Jump to content

Leaderboard


Popular Content

Showing content with the highest reputation since 01/25/19 in all areas

  1. 11 points
    Ой фсё! Зачем начали, теперь и я начну рассуждать: а как бы оно было без РС. Ну точно по-другому, и ещё неизвестно, куда бы меня завела эта кривая дорожка жизни ))))))))
  2. 11 points
  3. 11 points
    Читаю вас и думаю, ну как же мне повезло. В семье никто никогда не угнетает, я и не устаю, а говорят, ляг-полежи, муж везде со мной мотается, я не готова к очередному курсу уколов, говорит, давно не кололи, пора уже. Свекровь молодец, остальные родственники тоже. Недавно свекровь возила тетку мужа на МРТ, у нее онкология и та ей говорит, не повезло Мише(мужу) с женой-больная. На что свекровь ей ответила :"Ну что такое ты говоришь! Нам с Леной очень повезло, не каждая женщина с Мишей жить бы стала, а тут и дом ухоженный и муж и дети, рукодельница какая, готовит хорошо, лучшей снохи нам и не надо". Я, конечно, знаю, что свекровь ко мне хорошо относится, но было приятно. Так что меня вообще никто не напрягает. Друзей у меня маловато, но никто не тычет пальцем и я знаю, что могу к ним обратиться за помощью в случае чего.
  4. 11 points
    На самом деле, понимание действительно есть не во всех семьях. У меня муж прошёл все круги ада со мной, точнее тогда он ещё не муж был. Посмотрел на все это и решил жениться)))). Он понимает, да и я стараюсь не жаловаться. Просто говорю, что плохо себя чувствую и получаю ответ, что мне надо больше отдыхать. Родители врачи, они понимают. Друзья, понимают, но их очень мало, а те кто не поймут и не понимают, они и не знают. Фильтр был произведён ещё в самом начале заболевания. Недавно ко мне переехал двоюродный брат, у него нелады в семье и ещё месяц у меня будет тусить, пока доделают ремонт в его квартире. Так вот он говнюк ( миль пардон))), не понимает. Когда говорю, что чувствовала, он тоже говорит, что устал. У меня голова болит и у него сразу же. Где-то увидела статью, как женщина описала наше состояние. Мы встали, уже устали, и дала ему прочитать. Вроде попустился, но в глазах читаю недоумение, хоть и кучу литературы прочитал и видео смотрел. Но мне честно говоря, его мнение как-то.... ну вы поняли. Жду, когда слиняет уже))). А в душе, честно, плевать на тех, кто не понимает. Главное самые близкие со мной.
  5. 10 points
    Я конечно всегда знала, как много значит обувь, с нашим диагнозом особенно, ну у меня так. Не реклама, но купила себе кросовки PUMA, они даже не совсем кросовки, но на коробке написано так, это что то невероятное, они такие удобные, мягкие, невесомые, специальная стелька, они как бы немного пружинят,ноги и я соответственно себя чувствуем замечательно, даже ходится легко и главное хочется ходить, ттт.
  6. 10 points
    На Машук... пешком. Была не была :) пошёл, пошли. Бештау с подножья Машука
  7. 10 points
    КБР: Царские водопады Водопад Гедмыш
  8. 9 points
    Добрый вечер Красивый вечер был. Кавказский хребет, как на картинке. Просто завараживающей. Фотографии были сделаны бегом, бегом и всё же... Эльбрус Бештау На горизонте.
  9. 9 points
  10. 9 points
    Хаха, муж мне его сам купил :))))))), классная вещчь, круче на моей памяти был только перфоратор. Как раз сегодня разбирала старый стеллаж на части и про бивни от слона вспоминала :))).
  11. 9 points
    У нас сегодня протест: хотели курочки, а мама дала говядинки))))
  12. 9 points
    Ставят РЭМ... Если бы были симптомы, то скорее всего вас бы послали на люмбальную пункцию для подтверждения РС, а так, ни за что мучиться смысла нет. То есть остается только ждать развития событий. Кстати, на нейроинфекции и дефицит В12 вас проверяли? Копать так копать, может еще что найдется :). И надо разбираться с мнительностью, страхами и переживаниями, у хорошего специалиста.
