьбе (с трудом проходила 800 метров), слабость рук. После введения препарата могу пройти 3 км (хромая, но все таки!!) с небольшими перерывами на отдых. Насколько я поняла при РС в организме проходят два процесса 1 нейродегенеративный 2 воспалительный Окревус действует на оба процесса и препятствует появлению новых очагов. Восстановление происходит естественным путем (как следствие отсутствия обострений) Дополнительно ничего не принимаю
  14. 11 points
    Меня зовут Александр, можно просто Санек, родился в Луганской на сегодняшний день области, переехали мои родители в Кузбасс (Кемеровская область), когда мне было 2 года, шахты - разрезы все дела - мать от рака умерла я с РС - благодать( . Ну да ладно! Прочитал форум - многие - ой - чуть в право- влево - беда! Я против такой формулировки! итак начну рассказ - у меня семья - сын, дочь, все как положено, заболел этой бедой в 2013, сразу скажу работаю в правоохранительных органах начальником среднего звена! (никто у меня об этом ест-но не знает). Живу и работаю - как норм человек - пью и ем что захочу! например - могу купить бутылку коньяка - литр колы- заказать суши - и мне всеравно там- РС у меня или еще что - я не загоняюсь - в плане не накручиваю - что будет от этого плохо - нааборот считаю - что мне будет хорошо) Уезжаю на четыре дня на охоту или рыбалку, берем ящик водки, под щуку в котелке или тетерева на шампуре, никакие болезни не берут! Ни разу не задумался - а в друг обострение так далеко от цивилизайии - кто мне поможет и т.д.- мысли только о том как мы проводим это время! И вообще я считаю - слабым Господь такую болячку не даст - только сильному, поэтому мы ее победим! Я кабан здоровый могу поставить сегодня укол синовекса и выпить бутылку водки - завтра встать и позавтракать, поехать на работу или по делам, знаю - где то - там - что то в голове происходит - не здоровое! Постоянно работаю с неадекватами по работе - они -собака все здоровые - но совершают такие глупые поступки - сидят в тюрьме за это потом лет 10! Задумайтесь - кому интересно - сидеть в тюрьме или болеть РС, у всех своя судьба - РС-это не какой то вердикт - нет -это всего лишь - комар - укусил - относитесь к этому проще- и станет легче - не обманываю) я хоть и оптимист - перенес столько смешных для меня случаев обострения на службе - если хотите и будет время - я расскажу) надеюсь кому то поднимет настроение мое ээсссе)))
  15. 11 points
    Я осторожно напишу, что не жалею, что в июле прошлого года сразу после обострения начала колоть вмиг. Думаю, что здесь все люди взрослые и каждый сам способен принять решение колоть или нет. Я колю 1.5мл через день. Когда чувствую , что мало, то колю каждый день. На последней явке в црс врач был удивлен моим успехам. Всем спасибо! Всем здоровья!
  16. 11 points
    На самом деле ничего вы не понимаете, как собственно и все, включая ученых, причина неизвестна, глобально механизм развития неизвестен, очень по разному все у разных людей, все это свести к единому знаменателю ну никак не получается( Откуда вы знаете, продержится/не продержится. Как показывает практика, у нас у многих с так называемым лечением (потому как ПИТРС по большому счёту не лечение) балл вырос, а у кого то без лечения на одном уровне. Про РС никто ничего не знает, все наобум, сколько бы ссылок про испытания на крысах, вы нам не кидали.
  17. 11 points
    Вау,еду обратно.Новых очагов нет,старые контраст не копят
  18. 11 points
    Флудить - так флудить. Вчера совсем не чего было что делать. Всё куплено, а просто ходить и сидеть на лавочке не хотелось. На коляске поехал по местам, где всю осень собирал грецкие орехи. Деревья голые. Ни листьев ни орехов. А на листьях, утрамбованных после дожде и снега орехи лежат. Я опять набрал полный пакет. А оказывается. Прилетели к нам зимовать грачи. Они стаей под деревьями ходят, ищут что-бы поесть. У нас много крупных улиток. И , вероятно, они ногами чувствуют под листьями бугорок. Думают улитка. А оказывается орех. Они его брезгливо отбрасывают в сторону, и дальше идут. Не предназначен клюв у грачей грецкие орехи долбить. А вот горлинки, вороны и даже голуби, орех дырявят и от туда ядрышки достают. Вот так я зимой орехи собираю. Мне орехи уже не нужны. Я ими осенью затарился на целый год. Но генетический азарт добытчитка , что -то найти и домой принести, взял верх. Сегодня буду их колоть. Ядра детям и внукам отдам.
  19. 11 points
    Аккумы вставила. Чет горячие, я их с лета в зарядке забыла :(. Голубая веревочка - дочка сделала игрушку из старой футболки. Это белое сердечко на голове Это черное сердечко на спинке Кароч, сердце она и есть Герда :)))))))))))))).