  13. 9 points
  14. 9 points
  15. 9 points
    Не друг ошибок трудных, а сын. Прекратите измываться над Александром Сергеичем, он наверное уже в гробу пропеллером крутится.
  16. 8 points
    Море, рассвет, птицы. Потом - солнечный день. Склоны, заросшие деревьями. Море с высоты - последний снимок. Краснодарский край.
  17. 8 points
    На форуме новое развлечение, я смотрю, теперь все у себя ищут анемию.....
  18. 8 points
    Ребята, мы дураки. Тут же все, как по учебнику. "- Доктор, у меня СПИД. - Почему вы так решили? - Я отдыхала в Одессе. Одесса - город моряков. Моряки бывают в разных странах, вступают в беспорядочные связи. - У вас был секс с моряком? - Нет, что вы. - А анализ на СПИД сдавали? - Да. Он отрицательный. И вообще, я ещё девушка. - Так почему же вы решили, что у вас СПИД? - Но я же была в Одессе." Вот этот вот пропуск логического звена и невозможность убедить - это она родимая.
  19. 8 points
    Нда... Три дня из пустого в порожнее, а воз и ныне там. В свое последнее сильное обострение я практически не ходила, по стеночке до туалета, не спала из-за гормонов, встану в 4 утра и ползу в чулан (там у меня "мастерская"), пока домашние спали я потихоньку мастерила что-то, проснутся, принесут машинку, можно и погрохотать. Я в своем чулане самый здоровый человек, а тут есть маленький ребенок, можно столько времени ему уделить, так нет же, Инесса лежит и прислушивается к каждому шороху в своем организме. Вот реально, инсульт вы себе обеспечите. Вы же веселая, любите жизнь, ну чего вы зациклились на том, чего просто нет? У моей золовки были все симптомы РС, заведующая неврологией ей так и сказала-классический случай. А сделала МРТ-нет очагов, такое тоже бывает. А у вас нет симптоматики РС. У нас ведь как, если онемело и нарастает и не проходит-обострение, а если онемело, через час отпустило, онемело в другом месте-это просто ухудшение состояния, я даже внимания не обращаю. Идите к психотерапевту, пока не довели себя до ручки.
  20. 8 points
    А еще после того, как я выпросила у мужа на 8 марта шуруповерт, ему даже в голову не придет считать меня симулянткой. Надо учиться быть слабой женщиной)
  21. 8 points
    в квантовой механике наблюдатель определяет судьбу электронов, а не электроны судьбу наблюдателя... От того, с какой позиции вы будете смотреть на ситуацию, зависит, будет ли она хорошей или плохой. Например, мне нет дела до того, что про меня думают чужие люди. А родные и так все понимают, пусть и по-своему. Они подсознательно считают, что пока нет проблемы, не о чем и волноваться. Есть проблема - ну, значит есть проблема, уже поздно волноваться. Остальным про РС я просто не говорю. Объяснять, почему я устала или почему никуда не пойду или почему я лежу - не собираюсь, это никого не касается, пусть думают, что хотят в рамках своей испорченности. Понимание я, как и Миша, тоже нахожу здесь. пс и мой такой же, как у Фомяши. Но тут надо смотреть, опять же, с позитивной стороны. Его поведение говорит лишь о том, что он полностью уверен, что мы справимся. Это хоть и злит, но зато мотивирует)
  22. 8 points
    Твое окно на третьем этаже, Унылая палата номер сорок. Не нахожу я слов в душе уже, Чтоб рассказать тебе, КАК ты мне дорог! Как сложно жить, когда ты далеко, Чтоб на душе покой, чтоб пульс спокоен, Ну почему так сердцу нелегко, Когда твой муж неизлечимо болен... И болен друг, любимый человек, Еще он папа твоим милым детям. Тот, кто любим, храним тобой на век Единственный на голубой планете! Дай Бог мне сил всю боль перетерпеть Дай мужества с напастями сражаться. И рядом быть всегда с тобой, и петь Бороться, радоваться жизни, улыбаться. Прошу тебя, Бог, чудо сотвори! Мои слова - как мертвому припарок. Ты тихо на ухо шепни ему:"- Живи!" Жизнь - это самый лучший твой подарок! 16.04.08
  23. 8 points
    давай ты еще будешь хорошо знать, какие у тебя права. А то получается, что на работодателей твоих молиться надо. Ничего подобного, хорошего сотрудника еще попробуй найди.
  24. 8 points
    Ека, я бы очень удивилась, если бы методика, разработанная для облегчения тяжести астматических приступов, предотвращала обострения РС. А стремление заработать на людских бедах старо как мир, к сожалению.
  25. 8 points
    Подруга моя, лежачая, увы, говорит: главное- ходишь! И я всегда говорю, что в выражении "хожу плохо" ударение на слово ХОЖУ! Палочка складная давно в моей сумке. Когда-то это была скорее психологическая защита, потом я ее доставала по надобности. Потом через, условно, 500 м, потом...кол-во метров уменьшалось. Теперь без нее удается пройти вдоль дома, еще сколько-то с нею в руке- что там про психику? Комплексов давно нет никаких, но я уже и не сильно юная. Надо понимать, что чем больше мы ходим- тем дольше мы ходим!
  26. 8 points
    Вы не одна такая. У нас точно такая же ситуация. Лечили, лечили, долечили. В итоге развели руками и сказали, мол, либо можем выписать Окревус, но за ваш счет (1,3 млн.), либо ищите лечение сами. Состояние ухудшалось с каждым днем, ноги совсем отказывались ходить. Полетели на лечение за границу, они не отказали в отличии от РФ. Принимали выписанную и купленную там Текфидеру. Были улучшения. Самостоятельно стала ходить. После приезда в РФ попытались через нашего лечащего врача получать этот препарат на местном уровне. И тут началось.... Палки в колеса и прочее. Наш местный департамент умыл руки. Сделали запросы, написали отписки, что извините ничем помочь не можем. Я добилась, чтобы создали комиссию из местных и краевых светил. Приняли решение, что все передать на откуп в Москву. После трех месячного ожидания направления в Мск (пинала почти каждый день), ура аллилуя, получили направление в клинику Мск. Перед поездкой на лечение за границу подавала запросы в клиники Мск, Новосибирска - либо игнорировали, либо давали отказ в лечении с комментариями "... и на Дальнем Востоке лечат хорошо..." Пока добивалась получать Текфидеру, из-за отсутствия денег, был прерван прием, началось очередное обострение, и всё Текфидера уже не подходит. В Мск назначили Алектузумаб, но опять те же грабли. Этого препарата нет в регионе и закупка через местный бюджет. Т.е. опять новые круги ада, но благо уже знаю эти тропы. И как в теме писали: поднимите свою пятую точку...., я на своей пятой точке ровно не сижу. В местных инстанциях меня уже знают и я как кость в горле у многих, но местную врачебную этику пересилить сложно. Побывав на лечение в Мск, поняла, что москвичам, имеющим московскую прописку, не жившим в регионах, никогда не понять жителей регионов и их проблем. Бесполезно доказывать, не поймут.
  27. 8 points
    Нет, сейчас я наслаждаюсь материнством и грудным вскармливанием) самочувствие , ттт, хорошее и без лекарств. Спасибо доче за столько времени без обострений :-)
  28. 8 points
    Я же написала, что до следующего МРТ буду колоть 2 дозы через день, а не дозу через 60 часов как раньше. Но увеличивать еще - кошелек и бедра не позволят :)))))))). Описание МРТ мне не понравилось ваще-ваще, готова была уже ПИТРС сменить. Описание обязательно выложу, когда отсканирую. Щур очень подробно расспросил про последнее обострение, и в общем-то успокоил, что эта картина - это оно, в смысле результат обострения, совпавшего с меньшим ВМИГанием. Поэтому с его одобрения ( я бы сказала и подачи, потому что была уже готова отказаться от ВМИГ) продолжаю эксперимент на дозе, на которой гарантированно ощущаю улучшение. ========= Мы оба допускаем, что ВМИГ все-таки не работает. Поэтому дальше я не провоцирую уменьшением дозы, и смотрим МРТ. Если активности не будет, продолжаю ВМИГаться. Если будет - тизабри. Почитала про тизабри - мне нра :)))))))))). -------- Активность, что сейчас, должна пропасть совсем за 3 месяца, если активного процесса не будет. Активность через 6 месяцев после копа вполне была из-за не до конца затухших очагов. Сейчас они в таком состоянии, что за 3 месяца пройти должны.