  20. 11 points
    Сделала снимки. Активных очагов нет. Вмигаюсь 2 года. Последние снимки были 13 лет назад , поэтому сравнивать немогу, что там за 2 года происходило. Состояние за 2 года не изменилась. Но вмига колю столько, сколько организм просит. Меньше 4 доз в день не бывает. Могу и 6. Но все на мест и все двигается. Земля из под ног не уходит и чувствую себя обычным человеком(не считая мелочей к которым привыкла). Хожу в бассейн и на спортивную ходьбу перешла (раньше бегала но по малу. Решила лучше медленней но дольше). Главное чтобы вмиг не пропал. И томск хочу)
  21. 11 points
    КРАБ, ПИТРС... В своё время мне было сказано, что данные препараты не дают тебе скатываться по наклонной с большей скоростью, нежели чем без них. И вот он РС у каждого свой. Вошёл в программу КИ, получил ребиф :) как было бы без него, что было бы :) ответа нет. Но с ним потихоньку скатился к тому, что ходить... когда ты просто идёшь и не о чём не думаешь, перестал. Пришёл к передвижению и помню, как в туалет ползал, на четвереньках :) полный привод рулит передвигался. Было-да. Слава Богу прошло. Медицина... всё-таки она работает и мне однозначно повезло. Алемтузумаб на ноги поставил. А дальше всё это происходило, не само собой, в частности в моём случаи. Работа над собой проводилась. Мозги перестраивались. Здесь уже благодарен в первую очередь жене. Она по сей день в этом направлении работает :) пришли к метафизике, она читает, переваривает всё это дело. Что-то пытается донести до меня. Работаем над всей этой психосаматикой. В нашем случаи психосаматика однозначно присутствую.Где-то это в той или иной степени в своё время способствовало к приобретению РС, а дальше помимо лекарств, препаратов твоё отношение ко всему этому. Это отдельная большая история. Если просто - все болезни от нервов :) Вернемся к алемтузумабу, недавно познакомился с парнем, он помоложе, так по нему вообще не скажешь, что он живёт с РС и дай Бог ему здоровья. Мы с ним разговорились на нашу тему- РС, алемтузумаб. Так ему после ребифа, алемтузумаб один раз кололся и он себя вполне нормально, хорошо и самое главное стабильно чувствует. А перед тем как с ним встретится был у знакомой, которая... которая потихоньку передвигается, топает. Потихоньку. Муж за ней на работу приезжает, его запускают во двор, он её забирает. Там чуть ли не не до рук может доходить, т.е. в машину, к машине на руках после работы несёт. Меня кололи три раза алемтузумабом. Плакать, жаловаться не буду. Могу сказать, что всё хорошо. Стабильно. Есть, то что есть и ты с этим живёшь. Физкультуры наверно всё-таки меньше стало, но ты её ищешь во всём, где её можно взять :) ты заставляешь себя двигаться. По другому наверное и не скажешь. На данный момент без ПИТРС. Что и как будет дальше, время покажет. Особых диет нет, но ты стараешься позавтракать, отобедать, поужинать и чтобы это по возможности было стабильно. Голодный-плохо, переел опять не хорошо. Хватит. Расписался :) На данный момент без ПИТРС, проходил курсы моноклонального препарата алемтузумаб.
  22. 11 points
    Итак коллеги, отчитываюсь по теме (ибо сама знаю сколько перерыла форумов до родов). Вобщем 15 марта я родила малышку дочку 2800/48, выпросила КС, получилось на недельку пораньше. Делали эпидуралку, все быстро. Перенесла сносно, думаю у всех там состояние первые сутки не оч...а у меня и ещё и симптомы усилились. НО к вечеру того же дня все прошло, поэтому я довольна как прошли сами роды. Кормила сама, читала перед этим статьи о пользе Пролактина, ловила дзен когда мы с ней лежали в обнимку и чувствовала себя все это время даже наверно лучше чем обычно )) вот. Стало слегка накрывать меня как всегда - осенью , ей уже 7 мес. Это не новость в это время , симптомы все обычные : рбн, головокружение. Сделала мрт, подтвердила обострение , закончила кормить и начала наши супер курсы солика*3 и метаболички. Сейчас все в порядке, восстановилась, есдд наверно 3. Да и кстати я в этом году отмечаю юбилей - 10 лет с РС :) Дальше меня ждёт может вмиг ?, интерферон 1а, типа Тебериф, и плегриди в след году ... ну а это уже совсем другая история ) А про себя : про КС, про кормление до 7 мес. - не жалею ни о чем , сделала все как хотела. всех новых Мамочек тоже поздравляю!
  23. 11 points
    Удачи и чтобы и дальше было только лучше и лучше, ттт:)
  24. 11 points
    ЗадХерЗдецЗумаб - сотрёт РС в порошок, в пыль, в пудру!, вместе с носителем...
  25. 11 points
    Поделюсь своим опытом. Я вводила Окревус в июне (терапевтическая доза 600 мл) Введение в стационаре через инфузомат длится часов 5-6 вместе с предварительной премедикацией. Первый раз терапевтическую дозу делят на 2 части на первый и 14-ый день по 300 мл. Уже после первого введения чувствуешь себя другим человеком. Действие препарата ощущаешь сразу. После приема вторых 300 мл нарастания эффекта не заметила После получения препарата наступает ремиссия Повторное введение через 6 месяцев. На сегодняшний день продолжаю чувствовать себя хорошо (слабости нет), но новые неврологические симптомы появляются. По МРТ ремиссия
×