  29. 7 points
    Спасибо. Как выясняется,ходить по этой штуковине тяжеловато. Это я сейчас проверил. Два километра на шелезяке и полтора просто в магазин ходил, было с чем сравнить. Но что приятно, в ней есть за что держаться. Просто с палочкой как-то на улице стрёмно. Тем более когда я гипс обрёл я был с тростью. А тут... Хошь под музыку ковыляй, хошь перед компуктером её ставь и иди, глядя любимую киношку. Вот только приноровиться к ходьбе всё время ввысь оказывается довольно сложно. Особенно приятно что шелезяка бюджетная, никакого электричества в ней нет, только маховики чтоб полотно крутить. Перегорать нечему. Вот только кот обижается, шелезяка на него не реагирует, не прокручивается. Говорит у кота вес маловат.
  30. 7 points
    Если на МРТ головного и спинного мозга очагов демиелинизации не обнаружено, то Вам точно не к нам :)
  31. 7 points
    Работы по теме найти можно. Например: Could antiretrovirals be treating EBV in MS? A case report https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2211034818300828 Обсуждается, почему обычные противовирусные препараты при РС неэффективны, а антиретровирусная терапия может помочь. Вирус Эпштейна-Барра как потенциальная мишень для терапии РС. Здоровья и удачи! ПС. 1. Оттудова же: "Между тем, следует подчеркнуть, что ни Комбивир, ни другие антиретровирусные препараты еще не доказали свою эффективность в лечении РС." 2. Поддерживаю оч. осторожное отношение к самолечению столь серьёзными препаратами.
  32. 7 points
  33. 7 points
    Вся суть некоторых форумов )))) 1569827002094.mp4
  34. 7 points
    Нет ухудшений-что может быть лучше? Для меня это означало бы, что прогрессия остановилась. Улучшений никто не обещает, если они есть-это очень хорошо, но далеко не у всех и, кстати, у некоторых улучшения наступали после года или двух использования, все же мы разные.
  35. 7 points
    Днём вспомнил эту тему :) С другом машиной занимались. Пришлось побегать, посуетиться, солнышко вышло и :) вот он приход. Поплыли. Ты меня уважаешь... А на кануне он мне говорил(друг), если тебе нужно отдыхать, говори :) на что ответил ему, если я в себе, работаем, а если меня накрывает :) то говорить уже не о чем будет. Уйду, скроюсь в тумане, молча. Сам. Потихоньку. Было сегодня так. Ушёл в дом. Прохладно. И это уже хорошо. Дело к обеду. Надо приготовить. Потихоньку, ты остываешь. Потом зовёшь друга. Сели, пообедали. Отдохнул, остыл, поел...набрался сил и вуаля :) кто на новенького. Идем работать дальше. Ни дня без прикола.
  36. 7 points
    В Москве не жара, умудрилась заболеть летом, от расстройства отмыла кастрюли до состояния новых Шуманитом, вот теперь думаю, можно ли в них теперь готовить и приготовленное есть. Каждый по своему с ума сходит
  37. 7 points
    Вот где собака порылась ))) Я так и предположил ..... обнаружив, что Вы с 2019 сертифицированный практик ))) Мне, кстати, жевать не надо.... я зубастый )))
  38. 7 points
    Вы же в начале пути с РС? Я когда-то тоже была за "доказательную". Сейчас - за "лишь бы не вредило" :))))))))))))) Ноотропы бодрят, иногда это очень надо :)))))))). Тот же фенотропил - вроде бездоказателен, а вроде и допинг :))))))))
  39. 7 points
    Время от времени рассасываю метилкобаламин 1мг с 2015 г. Умнее не стал, а двигательные возможности неск. улучшились. Я не только ссылку сохранил, но и приценился к аденозилкобаламину)
  40. 7 points
    офигевшего лайка не хватает. Какая жесть!
  41. 7 points
    На самом деле, как говорит Ильвес А.Г. все эти деления на стадии очень условны, РС прогрессирующее заболевание в любом случае.
  42. 7 points
    Правильный прохожий :))). А в нашем супермаркете вторую неделю уже на кассе дают бутылочку пива к покупкам впридачу. Но пиво безалкогольное, ну не извращенцы, а?
  43. 7 points
    "Determining the Effectiveness of earLy Intensive Versus Escalation Approaches for RRMS (DELIVER-MS)" ( Определение эффективности раннего интенсивного и эскалационного подходов для RRMS (DELIVER-MS) ) https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03535298 "Цель глобального многоцентрового исследования, проводимого Cleveland Clinic, заключается в сравнении преимуществ и рисков двух общих подходов к лечению рассеянного склероза (МС), чтобы определить лучший курс. В первом варианте используется высокоэффективное лечение на раннем этапе заболевания, а во втором-более стандартный подход к эскалации, который использует умеренно эффективные лекарства и усиливается по мере необходимости. Это первый случай, когда эти два подхода будут сопоставлены в лобовом испытании." https://www.ms-uk.org/study-compare-benefits-and-risks-two-common-treatment-approaches-relapsing-remitting-multiple ======================= Использование одного из четырех моноклональных антител (алемтузумаба, натализумаба, ритуксимаба или окрелизумаба) в качестве первой линии терапии против эскалационного подхода. EDSS при исходном посещении ≤ 6,5. КИ пойдет в США и Великобритании.
  44. 7 points
    Ну.... что приличная плесень с моим диагнозом должна проводить вечера дома, с чем я в корне не согласна, но ложиться стала пораньше :). Кстати, с памятью стало лучше с тех пор.
  45. 7 points
    Если вот совсем, то психолог, психотерапевт, транки. На случай полегче есть у меня режим выживания. Вечером насильственно пишется подробный список дел на следующий день. Вплоть до «почистить зубы». С утра не менее насильственно заставляю себя следовать этому списку и по мере выполнения ставлю галочку напротив каждого пункта. В чем фишка - стимуляция дофаминовой системы, задача выполнена следовательно дофамин выделяется. И хвалить себя мысленно за каждый чих :). Дальше... Высыпаться обязательно, если не получается - 2мг мелатонина в зубы. Гулять, в смысле ходить. Если есть солнышко, гулять подольше. Витамин Д, омега 3, мультивитамины. И вот еще что, это самое сложное. Отслеживать негативные мысли, приходящие в голову и заставлять себя переключаться.
  46. 7 points
    Это как доказательства, для врача, просто смешнЫ. Народ на форуме КИ с n>100 чел с положительным результатом (даже в официальных источниках) не уважает. А Вы о 2х чел. с их слов говорите.
  47. 7 points
    Нет там никаких клеток - только белки, хранить которые надо на холоде. К чему эти фантазии?..
  48. 7 points
    Слушайте, а идиотизм - это не то же самое? :)))))
  49. 6 points
    Насколько я понимаю, здесь идет ставка на координацию и пластику, а не на наращивание результата. Если начинается механический повтор движений, то надо бросать и переходить к следующему упражнению. ПС насчет осмысленных движений. В своей прошлой жизни, когда я посещал кружок спортивной травмы, я пользовался при подготовке к тренировкам следующим методом. Я прокручивал в голове движения, схему конкретных приемов и движения противников, много раз. Это позволяло ускорить отработку новых приемов и комбинаций, но у меня хорошее пространственное воображение. И я уж точно не думал над движениями во время выполнения самих движений. "Осмысленное" выполнение движения тормозит его реальное выполнение в 3-4 раза.
  50. 6 points
    Резюмирую. Найдите нормального офтальмолога, у Вас могут быть серьезные проблемы с глазом на начальном этапе. Про РС забудьте.



×
×
  • Create New...